Tothom, un programa de Tarragona Ràdio,
on tots som iguals i alhora diferents.
Hola, què tal? Molt benvinguts a l'edició d'avui de l'Espai Tothom,
aquest moment de ràdio a la ràdio de la ciutat, a Tarragona Ràdio,
on parlem de discapacitat i pretenem que la discapacitat
esdevingui una cosa normal i quotidiana.
Avui us començo explicant que la nova delegada a Tarragona
del Departament de Benestar i Família és l'Anna Maria Soler.
La presentava el passat divendres el delegat del govern a Tarragona, Joaquim Nin.
Amb una llarga trajectòria a l'administració catalana,
l'Anna Maria Soler ha ocupat des del 1977
diferents càrrecs i direccions generals.
La nova directora de Benestar i Família
diu que vol prioritzar l'ajuda a la infància i a l'adolescència
davant les conseqüències que estan patint
els menors de famílies afectats per la difícil situació econòmica actual.
I també ha posat especial atenció
i ha dit que caldrà fer atenció a l'àmbit de la dependència
i les persones amb discapacitat.
Deben segur que es treballarà.
Nosaltres al programa n'estarem al cas
dels avenços, de les novetats en aquest tema.
Com sempre, ja segur que m'agrada començar
amb algun apunt d'aquestes característiques.
I avui, doncs, ho comentàvem també
als 25 anys de Tarragona Ràdio.
I avui també, de manera especial,
encetem aquest programa ja,
comptant la temporada anterior i l'actual,
avui s'encetem,
encetem aquesta edició número 50
del programa Tothom de Tarragona Ràdio.
Un programa que fa tècnicament possible
el Lluís Comés
i qui us parla un servidor, Miquel González.
Tothom, un programa de Tarragona Ràdio
perquè les diferències són d'allò més normal.
Avui us hem preparat un monogràfic
i parlarem sobre la poliomelitis
i la síndrome post-polio.
Ho farem amb l'Anna Lièvanas.
Ella és responsable a Tarragona,
per dir-ho d'alguna manera,
de l'Associació de Polio i Postpolio de Catalunya.
Evidentment, n'és membre.
I ara, aquests dies,
també presenten una exposició a la ciutat.
Abans d'escoltar aquesta entrevista
i d'entrar en matèria, deixeu-me, però, que us recorda
les dies de participació
i les maneres que teniu de posar-vos en contacte amb nosaltres
o d'estar informats sobre les novetats
i els continguts d'aquest espai de ràdio.
Per exemple, teniu el correu electrònic
tothom.arroba.tarragonaradio.cat
tothom.arroba.tarragonaradio.cat
allà, doncs, podeu enviar-hi
tot allò que cregueu convenient
des d'opinions, de les entrevistes que heu escoltat,
fins a suggerències de temes
dels quals podríem parlar al programa.
tothom.arroba.tarragonaradio.cat
és la nostra adreça de correu electrònic.
Tenim també pàgina al Facebook,
a facebook.com.arra tothom,
amb 220 amics,
als quals també els enviem una salutació,
i perfil al Twitter,
a twitter.com.arra tothom.tr,
on anem també publicant, doncs,
els continguts,
l'avenç dels continguts del programa,
també de l'espai tothom,
com us deia.
Aquestes són les maneres
que teniu de posar-vos en contacte amb nosaltres.
Teniu també la pàgina web,
tarragonaradio.cat,
on podeu recuperar els programes antics,
escoltar-nos en directe,
i, doncs, això,
tornar-vos a baixar els podcasts,
els programes, doncs,
que ja s'han emès d'aquest espai tothom.
Moltes coses les que teniu disponibles a la xarxa.
Nosaltres ara anem a l'espai de l'entrevista.
Passat i present d'una malaltia silenciosa
és el nom de l'exposició
que des del passat dissabte
ja es pot veure al pati Jaume I
de l'Ajuntament de Tarragona,
a la plaça de la Font número 1.
Una exposició que es podrà visitar
fins al proper 15 de febrer
i que parla, doncs, això,
de la poliomelitis
i de la síndrome de la postpolio.
Per conèixer una mica més sobre aquesta malaltia
que sovint desemboca també en discapacitat,
hem convidat avui al programa
a l'Anna Liévanas
de l'Associació de Polio i Postpolio de Catalunya.
Aquí tot seguit saludem.
Anna, buenos dias.
Hola, buenos dias.
En Tarragona sois un grupo nuevo,
digamos, os estáis iniciando
y bueno, sois un grupo
digamos, alrededor del tema
de la polio y la pospolio.
Sí, la verdad es que somos afectados
de poliomelitis,
padecemos las secuelas
de la poliomelitis
y esta asociación de polio y pospolio
ya estaba creada desde el año 2006
en Cataluña
y bueno, yo hace un año y medio
tuve conocimiento de la existencia
y la verdad es que ahora ya
somos tres socios,
bueno, con mi marido cuatro,
somos socios de la asociación
de polio y pospolio de Cataluña
y la verdad es que tenemos interés
en que esta asociación
se dé a conocer
y los afectados se puedan unir
a nosotros en nuestra lucha
que luego contaremos.
Háblanos un poco
de lo que es la polio, la pospolio
porque son enfermedades,
digamos, entre comillas
no podemos categorizarlas así
que quedan un poco,
parece que quedan atrás en el tiempo
pero que sin embargo
pues todavía están latentes
por llamarlo de alguna forma.
Pues sí, mira,
España tiene la certificación
de erradicación
de la poliomielitis
en el 1898.
Desde entonces
realmente la poliomielitis
se estudia como simplemente
como un dato epidemiológico
en las universidades de medicina
pero no se estudia
todo lo que son las secuelas
y realmente lo que está provocando
en los afectados.
Por supuesto en España
cuando la mayoría de los afectados
somos afectados
de unas grandes epidemias
que hubo a raíz de los años 50, 60
y en el 1963
con la campaña inicial
de vacunación
por parte del Estado
pues la verdad es que se logró
reducir muchísimo los casos
pero todavía siguieron
habiendo casos
casos por la vacuna
mal conservada
casos porque no a todo el mundo
en las zonas rurales
sobre todo
llegaba
y más porque en esas épocas
había bastante pobreza
y bastante miseria
con lo cual
el único problema
que tenemos
es que no sabemos
el número de afectados globales
No hay datos
sobre eso
No, no hay datos
y eso es lo que tiene interés
pues esta
bueno, esta exposición
que después hablaremos
debido a que nosotros mismos
nos hemos enterado
hace dos años
es bastante reciente
el descubrimiento
por parte de un grupo
de médicos
de historia de la medicina
que han estado investigando
en todos los documentos
de la época franquista
cómo se llegó a luchar
y cómo se trató
este tema
es un tema de epidemias
es un tema
de salud pública
es fundamental
conocer
qué es lo que pasó
en esa época
para no caer
en los mismos errores
en un futuro
el tema
más importante
de esto
es que la vacuna
de la poliomielitis
se descubrió
en el año 54
inmediatamente
esa vacuna
llegó a España
efectivamente
efectivamente
en el año 55
ya estaba
pero no estaba
a manos
de todas las familias
y de todos los niños
se vendió
de forma privada
entonces claro
eran tres dosis
el coste total
eran 28 pesetas
y realmente
las familias españolas
no tenían dinero
para comprar
esas vacunas
tampoco llegó
la información
a todas las familias
llegaron por supuesto
a las clases pudientes
y por otro lado
también
según este grupo
de investigación
que es un grupo
hispanoluso
que el profesor
que lleva el grupo
es miembro titular
de la Universidad Salamanca
bueno
en un curso
que se realizó
en el año 2009
sobre todo este tema
lo que nos planteó
en sus descubrimientos
es que
el régimen de Franco
trató muy mal
la epidemia
de la polio
porque llegó
a ocultar
la existencia
de los casos
de polio
e incluso
llegaron a ocultar
el nombre
¿y con qué fin
han ocultado eso?
pues precisamente
con el fin
de que no se conociera
exteriormente
que estaba habiendo
una epidemia de polio
porque podía ser
como una especie
de punto flaco
claro
te date cuenta
que España
no solamente ahora
su industria
más importante
es el turismo
en esta época
ya en aquella época
empezaba a ser España
un objetivo turístico
de Europa
y lo ocultaron
pues
adrede
o sea
lo ocultaron
codificándolo
como la enfermedad
080
sin embargo
el resto de las enfermedades
seguían teniendo
su nombre
entonces es curioso
¿no?
ese descubrimiento
por parte
de este grupo
de médicos
esta enfermedad
de la polio
¿qué inconvenientes
o qué consecuencias
mejor dicho
tiene para la
para la persona
que pues
que la padece?
bueno pues mira
la poliomielitis
se basa
es un virus
el que lo provoca
¿no?
eso ya se descubrió
a finales del siglo XIX
y hay tres tipos
de virus
que realmente
las secuelas
que provoca
son bestiales
las parálisis
incluso
los casos de muerte
porque claro
al ser un virus
que afecta
al sistema nervioso
puede afectar
también a los pulmones
con lo cual
hubo también
bastantes casos
que si os acordáis
en la prensa
en aquella época
se hablaba mucho
del pulmón de acero
en España
también hubo pulmón de acero
lo que pasa
es que no había
para todos los casos
con lo cual
aquellos que no pudieron
tener pulmón de acero
murieron
como te decía antes
el problema
es los números
no hay una estadística
fiable
de lo que pasó
ni cuantos muertos
ni cuantos afectados
estos especialistas
que también te comentaba
antes
que han estudiado
todo el tema
de la polio
hablan
de que hubo
aproximadamente
unos 300.000
en toda España
y decían
que unos 2.500
o 3.000
podían ser los muertos
pero son cifras
estimativas
y además estimativas
yo lo que sí también
quiero llamar la atención
es que este colectivo
ya es un colectivo
grande
es un colectivo
que ya tiene
bastante edad
los que hayamos podido
llegar
a la edad
que tenemos ahora
yo ya sobrepaso
los 50
tengo 53 años
y a mí la polio
me dio en el año 61
al ser un virus
que afecta
al sistema nervioso
por supuesto
y además
a las motoneuronas
lo que provoca
son parálisis
sobre todo
en los miembros inferiores
son los casos
más graves
también hay casos
en miembros superiores
entonces hay
toda una tipología
porque hay gente
que lleva
un pie mal
hay gente
que va con muletas
hay diferentes afectaciones
efectivamente
hay gente que lleva
desde niños
con una silla de ruedas
o sea
la casuística
es bastante
diversa
y realmente
pues no sé
no hay un caso concreto
una forma concreta
de secuelas
y una vez afecta
ese virus
y se producen
esas causas
no hay posibilidad
de volver atrás
no
no porque el virus
lo que hace
es matar
las neuronas
o sea
hay médicos americanos
que han hecho
muchas publicaciones
comentando
que
el 60%
de las neuronas
muere
después de una infección
por el virus
de la polio
entonces
el problema
nuestro
es que
el resto
de esas neuronas
el 40%
ha tenido que trabajar
por todo el 100%
¿me entiendes?
en un principio
como es
como una especie
de meningitis
para que la gente
se entere
o una gripe fuerte
el cuerpo entero
queda paralizado
al cabo de los meses
logras una recuperación
y al cabo de unos años
con rehabilitación
con mucho esfuerzo
por parte del afectado
en seguir andando
pues se consiguen
bastantes mejorías
pero
pero simplemente
durante unos años
te iba a preguntar ahora
que si eso impide
continuar
llevando una vida
completamente normal
y por lo que me cuentas
evidentemente
pues hay cambios
¿no?
si hay cambios
porque lo que ahora
hemos descubierto
los afectados
de poliomielitis
y no todos
y por eso es importante
el traerlo
a los medios
de comunicación
es que ahora
tenemos una enfermedad
nueva
descubierta
que se llama
el síndrome
pospoliomielitis
no es lo mismo
son cosas diferentes
no es lo mismo
es una entidad
diferente
o sea una cosa
es la poliomielitis
y las secuelas
y otra cosa
es el síndrome
pospolio
pues explícanos
en qué consiste
ese síndrome
hemos hablado
hemos estado hablando
hasta ahora
de lo que es la poliomielitis
sus causas
sus efectos
y ahora
explícanos
pues esa nueva
además veo que
se ha clasificado
recientemente
¿no?
además por la
Organización Mundial
de la Salud
en el año 2009
en febrero del 2009
ya se clasificó
y entraba en vigor
a partir de enero
del 2010
la Organización Mundial
de la Salud
ya sabéis que
bueno
obliga a todos
los estados miembros
de la Organización
Mundial de la Salud
el problema
es que
burocráticamente
en España
todavía no se ha aceptado
esa clasificación
¿qué significa
esta nueva entidad
o esta nueva enfermedad?
pues significa
que precisamente
esas neuronas
que quedaron trabajando
ese 40%
o 30%
por decirlo
de alguna manera
para que os entendáis
¿no?
pues resulta
que
la sinapsis
que
por la que
funcionan
las fibras
musculares
dejan de
funcionar
con lo cual
el axón
va muriendo
y van quedando
esas fibras musculares
van quedando
desasistidas
y van quedando
muertas
a partir de los 60 años
muchas neuronas
van muriendo
simplemente
por la vejez
en nuestro caso
no es exactamente
igual
en nuestro caso
el síndrome
pospolio
sería
una
una
deja de funcionar
la neurona
a través
de esos axones
porque ya está
sobre
esforzada
y sobre
trabajada
y
también
dicen los investigadores
que todavía
no se ha llegado
a concluir
que también puede ser
un problema
inmunológico
al igual
que otras enfermedades
neuromusculares
como la esclerosis
múltiple
o la ELA
puede haber
componentes
inmunológicos
y también
dicen que puede ser
porque haya restos
de proteína
del virus
todavía
en nuestro cuerpo
eso está todavía
por concluir
pero yo lo quiero
adelantar
y apuntar
porque me parece
importante
porque sería
un todo
sería una explicación
bastante razonable
a lo que nos
nos está pasando
¿el virus
se sigue contagiando?
¿sigue
propagándose?
Pues sí
si habéis visto
un poco
últimamente
las noticias
el año pasado
hubo
un brote
epidémico
en la zona
este de Europa
que llegó a Rusia
puesto que solamente
quedaban cuatro países
en las que
el virus
de la polio
sigue siendo endémico
endémico
quiere decir
que la gente
se autoinmuniza
o se propaga
dependiendo
de la situación
inmunológica
de cada persona
claro
y de la situación
y de las condiciones
higiénicas
puede haber casos
aislados
pero realmente
el que sea endémica
es lo que quiere decir
cuando hay una epidemia
ya forma parte
ya de otro
componente
que
pues en el que
es la transmisión
es las malas condiciones
el virus
se propaga
por forma
oral
fecal
eso quiere decir
que si hay aguas
contaminadas
que si hay situaciones
desestabilizantes
como está pasando
ahora en varios países
pues hace
que el virus
se propaga
con más facilidad
la vacuna
no llega
a lo mejor
en sus condiciones
óptimas
puesto que tiene
que ser una vacuna
que se mantenga
en la cadena
de frío
todas esas condiciones
puede provocar
que eso se convierta
en epidemia
y es lo que ha pasado
en el Congo
por ejemplo
ahora
e incluso en Haití
también dicen
que probablemente
hay casos también
de polio
esa enfermedad
como hablábamos
al principio
la poliomielitis
provoca unos efectos
provoca unas secuelas
como decías tú
pues parálisis
en miembros inferiores
en miembros superiores
esto lo tenéis reconocido
como discapacidad
sí
está reconocido
como discapacidad
y de hecho
las personas
con este tipo
de discapacidad
son muy conocidas
en muchos ambientes
e incluso
de asociaciones
puesto que
bueno
realmente
hemos sido
desde niños
discapacitados
en este país
y la gran mayoría
se ha integrado
laboralmente
la gran mayoría
ha podido estudiar
con lo cual
conoceréis a muchos
líderes de asociaciones
que tienen
estas secuelas
de la poliomielitis
precisamente
para dar a conocer
la enfermedad
la síndrome
que nos comentabas antes
las secuelas
las vivencias
tenemos una exposición
en Tarragona
que se inauguró
el pasado sábado
una exposición
que se llama
Pasat y Present
de una malaltía silenciosa
pasado y presente
de una enfermedad
silenciosa
polio y pospolio
bueno
¿qué podemos ver
en esta exposición?
que estará
en el Pati
Jaume I
del Ayuntamiento
de Tarragona
hasta el 15 de febrero
si no me equivoco
sí
hasta el 15
¿qué podremos ver?
pues mira
son unos paneles
son 12 paneles
informativos
en los que habla
de lo que es
la polio
que es el virus
y como lo provoca
la enfermedad
es una cronología
desde los primeros
casos documentados
en la historia
de la medicina
por otro lado
habla de los
de las biografías
de los dos inventores
tanto de la vacuna oral
como la vacuna
inyectable
por otro lado
hay un homenaje
a la mujer
hay un homenaje
a las madres
de todos esos niños
contagiados
a las madres
que se ofrecieron
voluntarias
y que posteriormente
se creó
la famosa especialidad
de fisioterapia
y luego también
pues hay una
una pequeña historia
de cómo fue
eso que hablábamos
antes
de las campañas
de vacunación
en la época
que nos tocó vivir
en la época franquista
y después
pues la clasificación
por la OMS
cómo está clasificado
el síndrome
pospolio
que es
y por último
las reivindicaciones
de las asociaciones
de afectados
no solamente
estamos en Cataluña
sino que también
hay otras asociaciones
en el resto de España
¿no?
Y que es exactamente
lo que reivindicáis
o al menos
con mayor fuerza
hombre pues
con más inmediatez
sí
en primer lugar
pues que se reconozca
el síndrome pospolio
que no se diga
que es una cuestión
de envejecimiento
que se reconozca
como otra
como una entidad
los médicos no saben nada
con lo cual
nos obliga
a tener
un periplo
de médicos
para arriba
médicos para abajo
que no dan
con lo que nos pasa
puesto que
una de las
síntomas
o la sintomatología
que más grave
que más
discapacitante
es dentro del síndrome
pospolio
es la fatiga
y los dolores musculares
hay un gran cansancio
hay una falta
de concentración
hay varios síntomas
que son
mucho más discapacitantes
que lo que estábamos
padeciendo hasta ahora
por otro lado
eso obliga
a que muchos
que estamos trabajando
también tengamos
que llegar un momento
a solicitar
a lo mejor
una invalidez
porque no podemos
seguir trabajando
eso está también
provocando
que la gente
se gaste
generales en juicios
porque la seguridad social
tampoco lo está admitiendo
al no estar clasificado
todo eso son
las reivindicaciones
básicas
más importantes
pero luego
tendríamos otras
a nivel
pues eso
de rehabilitación
sanitario
pues Ana
te emplazo
a que sigamos
hablando del tema
en otra ocasión
en el tiempo de radio
ya sabes cómo funciona
por supuesto
antes de terminar
sí que me gustaría
que nos explicase
si alguien nos está
escuchando
y quiere más información
desea pues
apuntarse
o conocer
ese grupo
de personas
que estáis en Tarragona
cómo puede hacer
tenéis alguna página web
tenéis algún contacto
directamente que llamen
a la radio
y nosotros les facilitamos
cómo lo podemos hacer
bueno pues mira
en principio
tenemos una página web
que es
www.appcat.org
en esa página
tienen toda la información
que quieran
a nivel de documentación
contacto
con el presidente
hay teléfonos
teléfono móvil
con lo cual
a través de la página web
ya se pueden contactar
en Tarragona
a través también
de la federación
ECOM
ya que yo
bueno gracias a conocer
esta federación
y saber que estábamos
federados en ella
fue con los que me puse
en contacto
para lograr
esta exposición
y poder negociarlo
con el ayuntamiento
entonces a través
de la federación
ECOM
y también de su página
en Facebook
que también estamos
por supuesto
hay simplemente
que poner polio
y pospolio
en el buscador
y nos encuentran rápido
o sea que estáis presentes
en internet
y sois fáciles
de encontrar
recordemos
esa web
www.appcat.org
y la exposición
Pasad y presento
una malaltía silenciosa
polio y pospolio
una exposición
que tenéis
en el patio
y Jaume Prime
del ayuntamiento
de Tarragona
hasta el próximo
día 15 de febrero
por si alguien
la quiere visitar
Ana Liebanas
muchísimas gracias
por haber venido
a Tarragona Radio
cuando quieras
ya sabes que podemos
y de hecho continuaremos
estoy seguro
hablando de la polio
y la pospolio
y la síndrome
de la pospolio
a ver si conseguimos
esas reivindicaciones
y bueno pues
muchísima suerte
en el futuro
muchísimas gracias
por haberme invitado
gracias
buenos días
Nosaltres hem d'anar
tancant ja
l'espai
tothom
d'avui
acabem
amb una nota
que ens envien
des de l'Associació Catalana
per la integració
del SEC
que demanen
la col·laboració
de tots
per tal d'aconseguir
un dret fonamental
es tracta d'aconseguir
que les persones
cegues
doncs puguin votar
amb algun sistema
autónom i secret
a les eleccions
municipals
ja sabeu que
aquesta entitat
ha aconseguit
que des del 2008
les persones
amb alguna
d'eficiència visual
hagin pogut votar
sense ajuda
a les eleccions
generals
autonòmiques
i europees
però les municipals
les més properes
al ciutadà
han quedat
sense regular
així doncs
demanen
el màxim suport
d'entitats
institucions
i persones
a títol individual
per aquest motiu
us podeu adherir
al manifest
que trobareu
al web
www.votoaccessible.com
precisament
d'això
d'aquest tema
la setmana que ve
en parlarem
a l'espai
tothom
de Tarragona Ràdio
serà però
el proper dilluns
de moment nosaltres
el que fem
és despedir-nos
enviant-vos una salutació
i donant-vos les gràcies
per estar
amb nosaltres
avui
i durant
totes les edicions
durant aquestes ja
50 edicions
del programa
tothom
una salutació
a la part tècnica
ha estat el Lluís Gómez
i que us parla
Miguel González
i tornarem
la setmana que ve
a mi
a
a
a
à