Ara ho escoltàvem, a Fanoc, l'Associació de Nems amb Càncer de Catalunya
organitza per aquest proper diumenge una nova edició de la seva festa anual a Port Aventura.
És, de fet, la desena edició d'aquesta trobada.
Avui la volem comentar amb el delegat de Fanoc a Tarragona, el senyor Miguel Javalloi.
Senyor Javalloi, molt bon dia.
Molt bon dia.
Deu anys i torna, no?, a Port Aventura.
I tornem a Port Aventura.
Com serà la festa, com en edicions anteriors?
Sí, bàsicament l'estructura de la festa és la mateixa.
És durant el matí, tenim l'espai central a la plaça de la Xina,
hi tenim un escenari, tenim actuacions, tenim la lectura del manifest
i tenim tota una sèrie de tallers al voltant de la plaça,
activitats per als nens i per a les famílies.
Com es pot participar a la festa?
Molt fàcil, comprant la gorra.
Nosaltres hem posat unes gorres a la venda,
cada gorra porta enganxat un tiquet d'entrada a Port Aventura,
un tiquet que un cop arribes a Port Aventura
ho has d'anar a les guixetes i canviar-lo per l'entrada.
I a partir d'ahir ja entres al parc
i estàs allà amb nosaltres, amb els tallers, amb les activitats,
i gaudint del parc, també.
I les gorres, aleshores, on es poden comprar?
Es poden comprar aquests dies previs a la festa, esclar?
S'han de comprar, sí, s'han de comprar...
No es poden comprar els mateixos dies de la festa.
El mateix diumenge ja no es podran comprar,
però fins al dissabte hi ha infinitat de punts de venda
aquí a la ciutat de Tarragona i a tota la província,
que això entran per la pàgina web de Fanoc,
hi ha tot el llistat,
i a la mateixa seu de Fanoc, a Rambla Vella, número 7,
i, en fi, a Reus,
hi ha moltes botigues que col·laboren amb nosaltres.
En aquests anys s'han aconseguit que el Posa de la Gorra
sigui realment un distintiu ben clar de l'associació, eh?
Sí, sí, sí, i de fet hi ha molta gent,
moltes escoles i això que ja compten, no?,
amb participar i ja esperen, no?,
la festa de la Gorra.
Perquè nosaltres fem la campanya,
bàsicament, en un principi es feia a través de les escoles.
Ara ja podem dir que ja va més enllà de les escoles
i és ja tota la societat, no?, que participa.
Però realment, sí, sí, ja és ben bé una tradició, no?,
el Posa de la Gorra.
Més enllà de l'aspecte lúdic,
què pretenen amb la festa del proper diumenge?
Nosaltres, aviam, això és important, no?,
evidentment és una festa, és lúdic,
és un dia per passar-ho bé,
però el que mai oblidem és què és el que fem,
què és el que estem treballant,
quina és la nostra acció en la societat, no?,
i la FANOC el que treballa és per la qualitat de vida
dels nens malalts de càncer, les seves famílies,
perquè tot el que envolta la malaltia,
que no deixa de ser duríssim,
és un tràngol terrible per la família i per el nen,
doncs intentar pal·liar-lo en la mesura del possible, no?
La FANOC, som gent que hem passat per aquesta situació,
fa 10 anys, fa 15 anys, fa 20 anys,
clar, les condicions d'aquell moment
no eren les mateixes que ara, no?
I tot el que nosaltres lluitem,
tot el que estem aconseguint, no?,
amb l'ajuda de tothom,
com la Casa dels Xuclis i demés,
és cobrir totes aquelles mancances
que en un moment donat ens hem trobat.
Ostres, estàs allà, necessites això,
necessites allò, necessites...
tantes coses, no?
I llavors això és el que nosaltres intentem pal·liar,
que ningú es trobi amb allò que ens vam trobar en el seu dia.
A FANOC funciona a nivell de tot Catalunya?
Sí, la seu central de FANOC està a Barcelona,
està a la Casa dels Xuclis,
perquè l'origen allà és una miqueta
estar al costat de l'Hospital de Referència,
que és la Vall d'Hebron i Sant Joan de Déu,
i tenim la delegació aquí a Tarragona,
i des de Barcelona també es dona servei
el que són a Lleida i a Girona.
I quanta gent són aquí,
estan associades,
o preguntat d'una altra manera,
o dit d'una altra manera,
quants nens creuen vostès,
si tenen xifres,
que ara mateix, per exemple,
poden tenir un càncer a les comarques de Tarragona?
Mira, si ara nosaltres,
les dades que tenim són una miqueta
les famílies que interaccionen amb nosaltres d'alguna manera, no?
En el que ha estat aquest any 2011,
que és quan tanquem la memòria d'activitats,
hi ha al voltant de 58 famílies
que d'alguna manera han fet,
han participat,
han requerit dels serveis de la FANOC.
Una miqueta en aquest temps,
en aquests últims anys,
arriben a 300 i escaig famílies,
que en un moment hi ha famílies que,
un cop la malaltia s'ha superat,
el que sigui,
es desiguen de nosaltres,
o de la FANOC,
o el que sigui,
però va per aquí,
300 i escaig famílies,
i ara, en aquests moments,
hi ha al voltant d'unes 58 famílies.
I què troben?
Què reclamen, d'una banda, a FANOC?
I què pot oferir a FANOC
aquests pares i mares?
Mira, des de FANOC el que...
O sigui, intentem...
Ja et dic,
intentem cobrir una sèrie de necessitats
que bàsicament passen per l'ajuda psicològica.
És molt important,
perquè quan estàs amb això,
t'esmorones, no?
Realment, sempre necessites ajuda, no?
Ajuda psicopedagògica,
perquè hi ha el nen que està afectat,
és un nen que normalment...
Bueno, sempre està en edat escolar
i la malaltia trenca aquest ritme de l'escola,
el nen, els germans,
que moltes vegades són també els grans oblidats,
o a vegades pateixen més els germans
del nen malalt que el propi nen, no?
En el seu entorn.
Prestem ajuda econòmica,
sempre en relació amb els serveis socials
dels diferents municipis.
Prestem ajuda a nivell de gestionar
temes burocràtics, administratius, no?
Hi ha una sèrie d'ajudes a l'administració, no?
Com a per, no sé, per pagar viatges,
per viatges a l'hospital,
per necessitats mèdiques...
i a vegades la família en aquell moment es troba que,
ostres, que no té el cap, clar,
per anar a buscar aquest tipus de coses, no?
Nosaltres això ho donem també.
Estem en contacte amb les escoles
per el tema d'això,
perquè és molt important que el nen no perdi el ritme
de la seva escolarització.
es fan xerrades al personal sanitari dels hospitals,
aquí a Joan XXIII,
perquè les infermeres, els metges,
estiguin sensibilitzats al tema,
el que implica un nen malalt.
I, no sé, en fi,
qualsevol cosa que pugui sorgir.
Vostè has mandat abans
que atenen la seu a Barcelona
a la Casa dels Xuclis.
Aquesta casa va ser, en fi,
el principal objectiu
durant molts anys d'Afanoc.
Expliqui'ns què és la Casa dels Xuclis
i com funciona ara mateix.
Mira, la Casa dels Xuclis
és un espai...
és una casa d'acollida
que està situada molt a prop
de l'hospital de la Vall d'Hebron
i la seva creació ha vingut
perquè aquestes malalties de càncer
i d'altres, no?,
que són malalties de llarga durada
implica que, sobretot per a les famílies
que no són del mateix a Barcelona,
s'han d'anar a viure allà a Barcelona
perquè el nen queda ingressat a l'hospital
durant mesos, no?
Clar, és el que t'he deia abans, no?
Què trobaves abans?
Que, bueno, que havies d'anar allà a Barcelona
i buscar-te la vida, com podies, no?
O sigui, donaven casos de famílies
dormint al cotxe, no?
Perquè els pares,
algú podia quedar-se en l'habitació amb el nen,
l'altre, bueno,
o buscar-te pensions
o, no sé,
o ja et dic,
directament dormir al cotxe, no?
Això, per nosaltres,
clar, trobar-nos en aquesta situació
era una cosa que teníem que solucionar.
La Casa dels Xuclis
és un espai que té 25 apartaments
privats, individuals,
i després hi ha una sèrie d'espais comunes,
sales de la biblioteca,
la sala de televisió,
la cuina, la cuina és comuna.
La gent de Fanoc treballa allà,
hi ha un espai una miqueta separat
que són les oficines,
amb la qual cosa la família,
la família desplaçada a Barcelona,
té un espai molt a prop de l'hospital,
on té el seu espai íntim,
la seva petita casa,
que és seva,
que ningú entra allà,
on pot estar
el nucli familiar.
Té la gent de la Fanoc
que ja coneix de l'hospital,
els voluntaris,
que això és important, no?
Saber amb qui has de parlar.
tens aquests espais comuns
amb els quals pots
intercanviar
sensacions i opinions
amb les altres famílies,
i tens un entorn
que s'ha fet
amb molta cura,
s'ha fet
intentant cuidar
el mínim detall,
no?
De fer-ho
allò que és
el més maco possible,
no?
Perquè la nostra experiència,
que hi ha una experiència empírica,
no?
És que si l'entorn és agradable,
si estàs tranquil,
si no has de patir
per on faràs el dinar
o on t'adutxaràs
o què fas amb la roba bruta,
si no has de patir
per aquest tipus de coses,
això t'ajuda molt,
no?
T'ajuda molt en positiu
a estar per al nen,
no?
I si el nen té un espai
on pot jugar,
on pot relacionar-se
amb...
on surt de l'hospital,
no?
L'hospital és molt dur,
tot això
ho sabem,
ho sabem per pròpia convicció
que ajuda a superar la malaltia.
I un cop assolida aquest objectiu,
ara tenen altres projectes,
altres coses
o ara en què d'alguna manera
dediquen la seva activitat
i els diners que recullen
al llarg de tot un any?
Ara, clar,
un cop que la casa ja està en marxa,
des de l'octubre,
ja hi ha famílies,
ja han passat unes 20 famílies per allà,
ara el problema és mantenir-la.
O sigui,
una fase ha estat construir-la,
que ha estat realment un procés
molt dur i molt laboriós,
però ara s'ha de mantenir,
s'ha de mantenir tot allò, no?
el servei,
si la família,
quan la família està allà
a la casa dels suclis,
és un servei gratuït,
la família no paga res
per disposar d'aquest espai,
però clar,
tot allò té unes despeses,
i s'ha de mantenir,
i ara és això,
ara la nostra tasca
és mantenir,
mantenir la casa,
i volem convertir també
aquest espai una miqueta
en un espai d'investigació,
investigació sobre el càncer,
sobre les malalties,
però des de l'àmbit social,
no mèdic,
nosaltres no investiguem
a nivell mèdic,
però sí que
ja s'han fet contactes
a les universitats,
per el tema d'estudiar això,
com influeix l'entorn,
la curació,
la malaltia,
aquest tipus de coses,
a nivell de psicologia,
del malalt,
de la família i demés.
L'objectiu ara,
com deia,
és aconseguir
una recaptació important
de diners
amb la festa,
a través de la compra
de la gorra,
la festa serà diumenge,
prèviament
es podrà comprar la gorra,
recordem la pàgina web
on poden trobar
allò que dèiem,
el llistat d'establiments.
Sí,
és la pàgina web
d'Afanoc,
de les tres
de dobles,
afanoc.org
i allà hi ha
una pestanya,
posa't la gorra
i allà surt
tot el llistat
d'autigues
i d'espais
on es pot comprar la gorra.
Alguna cosa més
a explicar
o a tenir en compte,
especialment
per aquella gent
que pugui estar
especialment sensibilitzada
en aquesta qüestió?
Sí,
no,
simplement és això,
que no pensin
que només
amb el dia de la festa
ja està
tot solucionat,
que aquest dia
és molt important
i és el símbol
una miqueta
de la campanya
però que és una lluita
que és dia a dia a dia,
que nosaltres
estem allà lluitant
cada dia de l'any
per millorar
aquest tipus
de...
la qualitat de vida
dels nens.
Fins a quin punt
la sèrie de televisió
de polseres vermelles
ha ajudat
a conscienciar
la societat
sobre aquesta qüestió?
Molt,
molt també,
sí,
sí,
és que
de fet
el que passa
allà a les polseres vermelles
jo crec que
ha ajudat molt
també
a treure
una miqueta
el dramatisme,
el tabú,
que nosaltres
per això
fem la festa
també,
una idea
d'aquesta festa
és treure
aquesta por
que sempre
fins fa uns anys
potser
jo
parla del càncer
sempre s'ha parlat
de la malaltia
aquest senyor
s'ha mort
d'una malaltia
quina malaltia
d'un refredat
o de què
si parlem
de càncer infantil
encara
el tabú
és més gran
per això
nosaltres
fèiem la festa
posa de la gorra
anem-se amb càncer
i el polseres vermelles
també
ha mostrat
una miqueta
el que realment
passa als hospitals
hi ha els tractaments
és molt dur
hi ha nens que moren
això
està així
però també
hi ha un ambient
de companyerisme
de joc
d'alegria
de ganes de viure
que és bàsic
i que això
la casa dels xuclis
reflexa també
aquest tipus de coses
i crec que és molt important
que la gent
perdi una miqueta
aquesta por
a parlar
amb les paraules
que corresponen
són nens
que tenen càncer
i per això
els ajudem
i mirem de fer
aquesta festa
el proper diumenge
que convoca l'Afanoc
a Port Aventura
Miguel Javaloi
delegat d'Afanoc
aquí a les comarques
de Tarragona
moltes gràcies
per haver-nos acompanyat
molta sort
i que vagi molt bé
la festa de diumenge
moltes gràcies
adeu-siau
bon dia