Tothom, un programa de Tarragona Ràdio,
on tots som iguals i alhora diferents.
11 minuts passen de les 11 del matí.
Molt benvinguts un dilluns més.
Això és l'Espai Tothom, aquest moment de ràdio
que dediquem a parlar sobre el col·lectiu de les persones amb discapacitat.
Després d'un cap de setmana d'activitats,
dissabte un concert solidari organitzat per l'ACTAC
i ahir la caminada de la muntanyera, la caminada solidària,
tot per celebrar els 35 anys de l'Associació Provincial de Paràlisi Cerebral de Tarragona.
De fet, ahir unes 400 persones van aguantar la pluja estoicament
i van completar el recorregut d'aquesta caminada.
Nosaltres donem l'enhorabona a totes les persones que ho van fer.
Felicitem també l'Associació pels seus 35 anys.
I avui hem de parlar de la síndrome de Tarragona amb una nova associació.
Hem de parlar també dels gossos Pigall, dels gossos Guia.
De seguida saludem el nostre convidat,
convidat d'un programa que avui realitza tècnicament el Lluís Comes
i presenta i edita qui us parla.
Miguel González, comencem.
A principios de este mes se publicaba una novela
sobre el mundo de los perros guía.
Su autor es Manuel Enríquez,
él es afiliado a la ONCE,
es ciego total
y ha escrito la novela en colaboración con Ana Galán,
una veterinaria española afincada en Estados Unidos.
Entre los dos han escrito o han coescrito esta novela,
este libro editado por Destino,
que se publicaba ahora hace poquitos días.
Hoy queremos hablar con Manuel Enríquez,
que fue coordinador de la Fundación ONCE del Perro Guía
y ahora que se ha jubilado,
dice que ha cumplido uno de sus sueños,
que era publicar una novela sobre el mundo de los perros guía.
Manuel, muy buenos días.
Buen día, Miguel.
Buen día, muy bien, buenos días.
Bienvenido a Tarragona Radio.
¿Es cierto que has cumplido uno de tus sueños
con la publicación de este libro?
Todos los que escribimos, Miguel,
creo que lo que pensamos en lo más íntimo de nuestro corazón
es poder editar alguna vez un libro
y cuando es una editorial tan importante como Destino,
pues el sueño se ha visto cumplido.
Cierra los ojos y mírame.
Una lectura amena, distendida, fácil,
pero aún más interesante,
incluso instructiva y concienciadora.
una adolescente que educa a un cachorro de perro guía,
un chico que se queda ciego
a raíz de un accidente de tráfico
y que termina por solicitar, por pedir el perro.
La premisa ya engancha,
pero sin desvelar demasiado,
por eso de que la gente,
evidentemente, se compre el libro y lo lea.
Cuéntanos algo del libro.
¿Cómo va la historia?
Pues es una historia de amor,
el fondo de la historia es de amor,
pero también tratamos, Ana y yo,
de contar un poquito,
de desvelar ese mundo maravilloso
de los perros guía,
de su entrenamiento,
la fase que pasa en una familia educadora
durante el primer año de su vida.
Y luego, por supuesto,
los problemas que tenemos las personas ciegas.
Ana es tremendamente curiosa.
Entonces, ella me hacía muchísimas preguntas
sobre mi forma de actuar diariamente.
Incluso me preguntaba,
oye, ¿y tú sueñas?
¿Y cómo sueñas?
¿En blanco y negro?
¿En color?
¿O con otros?
Bueno, pues con olfato, contacto.
Y yo le iba contestando todas estas preguntas
y las respuestas las ha contado Ana en el libro.
Y las hemos contado entre los dos.
Entonces, el libro,
además de ser una historia de amor,
es una historia que entretiene,
pues es una historia que desvelamos
un montón de claves
que muchas veces la gente tiene curiosidad
y tienen miedo a preguntar.
No sé por qué realmente,
porque la ceguera es una realidad.
Con ella yo tengo que convivir diariamente
y no me queda otra.
Es decir, que es una obra de ficción
basada en hechos reales, ¿no?
Sí.
El alter ego de Ana es Blanca,
su protagonista femenina,
la adolescente que educa a un cachorro
de fotólogo perroía.
Y bueno, pues aunque David pierde la vista
de un día para otro,
él tiene un accidente de tráfico,
y yo he perdido la vista
a lo largo de varios años,
bueno, pues la realidad es que
mis sentimientos, mis sensaciones,
pues los he transmitido un poquito a David.
Entonces, es una obra
que tiene bastante de autobiográfico.
Te iba a preguntar,
Manuel, ¿qué tiene David,
el protagonista de Manuel,
que es el autor?
Pues lo que estaba comentando
hace un momentito,
los sentimientos,
las frustraciones,
cuando David se pega un golpe,
pues se cae,
pues expresa las mismas ideas
que expreso yo cuando me caigo, ¿no?
Lo primero que haces es
enterarte si se ha dado alguien cuenta,
pues porque al final,
no nos olvidemos,
la sensación de ridículo existe.
Pero vamos,
es esa capacidad,
esos sentimientos que expresa David,
son sentimientos míos.
¿Y qué ha aprendido Manuel de David?
Porque imagino que escribiendo
también habrás aprendido
más cosas de ti mismo
y de ese protagonista que es David, ¿no?
Pues fíjate, Miguel,
yo cuando empecé a perder la vista,
no tenía conciencia
de que la estaba perdiendo.
Todo mi problema
era echar balones fuera.
Si él entraba en la clase
y no veía bien la pizarra,
pues es que el profesor
escribía con letras muy pequeñas.
Me sentaba en la primera fila.
Si iba conduciendo,
porque entonces yo conducía,
y él entraba en un túnel,
pues es que el túnel
estaba muy mal iluminado.
Y luego hay otra cosa
que sí me he dado cuenta
de David,
que es que todos esos sentimientos
que tiene David,
yo no era consciente
de haberlos tenido.
A mí la ceguera
me afectó muy poquito a poco,
muy poquito a poco,
me fui acostumbrando,
fui buscando recursos,
lo que te decía,
acercarme a la pizarra,
poner los faros más intensos,
bueno, pues conducir de día
en lugar de de noche.
Y esas situaciones
que tiene David,
las vivía yo
sin darme cuenta de ellas.
Entonces David me ha enseñado
eso,
a percatarme
de que la cosa
no fue tan sencilla
como ya había pensado.
Oye, Manuel,
¿cómo nace el libro?
¿Cómo se gesta la idea?
Porque leemos
que es un poco
esa Ana
quien da el primer paso.
Ana da el primer paso.
Ana se pone en contacto
con la Escuela de Perros Guía
pues hace varios años ya
porque, bueno,
iba a venir a España
con un cachorro
de futuro perro guía
y quería saber
los derechos
que tenía el perro guía
dentro de los distintos territorios,
¿no?
Habló conmigo,
empezamos a comentar,
bueno,
pues que ella es veterinaria,
yo también lo soy,
que ella escribía,
yo también escribía
y también escribimos los dos,
que a ella le encantaban
los perros guía,
a mí también está claro
porque, bueno,
pues aunque sea
por derivación profesional
es que son unos animales
que me fascinan
y a partir de ahí
pues intercambiamos correos,
intercambiamos teléfonos,
intercambiamos algunos cuentos
entre ella y yo
y algunas historias
y, bueno,
y a partir de ahí
se olvidó el tema.
Ana dejó de escribirme,
yo dejé de contactar con Ana,
al fin y al cabo
ya estaba en Nueva York
y yo en Madrid
y, pues yo creo
que fue un año y medio,
dos años después,
ella volvió a contactar conmigo,
me dijo la idea esta,
a mí la idea me encantó
de escribir una novela
a cuatro manos
en la cual,
bueno,
pues ella llevase
la historia
de una chiquita adolescente
que educa
a un cachorro
de futuro perroguía
y yo la historia
de un chaval
también adolescente
que se quedó hacía.
Es decir,
que de ahí nace
la idea, ¿no?
A partir de ahí nace todo.
Está claro
que yo acepté de inmediato,
o sea,
el proyecto me encantó
y luego fue divertido
porque el trabajo,
le dimos un trabajo
sensacional
a nuestra editora,
Ana Casals,
que fue la que,
a la que tenemos
que agradecer
que cierre los ojos
y mire,
me esté ahora en la calle
porque Ana y yo
discutíamos,
nos peleábamos,
tratábamos de dar
más protagonismo
a nuestros,
a cada uno
de nuestros protagonistas,
a cada uno,
a cada personaje,
¿no?
Exactamente,
a cada personaje.
Después,
bueno,
pues los dos
somos veterinarios
y encauzábamos
mucho el tema
hacia el tema
del perro,
del entrenamiento,
los problemas veterinarios
y Ana Casals
nos decía,
oye,
no,
no,
no,
no,
no,
aquí esto se trata
de una historia
en la que tenemos
que entretener al lector.
No vamos a hacer
un tratado de veterinaria,
ni un tratado
de entrenamiento
de perrosguía,
ni un tratado
sobre la forma
de trabajar
un fígado,
no,
aquí lo que hay que
es entretener al lector.
¿Y ese proceso
de creación
a cuatro manos
a distancia?
Porque me imagino
que el tema
de internet,
las nuevas tecnologías
habrán sido cruciales
para crear este libro.
Han sido cruciales,
nosotros intercambiábamos
los correos
con los capítulos,
se los enviábamos
a Ana Casals
y después,
pues discutíamos
a través de Skype
los capítulos siguientes,
¿no?
Hacíamos,
bueno,
pues acordábamos
por dónde iban a ir
nuestros protagonistas.
Lo que pasa
es que,
¿sabes?
El tema es que
los protagonistas,
Blanca y David,
tienen personalidades
muy fuertes,
entonces,
incluso habiendo acordado
antes lo que íbamos a escribir,
se nos escapaban de las manos.
Nos poníamos en el ordenador,
escribíamos
y David hacía exactamente
lo contrario
de lo que habíamos hablado.
De lo que habíamos hablado antes,
¿no?
Exactamente.
Yo le mandaba el capítulo a Ana,
Ana se enfadaba,
no era esto
lo que habíamos dicho,
¿no?
Y a partir de ahí,
pues Ana Casals
como siempre poniendo paz.
En el libro abordáis también a fondo
el tema de la labor
de los perros guía,
la discapacidad.
¿Cómo crees que percibe
la gente joven?
Porque al fin y al cabo
también es a quien va dirigido el libro.
¿Cómo crees que la gente joven
percibe precisamente
esos temas?
¿Saben lo que es un perro guía?
¿Son sensibles
a ese tipo de cuestiones?
Cada vez lo van persiguiendo mejor.
De todas formas,
todavía falta mucho.
Una de las cosas
que comentamos en el libro
es que cuando un perro guía
va trabajando,
pues no podemos distraerle.
Tú ahora mismo estás trabajando
en tu estudio,
imagínate lo que sería
pues que a una chiquita
le gustase mucho
este presentador de radio
y se acercase
y te empezase a acariciar
y te empezase a dar galletitas.
Sería raro si no...
Sería raro
y tú estarías
absolutamente desconcentrado.
Desconcentrado.
Desconcentrado.
Por supuesto.
Entonces, el perro es exactamente igual.
El perro está trabajando
y tiene que ir trabajando.
Si le llamamos la atención,
si le acariciamos,
podemos despistarle
y al final
ocasionar un accidente.
Eso tratamos
de comentarse
a los jóvenes.
Incluso hoy
he leído un blog
una persona
que había leído el libro
y era una chica joven,
¿no?
Y reconocieron el blog
y dice,
sí,
todo esto está muy bien,
pero yo cuando me voy a dar roguía
no puedo dejar
por menos que acariciarle.
Entonces,
bueno, pues...
Ya, pero no es eso
lo que se enseña en el libro, ¿no?
Exactamente.
No es lo que tratamos de decir.
Ya no solo la gente joven,
porque la gente adulta
sabe lo que hace un perro guía,
sabe, por ejemplo,
que no deben tocarlo,
que no deben acariciarlo
mientras trabaja,
sabe que por ley
puede acceder a muchos sitios
donde otros perros
no pueden.
Me imagino que también
trabajáis para eso,
no solamente para la gente joven,
sino para que la gente
más mayor,
más adulta,
pues lo conozca
y lo transmita también.
Mira,
aunque el libro
está enfocado principalmente,
nuestro público
es principalmente
gente joven,
adolescentes,
está claro que una persona adulta
puede leer perfectamente el libro.
Tratamos de inculcar
todas esas ideas.
Programas como el vuestro,
como el que estamos haciendo
ahora mismo,
pues conciencian
a la gente diariamente
de la necesidad
de dejar pasar
a un perro guía
cuando va a un,
pues no sé,
a un bar
o cuando entra en un tasio
o cuando va a una tienda
de barrio, ¿no?
Afortunadamente,
cada vez hay más
concienciación,
pero todavía hace falta
abrir muchas puertas,
todavía nos encontramos
de vez en cuando
con el tipo insolidario
pues que dice,
no,
es que el perro guía
aquí no pasa.
Y bueno,
y la ley le ampara,
o sea,
que es que está clarísimo.
Y la ley tiene
sanciones muy duras
para las personas
que lo dejan.
Manuel,
estos días he estado
leyendo varias entrevistas
que te han hecho
los medios de comunicación
y me sorprende
una frase
que dice,
no sé si lo decías tú
o lo decía
el propio entrevistador,
pero dice,
nos acercamos a los ciegos
con miedo
y lástima.
¿Crees que eso es así
realmente?
¿Que la gente
se acerca a los ciegos
con miedo y lástima?
Yo creo
que es así.
Honradamente
pienso que es así
y pienso
que no debería hacerlo.
Pero yo he sido
vidente durante muchos años
y cuando veía
a una persona ciega
pues no sabes
exactamente
cómo abordar.
Hay una frase
que comentamos
en el libro,
ese capítulo es mío,
David,
está en la universidad,
voy a revelar un poquito.
Hasta donde puedas
que si no
que la gente
se quede con ganas
de leerlo, claro.
Está con una compañera
de clase
y va a tomar
un café
al bar de la facultad
en su primera visita
a la universidad
después de que
se ha quedado ciego.
Entonces el camarero
le dice a la chica,
bueno,
¿qué vas a tomar?
Y entonces la chica
pongo un café
con leche
y le dice
¿y él qué va a tomar?
Y eso nos pasa a todos.
Entonces cuando
estamos en un bar
y vamos con una persona
que ve,
normalmente el camarero
se dirige
a la persona que ve
y le pregunta
por lo que queremos nosotros.
¿Por qué no se lo preguntan
al ciego mismo?
Pregúntaselo a él.
A mí me sucedió
que estaba tomando
con mi mujer
un día en una terraza
estábamos sentados
y se acercó
un señor
que me conocía
y le dijo a ella
oye,
dile a Manuel
que haga no sé qué historias,
no sé qué,
era algo de la casa,
o de la comunidad
un vecino, ¿no?
Sí, sí.
Y me dijo
y díselo tú
que estás aquí, ¿no?
Oye, que estoy aquí, ¿no?
Que soy ciego,
no sordo.
Manuel, tú en el año 99
empiezas a trabajar
en la Fundación 11
del Perro Guía
como cuidador de Perreras
y en 2004
ocupas el puesto
de coordinador técnico
en la Fundación.
Exactamente.
¿Cómo es el trabajo
con los Perros Guía?
Porque, vamos,
en tu libro
también dejas entrever
que es una pasión.
Para mí es una pasión.
Mira,
yo cuando perdí la vista
lo he dicho muchas veces.
Perdí muchísimas cosas,
¿no?
Mucha capacidad
de movilidad,
yo hacía,
bueno, pues
montaba en moto,
montaba en bicicleta
y todo esto
pues he tenido
que ir dejándolo, ¿no?
Pero hubo una cosa
en la que gané.
Yo tenía una pequeña
clínica veterinaria,
una clínica de barrio
y, bueno,
pues pasé a la Fundación
12 del Perro Guía.
El mero hecho
de trabajar allí
es apasionante.
Pero es que además
el poder llevar
un grupo humano
de técnicos,
de cuidadores de Perreras,
de veterinario,
de verdad,
perdí en muchas cosas
pero en formación gané.
Y eso se lo debo agradecer
a, pues, de verdad,
a haber perdido la vista
y después también
a ver a la ONCE
que realiza una labor
impresionante
no solamente
con los perros guía,
con todas las demás cosas
de adaptaciones
de puntos de trabajo,
enseñar a manejar el bastón,
tratamiento psicológico
de las personas
que lo necesitan.
Entonces,
bueno, pues
durante esos 13 años
profesionalmente,
pues,
avancé muchísimo,
¿no?
Aprendí a conocer
los perros guía.
Para mí los perros guía
eran absolutos desconocidos.
Me he limitado, pues,
a algún tratamiento
y alguna vacunación
de algún perro
que tenía en la clínica,
pero el conocer este mundo,
el saber cuáles son
las fases
del desarrollo
de un perro,
pues eso,
desde que nace
hasta que se tiene
que jubilar
y poder coordinar eso,
pues,
ha sido un placer
y de verdad
un orgullo
haber trabajado
en esta organización.
Pues,
Manuel,
cierre los ojos
y mírame.
Ediciones Destino,
para quien quiera,
pues,
ahondar un poquito más
en el tema,
seguro que lo va a pasar bien.
De hecho,
ya te digo yo que
yo este fin de semana
lo he pasado bien
leyendo el libro.
Manuel,
muchísimas gracias
por compartir
esos minutos de radio.
Miguel,
un apunte final chiquitito.
Dime, dime.
Solamente felicitar
a la asociación
que habéis comentado antes
que cumplió
sus 35 años
de discapacitados cerebrales.
Sí, cierto.
porque el trabajo
que hacen tan bien
o le consume narices.
Pues,
lo transmitiremos
a los responsables
de la asociación
provincial
de parálisis cerebral
de Tarragona.
Manuel,
muchísimas gracias.
Un abrazo.
Buenos días.
Adeu.
I nosotros
hem de continuar
i ara
escoltarem
una entrevista
que enregistravem
la setmana passada
ens anàvem
cap a Vilaseca
perquè allà
un dels vocals
de la nova associació
Síndrome de Charge
a l'estat espanyol
el Toni Linares
ens concedia
l'honor
d'entrar a casa seva
i explicar-nos
com ha anat
aquest procés.
Avui ens hem desplaçat
cap a Vilaseca
perquè volem parlar
d'una nova associació
que ha nascut
a nivell d'Espanya
però també
té alguna cosa
a veure
amb la nostra
demarcació
i per parlar-ne
doncs ens acompanya
avui el Toni Linares
Toni, molt bon dia.
Bon dia, Miguel.
Ja vam parlar
amb tu fa un temps
recordem si et sembla
la història
dels nostres oients
i és que
com dèiem abans
hem de parlar
de la síndrome de Charge
tu tens una filla
que fa dos anys
ja neixia
amb síndrome de Charge
és així?
Tres, tres faig.
Tres, ja fa tres, eh?
Sí.
Vull dir que neixia
amb aquesta síndrome
explica'ns una mica
en què consisteix
què és la síndrome de Charge?
Mira, la síndrome de Charge
és una
enfermedat d'aquestes
considerades rares
per la seva baixa
afectació
afecta
aproximadament
a un de cada
10-12.000 persones
llavors
fent una mica
una regla de tres
a Espanya
es calcularien
unes 3.800 persones
que és poquíssim
són molt poqueta gent
aquesta malaltia
té una peculiaritat
bastant gran
i és que cada nen
que està afectat
per aquesta malaltia
és completament diferent
de l'anterior
normalment
hi ha uns símptomes
majors
i uns de menors
els menors
els majors
solen ser
afectació a la vista
a la uïda
al cor
això seria una miqueta
només així
en plan
per damunt
llavors
els símptomes menors
poden ser altres codres
per exemple
un retras
en el
què us diu ara
el creixement
el desenvolupament
llavors què passa
cada nen
és diferent
de l'anterior
perquè un pot tenir
el cor molt tocat
l'altre no cal
que el tingui tan tocat
un pot ser sec
l'altre no pot ser sec
un pot tenir
malament la uïda
l'altre no té per què
llavors clar
és molt difícil
diagnosticar un xarge
és a dir
que és una afectació
que produeix
diverses discapacitats
perquè ens entenguem
exacte
són diverses discapacitats
en una de sola
l'altra vegada
que vam parlar
ja recordo
haver comentat
la teva situació
amb persona
amb la teva filla
no sé si després
de 3 anys
la cosa ha millorat
segueix igual
o com està
ha millorat moltíssim
una cosa bona que té
això és que tot va endavant
moltes de les coses
amb la tecnologia
avui dia
es poden anar
solventant
temes de vista
doncs unes ulleres
una operacioneta
temes de boida
doncs uns audífons
i tot això
ma filla per exemple
està operada
el cor
té dues operacions
i no hi ha prevista
cap més operació
amb la qual
quasi podríem dir
que estem enllestits
del cor ja
he volgut recuperar
una mica la teva història
perquè recordo
que també
l'altra vegada
que vam parlar
et preguntava
sobre la necessitat
o no
de crear una associació
d'afectats
de síndrome de xarge
i ja ens comentaves
que a nivell
de l'estat espanyol
hi havia poca gent
amb aquesta afectació
sembla que ara
d'un grup
de famílies
arran d'un grup
de famílies
doncs us heu decidit
a tirar endavant
aquesta associació
de la síndrome de xarge
com neix
tota aquesta història
doncs mira
tot això neix
de la iniciativa
de la Pilar Sierra
que és una noia
de Barcelona
amb un nen
en xarge també
començant a moure
una miqueta el tema
a través de Facebook
contactes aquí
contactes allà
tot gràcies a internet
llavors va agafar
una mica d'embranzida
va agafar empenta
i va fundar l'associació
i amb tota la gent
que hi havia per internet
doncs ens hem anat
afegint com a socis
hem fundat doncs
la Junta
i tot
i tu com contactes
amb aquesta gent
a través d'internet
un dia buscant
trobes la informació
contacten ells amb tu
perquè sabem que tu
també et mous bastant
doncs buscant
sobre aquesta afectació
com contacteu
doncs mira
en aquest cas va ser
a través de la meva dona
que és la que
en el Facebook
havia contactat amb ells
va fer una mica d'amistat
amb unes noies aquí
unes noies allà
jo de fet havia parlat
a través d'un fòrum
havia conegut
la Maria José
que és una noia d'aquí
de Tarragona
també amb un nen en xarge
i bueno
de fet era ella
l'únic contacte
que tenia jo amb aquest món
hasta que la meva dona
doncs a través del Facebook
va trobar
va trobar tot aquest grupet
de la plana de xarge
que havíem fet la Pili
i va començar a moure's tot això
a través d'aquí
perquè a nivell de Tarragona
hi ha poca afectació
hi ha poques persones
afectades per aquesta síndrome
el que és Tarragona
província
te diria
que tinc constància
de tres
incluint-me a mi
Déu-n'hi-do
Déu-n'hi-do
llavors
com passes
de conèixer aquesta gent
de contactar amb aquesta gent
a ser vocal
de la Junta
d'aquesta associació
que de fet
és el que ets ara
doncs mira
com que m'agrada molt
el tema d'internet
i tot això
vaig veure que feia falta
una plana web
la meva dona
ho havia estat mig comentant
per allà
escolteu que el meu marit
podria fer alguna cosa
i m'hi vaig oferir
i l'hi vaig fer
llavors
ja posats
dic mira
per què no fem un passet més
i entrem a la Junta
i ajudem tot el que puguem
ja fa temps de fet
que s'està gestant
aquesta idea
aquest projecte
i ara
si no recordo malament
el passat octubre
una mica
vau inaugurar
amb una jornada a València
com va anar?
molt bé
va haver una sèrie
de ponències
força interessants
va haver molt bona acollida
bastanta gent allí
per atendre
i això
molt bé
molt contents
sobre els objectius
de l'associació
perquè normalment
quan neix
una entitat
d'aquest tipus
al voltant
d'una malaltia
tan rara
o tan minoritària
com és la síndrome
de xarxa
els objectius
se centren
en el suport
a les famílies
bàsicament?
no
no és solament
en el suport
a les famílies
l'objectiu principal
és donar-ho a conèixer
donar-ho a conèixer
a la malaltia
exacte
o sigui
anar en contrapartida
a lo raro
que es diu
i que sigui
algo conegut
que no sigui
algo raro
que els metges
tinguin un lloc
on poder
adreçar-se
i per saber
una miqueta
com va tot això
em sobte
perquè normalment
la informació
se'ls dona
a les famílies
i tu estàs parlant
de donar la informació
als propis professionals
mèdics
és a dir
ells tampoc la tenen
tenen informació
tenen moltíssima informació
de fet
que moltes de les coses
que ens arriben
arriben a través del metge
és òbviament
només faltaria
però clar
és una enfermedad
que encara no està
definida al 100%
pensa que
la mutació
del gen CDH7
que és el que
afecta el charge
no és
tota la causa
del charge
llavors clar
està la cosa
una miqueta
en l'aire
hi ha molts metges
per exemple
metges de capçalera
que no l'han sentit
a parlar
d'aquesta
malaltia
llavors
crear la web
de l'associació
i la pròpia associació
seria un bon punt
de partida
i fer una associació
crear una associació
a nivell
de l'estat espanyol
amb tan poca
perquè no sé
ara mateix
quantes famílies
integren l'associació
aproximadament
crec que són
unes 42
i el que t'anava a dir
crear una associació
on hi intervenen
on hi participen
o que la integren
42 famílies
de l'estat espanyol
per a reunir-vos
per a trobar
per a parlar
per a quedar
com ho feu
home això
gràcies a la tecnologia
i internet
avui dia
està molt més
que superat
tenim una llista
de correu
per als socis
una altra per a la junta
i vaja
tenim whatsapp
tenim telèfons
no tenim problema
bàsicament de comunicació
imagino que
dintre de l'associació
cadascú
té la seva història
perquè tu tens
la teva filla
l'Ariadna
amb 3 anys
i després m'imagino
que cada
com tu deies al principi
cada perfil
és diferent
i cadascú pot aportar
una cosa diferent
perquè potser
a tu t'inquietarà
quan la teva filla
tingui
8, 10, 12 anys
i alguna altra persona
que la criatura
acaba de néixer
potser li inquietarà
el moment en què
et trobes tu
us heu trobat
amb aquestes situacions?
sí, sí
això és
el primer que penses
quan tens un fill
amb aquestes característiques
és què passarà
en un futur
jo tinc
gràcies
tinc la Míriam aquí
i amb el seu fill
José
que és
és increïble
és un nen
amb una energia
brutal
quants anys té ell?
el José té 11 anys
11
clar, tu llavors
ja pots veure
més enllà
de la fase
on et trobes tu
exacte
tot i la diferència
de la malaltia
més o menys
et dona una idea
per on anirà
els tiros
i veure la Míriam
i veure el José
a mi m'obre moltes portes
i em dona moltíssima esperança
doncs el mateix
que imagino
que una família
que avui per avui
li neixés un nen
i coneixés
la filla de l'Ariadna
o coneixés el José
també li portaria
una pau interior
bastant gran
ara mateix
com és la situació
de l'Ariadna
a l'hora de relacionar-se
amb altres nens
perquè després també
et preguntaré
si l'associació
afavoreix també
la relació
entre els nens
amb síndrome de xarge
però també
més de cara a fora
més de cara a la integració
la idea és la integració
o sigui
això és
és un dels pilars
que es coneguin entre ells
per ajudar-se
però que s'integrin
també fora
exacte
la idea és integrar els nens
això està claríssim
l'Ariadna de fet
va al col·le
sense cap problema
va a un col·le públic
té una velladora
una noia que està allà pendent
per si necessita alguna cosa
però perfecte
està integrada completament
està integrada completament
amb un col·legi
de Vilaseca
sí, sí
de Vilaseca
fantàstic
quins projectes
teniu en futur
o què teniu en ment
a partir d'ara
amb aquesta sessió
perquè ara heu fet
el pas pot ser més important
que és crear-la
posar-la en marxa
i ara imagino
que toca una mica
promocionar-la
donar-la a conèixer
i anar-la tirant endavant
amb projectes
exacte
primer donar-la a conèixer
el principal
donar-nos a conèixer
que la gent sàpiga on som
promocionar la web
donar un punt de partida
als pares
que acaben de tenir un nen
donar suport
a les famílies
sobretot
i donar-nos a conèixer
als metges
més endavant
hi ha una miqueta
una idea
de crear una guia
per a professionals
i per a no professionals
una guia charge
per a que els professionals
i els no professionals
coneguin una miqueta
les característiques
d'aquest síndrome
una mica
seguint la idea
del que dèiem abans
de promocionar
de donar a conèixer
a la malaltia
tant a familiars
com a professionals
doncs parla'ns
de la pàgina web
que és potser aquest punt
que també coneixes més
vaja
coneixes més la malaltia
que la pàgina web
potser no
però comenta'ns
la pàgina web
l'adreça
i què hi podem trobar allà
mira l'adreça
és www.sindromecharge.es
i el que hi podem trobar
és una mica
de descripció
de la malaltia
una explicació
de qui som i què fem
un formulari de contacte
molt important
qualsevol que vulgui
contactar amb nosaltres
a través d'allí
pot contactar
informació sobre
el primer congrés
que vam fer ara
a l'octubre
també hi ha accés
a la llista de correu
per als socis
per qui es vulgui subscriure
i com sempre
un botonet
per a donacions
que els diners
sempre són
importants i necessaris
són d'agrair
sí
molt bé
qualsevol persona
que ho desitgi
es pot fer soci
hi ha algun requisit
o s'ha de pagar
alguna cosa
per fer-se soci
de l'entitat
tenim una quota
de socis
de moment
el que ja està alert
és que els socis
són els pares
o nens
afectats
amb la malaltia
qui no tingui
un nen
pot posar-se
com a col·laborador
no com a soci
estaria
amb un altre
estatus
per dir-ho
d'alguna manera
sí
però és una cosa
que està una mica
en l'aire
com que estem començant
encara
no està del tot definit
ja per acabar
Toni
amb tot aquest tema
i amb tot aquest enrenou
que hem patit
durant els últims
jo diria mesos
ja
amb el tema
del context de crisi
la llei de la dependència
les retallades
no sé això
com afecta
a una família
com la teva
o fins i tot
a una associació
com la vostra
on tindreu diversos casos
diverses històries
com afecta això
a la gent
que realment
necessita
aquests ajuts
doncs afecta molt negativament
com podràs comprendre
o sigui
som famílies
en les que només pot treballar
un dels dos membres
perquè l'altre
està pendent del nen
o de la nena
en qüestió
i hi ha famílies
que tenen més d'un nen
o sigui
no en xarxa
sinó un nen normal
i un nen en xarxa
o dos nens en xarxa
aclarim que
els nens en xarxa
òbviament necessiten
unes atencions especials
i se'ls ha d'estar
més a sobre
que amb un nen
en una situació normal
seria així
sí
sí
degut a les dificultats
de sordoseguera
que solen tenir
llavors hem comentat més
que es retallen aquests ajuts
s'estan retallant
aquests ajuts
s'han retallat
s'han retallat
gairebé
o sigui
la llei de la dependència
s'ha retallat
vora els 100 euros
per més
llavors clar
una família
en la que
un dels membres
per dependència
està cobrant 400 i pico
pots imaginar-te
que amb el sou de l'altre
no arribem al lloc
o sigui
l'ajuda de pares
avis familiars
és imprescindible
doncs
Toni Linares
moltíssimes gràcies
per acompanyar-nos
amb aquesta estona
de ràdio
algun dia explicarem
també la història
més enllà
de relació
fins i tot
professional i personal
perquè nosaltres
ens vam conèixer
de fet gràcies
al programa
a tothom
quedar pendent
algun dia
explicar-ho
en antena
fa 3 anys
et feia la pregunta
en acabar l'entrevista
i ara te la torno a fer
com t'imagines
el futur
de la teva filla
de l'Ariadna
doncs
me l'imagino molt bé
m'agrada molt
el que veig
perquè veig els avanços
que són
agegantats
cada dia
l'Ariadna
dona un pas més gran
i la veig
integrada
la veig autònoma
la veig perfecta
vivint una vida normal
i plena
doncs això és el que
desitgem
i ens sumem
també
amb aquesta visió
des d'aquí
també des de la part
més personal
Toni
moltíssimes gràcies
i a continuar endavant
amb l'associació
a tu Miguel
gràcies
i esperant que els continguts
del tothom d'avui
hagin estat
del vostre interès
nosaltres
ens hem de despedir
ho farem fins el proper dilluns
a partir de les 11
i alguns minutets
a la sintonia
de Tarragona Ràdio
també podeu estar pendents
del programa
a facebook.com
barra tothom
i també al twitter
amb el perfil
tothom.tr
tots els programes
estan penjats
a www.tarragonaradio.cat
una salutació
de qui us ha parlat
Miguel González
a la part tècnica
avui ens ha acompanyat
Lluís Comes
a qui també saludem
i agraïm
fins dilluns vinent
que vagi bé la setmana
tothom
un programa de Tarragona Ràdio
normalitzant la discapacitat