18 minuts ens separen ara del punt de les 12 del migdia.
Hem de sortir als exteriors dels nostres estudis perquè avui, justament ara, aquest matí al Caixa Fòrum Tarragona,
se celebren les primeres jornades sobre malalties neurodegeneratives,
unes jornades que organitza l'Associació de Familiars de Malalts d'Alzheimer,
també juntament amb l'Associació Parkinson de les Comarques de Tarragona.
Allà hi tenim el nostre company Joan Maria Bertran i també el Josep Sunyac i saludem.
Josep, bon dia.
Hola, bon dia, Miquel.
On et trobes, exactament?
Doncs mira, ara som a l'entrada del Caixa Fòrum, a la part de baix,
perquè les jornades es fan dalt, a l'auditori dalt, a la part de dalt,
que per cert, aprofito per dir que tothom que vulgui encara pot venir,
perquè penseu que són jornades de matí i tarda i hi haurà encara activitats fins i tot bé les 8 del vespre,
quan es farà la cuenda.
A més a més, una cuenda, Miquel, que farà una persona que coneixes molt bé,
perquè l'has entrevistada més una vegada a l'Espai Tothom,
ara diré el nom i la recordaràs, la Cori Sancho.
Doncs sí, sí.
Doncs la Cori Sancho, mira, ara si vols et pot saludar,
perquè és la coordinadora de l'associació de Parkinson de les comarques de Tarragona,
ella farà la cuenda avui, d'aquesta jornada,
recordem l'organitza de l'associació familiar de Malalts d'Alzheimer de Tarragona,
però també en col·laboració amb l'associació de Parkinson.
En parlem amb ella, una Cori Sancho, que l'hem extret literalment de les jornades,
i també amb la Marta Tomàs,
és la psicòloga de l'associació de familiars de Malalts d'Alzheimer,
a més a més doctora en neurociència
i professora associada de la facultat de Medicina de la Rovira i Brigili.
Les tenim les dues aquí baix al hall, a l'entrada del cas de fòrum,
però de seguida tornarem cap a dalt,
perquè continuen les conferències d'aquí poca estona,
de fet, ara han fet un petit recés,
però continuen de seguir les conferències.
La Cori, mira, si vols, Miquel, és que et vols saludar,
te la passo i et saludi, et sembla, desmira.
És el Miquel, a l'altre costat.
Vinga, doncs bon dia, Cori, què tal?
Com estem? Molt bé.
Avui des de la distància, eh?
Des de la distància, però, bueno, propets.
Però vaja, ben acompanyada estàs.
I tant, superben acompanyada,
i la jornada d'avui,
tot i que s'ha començat molt d'hora,
vull dir a les 9 del matí,
però totes les conferències
que estan donant
són molt interessants
i també animem que
si algú pot venir
i que vingui,
que se n'aprèn molt de tot això.
Doncs, deies que heu començat d'endora, no?
Què heu fet fins ara, Cori?
Bé, a les 9 del matí
hem inaugurat aquesta primera jornada,
que esperem que n'hi hagi moltes més.
Ja ens ha vingut a inaugurar
l'alcalde d'aquí de Tarragona,
la senyora Anna Vendrell,
de Benestar Social,
i després també el senyor Jaume Soler
també ens ha acollit
en aquest dia de l'Associació d'Alzheimer
i, la veritat,
hem començat també
amb una xerrada
d'Antònia Martorell,
que és la doctora
d'antropologia mèdica
i professora del Departament d'Infermeria
de Rovira i Virgili
i que també
ens ha fet
una xerrada molt interessant
que ens ha explicat també
evidències dels propis malalts,
que ell ha fet
tot un recull
de casos
reals
de cuidadors
de la malaltia d'Alzheimer
i la veritat és que
ha estat molt interessant.
Són temes, Miquel,
que ho ha tractat
en algun programa tothom,
no?
Sí, sí, i tant, i tant.
I que, en fi,
han evidenciat tot això,
començant una mica el dia a dia,
ara ens ho expliqueu també
la psicòloga, la Marta,
que acaba d'intervenir també
a les jornades,
que aquest dia a dia,
doncs, que no sempre es fàcil,
no?
Que hi ha, de vegades,
doncs, algunes problemàtiques
ben latents, no?
Ben presents
i que s'han de saber canalitzar, no?
Perquè també
s'ha de cuidar els malalts
però també els que cuiden els malalts,
no?
Els cuidadors, Marta.
Sí, hola, molt bon dia.
Com molt bé dius,
una part molt important
d'aquestes situacions, no?
en què ens trobem
amb la cura d'una persona dependent
és la figura del cuidador principal
i així ho he volgut transmetre
amb la meva xerrada
en la que, doncs,
he explicat
què és la síndrome del cuidador,
per què es caracteritza,
com es pot identificar
i com n'hi podem fer front, no?
Perquè sempre,
gairebé sempre
quan es parla de malalties
neurodegeneratives o demències,
no sé si estàs d'acord amb mi,
la major part de les vegades
sempre es fa referència
a la malaltia,
al malalt
i quines són
les seves necessitats
i la figura del cuidador, doncs,
gairebé sempre
queda relegada
en un segon pla
i no per això
és menys important
i cada vegada més
el que s'intenta
és donar estratègies
i donar eines
en aquestes persones
que cuiden d'algú depenent
per poder afrontar
aquestes situacions complicades
que es troben
en el dia a dia
tant sigui de relació,
és a dir,
com relacionar-los
amb aquestes persones,
com poder fer front
a les tasques de cura,
a les higienes,
l'alimentació,
com podem reconduir
situacions difícils
en què aquell malalt
s'enfada
o se'n va cap a l'armari
i treu tota la roba
de l'armari
perquè diu
que aquella roba
no és seva,
com ho podem fer
per afrontar
aquestes situacions
del dia a dia
com molt bé deies tu.
Que complicat, no?
És a dir,
què fas amb un cas així,
per exemple?
Amb un cas com el que acabes de...
amb un supòsit
com el que acabes de dir,
que el malalt
de cop i volta
se'n va a l'armari
i diu que la roba no és seva
i la llença tota
què està a fer?
Com ho canalitzes, això?
A veure,
el primer que hem de tenir clar
és que no podem mai
confrontar la persona
que tenim al davant.
No li podem dir
no, no,
si aquesta roba és teva,
com pots dir que no és teva?
Mai li hem de fer veure
realment quina és la realitat.
D'alguna forma
i comunment
al carrer
sempre es diu
seguir-la corrent.
Sí, sí,
o doncs tens tota la raó,
bé,
doncs el que farem
serà que la deixarem aquí
i més endavant
doncs ja veurem
a veure on està la teva roba.
No et preocupis
que t'ajudaré a trobar-la,
és a dir,
el que hem de fer
és mirar de sortir-nos
per la tangent,
tenir una mica de masquerra,
mai confrontar el malalt
i sempre mirar
de distreure'l
amb alguna altra tasca
com pot ser,
per exemple,
el que he dit,
doncs mira,
la deixem aquí,
més tard si vols
ja vindrem
a veure què és el que ha passat
i ara si m'acompanyes
et necessito
perquè m'has d'ajudar
a fer tal cosa.
Sempre mirar
de distreure'l.
És habitual
que, per exemple,
en el cas d'Alzheimer
puguin marxar,
sortir fora al carrer,
sortir de casa
quan ells volen,
clar,
que potser no és el moment
més adequat, no?
Sí,
ens trobem
en molts casos,
si no la major part
dels casos
de malalts d'Alzheimer
tenen aquesta problemàtica,
el risc de fuga
i, clar,
ells,
sobretot al principi
de la malaltia,
els costa assumir
que no poden anar sols
pel carrer, no?
Quan la família els diu
és que no has de sortir sols,
si vols anar a qualsevol lloc
no et preocupis,
jo t'acompanyaré,
però tu sol no hi pots anar.
Els hi costa molt d'entendre-ho
i ja quan la malaltia
ja ha avançat
i estem en fases
ja moderades avançades,
doncs,
el propi desconeixement
i el propi, diguem,
el no raciocini
doncs,
els porta a voler sortir,
a voler caminar,
a escapar-se
i no entenen
per què no poden, no?
És quan comencem
a tancar les portes
amb clau,
que també és una mica perillós,
però, bueno,
és l'únic recurs
que tenim per ara, no?
De no haver-nos
d'enfrontar físicament
a la persona,
dir-li que no pot sortir
posant-nos davant de la porta,
sinó que tanquem en clau
i amaguem les claus, no?
Cori,
en el cas del Parkinson,
abans ens comentaves
que fora de micrófons
que la problemàtica
és diferent,
tot i que hi ha
alguns paral·leismes, no?
I fins i tot
pot haver-hi algun pacient
que pateixi Parkinson
i Alzheimer alhora,
és a dir,
amb el qual confluirien
tots els diagnòstics
i tota la sintomologia.
És diferent,
però el cas del Parkinson
són persones molt més patidors,
no?,
per la família,
per l'entorn,
per no molestar
el que tenen al voltant.
Sí, correcte.
A veure,
amb la malaltia d'Alzheimer,
o sigui,
la diferència que té
Alzheimer i Parkinson
és que la persona
que pateix
la malaltia del Parkinson,
la problemàtica
no és ben bé
sempre
en tots els casos
en la part cognitiva,
o sigui,
amb ells els afecta
més aviat
a la part motora,
no?,
per diferenciar-ho,
que moltes vegades
també una persona
que pateix Parkinson
pot també
patir Alzheimer,
no?,
vull dir,
es donen casos,
també Parkinson
amb demències,
Parkinson,
o sigui,
pateixen també càncer,
vull dir,
moltes vegades
el Parkinson,
bueno,
el que es va deteriorant
principalment
és la part física,
no?,
la part motora,
i això
també comporta
un patiment
enorme
el malalt
que veu
que cada vegada
és més
depenent
també
de la família
i la família
també,
doncs,
podem parlar
que pateix
les mateixes dificultats
que està patint
els cuidadors
d'Alzheimer,
no?,
per això
també creiem
que és superimportant
que un cuidador
aprengui
a cuidar-se,
a cuidar-se
per prevenir,
doncs,
també
tota la sobrecàrrega
i l'esforç
que ho comporta
acompanyar
a totes aquestes persones
que pateixen
malalties
neurodegeneratives.
I això que ha explicat
la Marta
en la seva conferència,
no?,
com cuidar el cuidador,
com s'ha de cuidar el cuidador,
no?,
doncs,
primerament
és molt interessant
que aquest cuidador
pugui tenir un suport
tant a nivell de la família
com buscar
dins de la comunitat
quins són els suports
que pot tenir,
no?,
acudir a les associacions
tant com,
per exemple,
l'associació de la Cori,
no?,
de Parkinson
o a la nostra pròpia,
l'associació d'Alzheimer,
amb els serveis
que nosaltres els podem oferir
per descarregar-los una mica
d'aquesta tasca tan árdua
i tan dificultosa
com és la cura
d'una persona depenent.
A més a més,
també el fet
que els cuidadors
no perdin de vista
que si ells no funcionen
tots se'n van orris,
no?,
que són molt importants
i que ells han d'estar bé
per poder fer
aquesta tasca de cura
i moltes vegades,
doncs,
el fet de veure
que hi ha un problema,
buscar algú
que ens pugui ajudar,
és a dir,
aprendre a demanar ajuda,
sigui al nostre entorn
més propi,
més proper,
o sigui a professionals
que ens puguin ajudar
en aquesta situació.
Se sap quin percentatge
de la població
pateix actualment
aquí a Tarragona,
almenys,
a la demarcació,
no sé si a la ciutat
o per la demarcació,
al Seimer,
i per quins són està calculats
o fins i tot
pot haver-hi persones
que ho pateixen
i no ho saben encara?
Sí,
bueno,
hi ha molts casos
i ara mateix
no et sabria dir una xifra,
però hi ha molts casos
d'Alzheimer
i com tu comentes
casos encara per diagnosticar,
perquè a vegades
són persones
que viuen soles
o a vegades
són persones
que tenen família llunyana
i es detecten
quan ja estan
en fases avançades.
Jo ara mateix,
no sé què tu cori,
jo ara no et sabria dir
una xifra
a nivell de Tarragona,
de quina seria
l'afectació.
A veure,
nosaltres calculem
aproximadament
per dades que tenim,
però no són molt fiables
perquè creiem
que són més.
A la província de Tarragona
calculem
que hi ha unes 2.000 persones
que deuen estar patint
la malaltia
i també
la malaltia
de Parkinson
a vegades
no es detecta
molt ràpidament
perquè
costa,
a vegades
o bé
com que a vegades
comencen
amb quadres depressius
o amb un dolor
d'esquena
o un mal d'orella
i a vegades
fins que no es detecti
la malaltia
doncs
costa,
costa.
Hi ha també
persones
relativament joves
que padeixen
el Parkinson,
no?
Només no és un patrimoni
de persones
d'edat avançada.
Correcte.
Nosaltres tenim casos
a l'associació
que hi ha persones
que tenen
inclús 38,
40 anys
i a l'associació
tenim persones
ja ara
que actualment
tenen 60, 70
però potser fa 15 anys
que estan patint
la malaltia.
Normalment
nosaltres
ens trobem casos
que ja quan diagnostiquen
són d'una edat
doncs
que estan en ple
rendiment
a nivell
de treball
socialment,
vull dir,
inclús en canalla
petita
i bueno,
a vegades
també
són casos
molt dramàtics,
no?
Perquè una cosa
que tu detecti
quan tens 80 anys
doncs bueno,
ja no estan
potser problemàtic
com quan tens 40,
no?
Que estàs en ple
rendiment
de la teva vida.
Incapacita totalment
des del primer moment
o és progressiu?
A veure,
habitualment,
a veure,
no volem estar
espantant a ningú,
no?
És progressiu,
o sigui,
en PICTO
ho diagnostica,
la veritat
és que
per això
també estem
en les associacions
per recordar
la importància
del que és
un manteniment
en quant
a cuidar-se
físicament,
o sigui,
potenciar molt
l'esport,
la relaxació,
per poder
tindre
una qualitat
de vida
al màxim
temps
possible,
no?
Però sí que
és una
malaltia
que
inhabilita
a la llarga,
no?
En el cas
de l'Alzheimer,
a Marta,
també hi ha
població jove
afectada?
Sí,
sí,
no tant
com en el cas
del Parkinson,
però en el cas
de l'Alzheimer
també tenim
malalts
que en els que
se'ls diagnostica
aquesta malaltia,
nosaltres tenim
usuaris
a l'associació
amb 54 anys,
imagina't
el que deia
la Cori,
no?
En plen moment
laboral
d'èxit
i les coses
comencen a fallar,
no?
I és molt dur
per ells,
perquè,
clar,
en fases
inicials
són conscients
que tenen problemes
i ells ho viuen fatal
i, esclar,
no cal dir
la família
i l'entorn,
una persona
amb 54 anys
pot tenir fills
molt joves
que encara
el necessiten molt,
no?
perquè avisa
la malaltia
en el cas
de l'Alzheimer,
avisa,
és a dir,
es veu venir o no?
Mira,
s'ha dit que la malaltia
d'Alzheimer
20 anys abans
que es diagnostiqui
ja comença
a treballar el cervell,
és a dir,
ja comença
a fer de les seves,
el beta-miloid,
etcètera,
no entrarà en detall,
però 20 anys abans
es comença a engegar
la maquinària
abans que es diagnostiqui.
Per tant,
es veu venir?
Abans he explicat
a la xerrada
que moltes vegades
es confonen
els primers símptomes
amb el que la persona
es faci gran,
no?
Normalment,
la societat sempre pensa
que una persona
per fer-se gran
sí o sí
ha de tenir problemes
de memòria,
ha de tenir problemes
d'atenció,
oblidar les coses,
això no és així,
és a dir,
està clar que el propi
envelliment
porta una davallada,
una petita davallada
en el rendiment cognitiu,
moltes vegades,
en la rapidesa,
en el pensar,
etcètera,
etcètera.
però en molts casos
inicials
s'emmascaren
amb aquest pensar
que el fet
de fer-se gran
comporta ja una sèrie
de problemes
a aquests nivells.
Les jornades
s'enfoquen
des del punt de vista social,
des del punt de vista
ampli social,
per primer cop,
a més a més,
des d'aquest punt de vista,
passant a part
des del punt de vista mèdic,
d'altres punt de vista,
que cop per primera vegada
enfocat des del punt de vista social,
és tan important com sembla
que l'entorn
dels pacients
tinguin
tot el suport necessari,
des de cara a explicar-ho
a cadascuna de vosaltres,
però també que la ciutat
sigui molt conscient
que això és una realitat
ben palesa en el dia a dia.
Sí,
és aquest el motiu
de fer aquestes primeres jornades
que esperem
que tinguin
continuïtat
en els pròxims anys
i on cada any
puguem tractar
diferents temàtiques
d'interès
per a tot aquest sector
de la població
que patim
aquests problemes.
És molt necessària
la formació
i la informació.
És a dir,
ja des del moment
del diagnòstic
que les famílies
puguin acudir
a llocs on se'ls pugui
informar
i formar
de què és la malaltia
i de com poder-li fer front.
I no només els afectats,
sinó,
com molt bé deies tu,
a tota la resta
de la societat.
Conscienciar
perquè algun dia
poden ser ells
els que hauran
de fer-se càrrec
d'una persona dependent.
Ja no estem parlant
d'Alzheimer
ni de Parkinson.
Pot ser un nen
discapacitat,
pot ser,
no ho sé,
un síndrome de Down,
pot ser qualsevol tipus
de discapacitat
que provoqui
aquesta dependència.
Cori,
estàs d'acord?
No,
suposo al 100%,
no?
Al 200%,
vaja.
Sí,
sí,
sí,
totalment d'acord
perquè,
bueno,
per això també
moltes vegades
la nostra tasca
com a associació,
com bé diu la Marta,
també és sensibilitzar,
conscienciar
i que tothom
o tenim un conegut
o un familiar
o que estan patint
aquestes malalties
i que d'alguna manera
tots siguessin capaços
també de dir,
bueno,
què puc fer
per a aquestes persones?
Doncs,
com a mínim,
ajudar-los a que ens donin
a conèixer,
que hi ha un lloc
que podem treballar,
que estem preparats,
que portem anys ja tant uns
com els altres
fent aquesta tasca,
vull dir que
fem molts tipus
de tallers
cara als familiars,
d'ajuda mútua,
d'incluses tallers
del dol,
que abans també
li feia el comentari
a la xerrada
quan acabat la Marta.
la importància és
no només
quan s'acaba
també
l'acompanyament
i el suport
que donem,
sinó quan ja
la persona
ja no està
entre nosaltres,
vull dir,
les associacions
encara
poden continuar
ajudant
en aquell familiar
que s'ha quedat
tan desgastat,
vull dir,
i que necessita,
continua necessitant ajuda,
que suposo Marta
que no saben què fer
un cop desapareix la persona,
clar,
en la seva vida
canvia tant
d'un dia per l'altre
que no saben
en què ocupar el temps,
no?
Exacte,
abans també la xerrada
feia referència
al que s'anomena
la captivitat del rol,
que és el que els cuidadors
pensen que
ja només són cuidadors,
és a dir,
deixen de ser mare,
deixen de ser marit o muller,
deixen de ser fill
i passen a ser només cuidador
i només fan aquesta tasca,
llavors clar,
quan s'acaba la tasca de cuidador
aquesta persona
d'alguna manera
s'ha de reinsertar
l'altra vegada
en tota la seva vida,
d'alguna forma
ha de reconstruir
el que d'alguna manera
ha pogut perdre,
no?
Doncs és el que vos
explicaran aquí
en aquesta primera jornada
que continua,
Marta Tomàs,
moltes gràcies
per explicar-nos-ho.
Gràcies a vosaltres.
I també a la Cori Sánchez.
Cori, gràcies.
A vosaltres, gràcies.
Recordeu fins a les 8 del vespre
aquí al Cajaform
al Centre Cultural del Carre Coloma.
Adéu-siau.