Tothom, un programa de Tarragona Ràdio, on tots som iguals i a l'hora diferents.
Tothom, un programa de Tarragona Ràdio, on tots som iguals i a l'hora diferents.
Tothom, un programa de Tarragona Ràdio, on tots som iguals i a l'hora diferents.
Ho pateixen.
Aquests dies, l'Ajuntament de Tarragona i també la Torre dels Vents s'han il·luminat.
De fet, s'il·luminen de blau per adherir-se a aquesta campanya Light It Up Blue,
una campanya que organitzen també des d'Estafànies, l'associació Estafànies de Tarragona.
Avui, a partir de les 11, Alejandra Salor, la presidenta d'Estafànies,
ha llegit un manifest de conscienciació de l'autisme
i han fet diverses entregues de llacets blaus
i també dels tríptics del trastorn de l'espectre autista,
explicant aquests signes, símbols d'alerta i també les seves característiques.
Nosaltres ens volíem unir també amb aquest Dia Mundial sobre la conscienciació de l'autisme.
Havíem de parlar amb responsables d'Estafànies,
finalment no ha estat possible, però us volíem també donar aquesta informació,
una informació que ampliarem també als serveis informatius d'aquesta casa de Tarragona Ràdio.
Nosaltres avui tenim diversos temes.
D'una banda, de seguida parlem amb el José Ángel Castro,
que ens ve a presentar el seu nou llibre.
Ja fa alguns mesos el teníem també a la Sintonia de Tarragona Ràdio
presentant-nos el seu treball
i avui continuarem amb la presentació del seu nou llibre,
Espluga, Aquacrisis.
Després parlarem també amb una noia,
ella és mare de dos nens, l'Anna i el Raül,
estem parlant de la Núria Oceda, que és mare de dos nens,
nens que pateixen anèmia de Fanconi
i un d'ells necessita un transplantament de mèdula osea.
En parlarem després, a través del telèfon,
i ens explicarà la seva història.
Tot això serà dins de l'Espai Tothom,
un espai que, com sabeu, tenim presència a les xarxes socials
a través de facebook.com barra tothom
i de twitter.com barra tothom.tr,
la nostra adreça de correu electrònic,
tothom arroba tarragonaradio.cat,
allà mateix ens podeu escoltar en directe a tarragonaradio.cat
o recuperar tots els espais que anem emetent.
Després de tota aquesta parafernalia d'adreces,
de punts, de coms i de tothoms,
nosaltres comencem.
A la part tècnica avui ens acompanya Lluís Comeix
i que us parla el Miguel González.
Tothom, un programa de Tarragona Ràdio
perquè les diferències són d'allò més normal.
Gràcies.
Gràcies.
Gràcies.
Gràcies.
Comencem l'espai tothom d'avui
parlant amb el José Ángel Castro.
Ell fa alguns mesos ens acompanyava també
en aquesta mateixa sintonia,
en aquest mateix programa,
presentant-nos un llibre
i avui torna a estar amb nosaltres
per presentar-nos el seu nou treball,
Espluga, Aquacrisis.
José Ángel, molt bon dia.
Molt bon dia.
Ja han passat alguns mesos des d'aquell talsar,
no?, que ens venies a presentar.
Ja ha passat un temps.
Era el teu primer llibre, no?
Exactament.
Va ser la primera novel·la,
encara, bueno, va ser la primera novel·la publicada.
Perquè algunes idees ja havies tingut,
ja havies escrit alguna cosa.
Sí, bueno, en realitat tinc quatre llibres escrits,
el que passa és que Talsar va ser la primera que es va publicar.
Quin és el balanç que en fas
després d'un temps de la publicació de Talsar,
que ens el venies a explicar?
Sí, doncs en general crec que bastant bé, no?,
perquè pensant en el temps que corren,
de crisi i de tot,
doncs m'assembla que porto venuts ja avall per la tercera edició,
tenint en compte que les tirades són curtes, no?,
són de 100 exemplars, no?
És a dir, que estaríem parlant d'uns 300 llibres aproximadament,
d'uns 300 exemplars aproximadament, no?
Sí, aproximadament.
Nosaltres coneixíem el José Ángel Castro
a través de l'Associació Menisalut La Mural,
ara li preguntava fora de micròfon,
continues col·laborant amb ells
com a persona que ha patit durant la seva vida
un trastorn mental.
De fet, fes-nos una mica de resum
de qui és el José Ángel Castro,
per qui no va escoltar l'entrevista anterior,
una mica la teva trajectòria,
com t'ha portat a escriure llibres?
Doncs sí, doncs...
Jo gairebé, bueno,
soc una persona normal
i era una persona normal
fins que vaig patir, doncs,
aquesta malaltia, no?
i gairebé he fet de tot en aquesta via, no?
He estudiat, vaig estudiar formació professional
a Montblanc,
llavors vaig estar treballant
en diverses empreses de la comarca
i fins que vaig marxar cap a Anglaterra, no?
I allà vaig estar sis anys
i vaig estar estudiant
anglès i publicitat
i llavors al tornar
vaig estar treballant un any a Madrid,
tres a Barcelona
i llavors al tornar cap a l'Espluga,
doncs, malauradament,
vaig caure en aquesta depressió, no?
I llavors va ser a Rans d'aquí
que vaig començar a escriure, bàsicament.
De fet, recordo l'anterior entrevista
que em comentaves que el tema d'escriure
era el que t'havia ajudat moltíssim
a superar, doncs, aquest trastorn
que vas patir en un dels moments,
imagino, que més durs
o amb més dificultat de la teva vida, no?
Sí, sí, sens dubte, no?
I és com que t'has d'agafar amb alguna cosa, no?
Quan estàs amb aquest túnel negre,
que ho veus tot negre i patiment
i, doncs, has de buscar com una sortida, no?
Una via d'escap.
I llavors, bueno,
em vaig agafar la literatura
i m'ajudava a concentrar,
a no estar parat,
a no estar tot el dia davant de la tele
o sentat al sofà
o, bueno, va ser realment
una ajuda molt, molt important.
I després d'aquell primer llibre publicat,
després de Talzar,
arriba ara aquest nou llibre, no?
Explica'ns una mica la sinopsi
de què tracta,
perquè crec que ens anem
molt avançant amb el temps.
Marxem gairebé cap a,
doncs, què et diré jo,
900 anys en el futur, una mica,
més o menys, no?
800 anys en el futur.
Sí, ens anem fins al segle XXIX,
concretament a l'any 2834.
I bàsicament és la història
d'un grup...
Bé, és...
El món, òbviament, ha canviat molt.
Els pols del nord i del sud
de l'Àrtic i de l'Antàrtit
s'han desfet,
llavors el nivell del mar ha pujat
i el món ha canviat molt
tant geogràficament com políticament.
Llavors, regnen el món,
el planeta,
dos governs
que tenim per la part del nord,
el govern de Grondis,
i llavors tenim el govern d'Argentum,
que és el govern del sud.
I és el que pertany a l'Espluga,
l'Espluga de Francolí,
que és on m'he passat bàsicament
la idea, no?
Llavors hi anem a quedar aigua dolça
en tot el planeta
i el govern de Grondis
decideix envair l'Espluga
perquè creu que sota la cova
de la Font Major
hi ha unes reserves molt importants
d'aigua dolça, no?
I llavors aquí comença realment
el conflicte, no?,
entre els dos governs.
I tenim a quatre joves,
a quatre esplugins de l'Espluga
que tindran la missió
d'anar i averiguar
sobre el naixement del riu Francolí,
la cova de la Font Major
i aquí ja comença el Galimaties,
que no ho vull explicar tot
perquè sinó...
Has de deixar la mel als llavis,
per qui vulgui llegir el llibre.
Tot i així,
amb què et vas,
és a dir,
on neixen aquestes idees
per escriure aquesta història?
Sí, doncs bàsicament
néixer de la terra
perquè m'atreviria a dir
que aquest llibre
és un llarg poema
dedicat a l'Espluga, no?
De les meves vivències
que vaig tenir
quan era jove
i quan era petit
perquè, bueno,
jo vaig néixer aquí
però amb vuitanyets
ja brandava
per l'Espluga
i pels voltants de l'Espluga, no?
I llavors,
amb les meves vivències
i amb el meu contacte
amb la naturalesa
perquè tenim el privilegi
que l'Espluga de Francolí
està en un entorn natural
bastant bonic
com són els boscos de Poblet
que és de mitja muntanya
i de la, com deia,
de la meva experiència
de fer esport
per la muntanya
d'endinsar-me
jo quan era petit
a la cova
quan estava tancada
al públic
amb els meus amics
doncs, totes aquestes vivències
i experiència
m'atreviria a dir
també metafísica
doncs era com si la natura
me parlés
i em digués
que tenia d'explicar
alguna coseta
sobre l'Espluga
i així em va venir
la idea
doncs
de crear
una guerra
futurista
doncs
ara
que l'estem patint
bàsicament amb el petroli
també
un dels
principals conflictes
que hi ha al món
és a causa del petroli
doncs jo vaig pensar
de fer-ho
amb aigua dolça
de fet
has aconseguit això
unir
doncs
els teus pensaments
amb una part més
de llegenda
del propi territori
fins i tot
m'atreviria a dir
sí, sí
José Ángel
aquest llibre
on el podem trobar?
o qui s'ha encarregat
d'editar-lo?
sí
estic amb la mateixa editorial
que és l'editorial Atlantis
i
a més de la pàgina web
de l'editorial Atlantis
també es pot trobar
bueno
en breu
es podrà trobar
a internet
a la casa del libro
punt com
a amazon.es
elcortinglès.es
i llavors
físicament
es poden trobar
les dues
llibreries
de l'Espluga
tant a la Rialla
com a l'Índex
o a Montblana
la llibreria
Requesens
la Valdufa
i 19 arcs
i a Valls
tenim la llibreria
Tram
Roca
i Ditec
i aquí a Tarragona
tenim també
la Capona
i et serà
a la Capona
ja et serà
ja podem trobar
aquest llibre
que doncs
és un bon regal
també
de cara
a Sant Jordi
no?
sí
aquest mes d'abril
sí
ho tenim aquí
a la cantonada
i espero
doncs
que sigui
una
primícia
això esperem
nosaltres
desitgem molta sort
José Ángel
que vagis
publicant
aquests llibres
que tens escritos
i que ens ho vinguis
a explicar també
a la sintonia
de Tarragona Ràdio
doncs molt bé
doncs moltes gràcies
a vosaltres
gràcies
José Ángel
bon dia
bon dia
Tothom
un programa de Tarragona Ràdio
normalitzant la discapacitat
després de parlar amb el José Ángel Castro
nosaltres hem de continuar
abans
i hem de conèixer
la història
de l'Anna i el Raül
dos nens
que pateixen
l'anàmia de Falcone
un d'ells
necessita un transplantament
de mèdula
i de fet
volem conèixer
tota aquesta història
i per això
doncs
volem conversar
amb la mare
d'aquests dos nens
saludamos
a l'autre lado
del teléfono
a Núria Uceda
Núria
buenos días
hola
buenos días
nosotros queremos
conocer un poco más
acerca de
de vuestra historia
acerca también
de la donación
de mèdula ósia
por eso hemos
contactado
contigo
cuéntanos un poco
ahora mismo
cuál es la situación
en qué situación
os encontráis
bueno ahora mismo
Raúl necesita
un trasplante de mèdula
porque su mèdula
debido a la enfermedad
empezó a dejar
de funcionar
bueno nosotros
nos dimos cuenta
el pasado mes de mayo
y entonces bueno
él tiene los niveles
muy bajos
no tiene
no fabrica prácticamente
ni plaquetas
ni glóbulos rojos
ni glóbulos blancos
entonces bueno
periódicamente
va necesitando
otras fusiones
para
para poder
suplir un poco
la falta de
de oxígeno en sangre
de los glóbulos rojos
y
y el problema son
bueno que
las
las defensas
los glóbulos blancos
es algo que no se puede
transfundir
y que es algo que
él cuenta con lo que
tiene y ya está
entonces hay que tener
mucho cuidado
a la hora de
de posibles infecciones
o los golpes
también son peligrosos
por el tema
de la falta de plaquetas
y estamos a la espera
de
de un trasplante
que aparezca
un donante
totalmente compatible
para poder hacer
un trasplante de mèdula
comentamos que Raúl
tiene ahora mismo
siete o ocho años
ocho años
acaba de cumplir
el tema del donante
realmente se tiene que esperar
a que aparezca
alguien compatible
porque muchas veces
se dice bueno
a lo mejor alguien de la familia
o alguien del entorno
pero no es así
bueno puedes tener la suerte
de que de que un hermano
sea compatible
en este caso Ana
sí que es compatible
pero al padecer
la misma enfermedad
y tener los mismos
síntomas
lo que pasa
que ella los tiene
menos avanzados
por así decirlo
porque es por la diferencia
de edad
ella tiene cinco años
pues ellos son compatibles
entre sí
pero al tener los dos
la misma enfermedad
no es posible
el trasplante
porque no puede
dar ya nada
no puede dar a otro
y en el resto de la familia
no hay nadie
que sea compatible
sus padres son compatibles
solo el 50%
y eso no es suficiente
la enfermedad
es la llamada
anemia de Fanconi
es esa enfermedad rara
de tres casos
por millón de habitantes
es eso que nos comentabas
la enfermedad
es lo que has definido
la enfermedad
es la anemia de Fanconi
que es una enfermedad
hereditaria
que los padres
los dos
tienen que ser portadores
para que el niño
pueda padecer la enfermedad
nosotros desconocíamos
el hecho de que éramos portadores
y de hecho
desconocíamos
hasta hace ni un año
siquiera
que los niños
eran enfermos
porque no tenían
absolutamente ningún síntoma
y ahora vosotros
lo que habéis decidido
es hacer eso
este llamamiento
para que se informen
también exactamente
de qué es la donación
de médula ósea
imagino también
pues claro
para ayudar
evidentemente
en primer término
a Raúl
y también luego
para concienciar
para que la gente
sepa exactamente
de qué se trata
sí
porque
nos llamó la atención
que cuando nosotros
nos informaron
de todo esto
nos informaron
del tema
de que necesitaba
un trasplante de médula
y nos informaron
en qué consistía
el trasplante de médula
nos llamó la atención
que es mucho más sencillo
de lo que nosotros nos pensamos
pero el problema
es que nadie lo sabe
yo soy donante de sangre
desde los 18 años
y a mí jamás
me han informado nunca
de qué tengo que hacer
para hacerme donante
de médula ósea
y simplemente
es una analítica
entras a formar parte
del registro español
de donantes de médula ósea
y si tienes suerte
de ser compatible
con alguien
con una especie
de donación de sangre
pero más larga
pues le puedes ayudar
a salvar la vida
y es algo
que la gente
no lo sabe
y qué tenemos
que tener en cuenta
o qué mitos hay
alrededor de esta donación
porque yo ahora mismo
me estaba informando
esta mañana también
a través de vuestra página
y simplemente
haces la donación
entras en ese registro
español
de donantes
de médula ósea
o en el registro mundial
imagino
para que tengan
en cuenta
a la hora
de cotejar esos datos
quién es compatible
y quién no
pero vamos
¿qué es lo que tenemos
que tener en cuenta
o cuáles son esos mitos
que hay alrededor
de la donación?
Pues hay muchos mitos
por ejemplo
que hay mucha gente
que se piensa
que te tienen que pinchar
en la columna
y puedes correr el riesgo
de quedar paralítico
eso no es cierto
o sea si llega el caso
en que se tenga que hacer
por operación
te pinchan en la cadera
es un pinchazo
con unas agujas finísimas
y no tiene absolutamente
ningún riesgo
más que lo que puede ser
un riesgo
de una operación
de una hora
con una anestesia
que eso solamente
es el 30%
de los casos
hay gente también
que se piensa
que si es compatible
con una persona
en China
se va a tener que ir a China
a hacer la donación
y eso no es así
tú vas a tu hospital
de referencia
y te extraen
las células madre
y ya se enviarán
a quien las necesite
o sea que hay muchas cosas
alrededor
que la gente piensa
que es muy peligroso
que tiene muchos riesgos
para el donante
que si doy ahora
a una persona
que no conozco
quizás si un familiar mío
tenga una enfermedad
luego no le voy a poder donar
y eso tampoco es cierto
puedes donar
más de una vez en vida
entonces es una donación
que se puede hacer en vida
que se puede hacer
a más de una persona
y que no conlleva
ningún riesgo
y sin embargo
está salvando una vida
y nosotros también podemos
un poco lo que reina
es la desinformación
alrededor de esta donación
comentábamos antes
Raúl tiene ahora 8 años
¿él sigue ingresado
a la espera de este donante
o no?
no, él lo ingresaron
cuando lo detectamos
que el niño estaba mal
y tal
lo ingresaron
y estaba de hecho aislado
por el tema
de los contagios
que le comentaba
pero él estuvo ingresado
hasta que buscaron
en el registro mundial
y vieron que no había
que no había donante compatible
entonces el médico nos dijo
que realmente
a un niño de 7 años
no le puedes tener ingresado
en un hospital aislado además
porque en un hospital
los riesgos de virus
son mucho más peligrosos
que los que tienes en la calle
no lo puedes tener aislado
esperando a que aparezca
un donante
entonces bueno
pues en principio
que él viniera a casa
que con todos los cuidados
y con las precauciones debidas
que intentan hacer la vida
lo más normal posible
para que para él psicológicamente
eso tampoco fuera
fuera un problema
o sea
y de hecho ahora
está yendo al cole
y bueno
toquemos madera
nos han puesto malos
en todo el invierno
y bueno
lo que es único que es eso
que tiene que tener
una serie de precauciones
y tal
pero intentar hacer la vida
lo más normal posible
básicamente por su salud mental
o sea
no por otra cosa
porque es un niño
¿tanto él como su hermana
hacen vida normal ahora mismo?
¿o más o menos normal?
prácticamente normal
sí
sí
tienen que tener eso
pues sobre todo cuidados
en el cole
ellos llevan su material aparte
para no chuparlos
o compartirlos con otros niños
en el momento en que hay algún niño
que tiene algún
que se pone mal
o algún en el colegio
pues nos avisan
en el colegio están avisados
pero bueno
más o menos
van haciendo
van haciendo vida normal
y tanto tú Nuria
como tu marido
como Pedro
¿cómo veis el futuro?
hombre yo confío
en que
en que
básicamente gracias a
a mucha gente
que está en casos parecidos
a los nuestros
y que realmente
gracias a las redes sociales
también pues
se ha movido mucho
y yo creo que cada vez
la gente
empieza a ser un poquito
más consciente
de todo esto
también es cierto
que hay un plan nacional
de donación de médula
que se aprobó
este mes de enero
para fomentar la donación
yo todavía no he visto
ni un solo cartel oficial
sobre la donación de médula
en ningún hospital
de los que acudimos
pero yo espero
y confío
en que realmente
esto se empiece a mover
porque realmente
es muy importante
que en España
tengamos un registro
grande
de donantes
porque
porque es importante
para muchas enfermedades
y para mucha gente
que está esperando
un donante
y que la gente
también tome conciencia
de lo que es exactamente
ser donante
y los riesgos
que no conlleva
es decir
que existe esa información
vosotros
si que os habéis dedicado
a movernos mucho
por el tema de internet
de hecho
vosotros
¿dónde residís ahora mismo?
en Madrid
en Madrid
nosotros
hemos conocido el caso
a través de las redes sociales
nosotros evidentemente
estamos en Tarragona
hemos conocido el caso
a través de las redes sociales
y de vuestra página web
anairraul.org
que me imagino
que también quiere ser eso
¿no?
un punto de partida
para la gente
que se informa
o que a lo mejor
lo encuentre pues
por casualidad
a través de las redes sociales
de Twitter
de Facebook
es decir
que internet
también está siendo
para vosotros
como una catapulta
importante
¿no?
Sí, sí, sí
o sea
gracias a internet
realmente
puede llegar
a mucha gente
o sea
porque
si no
esto
hace unos años
sin las redes sociales
creo que hubiera sido
muy difícil
porque al final
tú te puedes mover
en tu círculo
pero no te puedes mover
más allá
no puedes llegar
a más gente
y a través de las redes sociales
pues claro
esto
nosotros lo que intentamos
en la página web
es intentar un poco
informar a la gente
de una forma a lo mejor
más sencilla
que lo que puedes encontrar
a lo mejor
en un hospital
pero siempre con una información
porque de hecho
toda la información médica
que nosotros tenemos
está validada
por el centro de transfusiones
de la Comunidad de Madrid
que son los que aquí
se encargan
del tema de la donación de médula
para que fuera una información
que fuera explicada
de una forma sencilla
pero verás
que tampoco
se quiere engañar a nadie
y que nadie
porque la gente
que se haga donante de médula
tiene que ser gente responsable
que sabes
que tú te haces
que es un compromiso
porque es un compromiso
a largo plazo
porque es raro
que te llamen nada más
inscribirte
Sí
todo el mundo puede
se me ha pasado
esa pregunta
que quería hacerte
también
todo el mundo
puede donar
médula o no
en principio
entre los 18
y los 55 años
puedes hacerte
donante de médula
y en principio
lo único que tienes
que tener
es salud
y bueno
hay una serie
de enfermedades
que están restringidas
que eso por ejemplo
está bien explicado
también en la página
de la Fundación Carreras
y pero vamos
pues una serie
de enfermedades
que pues yo que sé
puede haber por ejemplo
muchas antecedentes
que tienes muchos
antecedentes de cáncer
en la familia
o cosas así
pero en principio
personas que gocen
de buena salud
y que estén
entre los 18
y los 55 años
cualquiera puede ser
candidata
a hacerse donante
de médula
y aparte de la presencia
en las redes sociales
también organizáis
diferentes eventos
no veo por ejemplo
que el pasado 24 de marzo
pues hicisteis
algo especial
si, si
estamos haciendo también
un poco de
aquí en Valdemoro
esto ya tiene que ser
más a nivel local
porque ya es más
complicado de organizar
hemos intentado
hacer una serie
de eventos
siempre que tenemos
ocasión
pues desde el principio
nosotros hicimos
unos trípticos
explicando
todo lo que significaba
la donación de médula
y los intentamos
difundir
en todos los eventos
en los que
es posible
para que la gente
se informe
y se conciencie
sobre todo
y la gente
que os contacta
a través de internet
de las redes sociales
de twitter
de facebook
básicamente
que os pide
que os dice
que os pregunta
la gente
sobre todo
lo que quiere es ayudar
es increíble
que la cantidad
de gente
que está dispuesta
a ayudar
sin conocerte
de nada
y quieren saber
si son compatibles
como pueden saber
si son compatibles
con los niños
o como pueden ayudar
y eso es algo
que mucha gente
que nos lo dice
y bueno
no es ser compatible
solamente con ellos
es apuntarte
y ver si eres compatible
con cualquier persona
que lo esté necesitando
pero la gente
te ayuda
y gente que se ha ofrecido
para hacer iniciativas
o para
muchísimas cosas
o sea
es increíble
lo que la gente
todavía
parece mentira
que parece que estamos
en un mundo
muy individualista
que cada uno va a lo suyo
pero te das cuenta
que realmente
hay mucha gente
muy buena
y con muchas ganas
de ayudar
pues así tiene que seguir
Núria Uceda
muchísimas gracias
por acompañarnos
esta mañana
en Tarragona Radio
os deseamos
muchísima suerte
y mucha positividad
de cara al futuro
muchísimas gracias
y un abrazo
a Raúl
y a Ana
de nuestra parte
muchas gracias
era la historia
de l'Ana
i el Raúl
i de la Núria
i el Pedro
els seus pares
que demanen això
una mica d'ajuda
de cara
a desmitificar
i a informar
sobre el tema
de la donació
de mèdula
www.anairaul.org
és la seva pàgina web
per si us interessa
tenir-ne més informació
nosaltres ho hem d'anar deixant
d'aquesta manera
tanquem el tothom
d'aquesta setmana
d'avui i dimarts
i també tanquem
la cinquena hora del matí
de Tarragona Radio
de seguida tornem
a partir de les 12 i alguns minuts
ara us deixem amb la informació
fins ara