Tothom, un programa de Tarragona Ràdio, on tots som iguals i a l'hora diferent.
Tothom a la sintonia de Tarragona Ràdio, edició número 163, cinquena temporada d'aquest espai que, com ja sabeu, cada setmana ens situem al costat del col·lectiu de persones amb discapacitat o amb capacitats diverses.
Avui volem començar felicitant l'Organització Nacional de Sex l'11 perquè rebarà la medalla de la ciutat. L'Ajuntament iniciava l'expedient per atorgar la distinció al ple ordinari del passat divendres.
També us hem d'explicar que un centenar de persones han participat a la jornada de revegetació de les dunes de la platja llarga, una activitat que ha estat organitzada per l'Associació Aurora amb el suport de la Fundació en Biodiversitat i de l'Ajuntament de Tarragona.
Recordeu que l'Associació Aurora treballa per la integració de persones amb discapacitat i trastorns mentals. I encara del cap de setmana us hem d'explicar que prop de 600 persones han participat aquest diumenge al matí en la cinquena edició de la caminada solidària per la Montanyeta.
La marxa s'iniciava al tram final de la Rambla Nova després que l'alcalde, jure Fèlix Ballesteros, tallés la cinta de sortida.
Un cap de setmana on l'Associació Provincial de Paràlisi Cerebral de Tarragona també ha aprofitat per realitzar les seves terceres jornades de paràlisi cerebral.
I amb aquest compendi de notícies avui obrim l'espai Tothom, com dèiem, edició número 163, un espai al qual a la part tècnica ens acompanya Lluís Comes i aquí us parla Miguel González. Així que comencem.
Tothom, un programa de Tarragona Ràdio perquè les diferències són d'allò més normals.
Jo sabeu que a l'espai tothom estem al costat de les entitats i les associacions de la demarcació de Tarragona i de tant en tant van passant també pels micròfons de Tarragona Ràdio.
De fet, nosaltres les convidem a totes. Avui ens acompanyen membres de l'associació Asperger Camp de Tarragona, d'una banda el president de l'entitat, el Xus Casas.
Xus, molt bon dia.
Hola, bon dia.
I una de les membres de l'entitat, la Romi Valenzuela. Romi, molt bon dia.
Hola, bon dia.
Recordem, Xus, si et sembla als oients, quines són les intencions, els objectius de la vostra entitat. Fem una mica de repàs d'història.
Molt bé, els objectius de l'entitat és donar una sèrie...
Apropa't el micròfon, Xus, sisplau.
Gràcies.
Els objectius de l'entitat és donar una sèrie de serveis o intentar introduir en la societat...
Sí, endavant, endavant. No, no em preocupis, cap problema.
És donar conèixer...
Xus estava ubicant el micròfon, ho dic perquè els oients potser no ho veuen i han dit que hi ha hagut una petita pausa, no és que hagi passat res.
Xus, reprenem, reiniciem, aviam.
Reiniciem.
Bé, la nostra entitat ja sabeu que té com a prioritat donar a conèixer els síndromes del trastorn de l'aspecte autista, que són d'alt funcionament, són una espècie d'autisme d'alt rendiment en què els nois són capaços de poder incorporar-se plenament a la societat amb una mica d'ajuda.
Els nostres objectius en aquests moments estan en fase de compliment en l'oferir a la gent de la nostra entitat, els tallers d'habilitat socials i individuals, que són molt importants per a que s'assoleixin un nivell de libertat i de plena capacitat de poder accedir a la societat.
I després, un dels següents objectius és donar a conèixer el trastorn a la comunitat educativa.
Hem de parlar amb l'ensenyament per oferir-los una sèrie de cursets que estiguin destinats a tot l'ensenyament, a tots els professors.
Digue'm.
Ara mateix, els professors, creus que desconeixen l'entrellat de la patologia, de l'afectació?
No, sincerament crec que cada vegada es coneix més, no? I aquests nois, aquells col·legis que tenen nostres afectats dintre de les seves aules,
és possible que estiguin una mica més al tant, no? Hi ha col·legis que realment, dintre de Tarragona, que tenen un bon número dels nostres associats, no?
Per tant, han de conèixer una miqueta i lo saben tractar d'inconstància.
Dic el dels cursets perquè tenim peticions de l'EAP de fer cursets a diversos instituts o escoles per parlar d'aquest tema en concret.
Això demostra que hi ha una necessitat, no? I nosaltres el que intentarem serà cobrir aquesta necessitat.
Imaginem també que no els vingui de nou els professors, no? Quan es troben amb un alumne a l'aula que té aquest tipus de trastorns
perquè sàpiguen com han d'actuar i no hi hagi problemes.
Exacte, l'ideal seria que tinguéssim una mica de... Clar, hi ha tants trastorns que és impossible, no?
Poder...
Ferir una formació global per tots els trastorns és molt complicat.
Exactament, però tindre una idea general de com actua i què s'ha de fer en segons quins casos,
tenint en compte que cada un pot ser un món diferent, com qualsevol altra persona,
i intentar tindre unes eines mínimes per poder controlar o poder oferir l'ambient educació a aquests nois.
Aquesta és la reivindicació més immediata o l'objectiu més immediat de l'associació.
Ara mateix, quants membres formeu part de l'entitat?
Ara, en aquests moments, tenim com a número de membres 75 números de membres.
En l'últim mesos, em sembla que s'han donat uns 13 o 14 socis d'alta,
però també he de dir que tenim 3 o 4 entrevistes de famílies pendents de realitzar.
És a dir, que en poc temps podem arribar ja als 80.
Això denota que la tendència és a l'alça, és a dir, que imagino que els pares o els familiars
de les persones afectades també coneixen l'entitat i perden, potser, una mica els prejudicis
en associar-se i en compartir les experiències i realitzar totes les activitats que feu, no?
Sí, sí, és important en perdre els prejudicis perquè aquí el que intentem és buscar un bé comú,
que sigui per als nostres associats.
I també he de dir orgullosament que la nostra associació la recomanen des d'un dels centres
de referència de Sant Joan de Déu, de la Unitat de Trastorns de l'aspecte del Desarrollo.
Ens recomanen, quan trobem un cas, aneu a l'associació de Tarragona, si és de les comarques d'aquí,
i venen gent recomanada per allí.
Dóneu servei a tota la demarcació, no?
Nosaltres, com tenim una altra en les Terres de l'Ebre, donem el que seria tot el Camp de Tarragona.
Per això és l'estació Camp, per això poseu aquest èmfasi en la paraula.
Exacte, sí.
On teniu la seu?
Bé, la seu, com ja vam dir una miqueta, és una seu una mica fantasmagòrica, no?
Que avui està aquí demano i és.
Vull dir, nosaltres en aquest moment la tenim en l'hotel d'entitats.
Pot ser un bon moment també per reivindicar també un espai o no.
Sí, precisament aquest canvi que hi haurà en Tarragona o que ha hagut de conselleries,
l'aprofitarem també per presentar el nostre projecte i degut al número tant que comencem a ser forts
i tindre unes necessitats molt concretes,
doncs, òbviament, intentarem reivindicar que no es deixin.
O si no gratuïtament, o pagant un preu assequible,
doncs un espai que puguem oferir-les.
Avui us hem convidat per, òbviament, per recordar i per saber,
perquè ens agrada també fer seguiment de les entitats i saber en quin moment es troben,
però una de les informacions que ens heu fet arribar i que és també important ressaltar
és aquest projecte solidari, aquest projecte de crowdfunding solidari,
en el qual, d'alguna manera, hi col·laboreu.
Explica'ns, Romi, en què consisteix i quin paper hi teniu vosaltres aquí?
Bé, el crowdfunding solidarii consiste en recaudar fondos a través de internet
para llevar a cabo proyectos sociales y solidarios
y se define como una financiación colectiva,
es decir, aportación económica de varias personas a una causa común.
Cada una dona la cantidad de dinero que estima conveniente
o que puede aportar para poder llegar a conseguir el objetivo del proyecto.
Esto, de alguna forma, es el crowdfunding solidarii.
Yo no lo conocía y fue a través del director de la Escuela Joso de Barcelona
donde Aisea está cursando sus estudios para profesionalizarse como ilustradora
quien me puso en contacto con un exalumno de la Escuela Joso
que estaba en el mundo del crowdfunding.
La plataforma se llama Project y a través de ellos hemos preparado una campaña
para tratar de conseguir los fondos para poder hacer frente al curso
que Aisea está haciendo este año.
Aclaremos que para quien no la conozca, ¿Aisea quién es?
Aisea es mi hija.
Lo digo porque alguien habrá escuchado el nombre y habrá dicho
espera, espera, que me he perdido.
¿Quién es Aisea?
Bueno, Aisea es mi hija, ella tiene 22 años y hace cuatro que le diagnosticaron
el síndrome de Asperger cuando estaba haciendo bachillerato artístico.
No llegó a terminar de completarlo porque tanto los idiomas como la historia del arte
pues se le cruzaron, es decir, tiene muchas dificultades con los idiomas
y entonces no ha podido seguir para adelante por la vía de la universidad.
Entonces hizo la prueba de acceso a la Escuela de Arte y Diseño de aquí de Tarragona,
finalizó el grado superior de Ilustración, tiene pendiente el trabajo final
que lo entregará ahora y las prácticas.
Y entonces viendo que la vía de la universidad se nos cerraba pues fue cuando buscamos
otra alternativa diferente para que ella pudiera continuar y perfeccionándose
para ya entrar como profesional en el mundo laboral.
Y gracias a esta profesionalización te enteras de la existencia del crowdfunding
y os decidís a poner en marcha esta campaña de Ayuda a un Artista.
¿En qué consiste y cómo podemos nosotros o quien lo desee formar parte de esta campaña?
Pues mira, es decir, está publicado en YouTube, hay colgado un vídeo
que es el que va de cabecera de la campaña y después a través del enlace que allí mismo figura...
Sí, lo colgaremos también en Facebook y en Twitter porque es un poquito largo,
el ppggt.me, .adbar, no sé cuántos, lo colgaremos en Facebook y en Twitter
para que también quien quiera pueda acceder.
Eso es, entonces quería comentar que se pueden hacer aportaciones desde un euro,
cada uno libres igualmente, pero quería comentar que no es de alguna manera una campaña
en el sentido de que cualquier persona hace una donación y no se lleva nada a cambio, ¿no?
Es decir, concretamente esta plataforma, es decir, figura de tal manera que los mecenas
que colaboran en la campaña reciben a cambio recompensas.
En este caso, pues son puntos de libro que ahí se ha creado la serie de los 12 horóscopos
para esta campaña, pero no solamente eso, es decir, se pueden escoger cualquier otro tipo
de puntos de libro que están colgados en el Facebook de ella, del cual también se puede acceder,
e ilustraciones que ella ha diseñado, también originales, es decir, en función de la aportación
que cada mecena es vaya a hacer, pues es decir, hay en la propia campaña
un listado de lo que a cambio, es decir, va a recibir de recompensa por su aportación.
De recompensas por haber participado en este crowdfunding, en este proyecto solidario,
al cual imagino justo que has perdido el camp de Tarragona,
dona suport i també una mica us encarregueu d'anar difonent, ¿no?
Sí, sí, perfectament, vull dir, òbviament, com no pot ser d'una altra manera,
donem suport, no? Vull dir, la gent avui està passant molt malament
i gràcies a les retallades, per dir-ho d'alguna manera, gràcies entre cometes naturalment.
Consequència, no? Consequència, sí.
I hem d'apujar aquest tipus de projectes, òbviament.
I hem fet tota la difusió a través de les nostres associacions,
a través de la Federació de Catalunya, a través de la Federació d'Espanya,
i a que corra tot el possible amb ells, contactes personals i de tot tipus.
A més, és una manera, Romi, també de reinventar-se, no?
És a dir, tu deies, hi ha vies que potser se li tanquen a una persona,
ja no només a una persona que està afectada d'Asperger,
sinó a qualsevol altra persona, avui vivim amb aquest punt de reinventar-nos,
d'imaginar i d'anar buscant solucions per anar superant aquestes barreres, no?
I tant. De fet, jo ni la coneixia, gràcies a la informació que me facilitó el director de la Escuela Joso,
perquè aquest món no sabia para nada.
La veritat és que la situació econòmica que en aquest moment estem padeixen és molt complicada.
A ISEA també li han retirat la ajuda de la Ley de Dependència, amb la qual contàbem,
ja tampoc la tenim, han baixat el grado i, lògicament, igual que les està passant a quantitat de famílies,
perquè tenim coneixement a través de la Asociació i de persones particulares que tenim en contacte,
no hi ha una revisió de grado que vagi a la alza,
totes les revisions de grado que es estan fent estan a la baixa,
de fet, concretament ayer salió un reportatge en el diari de Tarragona
explicant tot aquest tipus de situació i, bé, és a dir,
arriba un moment que no saps què fer, però, bé, és a dir,
sembla ser que, d'alguna manera, algú et posa en el camí algun tipus de salida.
Hi ha moments en què sí que tiraries la toalla,
però no pots fer-ho per ells, no?
És una altra de les veus dels testimonis.
Txus, alguns projectes de futur?
Continuareu amb aquestes línies que ens comentaves?
Teniu alguna cosa en ment que puguem comentar?
O podem continuar reivindicant totes aquestes qüestions que comentàvem?
La reivindicació sempre ha d'estar dintre dels nostres propòsits, no?
Hem de reivindicar, reivindicar i reivindicar espais, recursos, de tot tipus.
Després, en el referent a la nostra associació,
vull dir, anem obrint, tancant cercles i anem obrint uns altres.
Vull dir, ara obrim l'ensenyament, però segurament després obrirem un altre.
I l'edat adulta i què hem de fer quan són de 40 anys?
Quan tenen, clar, tenim molts cercles a obrir i tenim molt, molt camí que recórrer.
Per tant, és un projecte que no té aturador.
Vull dir, el que vulguem fer o el que ens deixin fer és el que arribarem.
I modestament nosaltres us farem companyia en aquest camí,
sempre que ho desitgeu.
Txus, Romi, ho deixem aquí.
Moltíssimes gràcies per acompanyar-nos aquest matí.
Que vagi molt bé.
Recordem, Romi, ràpidament aquest crowdfunding.
Ajuda un artista on poden accedir també
i les persones que ho desitgin veure també aquestes recompenses que es poden endur.
I nosaltres també penjarem les adreces al Twitter i al Facebook.
Txus, Romi, moltíssimes gràcies.
Moltes gràcies a ti.
Bon dia.
Tothom, un programa de Tarragona Ràdio normalitzant la discapacitat.
A mediados de octubre se celebró el II Congreso Nacional de Síndrome de Charge.
Hemos hablado moltíssimes veces en el programa sobre la asociación,
sobre esta afectación y hoy queremos hablar con la presidenta de la asociación Síndrome de Charge.
Mónica Marchand, buenos días.
Hola, buenos días.
Recordemos si te parece exactamente qué es la síndrome.
¿Cómo la llamamos?
Charge, Charge...
Siempre tengo dudas al pronunciarlo.
Bueno, nosotros lo llamamos síndrome de Charge.
Y nada, a explicarte que es uno de los síndromes considerados como enfermedades raras,
que tiene una serie de patologías
y, bueno, que puede ser asociadas más de 40 enfermedades a este síndrome.
Dependerá, supongo, de cada caso, ¿no?
Es difícil generalizar en una enfermedad así.
Sí, exacto.
El Charge, pues puedes tener déficit visual, auditivo, cardiopatía, tracción al crecimiento,
pero no todos los niños Charge tienen que tener todas las patologías.
Se considera un Charge cuando tiene dos o más patologías.
¿Vosotros fundasteis esta asociación, la asociación Síndrome Charge, un poco,
para dar respuesta a todas estas incógnitas, ¿no?
Que imagino que se encuentran los padres cuando nace un niño con Charge.
Sí, la verdad es que es difícil.
La asociación se creó en marzo del 2011, pues eso, había un grupo de padres
que nos pusimos en contacto que tienes un hijo afectado
y se decidió crear la asociación.
Y, como bien dices, eso, los objetivos, pues uno de los principales
es todos esos papás y mamás que te dicen que tu hijo es Charge
y dices, ¿qué es esto?
Pues que sepan que hay una asociación donde se les va a ayudar, apoyar,
donde se compartan experiencias, pues más que nada para no ser solo.
¿Qué es lo primero que piensa un padre Mónica cuando a su hijo le diagnostican Charge?
Porque me imagino que el diagnóstico no es fácil, en principio.
A ver, ahí depende también un poco del hospital que te toque,
pero generalmente es difícil que te diagnostiquen que tu hijo tiene Charge.
Hay un estudio genético, que eso es posterior, que tarda un tiempo,
pero bueno, cuando te lo dicen es, Dios mío, mi hijo es un bicho raro, ¿qué es esto?
Y es difícil, porque te metes en internet, ves muchas cosas,
pero bueno, en España no existía nada y, pues nada, los pusimos todos en contacto,
pues más que nada para eso, ¿no?
Para compartir experiencias, saber que tu hijo no es un bicho raro,
que hay niños que son igual que el tuyo, un poco apoyarnos.
Después de, comentas que la asociación la creáis o empezáis a gestarla en 2011,
dos años después, me imagino que la visión de muchos padres ha cambiado gracias a la entidad.
Sí, sobre todo, supongo que todos los padres, ya no porque tu hijo sea Charge,
sino cualquier padre que tenga un hijo con una minusvalía, tienes que pasar una especie de duelo
y todos los padres, pues te sientes arropado cuando compartes tu experiencia,
o sea, pues a mí me ha pasado esto, vos haces este truco.
Es más que nada algo psicológico que necesitas más,
porque la lucha la tienes que hacer tú independientemente.
Pero tener un grupo de gente que te ayuda a temas, papeles, instituciones,
que nos conozcan, que es el gran objetivo de la asociación, la difusión,
sobre todo en todos los profesionales médicos,
porque es un síndrome desconocido para muchos profesionales.
Entonces, pues el objetivo básicamente es eso, ¿no?
Ponernos en contacto con las instituciones, que tú vayas a un pediatra y le digas,
no, mi hijo tiene síndrome de Charge, y no se asuste, que sepa lo que es.
Es también uno de los objetivos de la asociación, ¿no?
Hacer pedagogía entre la ciudadanía en general y también entre las instituciones
y la parte médica, ¿no? Para que los profesionales conozcan también lo que es el síndrome.
Exacto. Lo que se va a llevar a cabo va a ser una guía Charge,
que va a estar destinada a hacer dos, una para los padres,
todas las características del Charge, y otra para los profesionales médicos
y repartir en los hospitales y que nos conozcan.
Y si sale un caso de un niño Charge, sepan lo que es.
¿Cuántos padres formáis parte ahora mismo de la entidad?
La verdad es que somos poquitos, somos como unos 40 padres.
Pero bueno, esperamos conseguir, pues el problema de esto es que hay muchos padres
todavía que no saben que existe esta asociación.
Y nos gustaría que todos los padres consiguiesen encontrarnos.
Para eso habéis empezado también a visibilizaros, a haceros visibles.
También lo haréis con esta guía que vais a editar.
Lo habéis hecho ya con presencia en internet, con vuestra página web,
de la cual hablaremos precisamente la semana que viene también,
pues con el compañero de aquí de Tarragona, con Toni Linares.
Hablanos del segundo congreso.
Ese segundo congreso que habéis hecho, hará nada, un par o tres de semanas aquí en Cataluña, ¿no?
Sí, el congreso se creó en Mollet del Vallés.
Y bueno, queremos agradecerle al alcalde, al director del hospital, que nos cedió las salas.
Y la verdad es que fue muy interesante.
Tuvimos varios ponentes, tuvimos el equipo de otorrino del Hospital San Juan de Dios,
que nos explicaron pues como una de las patologías que tienen estos niños,
la más común es un déficit auditivo.
Pues nos explicó un poco las tecnologías que existen, los implantes cocleares.
Y luego otro objetivo muy importante, que también estamos en ellos trabajando,
tenemos muchos campos abiertos, tuvimos a Claudia Fortuny,
que es pediatra de San Juan de Dios también,
y nos dio una charla sobre la importancia de tener un pediatra de referencia.
Y eso pasa a muchos padres.
A tu hijo le hacen millones de pruebas y vas de una consulta a otra haciéndole pruebas
y se necesita un especialista que coordine todas estas pruebas.
Que bueno, que es muy importante, ya digo, no solamente para el charge,
sino para cualquier niño que tenga cualquier tipo de minusvalía.
¿Cuáles son las conclusiones que habéis sacado, Mónica, de ese congreso en Claro?
Pues las conclusiones es eso, que nos tenemos que poner a trabajar.
Tenemos todos muchas ganas y mucho espíritu,
que necesitamos que los profesionales nos conozcan,
que las instituciones sepan de nuestra asistencia, servicios sociales,
nos queremos poner en contacto con la ONCE,
con otras asociaciones como la Asociación de Implantados Cocleares de España.
El caso es que no queremos ser unos desconocidos y que esos padres nos encuentren,
que no se sientan perdidos, que estamos ahí, que vamos a darles todo el apoyo
y bueno, que hay que luchar juntos.
O sea, esto es así.
¿La mayoría de casos, Mónica, son niños pequeños o no?
¿Ya tenéis alguna persona con más edad?
A ver, este síndrome no. Tenemos una niña, que es la más mayor, que tiene 22 años.
Claro, la madre cuando nos encontró fue una sorpresa total,
porque se ha tenido que enfrentar todo a ella sola sin conocer absolutamente nada.
Pero normalmente la mayoría de los casos es entre un añito y seis.
Te lo pregunto porque imagino que ese caso de esa niña con 22 años
también os habrá dado fuerza y ejemplo para ver cómo o hasta qué punto
una persona que tiene el síndrome de Charges puede o no realizar vida normal.
Sí, sí, se puede.
O sea, hay niños que están afectados muy levemente.
Yo, por ejemplo, mi hijo tiene siete años y está afectado levemente.
Hay niños que están afectados más.
Pero yo, por ejemplo, mi hijo sí está afectado levemente
y va a ser completamente autónomo, va a poder llevar una vida normal.
Pero esto requiere muchas intervenciones quirúrgicas,
un tratamiento adecuado, tanto logopédico como fisioterapeuta.
Entonces hay que luchar.
Y muchas veces no sabes dónde ir, no sabes a lo que te enfrentas.
Entonces, pues bueno, nosotros intentaremos que sus padres sepan
qué especialistas necesitan, cuáles son los pasos a seguir
y a ver si conseguimos algo.
Pues desde Tarragona Radio estaremos pendientes de esta asociación
a nivel estatal, a nivel español, de síndrome de Charges.
Hoy hemos hablado con Mónica Merchan.
La semana que viene, Mónica, continuaremos.
Haremos una segunda parte, como decía, con el compañero de Tarragona.
Hablaremos un poquito más de la web y también de su caso en particular.
Mónica, muchísimas gracias.
Te agradecemos de verdad que hayas accedido a hablar con nosotros.
mucho ánimo y estaremos pendientes de todo lo que vayáis haciendo
y cociendo en el sí de esta nueva entidad.
Muy bien, muchísimas gracias a vosotros por darnos la oportunidad.
Asperger y Charges, dos síndromes.
Potser massa desconegudes encara.
Avui han estat les protagonistes de l'espai tothom.
De fet, amb dos, reivindiquen això, visibilitat i pedagogia.
Nosaltres ho intentem cada dilluns a la sintonia de Tarragona Radio.
Tornarem el proper dilluns, la propera setmana, a partir de les 11.
Tindrem aquesta segona part de l'entrevista amb la gent de l'associació Síndrome Charges,
amb el nostre company de la demarcació de Tarragona, el Toni Dinares.
En parlarem la setmana vinent.
Una salutació molt forta, una abraçada, que acabo de passar molt bona setmana.
Gràcies.