Fins demà!
Fins demà!
Fins demà!
Fins demà!
Fins demà!
Fins demà!
Fins demà!
Fins demà!
Fins demà!
Fins demà!
Fins demà!
Fins demà!
Fins demà!
Fins demà!
Fins demà!
Fins demà!
Fins demà!
Fins demà!
Fins demà!
Fins demà!
Fins demà!
Fins demà!
Fins demà!
Fins demà!
Fins demà!
Fins demà!
Fins demà!
Fins demà!
Fins demà!
Fins demà!
Fins demà!
ja ens resulta familiar.
Àngels, volem conèixer,
com jo ara explicava a la presentació d'aquest programa,
les diverses entitats.
Qui sou?
L'Associació d'Ajuda als Afectants
de Cardiopaties Infantils de Catalunya
i quant de temps fa que sou presents
també a la nostra demarcació?
Nosaltres, doncs, mira, la demarcació des del 2007,
tot i que som una entitat que ja fa 20 anys
que treballem i que funcionem,
vam a Tarraquia, a Tarragona, doncs, com a delegació
que dedica l'any 2007, no?
I el motiu va ser perquè cada vegada hi havia
més afectats del territori
i un dels nostres objectius era poder anar
apropant-nos a les famílies
i que ells tinguessin molt més fàcil l'accés a nosaltres.
Us sorgeix aquesta necessitat
i creu en aquells moments
la delegació també aquí a Tarragona, no?
Sí. Sorgeix,
ja treballàvem des de Barcelona, no?
Les meves companyes baixaven freqüentment
i a demanda de les famílies,
però el volum de demandes ens feia
plantejar-nos-nos a crear una nova seu, no?
Quin tipus de suport oferiu a les famílies
o quin tipus de demanda rebíeu
en aquell moment que va ser, suposa,
la que us va anar marcant
també les línies de treball,
el full de ruta de l'associació de l'entitat?
El nostre objectiu principal
és donar suport a les famílies
en l'evolució de la malaltia
i en tot el moment.
Comencem sempre, doncs, dient,
doncs, bueno, no?
Acceptar que el seu fill té una malaltia,
acompanyant els moments de crisi,
com, doncs, pot ser la intervenció quirúrgica,
l'entrada a l'escola,
el dia a dia en general d'aquests infants, no?
Nosaltres sempre ens hem definit
com una entitat especialista
en les repercussions no clíniques
dels infants i joves
amb cardiopatia congènita, no?
Aquella va ser la primera demanda,
tot i així després,
a poc a poc, han anat sorgint
doncs altres demandes
que també han fet
no només que ens extinguem en territoris,
sinó que ampliéssim els nostres serveis.
Quan parlem de cardiopaties,
a què ens referim exactament?
La cardiopatia congènita
és aquella cardiopatia
que es basa sobretot
en la malformació de l'estructura del cor
i que en aquest cas ja ve donada
des del moment del naixement,
és a dir, el fetus
ja ha desenvolupat aquesta cardiopatia, no?
És la gran diferència que té
en la cardiopatia adquirida
o de l'adult, que podríem dir.
És a dir, que els nostres infants
des del moment de la gestació
el seu cor ja es malforma malament.
Això té una repercussió,
ara tu parlaves de les repercussions
no clíniques.
Quin tipus de repercussions
com quines, per exemple?
Principalment tenen repercussions
doncs degut a tota la situació
que passa, no?
Tot i que medicament
estan molt ben controlats
i la medicina ha avançat moltíssim
i les tècniques
doncs veiem que cada vegada
funcionen més.
Nosaltres ens especialitzem
en les repercussions
que veiem al dia a dia, no?
Hem d'entendre que són infants
que per tant ja neixen
i conviuen amb una malaltia
i podem trobar dificultats
a nivell de l'escola,
a nivell de portar el ritme
del dia a dia,
de vegades fins i tot
algun tipus de repercussió neurològica
com a conseqüència
de les intervencions,
com a conseqüència
de les estades
tan llargues a l'UCI.
Penseu que estem parlant
de neonats, no?
Que en el moment de néixer,
en els pocs mesos de vida
o fins i tot pocs dies de vida
ja són intervinguts
a cor obert.
L'entrada a l'escola
és un moment de crisi també
per a veure com portarem
l'adaptació,
com portarem el ritme
i una mica es n'an observant
a veure quines necessitats
van tenint.
des del servei
o suport només
a neonats
o també
amb edat infantil
fins a quina edat?
Perquè ara es parlava
des de l'entrada a l'escola.
Per sort,
ara ja podem dir
que el nostre avantall
d'afectats
és adult,
fins i tot, no?
Abans eren patologies
que fa molts anys
no arribaven
a l'edat adulta
i ara és tot el contrari.
Ara tenim un percentatge
molt important
de gent adulta.
Per tant,
nosaltres el suport
el donem a la família,
al neonat,
que es fa gran,
que creix,
que es fa adolescent
i que es fa adult.
I després aquest adolescent
i aquest adult
fins i tot
pot servir
com a cas
de cara a les famílies
per explicar-li
la seva experiència
i també per compartir-la.
No sé si feu aquest exercici.
Sí, sí que el fem.
Nosaltres tenim grups
d'autoajuda mútua
i moltes vegades
tirem del testimoni
de gent que ha passat
les mateixes situacions
per explicar-los
a altres famílies
i molts propis afectats
que també
ajuden moltíssim
el propi afectat.
Veure que et pots aconseguir
moltes coses
i què et pot ser.
gran.
Clar,
ahir era el Dia Mundial
del Cor.
Més general,
vosaltres teniu un dia
propi, diguéssim,
que seria el de la cardiopatia infantil
el 14 de febrer,
l'Ivergido.
Ahir,
vaja,
abans ho dèiem,
es posa en guany
especial ènfasi,
com hem passat,
amb la creació
d'entorns saludables
per al cor
amb finalitat
de reduir
el risc
de patir malalties
cardiovasculars.
Clar,
en el cas
de les cardiopaties congènites
d'això és poc previsibles,
diguéssim,
no?
No podem fer una prevenció,
no?
Perquè no hi ha una causa
determinada,
eh?
Però sí que és cert,
no?
En cas,
ja obrint
en un cas més general
i més global,
què caldria també
fer aquestes reivindicacions,
no,
Àngels?
És una part
de la sensibilització,
no?
Un dels nostres objectius
també és sensibilitzar
la societat,
doncs,
que hi ha infants
que neixen i creixen
amb problemes de cor,
però tot i així
no són nens
que quedin accents
d'altres tipus
de cardiopaties adquirides
que podríem tenir
qualsevol de nosaltres,
no?
I l'àmbit saludable
també ajuda
que les seves patologies
doncs no empitjorin,
no tinguin més bon pronòstic.
Per una persona
que creix,
que neix,
evidentment,
amb una cardiopatia,
el fet de tenir
hàbits saludables
o entorns saludables
també li facilitarà
molt les coses,
no?
I suposo que vosaltres
són els consells
que doneu,
no?
Sí,
abans vam deies,
no?
Causa de mortalitat,
de fet,
doncs,
ara vam estar
la setmana passada
a un congrés de vitòria,
també motiu
del Dia del Cor
i ens presentaven dades,
no?,
de què és la causa
de mortalitat,
Espanya número 1,
les malalties de cor,
molts països d'Europa.
Parlaven fins i tot
a nivell mundial,
a nivell mundial,
17 milions
de defuncions.
Exacte,
17 milions
de defuncions a l'any
són moltíssimes,
no?
I està molt vinculat,
doncs,
en els hàbits
de salut,
sobretot,
no?
Què us explicaven
en aquest congrés,
per exemple,
aquí quins hàbits
podem adquirir
nosaltres per prevenir
o per millorar,
fins i tot?
Una dieta saludable,
equilibrada i variable,
l'exercici físic
en mesura,
no?,
i amb condicions adequades
i, sobretot,
van insistir molt
en el tema,
doncs,
del tabaquisme,
tabaquisme i vida sedentària.
Dieta,
exercici i tabac.
Tabac.
Serien els tres pilars
fonamentals,
és el gran...
El gran enemic.
Sí.
Per tant d'alguna manera.
Sí, sí.
Molt bé.
Abans et preguntava
a propòsit
del suport
a les famílies,
però no sé
si oferiu també
altres serveis,
per exemple,
com aquests grups d'ajuda
que ara ens comentaves
des de l'associació.
Sí, oferim grups
d'autoajuda
des del principi
que ens vam instal·lar
aquí a Tarragona,
s'ha fet, no?
Aquest grup d'autoajuda
ens reunim un cop al mes
i allí pares i mares
van compartint
les seves experiències.
Després tenim tot un servei
d'atenció als professionals.
Nosaltres vam veure
que, clar,
els nostres infants
anaven a l'escola
i des de l'escola
apareixien dubtes
i dificultats
i llavors,
a partir d'aquelles demandes
que ens feien
als pròpies centres,
vam crear tot un servei
d'atenció als professionals.
L'actualitat
és un dels més importants,
també on anem
als centres escolars
i educatius
i els informem
i assessorem
del que és un alumne
amb cardiopatia congènita
i quines dificultats
poden tenir.
Pral·lèl·lament
tenim un projecte
de voluntariat
arreu de tota Catalunya
on no només tenim
voluntariat
dins els hospitals
sinó també
voluntaris als territoris
on ens donen suport
a actes que podem tenir
o fins i tot
voluntaris a domicili
que fan suport
amb aquests infants
o bé quan estan a casa
perquè han sortit
d'una intervenció
o els acompanyen
en el seu dia a dia.
I després tenim
un altre projecte
molt important per nosaltres
que és el de la recerca.
Actualment també estem fent
una recerca
amb Vall d'Hebron
amb l'Institut
de Recerca
del Vall d'Hebron
per tot el tema
de les repercussions
neurològiques
que puguin tenir
aquests infants.
Nosaltres tenim
molta experiència
al llarg
de la vida
de l'entitat
però va arribar
a un punt
que necessitaven
també poder tenir
dades més científiques.
Repercussions neurològiques
que es poden presentar
a partir també
d'aquestes cardiopaties
congènites
o que van associades
d'alguna manera.
Sí, van molt associades.
Pensem que són infants
que una de les seves
característiques mèdiques
és la baixa oxigenació
i l'oxigen
ajuda a que tinguessin
totes les nostres funcions
tan cognitives
com el rest de funcions vitals
òptimes
i en aquests casos
a vegades
els hi costa una mica.
I després
les conseqüències possibles
de les intervencions
a cor obert
que els fan
en una època neonatal.
Imaginem-nos
un bebè
que es tira dos o tres mesos
a una UCI
sense estimulació
entubat
en un ambient més fred
tot això acaba tenint
no repercussions
neurològiques
sinó que també veiem
moltes repercussions
emocionals.
I aquí també és molt important
incidir i treballar.
Repercussions emocionals
que després poden fer
que no puguin dur
una vida
en plena normalitat
que és el que també intenteu
després que l'infant
i que després
quan es converteix
en adult
visqui
de la manera
més normalitzada possible.
Lluitem per aquesta integració
en tots els àmbits
social,
escolar,
laboral
i fins i tot lúdic.
És a dir,
acceptar
que tinc una malaltia
acceptar
que tinc
una limitació
però
què puc fer
què no puc fer
fins on puc arribar
conèixer-te
i potenciar-te
els teus
i aquí molt de treball
amb les famílies
també,
suposo que
en un nivell
fins i tot
en alguns casos
no es pot generalitzar
però allò de
sobretot
a l'entrada al col·le
de sobreprotecció
a veure si caurà
al pati
si hi haurà un cop
què passarà
l'entendran
podrà fer
l'educació física
normal
tota la sobreprotecció
campa
amb aquestes famílies
i és una de les coses
que també treballem
moltíssim
i ara que parles
de l'educació física
nosaltres també
des de fa molts anys
teníem un servei
que era
l'adaptació al medi
a través de l'Hospital
Sant Pau de Barcelona
fèiem unes proves
d'esforç
específiques
per a aquests nanos
i des de fa
dos anys
l'estem fent aquí
a l'Hospital
Sant Atec
la Unitat de Medicina
de l'Esport
on a través
d'aquesta prova funcional
podem veure
com podem ajudar
amb aquest infant
a integrar-se
en el món esportiu
i a més a més
en l'escola
apropar serveis
que és també
un dels objectius
de la vostra habilitat
perquè les famílies
no s'hagin de desplaçar
fins a Barcelona
o fins a altres indrets
sinó que ho tinguin
a casa nostra
era un dels objectius
que teníem
i que hem anat fent
per tot el territori català
apropar-nos
i has de desplaçar
per les intervencions
quan les fan
perquè les fan
a dos hospitals
de referència
Sant Joan de Déu
i l'Hospital Vall d'Hebron
però almenys
que el dia a dia
es pogués
treballar des del territori
lligant-ho
amb altres seccions
avui al matí
de Tarragona Ràdio
parlàvem també
de la recent creació
de la Unitat Funcional
Territorial de Cardiologia
aquí a casa nostra
suposo que això també
no sé si aquí
també s'intervindrà
els infants
ara ho desconec
però seria un camp
també a investigar
i a explorar
els infants
tenen la seva
part pròpia
aquí a Joan XXIII
hi ha un cardiola congènit
i a l'Hospital Sant Joan de Reus
també hi ha
la unitat de cardiologia
congènita
o pediàtrica
llavors des d'aquí
es fan els seguiments
però entenc que intervencions
més complicades
de moment encara no
a Barcelona
exacte
les grans intervencions
a cor obert
o els cateterismes
intervencionistes
tot això encara es continua fent
a Barcelona
o fins i tot els transplantaments
que ens plantegem
a nivell d'agenda
de projectes
no sé
que teniu algun acte
alguna activitat
a nivell vista
per exemple
sí
a nivell vista
el cap de setmana següent
tenim un torneig de pa
de la Valls
aquest cap de setmana
aquest no l'altre
el del pont
el del 10 i 11
per entendre
sí
9 i 11
fem un torneig de pa
del Solidari
i és el tercer torneig
que fem a les Terres de Valls
i després
doncs
el 24 d'octubre
la nostra gran festa
a nivell d'estat català
que és el Tibidabo
que és el nostre acte
més important
per què el 24 d'octubre?
perquè ens ho diu el Tibidabo
ah d'acord
d'acord
no no
sempre el fem a l'octubre
perquè pensem
que la gent ja hem aterrat
de l'escola
estem com més presents
i sempre és l'octubre
escollim aquesta època
encara fa molt bo
a Barcelona
potser el febrer
seria més complicat
ja no a nivell d'hivern
i després per primavera
el mes de maig
sempre tenim a PortAventura
doncs
una altra festa també
solidària
i tant
doncs
Àngel
si algú es vol posar en contacte
amb vosaltres
si algú vol més informació
si algú fins i tot
que ens està escoltant
i té un fill
una filla
algun conegut
que pateix aquesta cardiopatia
congènita
i que es volen posar en contacte
amb vosaltres
com ho fem?
doncs ho podeu fer
a través de la nostra web
que és
acic.org
o bé
trucant-me a mi personalment
al meu telèfon
que si voleu
el podem dir
per antena
que és el 661 25 57 17
661 25 57 17
i si no
acic.org
acic.org
allà a tota la web
estan totes les nostres dades
fins i tot
tots els serveis
que nosaltres oferim
els poden consultar
i es poden posar en contacte
també a nivell de la web
doncs avui
n'hem conversat
amb aquest primer programa
amb aquesta primera edició
de l'AM Entitat
de fet
l'AT
l'Associació d'Ajuda
als Afectants
de Cardiopaties
Infantils de Catalunya
n'hem parlat
amb la seva delegada
a Tarragona
l'Àngels Estevez
Àngels
moltíssimes gràcies
a vosaltres
felicitats per la tasca
i escolta
dintre o fora d'aquesta secció
en tornem a parlar
al febrer
de cara també
al vostre dia
que vagi molt bé
gràcies
un plaer