Fins demà!
Fins demà!
Fins demà!
Fins demà!
Fins demà!
Fins demà!
Fins demà!
Fins demà!
Fins demà!
FANOC!
Fins demà!
Fins demà!
Fins demà!
Fins demà!
Fins demà!
Fins demà!
Fins demà!
Fins demà!
Fins demà!
Fins demà!
Fins demà!
Fins demà!
Fins demà!
Fins demà!
Fins demà!
Fins demà!
Fins demà!
Fins demà!
Fins demà!
Fins demà!
Fins demà!
Fins demà!
Fins demà!
Fins demà!
Fins demà!
Fins demà!
Fins demà!
Sí, una mica amb la línia que comentes.
És cert que nosaltres fem la macro campanya de sensibilització
que és el posant la gorra que a Tarragona l'estat a la prima portaventura
i és cert que molta gent ens relaciona per aquesta campanya.
Però també és cert que nosaltres portem 10 anys treballant
amb la demarcació de Tarragona i portem a terme molts programes
i perseguim l'objectiu principal que és acompanyar les famílies
que tenen un fill o una filla amb càncer i que són de la demarcació de Tarragona.
Aleshores és veritat que arrel de la xarxa de suport
que s'està organitzant des de l'Ajuntament de Tarragona
és cert que s'ha manifestat molt i s'ha posat molt sobre la taula
que falta, no?
Que els serveis potser de primera línia o d'atenció als usuaris
que ens coneguin més i que sàpiguen quins recursos oferim des de l'entitat.
Nosaltres, abans li comentava a la Cinta, nosaltres com a entitat
oferim, de manera innovadora, el que és el suport en el dol
a aquells familiars que han perdut un fill o una filla amb càncer.
Aleshores crec que és un recurs molt potent, que a més a més veiem
que hi ha certa mancança al territori de la província de Tarragona
i cal conèixer no només aquest recurs sinó d'altres que portem a terme des de Fanoc.
Després ara també anirem parlant, però una vegada més Cinta,
estem davant d'una entitat que ofereix recursos,
sovint recursos que no s'ofereixen des d'altres ensos o des d'altres organismes
i que s'han de donar a conèixer també, des d'un primer nivell ja, no?
Sí, perquè, a veure, molt sovint quan parlem de recursos en el camp de la salut
solen parlar de recursos assistencials, molt bé, això és un recurs,
vol dir, hi ha metges, hi ha serveis, hi ha un servei d'oncologia,
el que passa que l'oncologia infantil aquí a Tarragona
suposo que es deriva tot a Sant Joan de Déu.
Sí, generalment es deriva als hospitals de referència
que estan situats a Barcelona.
Justament aquí a Tarragona sí que és cert que Joan XXIII
alguna vegada tenen algun cas puntual d'un tipus de càncer,
que és la leucemia linfoblàstica aguda a baix risc.
Però generalment el màxim volum de diagnòstics de càncer infantil
són atesos als hospitals de referència a Barcelona.
És a dir, que llavors ens deriven, no? Entenc, a Barcelona
i hem de marxar cap allà.
Exacte, exacte.
Amb tot el que això comporta, clar, que ara ho diem així molt llunyament, però...
Amb tot això, amb el que això comporta, que és, bueno,
un dels dos principals cuidadors, no?
La mare o el pare o els tutors legals, s'hauran de desplaçar
per acompanyar el fill o la filla que estigui ingressat
i si hi ha altres fills, doncs es mirarà que puguin continuar
el seu dia a dia en el seu territori.
Clar, això logísticament té una complicació bastant aguda
i aquí és on nosaltres entrem en la nostra actuació.
Nosaltres, des del 2011, vam obrir la casa dels Xuclis,
que és una casa d'acollida que consta de 24 apartaments
per famílies precisament que són desplaçades del seu territori d'origen
perquè s'han d'anar a tractar els hospitals situats a Barcelona.
I que a més solen ser tractaments llargs,
vol dir, són ingressos llargs.
I on la teniu ubicada, la casa dels Xuclis?
La casa dels Xuclis es troba molt a prop de Vall d'Hebron
i també molt a prop de Sant Joan de Déu,
que precisament són els...
És un lloc estratègic, no?
Totalment, un lloc estratègic,
que justament són els dos hospitals amb què nosaltres treballem.
Tenim conveni tant amb Sant Joan de Déu com amb Vall d'Hebron
i, de fet, tenim presència amb aquests dos hospitals.
Jo voldria destacar la feina que fan de suport a la família,
de suport global.
Perquè, bé, això ara ens ho comentaran amb ells,
afortunadament el càncer infantil és un 2% de tots els càncers,
no és molt freqüent,
però pensem en l'impacte que té sobre la vida d'una família
un diagnòstic de càncer en un nen petit.
Això pot ser el Miguel,
ens pot posar llum sobre aquest tema, no?
Quin és l'impacte que tens a la família
quan això arriba i suposo que arriba de cop, no?
Sí, el primer més important és això,
que arriba de cop, que arriba sense avisar.
És un moment de la vida en què has de canviar la vida totalment, no?
O sigui, a partir del que et donen el diagnòstic d'un càncer,
res és igual, tot canvia, no?
Quan estàs, a més, quan vius aquí a Tarragona, no?
A la província de Tarragona i et diuen,
és que ja en aquest mateix moment has d'agafar i t'has d'anar a Barcelona a l'hospital.
Llavors, és això, o sigui, la vida és un abans i un després, no?
I jo, en aquest cas, com a afectat ja de fa uns anys, no?
Quan nosaltres vam passar la situació,
encara no estava ni la casa dels xuclis, tot era un projecte, tot era...
Però arribes allà i et trobes, et trobes en l'hospital d'alguna manera,
que hi ha una gent, no? Jo sempre ve la imatge en aquesta, no?
Hi ha una gent que està per allà fent coses,
que el moment que tu ingresses tu no saps ni qui són ni què fan ni res,
perquè, a més, no estàs per masses històries, no?
És un moment que és un xoc, no?
Però, segons van passant els dies i, sobretot, en el meu cas, no?
Quan tornes a casa, no?, al cap dels mesos, recordes, no?
I aquests voluntaris, no?, i aquella gent, i aquells serveis, no?
I tot això era l'afanoc, no?
I valores realment el treball que hi ha aquí darrere, no?
I per això, d'alguna manera, també és el fet, en el meu cas personal,
d'implicar-me en muntar, no?, en crear la delegació aquí a Tarragona,
tirar endavant, no?, perquè veus que realment és un servei que és molt necessari, no?
És a dir, que a partir de l'ajuda i el suport que tu vas rebre,
el recolzament que tu vas rebre durant aquells mesos,
on suposo que devíeu passar a l'hospital,
que, evidentment, són força complicats, no?
Sí, sí, sí.
És quan decideixes muntar aquesta delegació i portar la delegació cap aquí, cap a Tarragona.
Sí, o sigui, va ser a la tornada a casa, no?
A la tornada.
Quan te reincorpores a la teva vida normal, no?
En el meu cas, vam tenir la sort que la nena va superar la malaltia
sense més entrebancs dels que ja suposava el fet aquell, no?
Ja no només pel fet del desplaçament, sinó per tot en general l'impacte que té,
que és el que ara podeu explicar a les famílies
o deveu donar també els testimonis, que són importants,
també n'hem parlat d'altres vegades, no?
Sí, és que, de fet, has de deixar la feina
o t'has de buscar la vida per dir, bueno, a veure com soluciona això, no?
Perquè, a més a més, has d'estar allà.
No és que agafis la nena i l'envies a Barcelona i dius,
bueno, ja tornaràs, ja tornaràs quan estiguis bé.
Has d'estar acompanyant, eh? Un dels dos has d'estar allà.
Has d'estar allà a les 24 hores.
Clar, que en un adult, doncs a vegades la gent s'ho pot tornar,
m'estic una estona, m'envacs, no?
Sí, sí, sí. Amb un nen és completament...
Amb un nen no el pots deixar sol.
No el pots deixar sol.
No el pots deixar sol.
El pare i la mare han d'estar allà constantment, no?
Les 24 hores, no?
Clar, això, a nivell de feines, a nivell de...
A nivell de germans, no?
En el nostre cas també hi havia un germà petit, no?
Clar.
Que necessitava també l'atenció.
Clar, tot això realment és una situació que,
que fins que no et trobes, potser no et fas la idea de tot el que canvia, no?
I és per això, no?
Quan després valores realment això, no?
Els voluntaris, eh?
Aquella persona que et venia i deia, mira, jo sóc mestre,
a veure la nena que necessita, aquella pallassa que venia i estava una estona allà.
Aquelles activitats, no ho sé, o sigui, tot un món, no?
I torna a aparèixer la figura, Cinta, Mercè i Miguel,
torna a aparèixer la figura del voluntari, que és tan important en una entitat com la vostra,
en una associació com la vostra, no?
Perquè, clar, és al final qui ajuda a oferir tots aquests serveis als nens i a les seves famílies, no?
Sí, de fet, nosaltres a la FANOC sempre diem que els voluntaris són el motor de la nostra entitat.
Nosaltres, sense els voluntaris, no podríem portar a terme els programes que actualment portem a terme des de l'entitat,
ja que nosaltres arribem on arribem, però, per exemple, un dels programes més potents que tenim a la FANOC
és el voluntari domiciliari, l'hospitalari, el de la Casa dels Xuclis i el de suport a l'entitat.
Per exemple, abans parlàvem de la campanya del Pos a la Gorra.
Nosaltres, només pel dia del Pos a la Gorra, movem un centenar de voluntaris.
Clar, sense aquests voluntaris, aquesta campanya seria impossible.
I, per tant, seria impossible tots els objectius de la campanya.
Igual que els voluntaris a domicili.
Nosaltres, el que comentàvem abans, quan hi ha una família que s'ha de desplaçar, la mare o el pare,
per acompanyar el seu fill o la seva filla pel tractament,
clar, els que es queden aquí, ara deia el Miguel, no?
I el germà petit, en el seu cas, no?
Què passa amb aquest germà petit?
Doncs hi ha moltes famílies que no disposen, potser, d'una xarxa de suport,
per, bueno, per acompanyar aquest germà petit.
Aleshores, aquí és on entra la nostra acció dins d'aquest programa voluntariat.
Nosaltres, en el programa voluntariat, doncs, fem des de...
Acompanyem amb tasques logístiques, organitzatives, del dia a dia.
També oferim tasques, doncs, educatives, en el sentit que,
si ens trobem que, doncs, el nen que està en tractament, entre tractament i tractament,
encara no pot anar a l'escola, doncs, necessita un reforç escolar,
doncs, en aquest sentit, el voluntari també hi entra.
També cal destacar que des de la FANOC no només treballem amb el nen o nena o adolescent que està malalt,
sinó que treballem amb tot el nucli familiar.
Això vol dir que, per exemple, ens trobem amb casos, doncs, que l'objectiu del voluntari a domicili
és més per proporcionar un respiro per la mare o el pare,
i així poden estar un ratet amb els fills, amb els nens de la casa, el voluntari,
i així la mare i el pare, doncs, tenen una estona, doncs, per les seves tasques organitzatives, no?
Vull dir que, això sí que és una constatació, vull dir, és una realitat que nosaltres,
sense els voluntaris, no existiríem.
I feu aquesta tasca de cuidar el cuidador, no?
Exacte, exacte.
Justament, quan es va iniciar tot el tema de la jornada d'aquesta xarxa de suport a famílies cuidadores,
justament des de la FANOC una miqueta el que posàvem sobre la taula és que nosaltres
tenim un programa que es diu el programa de Cuidar-se per Cuidar,
que ofereix tota una sèrie de tècniques de massatges i de relaxació als principals cuidadors
d'aquests nens que estan malalts de càncer.
Nosaltres, des de la FANOC entenem que, i hem parlat abans,
que el càncer infantil és una malaltia allargadurada,
vull dir, no estem parlant d'uns mesos.
Probablement des de la data del debut, des de la data que s'inicia la malaltia
fins a la data de l'alta hospitalària hauran de passar molts i molts anys.
Aleshores, per nosaltres ho comparem com si fos una marató, no?
Vull dir que a poc a poc hem d'anar a cuidar els principals cuidadors
perquè ells també puguin estar allà al peu de...
Perquè puguin també fer la seva tasca de cuidador, no?, a la vegada.
Correcte, i aquesta és la nostra raó d'estar presents en aquesta xarxa,
que per nosaltres és fantàstica.
I tancant el cercle tornaríem a parlar, Cinta, d'aquesta xarxa de suport,
evidentment, a les famílies cuidadores, no?
Bé, que les dues reunions que hem tingut,
la constatació per part de les associacions és que realment era necessari
perquè aquesta tasca de suport als cuidadors,
moltes vegades això dins del sistema sanitari no es contempla.
Vull dir, l'exemple de...
Hi ha serveis d'oncologia pediàtrica fantàstics,
el nen rebrà els millors tractaments...
Això no hi ha cap dubte que avui en dia a Catalunya un nen amb càncer
rep una qualitat d'atenció mèdica fantàstica,
però dius, bueno, què passa amb el pare?
Què passa amb la mare? Què passa amb els germans?
Penseu l'impacte, inclús a nivell de salut física,
que tot això suposa per a un pare o per a una mare.
Qui s'ocupa d'ells?
Qui els ajuda a assumir?
Perquè tot això diu, bueno, com costa assumir una notícia d'aquest calibre?
Com costa assumir aquest rol que tu ets un cuidador extra?
Vull dir, que a part de fer de pare i de mare,
has d'assumir a vegades un rol com a infermer o infermera.
I en aquest sentit les associacions estan fent una feina fantàstica
que intentarem, a través de la xarxa de suport a famílies cuidadores,
posar-la en valor, perquè realment si tot això s'hagués de pagar,
si tot això hagués de pagar el sistema sanitari,
no ho podríem pagar, senzillament.
També he de destacar que associacions com a FANOC
fan una feina d'acompanyament psicològic als pares,
que és molt important, perquè les fases,
i a més a data d'avui tot això ho sabem més o menys, no?
Vull dir, com costa primer la fase de rebre la notícia,
després la fase de dir, bueno, com organitzem el que tu has dit?
Hi ha una vida abans i una vida després?
Com se'ns dona suport a organitzar aquesta nova vida?
I aquí crec que fer una feina, bueno,
que mai se reconeixerà el suficient.
Suposo, Miguel, que el suport és igual que l'impacte
en termes que va a molts nivells, no?
És del que parlem abans.
L'impacte pot ser a nivell físic, a nivell psicològic,
i el suport també ha de ser en tots aquests mateixos nivells, no?
Exacte. Cada persona, en aquest cas, és un món, no?
I rep la notícia i la gestiona de la seva manera,
però l'important, el que jo valoro, no?,
com a part implicada en el seu moment,
és que per mi també el que m'agrada molt
és que la FANOC era un servei que estava ahir
per si ho necessitaves.
O sigui, en cap moment és dir, ei, va, vinga, sí, fes això, fes allò.
No, no.
Si no és un servei intrusiu, vols dir, no?
Exacte, exacte, exacte, no?
És a dir, no, no, jo, mira, jo per les meves condicions estic bé,
cap problema, doncs ja està, necessito.
Ara, no, no, sisplau, sí, necessito una ajuda, un psicòleg,
necessito amb qui parlar, llavors ells estan allà, no?
O necessito qüestions més burocràtiques, més administratives, no?
Ostres, he de fer desplaçaments, no?
En el meu cas, Cambrils, Barcelona, Barcelona, Cambrils constantment, no?
Doncs, mira, hi ha un servei de...
Abans hi havia, no sé ara si encara està, no?, de la seguretat social,
que hi ha unes dietes, no?, per desplaçaments...
Clar, tot això, si ningú t'ho explica, no ho saps, que està...
El coneixement, també, hi ha l'apropament dels recursos que existeixen
i que potser en aquell moment, doncs, no els coneixes
i que tampoc no estàs en un moment, no?, per posar-te a buscar segons quins.
Exacte, no, no, hi ha un tema molt important, també, en aquest aspecte,
que des de la FANOC i d'altres entitats s'ha treballat molt, no?,
que són les baixes, les baixes laborals, no?,
perquè fins fa poc, o sigui, el concepte aquest d'estar,
de baixa laboral per atendre a un familiar, a un fill malalt, no existia,
o sigui, no existia, no?, llavors, a això, o sigui, hi ha hagut,
bé, mesures legislatives a Madrid, per intentar trobar aquest punt, no?,
o sigui, un pare o una mare té dret a poder demanar la baixa laboral
per poder atendre el seu fill a l'hospital, no?,
i això són coses que les entitats hem de lluitar, no?,
hem d'estar allà en primera línia, no?,
o sigui, també hi ha una part molt beligerant en aquest sentit, no?,
que això penso que també és important dir-lo, no?,
i davant de les institucions, que moltes vegades parlem d'institucions i d'entitats
que, en el fons, a vegades oblidem, no?,
que aquestes institucions, sigui Generalitat, Ajuntaments, Ministeris,
en el fons són persones com nosaltres, no?,
i que estan allà per gestionar les nostres necessitats, no?,
i aquí a vegades hi ha una cosa que es trenca, no?,
i per això s'ha d'estar lluitant.
És important parlar-ne de tot això, i no només amb aquestes campanyes
que feu, doncs, puntualment, com pot ser la de posar la gorra a Porta Aventura,
no sé si ara teniu previst algun tipus d'acte d'aquestes característiques
de conscienciació, de sensibilització...
Doncs mira, ara justament el 22 de febrer farem el posar la gorra a Lleida.
Aquesta campanya, la idea que tenim en un futur és que cada cop creixi més
i que es pugui celebrar diferents punts del territori català,
i el 22 de febrer a Lleida, i cap a l'abril se n'està organitzant una,
encara no se sap la data concreta, però a les Terres de l'Ebre.
i la nostra de Tarragona, la campanya de Porta Aventura,
serà també cap a finals de maig, principis de juny.
Per cert, que a Tarragona esteu al carrer Adrià, si no m'equivoco?
Correcte.
Als baixos del número 9.
Correcte.
Per si algú també us vol demanar informació,
doncs que sàpiga que podem trobar tota la informació a fanoc.org,
i vaja, allà també, per ajudar-vos a mantenir i a enfortir,
i al cap i a la fi ja desenvolupar tots aquests projectes d'ajuda a les famílies.
Seria interessant que si algú està pensant en fer-se voluntari,
perquè és molt interessant que les persones que ho puguen necessitar
coneguen el recurs i puguen arribar-hi el més aviat possible,
però també es pot fer una crida al voluntariat.
Suposo que d'això mai no s'obre de voluntaris.
De voluntaris mai ens en sobran.
Mai en prou.
Per cert, és cert també que ara, el 7 de març,
fem el curs de formació bàsica del voluntariat.
Bueno, també és una data important,
més que res per totes les persones que vulguin ser voluntàries de la nostra entitat,
doncs aquest curs de formació bàsica també és un dels requeriments que demanem.
Que el camp del voluntariat és bàsicament acompanyament?
Sí, a nivell de domicili.
A nivell de domicili, als hospitals?
Als hospitals, el que passa és que aquí a Joan XXIII com que és tan puntual,
però a Barcelona sí que a Vall d'Hebron fem tot el voluntariat hospitalari
i també el voluntariat de suport a l'entitat que també ens és molt necessari.
Per funcionar el dia a dia.
Sí, sí.
Molt bé, doncs queda dit i queden apuntades també aquestes dates rellevants
i també el vostre contacte per si algú es vol fer voluntari
o es vol posar en contacte amb vosaltres.
Cinta, moltíssimes gràcies.
Gràcies a tu.
I tornem la setmana vinent.
Miguel, Javaló i Mercè Bertrand, moltíssimes gràcies també per acompanyar-vos
i pel vostre testimoni.
Avui hem parlat de l'Afanoc al Tarragona Saludable.
Tornarem a parlar d'altres temes el proper dilluns,
en hora habitual ja a dos quarts de dotze.
Menys d'un minut i seran les dotze del migdia.
Fem una aturada per escoltar les notícies
i de seguida continua el Matí de Tarragona Ràdio.