Fins demà!
En punt 20 minuts i seran les 12 del migdia, temps que ocuparem com cada setmana, com cada dilluns, a presentar-vos una nova edició del Tarragona Saludable amb la responsable del Servei de Promoció de la Salut de l'Ajuntament de Tarragona, Cinta Daufí. Cinta, bon dia.
Bon dia. Moltíssimes gràcies una setmana més per acompanyar-nos. Fa hi alguns programes que presentàvem la xarxa de suport a cuidadors i a famílies cuidadores. Avui dediquem l'espai a parlar precisament de les bones pràctiques.
que és del codi de bones pràctiques d'atenció als cuidadors, a dir, d'allò que s'ha de fer bé per a les persones que tenen cura d'altres persones, no, Cinta?
Sí. Com ja vam explicar en anteriors programes, la xarxa de suport a famílies cuidadores, a part de detectar quins problemes hi havia i a part de recollir tots els recursos que tenim a la ciutat de Tarragona,
que són molts, ens vam organitzar en diferents grups de treball. I a partir del testimoni de les cuidadores, dic cuidadores perquè la majoria són cuidadores,
a partir del testimoni molt interessant del que explicaven les cuidadores, de dir què m'ha passat a mi quan he hagut d'anar al metge,
quan he hagut d'anar a la consulta d'una treballadora social, vol dir quan he entrat en contacte amb algun professional,
en què m'he trobat, què és el que no m'ha agradat i què és el que penso que no s'hauria de fer.
A partir d'aquí se va constituir un grup de treball que li vam dir de bona praxi, que al principi les integrants del grup de treball diuen
que tot això serà una cosa una mica filosòfica. Així com, per exemple, la gent del grup de treball sobre informació tenien molt clar
que havien d'acabar elaborant una guia de recursos, la gent de bona praxi al principi es van trobar i dius
no acabarem aquí filosofant sobre tot això.
Clar, a tot més abstracte no hi havia una cosa tan tangible potser, no?
O que s'havia de convertir en una cosa més concreta.
Més concreta, però la veritat és que van treballar molt bé perquè com a producte,
i això ja es va presentar a la jornada del dia 8, han fet un manual de bona praxi que està resumit en 8 punts
i que la idea és donar-ne difusió i que tot això ho puguen tenir tots els professionals,
sobretot els professionals de primera línia, metges, infermeres i treballadores socials,
que puguen tenir en compte aquest codi de bones pràctiques.
Natos la idea és que això estigui penjat, fer pòsters i que estigui penjat a totes les consultes.
Ara ens queda...
Farmàcies també.
Sí, farmàcies, sí.
I bé, avui ens acompanyen dos membres del grup de treball de Bona Praxi.
Ens acompanya la Nieves Van der Hoeven, que és cuidadora,
que ha estat cuidadora de la seva mare durant bastant de temps.
Deix d'anys sense sal.
Que va venir, podríem dir que és membro fundador,
perquè a la primera reunió de la xarxa de suport d'organització ella ja va participar
i ha participat al grup de Bona Praxi,
i Maria Jesús Costa, que és treballadora social de l'Institut Municipal de Serveis Socials,
ella porta temes de dependència,
i que era una miqueta la que coordinava i la que dinamitzava el grup de treball de Bones Pràctiques.
Conheixerim les Bones Pràctiques amb dues dels testimonis,
com deia la Cinta, amb la Maria Jesús i amb la Nieves.
Bon dia a totes dues.
Bon dia.
Bon dia.
Ara deia la Cinta que tu havies estat gairebé membre fundador d'aquesta comissió,
no, Cinta, que us agrupeu en grups, en comissions, per dir-ho d'alguna manera.
Clar, qui millor que una persona que ha estat tants anys cuidador
per saber on ha trobat mancances,
on necessitaria que hi hagués hagut una millor praxi, una millor pràctica,
i sobretot ajudar a persones que potser ho comencen ara,
que potser estan arribant ara al fet de ser cuidador,
amb aquests punts que ara comentarem.
és a dir, que cadascú ha aportat el vostre grau de sorra, no?
Sí, clar, no, gràcies a Cinta empecé jo un poc a parlar amb ella,
si tema personal, i jo, per què no vienes amb nosaltres,
si te apuntes, si estem formant un grup per atenció dels cuidadors,
i clar, jo, gràcies a ella empecé a saber què coses tenia jo com dret,
on podia acudir, la lástima és que, bé,
doncs justo hace un mes que se murió mi madre,
i doncs, bueno, espero que mi experiencia sí sirva
para las futuras personas que necesiten esta ayuda y este cuidado.
Ja estem segurs que sí que servirà,
perquè Cinta un dels primers punts,
ara donant ja un cop d'ullar al codi,
precisament és identificar el cuidador.
Identificar el cuidador.
És a dir, que la persona sàpiga,
o que fins i tot s'inclogui al sistema informàtic,
a la xarxa, al seu historial clínic,
al seu historial social,
suposa també que per tenir-lo, en certa manera,
tenir un control, també, no?
Sí, perquè una de les coses,
això ens ho explicarà millor Maria Jesús,
una de les coses que detectava en el grup de treball
era que a la història clínica d'un pacient,
posem, d'Alzheimer,
està perfectament identificat,
que aquest pacient d'Alzheimer és un malalt crònic complex,
i està tot registrat.
En canvi, una persona que sigui cuidadora,
tot i que el fet de ser cuidador té un gran impacte
sobre la seva salut,
això no consta a cap puesto.
I un dels temes de discussió eren,
a la història clínica d'un cuidador,
l'hem de registrar com a tal,
vull dir, tu a l'història clínica de Nieves,
per exemple, a part de saber si té hipertensió,
si té diabetes o si està vacunada del tètanos,
hauria de ser tan important o està reflexat,
d'igual manera,
aquesta persona està fent de cuidadora.
I això ens trobem que la majoria de les vegades no passa.
No sé si és Maria Jesús,
si tu ens vols comentar com enfocava tot aquest tema
de tenir identificat el cuidador.
Pensem que és molt important
tindre identificat el cuidador,
primer,
per tindre'l en compte,
per saber qui és,
per saber com està,
i també perquè moltes vegades el fet de cuidar,
comportar tota una sèrie de circumstàncies,
de salut,
a nivell social,
d'estrès,
que penso que també s'han de tindre en compte,
han de tindre en compte com està aquella persona,
i tota la feina que està fent com a cuidadora
i què li pot comportar.
Vindria a ser el punt primer,
que és el d'identificació,
estaria molt relacionat amb el que vam considerar segon,
que era el del reconeixement de la persona cuidadora.
Tindre-la registrada,
d'alguna manera ja el tenc reconegut.
I veure quin és el seu estat de salut,
i l'entorn també de les persones cuidadores, no, Maria Jesús?
Clar, és molt important,
perquè no és només una persona cuidadora,
moltes vegades també està treballant,
també té fills,
pot tindre menors a càrrec,
a veure,
és tota una sèrie de circumstàncies
que no faciliten tampoc la seva tasca com a cuidadora.
Llavors ha de tindre tot molt en compte
i facilitar,
sempre que sigui possible,
que mantingui,
això és un dels objectius que proposem com a xarxa, no,
que pugui tindre un espai propi
i que mantingui el seu propi espai
per no caure en una claudicació.
En el teu cas,
Nieves,
això es va tenir,
quan tu vas començar a cuidar,
en aquest cas,
la teva mare,
parlàvem de fa 10 anys,
imagino que no es va tenir en compte
totes aquestes bones pràctiques, no?
No,
i a més jo vivia fora d'Espanya,
o sigui,
perquè vaig començar a haver-hi problemes amb la seva demència
i, clar,
va deixar la meva casa,
el meu treball,
el meu entorn
i m'he portat a mis dos fills
i una perra.
A casa de la meva mare
nosaltres ens desplaçem a la casa d'ella, no?
I és això,
és dedicar-te 24 hores al dia,
7 dies a la setmana
i el que diu ella,
que a vegades tu et sents mal,
però com justament coincide
amb una visita mèdica de la meva mare,
no et pots dedicar a tu mateixa.
No tens ni un temps per a tu,
ni un espai per a tu
de desconexió,
de respir
i fins i tot
no es té en compte
el teu,
evidentment,
el teu estat de salut
ni fora ni dintre,
pel que ens expliques,
no?
Ni tu mateixa.
Exacte,
no?
Entonces,
poc a poco,
pues supe que hay,
pues,
centros de día,
tanto de Alzheimer
como de otros estamentos
y en estos reuniones,
pues también saber
que puedes buscar
una ayuda de días
de ese descanso,
que todo eso,
bueno,
y por desgracia
me llegó tarde
esa información para mí,
pero bueno,
que con mucho gusto
si mi experiencia
sirve de algo
en las futuras personas.
Imagino que això
és un tema
que afecta
a nivell físic,
a nivell psicològic,
a nivell emocional
i fins i tot cinta,
i això ho comentàvem
també algunes setmanes anteriors,
a nivell de culpabilitat
del propi cuidador,
no?
Sí.
També hi ha una gran part
que us destaquem sempre.
Era un tema
que sortia
al programa anterior
que parlàvem
amb els cuidadors,
vull dir,
abordàvem tot l'àmbit
de la salut mental,
dels cuidadors
en salut mental,
com en molts casos
el cuidador
se sent culpable,
i ho explicaven molt bé,
dient,
bueno,
això que li passa
al meu fill
no serà culpa meva
a aquesta malaltia que té.
O fins i tot
no poder-hi,
no?
De dir,
jo no puc donar més
del que estic fent,
no sé,
ni a ver si la teva
experiència
si això et passava.
Sobretot este verano,
que fue cuando mi madre
empeoró,
mi hijo pequeño,
o sea,
jo no tuve un día
de poder ir a la playa
con ella,
ni un día
a Porta Aventura,
o sea,
realmente,
y bueno,
me acogí a esas dos
semanas de vacaciones,
pero claro,
fue pagando
porque no daba tiempo
a pedirlo a través
de la seguridad social
y me escapé dos semanas
sí o sí,
porque es que
o reventaba
o me ingresaban a mí
o me iba a vacaciones.
Al final,
és aquesta claudicació
que comentava la María Jesús,
que molta gent
acaba fent María Jesús
perquè no té
una altra sortida.
Clar,
és que el que s'ha de procurar
és atendre el cuidador
i també,
d'alguna manera,
previndre
com es trobarà
en cada fase,
perquè
ha de ser molt conscient
de què es trobarà
per poder posar
remei,
recursos
i els professionals
el que hem de fer
és estar al costat
del cuidador
i explicar-li
tota la normalitat
també de la seva situació.
És normal
que en algun moment
se sentin culpables,
és normal
que necessitin
un espai propi,
no s'han de sentir egoistes,
és una qüestió
totalment normal.
Aquí està també
el paper
dels professionals
d'acompanyar-lo
i de normalitzar
tota aquesta situació.
És molt important
el poder-li donar informació
perquè ell reconegui,
se reconegui
en la seva situació,
en la fase
en la que està
i poder-hi fer front
amb normalitat
i d'una manera sana.
I després,
l'entorn del cuidador,
perquè estem segurs
que l'ANIVES
tenia obligacions laborals,
tenia càrrega familiar,
doncs tindria
una situació econòmica
concreta
que això,
també,
Maria Jesús,
s'ha de tenir en compte
amb aquest codi, no?
Clar,
hi ha moltes persones
que han hagut de deixar
de treballar
per fer-se càrrec
dels seus familiars.
Això no queda cobert
per res.
Vull dir,
hi ha molta gent
que deixa de treballar
fins a molts anys
cuidant
i després és molt difícil
també reincorporar-se
a la vida laboral.
Això és molt complicat.
En un principi,
quan la llei de la dependència
sofregava
el que era
la seguretat social
dels cuidadors
en els primers moments
i després va deixar
de fer-ho,
perquè suposo
que per una qüestió
pressupostària.
Això és molt important
perquè en el moment
que tu fas de cuidador
de vegades
no tens un altre
que deixa de fer
la teva vida normal.
Tu, N'hi hauràs,
haguessis agraït
en el seu moment
aquesta escolta activa
de la qual parlen
del Codi de Bones Pràctiques,
és a dir,
que haguessis tingut
aquest espai
on t'hagessin donat
d'informació
fins i tot
on t'hagessin ofert
aquesta guia
de recursos,
de serveis.
Sí, claro,
no,
me hubiese servido
de mucho
desde hace años.
O sea,
la lástima fue
que me he enterado
hace tres años
más o menos,
yo creo.
Pero sí,
bueno,
mi caso también
es que era un poco particular
porque somos
de nacionalidad holandesa,
el problema
de que yo misma
no tengo seguridad social
porque vivía afuera
y al volver
pues trabajé
un solo verano
con lo cual
ya no tenía cotización.
Y entonces,
encontrarte,
pues bueno,
yo la suerte
de que mi madre
podía tener
el sueldo de Holanda
pero claro,
me encuentro
con que hay gente
de verdad
con verdaderas historias
terribles.
He tenido dos cursos
con la Cruz Roja
y he conocido
gente de verdad
francamente mal
por eso,
por tener que dejar
de trabajar
porque o buscaba
una persona
que acompañara
a su madre
o ella misma
tener que dejar
de trabajar.
Y yo en mi casa
aquí,
o sea,
en este caso
no tengo familia
aquí en Tarragona
entonces era
yo o yo
la que tenía
que atender
a mi madre
y dos hijos
uno ya
de con 22 años
y el pequeño
con 12.
Es interesante
Cinta
y ahora yo
me he saltado
un punto
pero estaba
hablando
de este acompañamiento
proactivo
que han de hacer
los profesionales
precisamente
los cuidadores
para conocer
el suelo
entorno
la suya
situación
Sí,
porque bueno
como explicaba
Nieves
cada cuidador
es un mundo
y es una historia
y tothom
comentaba
que en los cursos
de Creu Roja
que eso también
era una información
que ella
la va tener
porque estaba
a la charla
porque si no
no hubiese
llegado
de otra manera
y estos grupos
de formación
funcionan también
como grupos
de ayuda mutua
es un lugar
donde los cuidadores
se pueden encontrar
y ayuda
que allí mismo
cada uno
cuenta su historia
es una psicóloga
que del curso
y ayuda también
mentalmente
hay gente
que es mucho más
dedicada que yo
lo tengo que reconocer
pero totalmente
dedicada a esa persona
Pero en todo esto
de la acompañamiento
proactivo
lo que intentamos
decir a los profesionales
es decir
no he de esperar
que el cuidador
claudique
que el cuidador
os arriba un día
a la consulta
ya desesperado
desde el primer día
detrás de una persona
malalta
siempre hay un cuidador
y eso
se ha de tener en cuenta
y desde el primer momento
el profesional
ha de tener en cuenta
que no tiene un paciente
no tiene dos
no
y que primer
ha de ser proactivo
en cuanto a oferir
información y recursos
cosa que esperemos
que con la guía de recursos
millora mucho
esto
el testimonio de Daniel
es muy aclaridor
ella dice que
en las primeras fases
de la malaltia
de la madre
ningú le diía
no le diía
ni le diía
ni le diían
y ni le diían
ni los recursos
y ni le diían
ni le diían
y después de bastantes
de tant de temps
d'estar peleando
ni de tener
de una consulta
a la otra
de un lugar
l'altre no, aquest via creu que expliquen
moltes vegades les famílies
llavors diem que això no pot ser
des del primer moment el professional
ha de tenir molt clar que s'ha de
preocupar del pacient, del
malalt i del cuidador
que hi ha al costat
perdona, con el caso de la señora esta que
cuida a su hija, o sea yo por ley de vida
se suponía que mi madre iba a morir antes que yo
pero esa señora el dolor
que tiene de saber qué va a pasar con mi hija
cuando yo me muera
són aquests casos concrets on el xoc
de sentiments
clar, has de depender
també a gestionar-ho tot això i anticipar-se
també el que anirà passant
suposo, Maria Jesús, que això us passa
i està en veu
això és el que comentàvem abans
que els professionals hem d'estar
al costat del cuidador i anar-nos
anticipant una mica el que passarà
i preveure, perquè de vegades sí que és això
que són persones grans
que hi ha una previsió
però en el tema de cuidadors
sobretot cuidadores
mares cuidadores de fills amb discapacitat
s'afegeixen moltes coses
el problema del futur
i una mica el pensar
si a mi em passa alguna cosa
què passarà?
tot això s'ha d'anar treballant
se li ha de posar nom
i s'ha de poder parlar
perquè de vegades també
tenim certs tabús
per parlar d'això
i costa una mica
preguntar-li a una mare
què penses fer
si a tu et passa alguna cosa
tots aquests temes
també hem d'aprendre
a treballar-los
posar-lo sobre la taula
i treure tabús
i després m'imagino també
que hi ha un tema important
que és el tema
de la formació
formació específica
al voltant de la malaltia
o el que li està passant
la discapacitat
el procés
a la persona
que
doncs això
que estem cuidant
no?
Nieves
no sé si en el teu cas
també haguessis
cregut convenient
o haguessis trobat positiu
una formació
i més informació
sobre el que estava passant
sí
bueno
és el que me llegó
de la crua roja
tuve dos
dos
uno de cuidados
a las tres personas
algú t'ha d'ensenyar
com fer-ho
sí
claro
sí
sí
porque en mi caso
yo no tuve cerca
mis abuelos
o sea
que para mí
mi madre
fue la persona mayor
que tuve más cercana
y primera persona
la que tenía yo que cuidar
yo creo que
això desangoixa
molt al cuidado
si tu saps
per exemple
si deixa de menjar
què li pots fer
si té un canvi
de caràcter
què has de fer
en els casos
de l'Alzheimer
per exemple
també
quan te pregunten
contínuament
contínuament
la mateixa pregunta
i li has de donar
la mateixa resposta
i te diuen
què he de fer
quan passa això
és que molta gent
no ho sap
què ha de fer
llavors penso que això
és treure-li
molt angoixa
al cuidador
si tu saps
que és normal
que deixi de menjar
què li pot substituir
què fer quan se posa
molt nerviós
tot això
acaba desangoixant
el cuidador
és bàsic
que tinguin una formació
sobre el problema
que té la seva família
suposo que això també
acaba desembocant
en una major confiança
de la persona
cuidadora
i que sabes
què hacer
en cada caso
perquè a veces
que dices
bueno
i què tengo que hacer
un bebé
lo focalizas
d'una forma
però una persona
mayor
que encima
és tu madre
que se supone
que tienes que tener
un respeto
hay momentos
en que dices
¿qué hago?
Jo volia afegir
un dels punts
no sé si ens donarà
temps a comentar-ho tot
perquè de fet
són 8 punts
8 recomanacions
3 minuts
però jo volia
cridar l'atenció
sobre l'últim punt
que diria
visualitzar
a nivell comunitari
la funció
de les persones
cuidadores
i és una miqueta
la raó
per la que avui
estem aquí
perquè una de les coses
que des de la xarxa
també ens han proposat
és a dir
s'ha d'informar
a la població
en general
la gent
ha de saber
que a la nostra societat
hi ha una gent
que està fent
una feina
impressionant
una feina
que ningú pot pagar
en diners
perquè és que va més enllà
de lo que seria
moltes vegades
l'obligació específica
vull dir perquè aquí
hi ha una part emocional
molt important
i la societat
ha de tenir clar
que hi ha gent
que està fent
aquesta feina
que ha de ser reconeguda
per anar a aquesta feina
que d'alguna manera
se li ha d'agrair
i aquest és un dels motius
per als que venim
també a la ràdio
i volem explicar
i donar a conèixer
tota aquesta feina
que s'està fent
i tota aquesta tasca
que estan fent els cuidadors
perquè jo ho hem dit
alguna vegada
penseu que a la llarga
o a la curta
tots serem
o bé cuidadors
o serem cuidats
sobretot reconeixer
la funció
la tasca dels cuidadors
i trencar mites
i això ho diem també
programa rere programa
Cinta
que quan parlem de cuidador
no s'identifiqui
només amb dones
o això vagi canviant
esperem
i que realment
es reconegui la tasca
no sé si amb una targeta
com diu aquí
amb beneficis
això doncs
s'haurà de
totes aquestes opcions
són vàlides
per anar reconeixent
la funció
i la tasca també
dels cuidadors
no Maria Jesús?
Sí
en principi
en aquest punt
englobem una mica
tots els projectes
totes les idees
que han anat sorgint
durant aquest temps
vam pensar en
targetes identificatives
dels cuidadors
evitar llistes d'espera
ajuts a la farmàcia
un punt d'informació
perquè la gent
no vagi fent
un peregrinatge
per serveis
hem pensat
un munt de coses
a veure quins són els serveis
que s'aconsegueixen
que esperem que tant de vots
siguin molts
Cinta
com sempre ens hem quedat
sense temps
us agraïm
Maria Jesús i Nieves
que ens acompanyeu
però ens seguirem parlant
dilluns vinent
a la sintonia de Tarragona Ràdio
dos quarts de dotze
aquest Tarragona saludable
que vagi bé
i fins la propera
fins la propera
bon dia
en pocs segons
les dotze del migdia
de seguida
les notícies
la informació
i a la tornada
continua el matí
de Tarragona Ràdio
a la tornada