Title:

Dia Mundial de l'Alzheimer: serveis, reptes i crida a suports des del Baix Llobregat (Mercè Rull)

## Resum Entrevista a la Mercè Rull, presidenta de l'Associació de Familiars de Malalts d'Alzheimer del Baix Llobregat, en el marc del Dia Mundial de l'Alzheimer. Es detallen els **serveis** de l'entitat, les **necessitats urgents** de les famílies, l'**evolució** de la malaltia i el **dèficit de recursos** en polítiques públiques i investigació. ### Punts clau - **Intervenció primerenca**: recomanen acudir a l'associació des del diagnòstic (o abans) per rebre orientació i suport. - **Servei integral**: centres de dia, tallers, assessorament legal i social, i serveis a domicili adaptats. - **Cost elevat**: un malalt d'Alzheimer pot suposar **30.000–35.000 € anuals** per família. - **Bretxa en polítiques públiques**: plans sense pressupost i **tramitació lenta** de la Llei de Dependència. - **Perfil canviant**: creixen els casos **més joves** (a partir de 53–65 anys), exigint activitats adaptades. - **Suport emocional**: dol continu per les pèrdues successives; **grups de suport** essencials per cuidadors. > "Normalment, quan venen, venen tard." > "No és només investigació: les famílies necessiten solucions i ajudes ja." > "La gent gran no està preparada per a la tramitació telemàtica." ### Què fa l'associació (Baix Llobregat) - **3 centres de dia** per etapes diferents de la malaltia, amb estimulació cognitiva i social. - **Assessorament global**: informatiu, legal (tuteles, voluntats), i social (Llei de Dependència). - **Serveis i tallers**: *memòria*, *fisioteràpia*, *musicoteràpia*, *teràpia amb animals*, *manualitats*, i activitats de socialització. - **Suport a cuidadors**: xerrades, cursos i **grups de suport**. - **Serveis a domicili** (arran de la pandèmia): estimulació i cures per a qui no pot desplaçar-se. - Xarxa comarcal: espai “Fent memòria” a Sant Boi i tallers arreu del Baix. ### Necessitats i reptes de les famílies - **Arribar aviat**: la intervenció precoç retarda el deteriorament i alleuja la càrrega del cuidador. - **Burocràcia i demora**: valoracions i ajudes que **tarden**; assignacions de grau sovint insuficients. - **Bretxa digital**: tràmits **telemàtics** que dificulten l’accés de la gent gran. - **Sostenibilitat econòmica**: costos recurrents (cuidadora, ajudes tècniques, centres) no previstos. ### Evolució i perfil dels casos - De la **desconeixença** inicial fa 25–28 anys a una major conscienciació social i més serveis. - **Incidència creixent** amb l’edat i augment de **casos d’inici precoç** (50–60+). - Necessitat d’**adaptar la motivació i activitats** a edats i perfils diferents. ### Suport emocional i estimulació - Els pacients sovint no tenen **consciència de malaltia**; l’alarma la dona la família. - **Dol continu** per pèrdues de capacitats; emocions com ansietat, tristesa, culpabilitat. - Objectiu: **mantenir autonomia** (dutxa, menjar, desplaçar-se) el màxim temps possible. - Els **grups de suport** milloren el benestar del cuidador i l’afrontament del procés. ### Investigació i polítiques públiques - **Investigació insuficient** i lenta; sense **cura** efectiva a curt termini. - Fàrmacs actuals: sobretot per a **símptomes conductuals**, no per revertir la demència. - **Pla Nacional d’Alzheimer** i **Pla Català**: sense pressupost clar ni participació adequada de les famílies. ### Dades i magnitud - L’associació: **1.200 socis**; orientació a **300–500 persones/any**. - Catalunya: **86.000** persones amb Alzheimer (estimació). - Món: **50 milions** amb demència; es podria **triplicar** el 2050. - La càrrega és **doble**: cal comptar també el **cuidador** com a afectat directe. ### Missatge final - Cal **detecció i intervenció precoç**, més **ajudes immediates** i **simplificació** de tràmits. - Inversió sostinguda en **serveis comunitaris** i **investigació**, amb les famílies al centre de la planificació.

['Alzheimer', 'Demències', 'Cuidadores i cuidadors', 'Dependència', 'Centres de dia', 'Suport a famílies', 'Assessorament legal i social', 'Musicoteràpia', 'Teràpia amb animals', 'Grups de suport', 'Baix Llobregat', 'Polítiques públiques', 'Investigació', 'Cost econòmic', 'Pandèmia i serveis a domicili']