.
Entrem en aquesta segona hora per parlar, com havíem dit,
aprofitant que avui és el Dia Mundial de l'Alzheimer,
en parlarem amb dues persones.
Per començar tenim amb nosaltres per telèfon la Mercè Rull,
ella és presidenta de l'Associació de Familiars de Malalts d'Alzheimer del Bas Llobregat,
i la saludem.
I en Cava també en parlarem amb una altra persona
que té una relació també directament amb aquest Dia Mundial de l'Alzheimer,
amb una de les activitats que tindrà lloc al Centre Social del Milenari.
Però abans anem a saludar la Mercè Rull.
Mercè, bon dia.
Hola, bon dia.
Bon dia, Mercè.
Gràcies per atendre'ns també, dedicar-nos a aquests minutets,
que sabem que més avui, imagino que també és un dia bastant mogut per vosaltres, no?
Quant activitats?
Doncs sí, perquè tenim moltes activitats a diferents poblacions
i tenim les taules petitòries a diferents ciutats,
i la veritat és que sí, que avui és un dels dies que tenim feina.
Doncs això que t'agraïm també, escolta,
per aquells que no coneixen aquesta associació,
exactament què hi feu per ajudar aquestes famílies que tenen...
familiars que tenen Alzheimer?
Sí, doncs mira, l'Associació de Famílies del Alzheimer del Baix Llobregat
fa 28 anys que està instal·lada aquí en el Baix,
i el que intentem és donar informació, suport i ajuda a les famílies
que estan passant amb aquesta malaltia.
Tenim actualment tres centres de dia,
en el qual tenim els malalts a diferents etapes,
i intentem estimular-los al màxim possible
perquè el seu deteriorament sigui el més lent possible.
I al mateix temps és un moment on les famílies
doncs descarreguen i tenen un moment de respiro
per poder estar fent les seves activitats
i tenir el malalt cuidat i sabent que està en bones mans.
Després també tenim, doncs, a les famílies
els fem assessorament legal,
tenim el treballador social per la llei de dependència
que els pot ajudar a tramitar,
tenim ajudes tècniques,
i fem una orientació global de tot el que comporta
la malaltia, perquè a vegades hi ha molta desconeixença
i el metge només et dona el diagnòstic
i després no sap res ben bé cap a on has d'anar.
Llavors, la nostra estimulació és una estimulació global
que implica, doncs, estimulació de memòria,
fisioteràpia, teràpia amb animals, manualitats, etcètera, etcètera.
I també hi ha la part de sociabilització,
la relació amb els altres,
els intentem donar vida a aquestes persones.
I després, on no tenim els centres de dia,
fem tallers, fem tallers d'estimulació,
de musicoteràpia, xerrades pels cuidadors, cursos...
Bé, intentem adaptar-nos a cada població
i veure el que podem fer i amb què podem ajudar.
A quantes famílies ajudeu, més o menys?
Doncs, mira, nosaltres actualment tenim uns 1.200 socis
i que estan, doncs, amb l'associació,
però a part, doncs, tenim informació de gent
que tenim, doncs, diàriament sobre...
Bé, diàriament no, però anualment poden ser
unes 300, de 300 a 500 persones
amb el que seria tot el baix
durant el que seria un període d'un any, sí.
més o menys.
I en aquestes famílies que tenen familiars
amb aquesta curua malaltia,
què és el que més veieu?
És a dir, quin és el denominador comú d'aquestes famílies?
No sé si estan al fet de no entendre aquesta malaltia
o estan una mica desemparats
en quant a on busca ajuda.
Què és el que normalment hi trobeu
quan acudeixen a vosaltres?
Mira, normalment, quan venen, venen tard.
Venen tard perquè tothom es pensa
que el seu malalt no està prou avançat
o que ho poden aguantar a casa
i normalment venen ja a vegades
quan estan ja claudicant.
Llavors, nosaltres sempre diem
que han de venir a l'associació
en el moment que tenen el diagnòstic.
O abans, perquè a vegades
el diagnòstic triga a saber-se.
I la família veu que hi ha alguna cosa estranya,
veu que hi ha una cosa que no és normal.
doncs acudir a nosaltres, venir,
perquè nosaltres els podem donar aquest suport
o aquesta orientació.
Més que res perquè a vegades també
les famílies els fa vergonya
o es pensen que com a casa
no cuidaran,
no els cuidarà millor
i no sé,
no es decideixen a venir, no?
Llavors, doncs,
jo sempre recomano que vagin
en una associació
en un segon.
Sí, sí.
I llavors venen
i els intentem assessorar
el màxim possible
amb tots els aspectes.
Perquè a vegades no veuen tampoc
el tema
de les qüestions legals,
de cap a on
pot haver aquesta malaltia,
els problemes que els pot ocasionar
i els oferim
diverses solucions
que ells després decidiran.
Clar,
la decisió és seva,
però almenys que s'aprenen
amb el que poden comptar.
Vérem a vegades
famílies desesperades,
no?, també,
perquè la situació
també econòmica,
doncs,
no acompanya,
perquè un malalt d'Alzheimer,
doncs,
té uns gastos anuals
d'uns 30-35.000 euros
i això,
doncs,
si has de posar una cuidadora
o has de posar
doncs,
una de les determinades ajudes,
doncs,
tot això,
doncs,
comporta també
uns gastos
que no estan previstos.
La llei de la dependència
triga,
les ajudes triguen
i, bueno,
intentem
buscar-li
la millor solució.
Nosaltres també tenim,
arrel de la pandèmia,
doncs,
clar,
també vam donar uns altres serveis
que eren serveis a domicili,
estimulació a domicili,
alçats,
per la gent que no pugui
venir als centres
i podem
oferir un ventall
d'activitats
o de serveis
que ens podem adaptar
a les necessitats
de les famílies.
Porteu més de 25 anys
també treballant,
no?,
des d'aquesta associació,
a famílies,
també a les pròpies persones,
no?,
que pateixen Alzheimer.
Com han estat
aquests 25 anys d'evolució
i no sé si també
en quant a xifres,
Mercè,
ho tindràs,
si s'ha vist incrementada
la xifra de persones
que en una edat avançada
acaben desenvolupant
aquesta patologia.
Sí, sí,
mira,
hi ha hagut una evolució
molt important,
no?,
perquè quan vam començar
nosaltres
fa 25 anys
ningú sabia
el que era
la paraula Alzheimer.
Això,
no es coneixia,
no es coneixia
i tothom deia,
bueno, mira,
perdut el cap
o s'ha demenciat,
però no estàvem
en aquests termes.
Clar,
tots aquests anys
han hagut
una evolució
d'informació,
de conèixer
el que és la malaltia
i de serveis.
nosaltres vam començar
amb quatre persones
que tenien
els seus familiars
que es reunien
i parlaven
de la seva problemàtica,
pitjor que un dia
van decidir
fer l'associació
i decidir
que havien de fer
alguna cosa més
pels malalts.
Abans van ser
quan van crear
els grups de suport,
els tallers de memòria
i a poc a poc
hem anat creixent,
hem anat creixent
i ara doncs
tenim el que et deia abans,
tres centres de dia,
un espai
fent memòria
a Sant Boi,
tallers i serveis
a tota la comarca
i la gent almenys
ja sap
de què li parlem.
Sí que és veritat
que ara
el que estem trobant
es preveu
que a partir de...
Clar,
l'Alzheimer
és una patologia
que està
associada
a l'edat.
Com més edat tenim,
la incidència
és més gran.
Llavors,
es calcula
que cada
cinc segons
es diagnostica
un malalt d'Alzheimer
o demència,
no?
Llavors,
clar,
com més gran
ens fem,
la incidència
és més gran.
i el problema
està en que
cada vegada
tenim gent
més jove.
Abans
es pensaven
que l'Alzheimer
tenies
80 o 70 anys
i llavors
podia començar
i ara estem veient
casos
en els quals
són
de 53,
55,
65,
molta gent
quan es jubila
i deixa la seva
activitat
laboral
doncs
comença
a fer una demència
i veiem
que el perfil
potser ja està
canviant.
A l'hora
que canvia
el perfil
també canvia
les necessitats
i les activitats
perquè,
clar,
no és el mateix
estimular
una persona
de 80
que una persona
de 62.
La motivació
és diferent.
Llavors,
tot això
també ens
anem adaptant
a totes
les situacions
noves
que van sortint.
I parlant
una mica
també
dels i les
protagonistes,
què tan difícil
és per ells?
Al principi
deies
que és més fàcil
que vinguin
quan es diagnostica
directament,
no pas que s'esperin
i quan està
en una fase
més avançada
que acudeixin
a associacions
com la vostra.
Però què tan difícil
és per a aquestes
persones,
pels propis
pacients
que ho pateixen
accedir directament
o acudir a vosaltres
just quan es diagnostica?
Perquè imagino
que en aquell moment
hi ha algunes
funcions
o d'aprenentatge
que els hi funcionen,
altres
intel·lectuals
que comencen
a patir,
és a dir,
la seva vida diària
també canvia,
però no del tot.
Llavors,
imagino que aquí també
hi ha un punt
de suport psicològic
per part de l'associació.
Clar,
a veure,
nosaltres,
quan ens ve,
ens ve
la persona afectada,
no,
que ells no tenen
consciència de malaltia.
raro és que una persona
vagi al metge
dient que perd memòria.
Si tu vas al metge
dient que perd memòria
és que no em perds.
Perquè la consciència
de malaltia
no es té.
Llavors,
normalment,
són els familiars,
els fills,
les parelles,
els que van
i diuen,
escolta,
aquí hi ha passat
algo raro
perquè el que està fent
no és normal.
O sigui,
ja no és una pèrdua
de memòria
d'avui,
he anat a la cuina
i no sé per què,
sinó és que estic fent coses
que no són normals
del que ha sigut
aquella persona.
Llavors,
clar,
això costa molt
pair-ho,
costa molt
assumir
que aquella persona
té una malaltia
degenerativa
i que no n'anirem a millor,
sinó que el seu futur
cada vegada
serà
pitjor,
cada vegada serà
una mirada ballant,
anirà perdent capacitats
i pot això
es pot fer
d'una forma,
hi ha gent,
bueno,
hi ha persones,
també hi ha gent
que fa davallades importants
i hi ha gent
que es manté
més el temps.
Per això
és molt important,
molt important
mantenir
aquestes persones
actives,
és a dir,
que facin
activitats
per mantenir
la seva autonomia
i la seva independència
al màxim possible.
Si podem conservar
que es dutxi sol,
que mengi sol,
que pugui anar sol
al màxim possible,
doncs això,
clar,
serà un problema
menys que tens
el familiar,
el grau de dependència
serà diferent.
Llavors,
per això
és important
que vinguin.
Les famílies,
els grups de suport
són molt,
molt beneficiosos
per ells.
per què?
Doncs perquè,
clar,
pensar que això
està
en un moment
en què les persones
van assumint
un dol
constant,
perquè cada davallada
que fa
el nostre familiar
és una pèrdua
que tenim
i per tant
hem de tornar
a assumir
que aquella persona
ha deixat
de fer coses
i això costa molt.
Sentiments
diferents
que es van manifestant,
l'ansietat,
depressió,
tristesa,
culpabilitat,
tot això s'ha de treballar
i això es treballa
justament
amb els grups
de suport.
I hi ha prous estudis,
ja s'hi dedica
prous recursos econòmics
per estudiar
aquesta malaltia
i sobretot,
ja no sé si per detectar-la
que això sí que
potser estem avançats
sinó en quant
a la cura
o al tractament
o inclús evitar
en algun moment
que arribi
aquest deteriorament,
no?
Que causi
tot aquest deteriorament
per una persona
i també
pels seus familiars
i entorns.
És a dir,
creieu que es treballa
força o suficient
per aquesta malaltia?
Mira,
jo crec que mai
es treballa prou,
mai s'inverteix
prou uns diners
en investigació,
però de moment
tot el que s'ha intentat
i s'ha fet
no s'ha trobat cap cura.
Sí que és veritat
que hi ha molts estudis
que estan,
com la Fundació Pasqual Maragall,
que està fent
algun estudi,
però clar,
d'aquí que tinguin resultats
de l'estudi
han de passar també
molts anys
perquè estan fent
amb gent
que no té Alzheimer,
a veure si
ho desenvolupa,
quines causes genètiques
tenen,
etcètera,
etcètera.
Per tant,
ens esperem aquí
o 15-20 anys
sense tenir
cap resultat d'aquest.
Els medicaments
tampoc avancen,
no n'hi ha cap
que millori.
Els farmacs
que hi ha
són només
per els temes
conductuals,
per si ja
no tornen,
per si està agitat,
però no
per temes
de demència.
Llavors,
sí que
amb la pandèmia
ens hem donat
compte
que hem d'invertir
molt en investigació,
però no és només això.
No és només això.
O sigui,
les famílies
no necessiten
investigació,
necessiten solucions,
necessiten ajudes.
Què passa?
I ara s'ha creat
el pla nacional
d'Alzheimer.
Doncs no té
ni un pressupost.
És que al final
em poso
estar nerviosa
ja amb aquest tema.
Perquè es posa
un pla nacional
però no hi ha pressupost.
Hi ha un pla català
d'Alzheimer
i demències
que s'ha penjat
a la Generalitat
i no ha comptat
amb les famílies.
No ha comptat,
no ho sabem,
no saben encara.
O sigui,
tot és paper mullat,
tot és per cada bé.
Després no hi ha
uns recursos
econòmics
o d'ajudes
al darrere.
Per què?
Perquè no n'hi ha.
Senzillament
perquè no n'hi ha diners
i tot això
el que necessita
són diners.
Si no n'hi ha,
no.
La llei de la dependència
va ser una gran llei
que es va crear
i vam tenir,
doncs,
bueno,
però estan dos anys
en què et donen
el grau de dependència,
en què et donen
les ajudes,
ara amb el Covid
i d'això
s'ho miren,
gent que té grau 2
o 3
t'estan donant
un grau 1
per no tenir les ajudes.
Vull dir,
clar,
arriba un moment
que no tot és investigació,
no tot és investigació,
és necessitat
les famílies.
El dia a dia
no els diguis
que aquí
3 anys
sabran,
no,
necessiten l'ajuda ja
i les solucions ja
amb la burocràcia,
ens perdem amb la burocràcia,
amb els papers,
tot és molt difícil.
Ara tot,
amb el tema del Covid,
ara tot és online,
tot és telemàticament,
tot és...
La gent no està preparada
per això.
La gent gran
no està,
ni té mòbils adequats,
ni té tot el banc,
també ho has de fer telemàticament.
No estan,
no estan preparats.
Llavors,
això, clar,
ens dificulta encara
molt més
poder fer qualsevol cosa
i qualsevol tràmit.
I en quant a,
Mercè,
el feedback de les famílies,
a part d'aquesta qüestió
que crec que podríem
extendre'ns una mica més
i queixar-nos molt més també,
però en quant a
la resposta que rebeu
per part de les famílies,
quan duen els seus familiars
a la vostra associació,
amb el tracte,
amb les activitats,
els tallers,
que en definitiva també
imagino que també és el que
a vosaltres us omple
també per seguir treballant,
entenc que és un feedback positiu.
Home,
la veritat és que
quan ens troben,
doncs,
a molt se'ls obre el cel,
la veritat,
perquè, clar,
en els centres de dia
o que tenen la persona,
doncs,
de vegades,
pense que els caps de setmana
inclús volen venir
perquè, clar,
ells els donen,
doncs,
unes activitats a fer
i se senten útils,
no?
I les famílies,
doncs,
clar,
estan més orientades.
Sí que és veritat
que a vegades
també volen
que fem miracles
quan no podem fer,
perquè cada família
també té la seva problemàtica,
nosaltres no podem resoldre
els problemes familiars,
però sí que almenys
orientar-los
amb tot l'aspecte
de cap a on han d'anar
i cap a on han de fer,
saps?
I això crec que ho agraeixen
i és important.
Doncs acabem amb algunes xifres
que tenim apuntades
segons el Canal de Salut
de la Generalitat,
que actualment a Catalunya
la malaltia d'Alzheimer
afecta unes 86.000 persones,
que es diu molt ràpid,
i directament des de l'OMS,
l'Organització Mundial de la Salut,
també indiquen
que actualment
hi ha unes 50 milions
de persones
que pateixen demència
arreu del món,
i una xifra que es preveu
que es tripliqui
per l'any 2050.
Així que haurem de veure,
Mercè,
si aquestes ajudes
o tots aquests plans
de salut
s'acaben tangibilitzant
per acabar d'ajudar
i, en certa manera,
de solventar,
a veure si poguéssim
en algun moment
aquesta malaltia
per evitar que s'endugui
a tantes persones
d'una manera tan crua,
perquè,
com comentaves,
no és un dol seguit
per les persones
que estan al voltant.
Però aquestes dades
que em dones,
pensa que no hi ha un sens,
no hi ha un sens
de malalts d'Alzheimer,
vull dir,
hi ha una aproximació,
perquè molta gent
no ho amaga,
no ho diu,
des de quan es...
Suposo que això
serà molt més.
I, a més a més,
també s'ha de multiplicar
per dos,
perquè el cuidador
és un binomi.
El cuidador també
està afectat.
Per tant,
totes aquestes dades
que diuen
serien duplicades.
Encara són més.
Escolta, Mercè,
moltes gràcies
per atendre'ns.
Et deixem que segueixis
també amb aquestes activitats
avui que és el vostre dia.
També, com dèiem,
presidenta de l'Associació
de Familiars de Malalts
d'Alzheimer
del Basil Llobregat,
de nou gràcies
i que tingueu una bona jornada.
Moltes gràcies a vosaltres
per fer la veu
de moltes famílies
i poder donar
aquesta informació
i aquesta difusió.
I tant,
que vagi bé la jornada.
Bon dia.
Gràcies, bon dia.
al
Fins demà!
Fins demà!
Fins demà!