Title:

Dia Mundial de l’ELA: què és, a qui afecta, serveis de la Fundació Miquel Valls i campanya d’edificis en verd i #FesUnGestPerlELA

## Resum general En motiu del **Dia Mundial de l’ELA (Esclerosi Lateral Amiotròfica)**, Ràdio Desvern entrevista **Anna Rigola**, portaveu de la **Fundació Miquel Valls**, per explicar què és la malaltia, a qui afecta, quin és el seu **pronòstic**, i quins **suports** ofereix la Fundació. També es detallen les iniciatives de **sensibilització** d’avui: la **il·luminació d’edificis de verd** i l’acció a xarxes **#FesUnGestPerlELA**. > "L’ELA no té cura; l’esperança de vida és de 2 a 5 anys des del diagnòstic." ## Què és l’ELA i a qui afecta ### Definició i evolució de la malaltia • L’ELA és una *malaltia neurodegenerativa* en què les **neurones motores** deixen d’enviar informació als músculs, provocant **atròfia** i pèrdua progressiva de la mobilitat. ### A qui afecta i magnitud • Franja d’edat típica: **entre 40 i 70 anys**, però pot aparèixer abans o després. • **Homes i dones**: afectació aproximadament **50/50**; pot afectar qualsevol persona. • Xifres: **~400 persones a Catalunya** i **3.500–4.000 a Espanya**. ### Pronòstic i tractaments • Actualment, **no hi ha cura**. • Esperança de vida mitjana: **2–5 anys** des del **diagnòstic**. • Hi ha **un fàrmac** que pot **allargar lleument** l’esperança de vida, però amb **impacte limitat**. ## Fundació Miquel Valls: serveis i objectius ### Suport integral a persones afectades i famílies • **Atenció psicosocial**: treball social, *teràpia ocupacional* i **psicologia**. • **Banc de productes de suport**: cessió de **cadires de rodes** (també **elèctriques**), **llits elevadors** i altres ajudes, segons l’evolució de la malaltia. • **Voluntariat**: acompanyament a persones afectades i famílies. • **Impuls a la investigació** i **sensibilització** social sobre la malaltia. > "Acompanyar i donar suport a les persones i famílies afectades avui és el nostre objectiu principal." ## Iniciatives del Dia Mundial de l’ELA ### Edificis il·luminats de verd • Crida als **ajuntaments de Catalunya** per **il·luminar de verd** edificis municipals o emblemàtics com a mostra de suport. • Municipis adherits: Sant Just Desvern i d’altres com **Barcelona, Terrassa, Tarragona, Premià, Sabadell**, entre molts. ### Acció a xarxes: #FesUnGestPerlELA • Invitació a tothom a publicar una foto fent el **gest de la “L” amb la mà dreta** amb el *hashtag* **#FesUnGestPerlELA**. • Participació oberta a **ciutadania, càrrecs públics i figures conegudes**. ## Campanyes i impacte ### Ice Bucket Challenge • Record de la campanya mundial que va fer **viral** el coneixement de l’ELA. Encara és **vigent** com a referent, tot i que el “boom” va ser fa uns anys. ### De la difusió al finançament • La **sensibilització** és el primer pas perquè **més gent conegui l’ELA** i, en conseqüència, **augmentin els donatius**, el suport d’**empreses** i les **aportacions públiques** als projectes. ## Com col·laborar: “Gestos per l’ELA” • **Fer un donatiu** puntual o **fer-se col·laborador/a**. • **Fer-se voluntari/ària**. • Impulsar o participar en **curses solidàries** (destinant 1–2 € de la inscripció). • **Sortejos** i activitats solidàries. • **Manualitats** i iniciatives creatives amb finalitat benèfica. • **Entrades de teatre benèfiques**, **efemèrides** solidàries i **casaments solidaris**. ## Tancament • Cloenda de l’entrevista i recordatori de l’objectiu del dia: **conscienciar** sobre una malaltia **greu i sense cura** per **mobilitzar suport** social i econòmic. • El programa fa una **breu pausa** i anuncia la **tertúlia** posterior.

['ELA', 'Esclerosi Lateral Amiotròfica', 'Dia Mundial de l’ELA', 'Fundació Miquel Valls', 'Sant Just Desvern', 'il·luminació de verd', 'sensibilització', '#FesUnGestPerlELA', 'xarxes socials', 'donatius', 'voluntariat', 'investigació', 'banc de productes de suport', 'atenció psicosocial', 'teràpia ocupacional', 'psicologia', 'cadires de rodes', 'llits elevadors', 'Ice Bucket Challenge', 'ajuntaments', 'Catalunya']