Faltan dos minuts per un quart de dotze del migdia.
Som en directe al Just a la Fusta de Ràdio d'Esvern
i a aquesta hora parlem del Dia Mundial de l'Ela,
l'esclarosa lateral amiotròfica,
que se celebra avui, aquest Dia Mundial,
i se celebrarà amb la il·luminació d'edificis de verd
als diferents municipis de Catalunya
i un d'ells serà canginestar aquí a Sant Just.
Per parlar-ne tenim amb nosaltres el telèfon a l'Anna Rigola,
que és portaveu de la Fundació Miquel Valls.
Hola, Anna, què tal?
Hola, bon dia.
Avui, com dèiem, se celebra aquest Dia Mundial
de l'Esclarosi Lateral Amiotròfica.
Comencem explicant una mica què és aquesta malaltia,
pels que no la coneguem.
La L és una malaltia neurodegenerativa, que es diu,
que el que fa és que les neurones motores
deixen d'enviar la informació en els músculs perquè es moguin.
Per tant, com que els músculs no es mouen, s'atrofien.
I a quins segments de població afecta més aquesta malaltia?
Aproximadament el segment és entre 40 i 70 anys,
tot i que, per exemple, des de la Fundació Mates
hi ha persones més joves i hi ha persones més grans, en aquest sentit.
I homes i dones, aproximadament, és un 50%.
No té exactament un insult, diguem, d'afectat,
sinó que pot afectar qualsevol persona.
I és una malaltia que afecta moltes persones a Catalunya?
A Catalunya, aproximadament, hi ha unes 400 persones afectades.
I a fora de Catalunya i Espanya, unes 3.500, 4.000.
I és una malaltia de la qual no hi ha cura, en aquests moments?
No.
La L, des del moment del diagnòstic, té una esperança de vida entre 2 i 5 anys.
A partir que detecten que és aquesta malaltia,
no hi ha una cura i només hi ha un fàrmac
que fa que augmenti una mica l'esperança de vida, però també molt poc.
Des del moment del diagnòstic, aproximadament,
els afectats d'Ela moren al cap entre 2 i 5 anys.
I quin és l'objectiu de la Fundació Miquel Valls
per col·laborar amb aquesta...
per trobar el remei, diríem, aquesta malaltia?
Bueno, des de la Fundació, el que fem, sobretot,
és atenció psicosocial en els afectats, a les famílies,
perquè l'objectiu principal de la Fundació
és acompanyar, donar suport en aquests afectats que hi ha avui en dia.
El que fem des de la Fundació és posar atenció a les famílies
i als afectats a través de treball social, teràpia ocupacional i psicologia.
També tenim un banc de productes de suport que els cedim als afectats,
tots els productes des de cadires de rodes fins a llits elevadors, per exemple,
o cadires de rodes elèctriques,
tot el que necessitin en el moment que ho necessiten,
segons el moment que està de la malaltia.
I també el que fem és comentar i donar suport a la investigació
i també tenim un grup de voluntaris per fer una mica d'acompanyament
tant a l'afectat com a les famílies.
I també una mica el que volem fer des de la Fundació
és sensibilitzar i fer difusió de la malaltia,
com per exemple avui, que al seu Dia Mundial de l'Ela,
estem intentant que molta gent conegui la malaltia.
Clar, suposo que en aquest sentit s'organitza aquesta acció
d'il·luminar edificis de verd,
que tindrà lloc a Sant Just entre molts d'altres municipis, oi?
Exacte. Com que avui és el Dia Mundial de l'Ela,
hem demanat a tots els ajuntaments de Catalunya
que s'assumin en aquesta iniciativa
i que il·luminin de verd l'Ajuntament
o un edifici significatiu del poble
per donar suport a tots els afectats
i a la lluita contra la malaltia.
A més de Sant Josep Verde hi ha molts més pobles,
des de Barcelona, Terrassa, Tarragona, Premià,
hi ha molta Sabadell,
hi ha diferents pobles i ciutats que ens estan donant suport.
I a més, també durant tot el dia
animem a tothom que vulgui
a pujar a les xarxes socials d'una fotografia
fent el gest per l'Ela,
que el gest per l'Ela és posar la mà dreta en forma d'Ela
i fer-se una fotografia posant amb el hashtag
Fes un gest per l'Ela,
també per donar suport i fer difusió a la malaltia.
Ho heu demanat sobretot a alcaldes,
a persones que tinguin algun càrrec,
però també a qualsevol ciutadà que es vulgui sumar a aquesta...
Sí, sí, sí, tothom és lliure de fer la fotografia
i ens agradaria que moltíssima gent la fes.
Hi ha no només persones que es coneixen,
personalitats, ja sigui de la política o de l'Ajuntament
o famosos,
sinó que qualsevol persona que vulgui conèixer la malaltia
que es faci una foto
i d'aquesta manera arribarem a molta més gent.
Una de les campanyes més sonades,
diríem, perdona, a conèixer aquesta malaltia
va ser l'Ice Bucket Challenge,
que va sorgir als Estats Units
però es va fer viral arreu del món, no?
Ah, exacte, va ser una campanya mundial
que, com a tu, va sorgir dels Estats Units
però a partir d'aquí, doncs,
quasi tot el món va conèixer la L
a través d'aquesta campanya
i creiem que és una campanya que hi ha fa anys que es va fer
però continua estant vigent
al relacionar-la amb la L.
Vosaltres també la seguiu fent cada estiu, oi?
Nosaltres donem difusió i així
però qui vulgui fer-la, que el torni a ser i tant
el que passa és que va ser el boom fa quatre anys
i ara ja, doncs, la cosa ja ha anat
ha quedat com més en l'imaginari de tothom
diguem que ja ens va bé
que no pas més en la part de fer l'acció.
I hem parlat d'accions per donar a conèixer la malaltia
per fer-ne difusió
però al final aquestes accions acaben també repercutint
d'alguna forma, doncs, en el finançament
o acaben tenint també un resultat tangible
o és més difícil fer aquest pas?
És una mica més difícil
però nosaltres creiem que fent difusió de la malaltia
després també es traduirà que molta més gent coneixi la malaltia
i a partir d'aquí, doncs, molta més gent faci donatius
o empreses ens financin
o fins i tot les entitats públiques
ens ajudin també a finançar els diferents projectes.
És un pas a pas, diguem
i aquest és el primer pas
que primer la gent coneixi la malaltia
i a partir d'aquí, doncs, segur que molta gent voldrà col·laborar
ja només per la duresa de la malaltia.
Si coneixes la malaltia i veus lo dura que és
segur que et sensibilitzes
i a partir d'aquí, doncs, molta més gent
podrà fer un donatiu.
De fet, he vist que a la vostra pàgina web
teniu una llista del que anomeneu gestos parlela
que les persones poden fer.
Quins gestos pot fer la gent per contribuir?
Doncs, els gestos parlela
per nosaltres són iniciatives solidàries.
Que fer un gest parlela
pot ser des de fer un donatiu puntual
a fer-se col·laborador
o fer-se voluntari.
Però a més d'això, doncs,
hi ha diferents gestos parlela
que diferents persones organitzen,
doncs, com pot ser fer una entrada
o una inscripció a una cursa solidària,
o sigui, córrer a una cursa que sigui solidària parlela,
o si es munta una cursa,
fer que un o dos euros de la inscripció
vagi com a donatiu.
doncs, organitzar sortejos,
fer manualitats...
Hi ha moltes coses,
des d'entrades pel teatre benèfiques,
a diferents efemèrides
o convenions, casaments solidaris.
Qualsevol cosa que una persona
vulgui ser solidària,
des de la Fundació l'apoyarem
i per nosaltres estarà fer un gest parlela.
Bé, doncs, com veiem,
hi ha moltes opcions per fer gestos parlela.
Avui, concretament,
el Dia Mundial de l'ELA,
es commemorarà Catalunya
com a iniciativa de la Fundació Miquel Valls
amb la il·luminació d'aquests edificis
a diversos municipis de color verd
i també, doncs, amb aquests gestos parlela,
fent una L amb els dits
que la gent pot compartir
a través de les xarxes socials.
Exacte.
Moltes gràcies, Anna Rigola,
portaveu de la Fundació Miquel Valls,
per haver-nos atès a Ràdio d'Esvern
i esperem que sigui un èxit aquesta campanya.
Moltes gràcies a vosaltres.
Adéu, bon dia.
Adéu.
11 i 22 minuts hem parlat amb l'Anna Rigola,
portaveu de la Fundació Miquel Valls,
sobre el Dia Mundial de l'ELA,
que s'està celebrant avui
i l'objectiu del qual és conscienciar
sobre l'existència d'aquesta malaltia,
que, tal com ha dit l'Anna,
afecta alguns centenars de persones aquí a Catalunya
i que és una malaltia que, de moment, no té cura,
per tant, és irreversible.
Nosaltres, després d'aquesta entrevista,
fem ara una breu pausa
i de seguida tornem amb els tertulians i tertulianes
dels dijous, amb la Montse Larrea,
amb la Joan Algarra, amb l'Arbre Gulló
i amb la Lina Santa Bàrbara.
Fins ara.
La Ràdio de Sant Just
De dilluns a divendres, de 4 a 5 de la tarda,
relaxa't amb estils com el chill-out,
l'smooth jazz, el funk, el sol
o la música electrònica més suau.
Smooth jazz club
100% música relaxant.
Cada dia, de dilluns a divendres,
i de 4 a 5 de la tarda.
Smooth jazz club.
T'hi esperem.
Cada tarda, de 5 a 7.
Escolta'ns, explica'ns, participa, proposa.
La plaça Mireia, amb Mireia Redondo.
Cada tarda, de 5 a 7.
Ens veiem a la plaça.
Bé t'aquí una vegada.
Un programa de contes
que es realitza el grup Marc,
mestres àvies recuperadores de contes,
de l'associació de mestres Rosa Sensat.
Els podreu escoltar els dijous a les 8 del vespre
i els dissabtes a les 10 del matí.
Us hi esperem a tots.
Sant Justenques.
Un programa d'entrevistes
amb reflexions i històries personals
de dones de Sant Just.
Els dilluns a dos quarts de 8 del vespre
i els dijous a dos quarts de 9.
Sant Justenques.
Benvinguts a Babilònia,
on la cultura és la protagonista.
Un espai de crítica cultural
que cada dijous de 9 a 10 del vespre
comentarà els millors llibres,
les exposicions més interessants,
els concerts més emocionants,
les pel·lícules i obres de teatre
més destacades de la cartellera,
sense deixar de banda el debat
de la més rabiosa actualitat.
Ja ho sabeu, Babilonis.
No us ho perdeu.
Dijous, de 9 a 10 del vespre,
Babilònia.
Babilònia.
Babilònia.
Babilònia.
Bona nit
Bona nit
Bona nit
Bona nit
Bona nit
Bona nit
Bona nit
Bona nit
Bona nit
Bona nit
Bona nit
Bona nit
Bona nit
Bona nit
Bona nit

Bona nit
Bona nit
Bona nit
Bona nit
Bona nit
Bona nit
Bona nit
Bona nit
Bona nit
Bona nit
Bona nit
Bona nit
Bona nit
Bona nit
Bona nit
Bona nit
Bona nit