.
Seguim al magasin matinal de ràdio d'Esberna,
just a la fusta, segona hora del programa.
Avui som dilluns 26 d'abril del 2021
i ara ens toca fer l'entrevista.
Tenim amb nosaltres a Sara Cáceres,
que és vicepresidenta de l'associació ACADIP,
l'associació catalana de dèficits immunitaris primaris.
Saludem a la Sara, que ja la tinc al telèfon.
Hola, molt bon dia.
Hola, bon dia.
Doncs bé, Sara, estem en plena Setmana Mundial
de les immunodeficiències primàries.
Una setmana que va començar el dijous 22, veritat?
Sí, dijous 22, i durarà fins al dia 29.
Molt bé, primer de tot, Sara, voldríem fer-te una pregunta.
Què és un dèficit immunitari primari?
Perquè el nom és molt llarg
i segur que es pot concretar d'alguna manera
que els radioyens ens puguin entendre.
és un dèficit en les defenses del nostre cos.
O sigui, les immunodeficiències primàries
són un conjunt de més de 400 malalties
que tenen en comú que el sistema immunitari,
o sigui, que les nostres defenses no funcionen bé.
Ostres, i tu consideres que és un grup de malalties minoritàries?
Sí, sí, ho són.
Són un grup de malalties minoritàries.
I, per exemple, quina seria, has dit que és un conjunt de malalties,
les més comunes que ens puguin ressonar més en el públic?
Bé, són molt poc conegudes
i són superminoritàries,
però les més conegudes són el síndrome de Bruton,
ataxia a telangieptàcia,
immunodeficiència com a variable,
que és més típica d'adults,
però hi ha moltíssimes
i moltes més per diagnosticar
que queden que no es coneixen.
Es sap que no funcionava el sistema immunitari,
però encara no tenen nom i cognom.
I quin és l'objectiu, Sara,
d'instaurar una setmana com aquesta?
Doncs fer resor d'aquestes malalties,
tant a la població general,
però sobretot als metges,
perquè hi hagi una detecció precoç
dels pacients afectats.
O sigui, és molt diferent
que fem un diagnòstic precoç
d'un nen o d'un adult
que tenen una eficiència primària
i que hi puguem instaurar un tractament
a que el tractem
quan ja ens ha fet una sepsi,
una infecció generalitzada
i està en risc de mort
o molts ja s'han mort.
No té res a veure.
S'ha de conèixer, s'ha de tractar
de manera precoç
i després també per donar a conèixer
els seus tractaments,
són hemoderivats,
són...
o trasplantament de moll de l'os
o puxa i monoglobulines via subcutània
o via endovenosa.
Això són hemoderivats.
Això vol dir que
depèn de tots nosaltres
que donem sang i donem plasmes
per poder-los fabricar.
I ara, degut a la Covid,
hem notat molt
una de les donacions de plasma
i és un tema
que ens té una mica preocupats
perquè les monoglobulines
es consideren
un medicament essencial
per a l'OMS.
I des de l'associació,
suposo que ja fa anys
que aneu participant
en aquesta setmana mundial,
però com...
de quina manera
ho feu aquest any?
Per exemple,
no sé si participeu
o organitzeu tallers,
xerrades...
Què feu aquest any?
Sí, bueno,
ahir vam fer tallers
pels més joves,
vam fer un campionat
de videojoc
perquè es trobin en terra
ells,
puguin compartir,
puguin dir com es troben,
és una manera lúdica
que es puguin trobar.
També pels més petits
vam fer un taller de galetes.
Avui tenim un taller
dels adults
parlaran entre ells
de les seves experiències.
Dimecres tenim una xerrada
amb el doctor Xavier Solànic
de l'Hospital de Belvitge
sobre els signes clínics
més freqüents
de les immunodeficiències
primàries en adults.
I, bueno,
difusió,
sobretot,
i, bueno,
ja estem plantejant
un taller,
un curs per a metges
residents
especialistes
en immunologia,
un curs per a infermeres.
O sigui,
fer difusió
i donar coneixement
a professionals
i pacients.
Perquè,
penseu que
en falta de difusió
de la malaltia
o d'aquest grup
de malalties?
Sí,
sí que en falta.
Sí que en falta.
Encara
trobes
molts
diagnòstics
que han arribat
massa tard
i que arriben
a l'edat adulta
quan podien
haver-se solucionat
amb un simple
anàlisi
d'un hemograma
i unes immunoglobulines,
ja es podia haver
sospitat
que aquell pacient
patia
una immunodeficiència
primària
i es podia haver fet
alguna cosa al respecte.
S'està fent
recerca,
ara,
de nous tractaments
per a aquestes
immunodeficiències
primàries?
Sí,
sí,
es fan
de nous tractaments
i es fan
de
més diagnòstics.
Per exemple,
jo,
el meu fill
té una immunodeficiència
primària
i des de fa 7 anys
però encara
no sabem
quina és,
no?
Tenen-se en el seu
als Estats Units,
a Alemanya,
a Madrid,
però,
diguéssim,
no tenim noms
i cognoms
de quina és,
no?
Doncs,
en aquest tema,
per això que sempre
van sortir més
perquè
encara es desconeixen
moltes,
no?
es sap que no funciona bé
el sistema immunitari,
diguéssim,
però no saben
on està l'error
i llavors
és més difícil saber
com el pots arreglar,
no?
Clar,
perquè actualment
quins tractaments
hi ha
per a aquestes
malalties?
La majoria
de pacients
reben teràpia
substitutiva
amb immunoglobulines,
que és el que
comandaven abans,
que és aprofitar-nos,
diguéssim,
de les defenses
que tenim tots nosaltres,
que estem sants,
doncs les defenses
que fem contra
virus,
contra bacteries,
contra tot tipus
de microorganismes,
els hi passem
amb ells,
a les persones
que no les tenen.
Després,
hi ha també
alguns pacients
tenen eficiències primàries
que tenen
malalties
autoinflamatòries
que el que fan
és que una mica
similar a el que
passa ara
amb la Covid,
que és una reacció
autoinflamatòria,
doncs poden fer
reaccions
autoinflamatòries
que els produeixen
a les fulmons,
a les articulacions,
a múltiples llocs.
Llavors,
és el contrari.
S'hi han de donar
també
immunomoduladors.
I la majoria
de pacients
estan amb
antibiòtics
profilàctics,
quasi de per vida,
tres cops a la setmana,
prenen també
antibiòtic.
Els casos
més greus
que són
que veuen
que poden ser
mortals
tan greu
o que són
realment molt greus
i s'intenta fer
un trasplant
de moll de l'os.
Vale.
El que m'he fixat
també és ara
és que navegant
per la web
de l'associació
d'Acadip
teniu col·laboracions
sobretot
també amb unitats
pediàtriques
d'hospitals
i que també
realitzeu
activitats
vinculades
amb aquests
pacients
més joves.
És una malaltia
que afecta
més els infants
o que es detecta
més
en edats
tempranes
que no en adults
o que afecta
de manera
diferent
siguis
nen,
nena,
siguis un adult?
És una malaltia
genètica
amb la qual
quan neixes
ja la tens.
Però el que passa
és que l'expressió
d'aquesta malaltia
es pot donar
tant a l'edat infantil
com a alguns
pot passar
de manera
asimptomàtica
total
i que comenci
a desenvolupar-se
a l'edat adulta.
Què passa?
Que ara tenim
més infants
diguéssim
perquè fa
no tants anys
els adults
no arribaven
es morien
per una infecció
de tal
doncs mira
aquest ha tingut
una neumonia
doncs mira
aquest ha tingut
un no sé
què és amor
i no es sabia
no es diagnosticaven
i llavors
no teníem
adults
afectats.
Què passa?
Que llavors
quan es va
començar
a fer
el tractament
amb
monoglobulines
que no fa
tants anys
i els trasplantaments
de molts
van començar
a tenir
un
un
major èxit
aquests nens
estan arribant
adults
i després
s'ha començat
a buscar
també
en adults
i s'han vist
algunes
que s'expressen
més en aquestes edats
adultes
com és per exemple
la immunodeficiència
com a variable.
I quines
complicacions
normalment
poden
aparèixer
fent
aquests tractaments
o que no doni
resultat
o que el pacient
em pitjori?
A veure
és que
de complicacions
ja per si
de la malaltia
aquests pacients
tenen risc
de tenir
tants d'infeccions
recurrents
infeccions
típiques
recurrents
que no curen
tenen més risc
de patir càncer
tenen més risc
de patir
problemes
d'autoimmunitat
i
tenen més risc
de patir
al·lèrgies
i després
degut a
la mateixa
malaltia
degut a
la mateixa
els tractaments
els tractaments
tenen un baix
risc
d'efectes
secundaris
els tractaments
sí poden donar
mal de cap
transitori
o alguns
sí que poden
tenir reaccions
anafilàtiques
a la transfusió
de monoglobulines
però que
molts d'ells
posen l'isocotània
això és palia
o sigui
deguts als tractaments
no
més aviat
degut
a la malaltia
en si
des de l'associació
participeu
en aquesta setmana
mundial
com ens has comentat
abans
ara
amb diferents
activitats
xerrades
i demés
però durant l'any
quina és la feina
que realitzeu
des de l'entitat
sobretot
sobretot la formació
de metges
formació de metges
anem fent
abans
els fèiem
presencials
sobretot a pediatres
aquest any
volíem fer-ho
també a adults
però bueno
hem considerat
que els metges
d'adults
aquest any
els pobres
ja estan massa
massa
ocupats
i tornarem
a fer
formacions
a pediatres
el que passa
és que
aquest any
el farem
de manera
online
cap al setembre
a octubre
i després
intentem
fer acompanyament
a la família
estan llegant
a un projecte
participant
en el projecte
No estic sol
i un amb
la Barcelona
Pit Foundation
que
a l'Hospital
Bell d'Hebron
els pacients
pediàtrics
tenen
accés
a psicòleg
una psicòloga
que els acompanya
durant tot el tractament
i estem
enllegant
un projecte
per
de cara
a tots els afectats
de Catalunya
adults
i tenim
accés
a psicòloga
que serà
de manera
online
aquesta vegada
però
estem
treballant
amb això
i després
sempre s'han fet
trobades de pacients
perquè
és com trobar
una mica
la teva tribu
poder parlar
amb algú
que t'entén
perquè
pateix
el mateix
que
estàs patint
tu
i
abans
les feien
de manera
presencial
i ara
ens limitem
a fer-les
de manera
telemàtica
però
esperem
que vinguin
tants millors
i
puguem
tornar a
trobar-nos
clar
perquè
el teu fill
ara
quina és la seva
realitat
amb el tema
dels tractaments
s'ha de saltar
moltes hores
de classe
ha de passar
moltes estones
a l'hospital
entén el que li passa
com ho viviu
a casa
nosaltres
diguéssim
tenim molta sort
perquè
nosaltres
va ser
som dels afortunats
que va ser
una troballa casual
quan era bebé
llavors
tens
tens el pal
de saber
que el teu fill
té una malaltia
crònica
i
passes un dol
al principi
i
era una
immunodeficiència
comú
combinada
de déficit
tumoral i celular
que es diu
i llavors
solen ser greus
i no sabíem
què tal
aniria la cosa
al principi
ell s'ingressava
des de bebé
un cop al mes
rebia infusions
endovenoses
estàvem a l'hospital
unes cinc hores
analítiques
a principi cada setmana
després
ja més espaiades
cada mes
prenia antibiòtic
constant
després ja era
tres cops a la setmana
però vam veure
sense saber
quin tipus
de monoeficiència
té ell
perquè no ho sabem
encara
que no se li estava
comportant
d'una manera
molt agressiva
llavors
amb ell
per exemple
ara estem
amb moltes precaucions
i molts controls
i moltes analítiques
però ara
per exemple
ell està sense
cap tractament
però
això són excepcions
normalment
no tenen
la mateixa sort
i és el que dic
que som afortunats
perquè dins
de la mateixa associació
tenim nens
que ja els han diagnosticat
quan li han hagut
d'emputar una cama
per una sepsis
o els falta
musculatura
a part del cos
per una septicemia
per una otitis
llavors això
és el que no pot passar
i ja
i ja per anar
tancant l'entrevista
Sara
pel que fa
al tema
de la vacuna
de Covid
per exemple
els i les afectades
per immunodeficiències primàries
serien col·lectius
que ja l'haurien de tenir
administrada
la dosi
corresponent
i ara
ara just
ha començat
s'ha considerat
col·lectiu de risc
i s'ha començat
ara
a vacunar
els pacients
amb immunodeficiència primària
els pacients
amb immunodeficiència primària
molts d'ells
tenen una característica
en comú
i és que no poden
rebre vacunes vives
perquè la pròpia vacuna
els pot provocar
malaltia
i a més
que no
molts d'ells
la majoria
no fan bona resposta
a les vacunes
llavors
perquè no generen
immunoglobulines
els mateixos
no fan anticossos
contra els virus
llavors no generen
però
es pensa
que
hi ha un tipus
d'immunitat cel·lular
que sí
que el poden
arribar a fer
i
és més
el risc
que puguin agafar
un coronavirus
que el risc
d'arriscar-nos
a veure si aquesta vacuna
realment
els protegeix
llavors
sí que
comencen a vacunar
els majors
de 16 anys
amb immunodeficiències primàries
i
els més petits
han d'esperar
la immunitat de grup
perquè
encara no estan
provades
ens vacunem
els familiars
però bueno
encara no sabem
si els estem protegint
però ens vacunem
els familiars
per si de cas
però
això encara no està establert
si els que estem vacunats
protegem
els nostres
menys
entenc que durant tot aquest
temps de pandèmia
també heu hagut de prendre
moltíssimes precaucions
no?
per tal de no
encomanar
el virus
a casa
bàsicament
sí
són
col·lectius
que ja
vam estar tancats
una setmana abans
que confinessin
a tothom
i que tanquessin
escoles
els metges
ja ens van avisar
ja van estar
a casa
tancats
sempre
hem anat
un pas
per darrere
quan anaven
obrint
diguéssim
donant una miqueta
de llibertat
nosaltres
hem hagut d'anar
per darrere
seguíem
tancats
seguíem
amb totes
les precaucions
i fins que no
hem començat
a sortir
una mica
d'estudis
que sembla
que ens facin
en un moment
eficiències primàries
per com estem
acostumats
a viure
allà
tenim més
precaucions
instaurades
que la resta
de població
per nosaltres
ajudar
el ram de demà
no hi ha d'un tard
amb que pugui
ser refredada
el meu fill
per exemple
quan era petit
els Nadals
ja els vam haver de reduir
només el nucli
familiar
que va ser
dur
però
és el que havíem
de fer
tot això
ja no ens ha agafat
de nou
a nosaltres
exacte
perquè ja ho portàveu
aplicant
pel simple fet
de tenir a casa
algú amb una
immunodeficiència primària
això mateix
molt bé
doncs Sara
ha estat un plaer
poder contactar amb tu
com a vicepresidenta
de Cadip
esperem que
sorgeixin els fruits
de totes aquestes campanyes
que esteu fent
també dins
emmarcades
òbviament dins
de la setmana mundial
i res més
que acabis de tenir
un bon dia
i una bona setmana
també
moltes gràcies
a vosaltres
pel treball que feu
i per la difusió
moltes gràcies
que vagi bé
una abraçada
adeu
adeu
a les escoltes
ja tenen set anys
i ara totes crema
refreguen els cossos
pels camps del costat
un vestit de flors
i una camisa
i una camisa
descansen a l'herba
si el riu és a prop
marxen les hores
buscant pigues noves
tan sols els ocells
les han vist
agafant les bicis
sabent que és l'inici
sobre els seus caps
sobre els seus caps
que s'ha fet
de nit
a l'herba
a l'herba
a l'herba
a l'herba
i agafa la mà
i ho passa el temps
saps que t'estim
mai m'ha passat
no sé què som
què està passant
i entre uns dits
els dits de l'altre
com si fos
un millor clip
què ens ha passat
no sé què som
però que guapo estàs
la Jana ja dorm
perquè quan sent un
pit contra l'esquena
li agafa la son
l'heba s'ha llevat
està molt nerviosa
perquè té un examen
a la facultat
i ara exagera'm
que no sap cap tema
dels 30
que té per llegir
s'apropa la Jana
que ve per darrere
diu que em veia presa
a ser feliç
quan li agafa la mà
no passa el temps
saps que t'estim
mai m'ha passat
no sé què som
què està passant
i el record
les tardes
com si fos
un millor clip
del que ha passat
de tot el que som
roqueuat estàs
li fa un petó
al front
mentre la camilla
la Jana
fa estona
que pensa
que es mor
una mica més
un terç d'una joia
ja és fora
del temple
on la vida neix
és tan petita
i té els ulls
de la Jana
i quan plora
sols
leva
somriu
ja passa
vegades
que algunes històries
tenen
un final
feliç
terà
terà
i
ser
Canviem el xip.
Iniciem la implantació d'un nou model de recollida de residus domèstics
per reciclar més i millor.
Un nou sistema en què els contenidors de les fraccions orgànica i resta
s'obriran amb targeta.
Saps com funciona?
Informa-te en el web santjust.cat barra residus
i els perfils de Twitter i Instagram
arroba santjustresidus.
Utilitza la targeta i recicla més i millor.
Pel Medi Ambient, a Sant Just, canviem el xip.
Ajuntament de Sant Just d'Esverda.
Com protegir-nos de la Covid-19 en el dia a dia?
Millor a l'exterior que a l'interior.
Millor amb poques persones que amb moltes.
Millor dins la teva bombolla que fora.
Millor poc temps que amb molt temps.
Millor persones de risc baix que de risc alt.
Informa-te'n a canalsalut.gencat.cat
Sistema de Salut de Catalunya.
Generalitat de Catalunya.
Hi ha una màgia que no té truc.
És la màgia de compartir una estona amb algú i parlar-hi.
Vols practicar el català o ajudar algú a parlar-lo?
Apunta't al Voluntariat per la Llengua,
al programa de les parelles lingüístiques a vxl.cat.
Perquè quan parles, fas màgia.
Generalitat de Catalunya.
Cent milions i mig de futurs.
Vinga, doncs som-hi perquè ara mateix són les 11 i 37
i ens toca fer la secció de vins amb l'Astrid Goldstein,
que ja la tinc al telèfon.
L'Astrid, copropietària del celler de Can Mata d'aquí de Sant Just.
Hola, Astrid. Molt bon dia.
Bon dia.
Bon dia, Astrid.
Doncs bé, ens toca fer secció de vins.
Tu diràs, aquí ets l'experta, la que ens condueix la secció.
Parlem... Bé, teníem encara un tema...
Més o menys havia quedat allà penjat de fa unes setmanes.
¿Recordes quan vam parlar de com guardar un vi, quan obrir-lo?
Sí.
Que fem els vins que són més antics i quan l'obríem el decantàvem, no el decantàvem.
Sí, sí.
Si només el decantàvem per airejar o per separar parts líquides i sòlides,
doncs mira, acabaríem de parlar d'aquest tema.
Molt bé.
Doncs, escolta, tu diràs, dic, dic, que m'has passat una fotografia abans anunciant-me el tema
i m'he quedat com embadalida, eh, mirant la fotografia, perquè és realment molt curiós.
A l'Astrid m'ha passat una foto que és com... és un tap de vi, no?, d'una ampolla.
Sí, és un tap de suro que té com uns cristallets a sobre que semblarien... que semblarien sucre.
Vaja, no sé si t'ha donat aquesta sensació.
Sí, m'ha semblat com una mena de puntets blancs, com de cristallets petits.
Dic, no sé què serà.
Sí, que brilla.
Sí, exacte, sí, sí.
No és que el vi vingui amb cristallets a dins de regal, i així, com el premi.
Sí que, vaja, guardo aquest tap des de fons quants anys, perquè va venir una clienta i em diu,
mira, he tret aquest tap, diu, mira, diu, mira com ha sortit, diu, n'hi ha uns cristallets enganxats.
És allò que, a veure, quan obrem una ampolla, moltes vegades podem veure si el vi és transparent del tot,
molt net, molt brillant, o no ho és.
D'acord.
Potser és el més evident, el moment de...
A veure, amb un vi negre no ho veuríem tant, perquè les ampolles acostumen a ser fosques,
però amb un vi blanc, hi ha alguns vins blancs, que tu ja veus una certa turbulència.
D'acord.
Mirant-la així a contrallum, és allò que...
A contrallum, exacte, veient que és un vi com més tèrbol, que no és molt net ni molt brillant,
que seria dins d'un paràmetre de màxima perfecció o de qualitat que es busca en un vi.
Caram.
Hem parlat moltes vegades que hi ha molts viticultors que intenten no fer molts tractaments al vi,
perquè a mesura que tu el vas deixant com més net, més brillant, com més fantàstic,
també li estem traient propietats, no?
Ah, d'acord.
Per tant, una certa...
que no sigui tan net i tan brillant fins a cert punt, fins i tot la gent ho accepta, d'acord?
D'acord.
Això potser és evident i ho expliques i si tastes el vi i a més t'ha agradat no hi hauria problema.
Altres temes venen com, per exemple, obrim una ampolla i, per exemple,
podem trobar o restes més sòlides de vi, que és el que diríem aquests pòsits,
aquesta sensació com més de...
Ui, hi havia com una cosa així fosca i negra, que seria la matèria colorant que ha anat precipitant,
i l'altre serien aquests cristallets que creen com...
creen a molta gent aquesta sensació de...
Hi havia uns cristalls i això no sé de què...
Clar, això què és, no?
Potser és el vi que s'ha fet malbé, potser és alguna cosa...
És un error de l'embotellament, és una cosa que no dona confiança, vaja.
Que no dona confiança o que donaria la sensació que potser no és natural del vi,
o sigui, s'accepta que un vi ben negre, per exemple, la matèria colorant vagi precipitant,
això ho expliques i s'entén bé, però aquests cristallets creen aquesta curiositat, no?
Tampoc voldria ser avui una sessió aquí de física, de biologia, perquè no cal.
No cal.
Bàsicament, tampoc sóc entesa, però bàsicament parlaríem que això són precipitats tartàrics.
Precipitats què? Carcàrics?
Tartàrics.
Ah, tartàrics.
Sí.
I per què se li deu aquest nom?
A veure, per fer una miqueta així de preàmbul.
Vinga, d'acord.
Vinga, d'acord.
És que, com d'altres, durant tot el procés de fermentació,
es queda com una barreja molt complexa de diferents substàncies.
D'acord.
Aquí trobem sucres, trobem màxics, trobem alcohols.
No tan sols l'alcohol bo, que seria aquest etanol, sinó també trobem altres tipus d'alcohols,
aldeïts, xatones, ésters, compostos nitrogenats, fenols.
No cal entrar en molta profunditat.
Vale.
Però te'n recordes a escola, quan fèiem aquell joc de jugar amb aigua i sucre,
a veure aigua i sal, i d'altres, per veure què era el més soluble?
Potser que en pràctiques així de laboratori...
Ah, sí.
Sí que féssim alguna cosa semblant.
Però ara tampoc ho recordo molt, eh, Astrid?
Vull dir, no et fes de la meva memòria.
Era... us recordo un exercici molt pràctic que teníem aigua per aigua amb sucre
i si el remous és allò que dius, hi ha diferents components que són molt solubles
i d'altres que no.
Tu barreges aigua amb sucre i es pot dissoldre fins a X quantitats.
Si tenim, per exemple, aigua i oli, diríem que no...
Clar, que no es barregen.
...en res, no?
Exacte.
Doncs a l'hora d'alaborar un vi, diríem que tenim tanta quantitat de components...
Sí.
...que no tots, no tots són solubles.
D'acord.
I, per exemple, fins i tot depenent de la quantitat d'alcohol, uns poden ser més solubles que l'altre.
Per això et deia, no entrarem aquí a fer una classe magistral, perquè no us la podré donar,
però sí que parlarem una mica d'això, del que són les precipitacions com les més comunes, no?
Que serien aquests, els tartàrics, els proteics i els coloidals.
Ens centrarem més en aquests, els tartàrics, bàsicament, perquè són aquests que hem vist en aquesta foto,
que després sé que quan ho pengis en xarxa...
...sí.
...
...
...
...
...
...
...
...
...
...