logo

Entrevistes de la Justa

Cada dia, en el Programa La Justa tractem els temes d'actualitat del Municipi en format entrevista. Cada dia, en el Programa La Justa tractem els temes d'actualitat del Municipi en format entrevista.

Transcribed podcasts: 2097
Time transcribed: 32d 9h 28m 52s

Unknown channel type

This graph shows how many times the word ______ has been mentioned throughout the history of the program.

Title:

Càncer infantil i esperança: la història de l'Ània, les 8.000 estrelles, el tumor silenciat i la recerca Vall d'Hebron-UPC (amb el repte de tornar a esquiar a la Molina)

Summary:

## Context i objectiu de l’episodi Entrevista especial del programa 100 de Ràdio d’Esvern a **Joana Cervera**, mare de l’**Ània**, per explicar una història de **lluita contra el càncer infantil**, la força de la comunitat educativa i noves iniciatives de **recerca** i **solidaritat**. > "El càncer infantil és com una goma d’esborrar... Tu m’esborres i jo em reescric." --- ## La història de l’Ània: del diagnòstic a la resiliència ### Símptomes i diagnòstic • juny de 2020 (desconfinament): dificultats de coordinació i tremolor a la mà (no podia traçar línies rectes). • S’obre una cursa de **19 mesos**: diagnòstic de **tumor cerebral** situat al **cerebel** i **tronc encefàlic** (àrees d’emocions, equilibri i coordinació). • Operació molt complexa de **9-9,5 hores** i implant d’una **vàlvula cerebral**. ### Seqüeles i metàfores que impulsen • Seqüeles inicials: dificultats de **parla**, **psicomotricitat**, **equilibri** i **coordinació** (part recuperada amb rehabilitació). • Metàfora central: **goma d’esborrar vs. llapis** — la malaltia esborra habilitats; l’Ània les reescriu. • Moment clau: dos dies després d’una gran operació, diu «vull caminar» i ho fa amb ajuda dels pares. • Eix motivacional familiar: metàfora d’ascendir un **8.000** amb campaments base, retrocessos i primer cim assolit. > "Ània, el que tenim per davant és pujar un 8.000, i el farem junts." --- ## Tractament i situació actual ### Quimioteràpia i estat del tumor • Final de **85 setmanes de quimioteràpia**. • Estat actual: *tumor silenciat* (objectiu: mantenir-lo adormit). • Seguiment: **ressonàncies cada 3 mesos** durant un any per vigilar que no es desperti. • El tumor és de **creixement lent** (fins als 14-15 anys). ### Què implica «silenciat» per a l’Ània • Manté algunes **seqüeles** (coordinació, equilibri, parla millorada), però sense activitat tumoral aparent. • **Rehabilitació intensiva** en diversos centres setmanalment. --- ## Comunicació, equips i suport psicològic ### Comunicació honesta amb l’Ània • La neurocirurgiana **Dra. Poca** parla directament amb l’Ània amb **tendresa** i **veritat**, demanant-li confiança i valentia. > "Has de confiar en mi. Demà faré tot el possible per treure’l, però has de ser valenta." ### Equip sanitari i salut mental • Acompanyament excel·lent de **Vall d’Hebron (Oncologia Pediàtrica)**, que no s’ha aturat durant la pandèmia. • Necessitat de **suport psicològic** des del minut zero per gestionar la **incertesa**, la **por** i l’aïllament; tota la família hi participa. --- ## Pandèmia: continuïtat mèdica vs. impacte social • L’atenció oncològica pediàtrica va funcionar **sense interrupcions**. • Impacte major en el **suport social** i **escolarització**: l’Ània no ha pogut anar a l’escola durant dos anys per la immunosupressió i les restriccions. --- ## Escola i comunitat: les 8.000 estrelles ### Del detall a un projecte educatiu • De decorar la sala d’oncologia com a **teràpia motora i emocional** (per l’*atàxia* de la mà dreta) a mobilitzar l’escola **Frederic Mistral**. • L’escola transforma la decoració en un **projecte educatiu**: vídeo sobre l’Ània i una companya (amb tumor cerebral) i repte d’omplir l’hospital d’**estrelles**. • Resultat: **8.000 estrelles** en dos dies; treball d’**empatia**, **emocions** i **diversitat**; nens compartint experiències familiars de malaltia. ### Impacte a l’Ània • Reconeixement i agraïment dels companys: moment **màgic** i reforç de sentit de **propòsit** i **superació**. --- ## Continuïtat educativa i adaptacions familiars ### Escola en remot i atenció domiciliària • Connexió diària via **webcam a l’aula** quan l’Ània es troba bé; **docent d’atenció domiciliària** (8 h/setmana) per seguir el ritme del grup. • Prioritat: **vincle social** i **sentir-se part del grup** per mantenir la **normalitat**. ### Vida laboral i prestacions • La mare deixa de treballar per cures; ús de la prestació **CUME** (reducció de jornada per cures de menors amb malalties greus). • Rehabilitacions i tractaments múltiples cada setmana. --- ## Gestió emocional i lliçons de vida • Tria vital: **viure durant l’adversitat** i buscar «punts màgics» cada dia. • L’Ània inspira amb **optimisme**, **resiliència** i ganes d’aprendre i jugar; la família aprèn una **nova mirada** sobre la vida. --- ## Somnis i visibilització ### Tornar a esquiar: el repte de la Molina • Passió per l’**esquí**: es prepara una cursa solidària a **la Molina**; l’Ània tornarà a baixar pistes i fer les seves corbes preferides amb molts nens. ### Ressò mediàtic amb propòsit • Difusió a **InfoK** i **TV3** (inclòs espot de Nadal): objectiu de **visibilitzar** el càncer infantil, **trencar tabús** i **ajudar altres famílies**. • Desmuntant estereotips: nens amb càncer també són **alegres, somiadors, lluitadors** i volen **jugar**. > "Lluny del que tothom s’imagina, aquests nens són somiadors, lluitadors i alegres." • Aprendre a no gastar energia en el «per què?» quan no hi ha resposta; enfocament en el que **sí** es pot fer. --- ## Recerca i futur: Encén un estel • Nova iniciativa **Encén un estel**: portar les 8.000 estrelles a una **web** on la ciutadania pot «encendre» estrelles i **constel·lacions** (valentia, lluita, superació, *resiliència*). • Fons destinats a una línia **pionera** de recerca sobre **tumors cerebrals pediàtrics** entre **Hospital Vall d’Hebron** i **UPC**. • El **cervell** és el «gran desconegut»: cal impulsar la recerca per millorar diagnòstic, tractaments i seqüeles. --- ## Idees clau • **Resiliència**: de la goma d’esborrar al llapis; de la UCI al primer cim. • **Tumor silenciat**: objectiu d’adormir el tumor i vigilar-lo amb ressonàncies periòdiques. • **Comunitat educativa**: 8.000 estrelles que activen empatia, consciència i suport. • **Suport integral**: equip mèdic, psicologia i xarxa social com a pilars. • **Recerca**: «Encén un estel» per transformar solidaritat en coneixement científic.

Tags:

['càncer infantil', 'tumor cerebral', 'cerebel', 'tronc encefàlic', 'Vall d’Hebron', 'Oncologia Pediàtrica', 'Dra. Poca', 'quimioteràpia', 'tumor silenciat', 'ressonàncies', 'resiliència', 'rehabilitació', 'pandèmia Covid-19', 'escola inclusiva', 'webcam a l’aula', 'projecte 8.000 estrelles', 'Encén un estel', 'recerca biomèdica', 'Universitat Politècnica de Catalunya (UPC)', 'La Molina', 'esquí', 'solidaritat', 'constel·lacions', 'operació 9 hores', 'vàlvula cerebral', 'atàxia', 'empatia escolar', 'CUME', 'atenció domiciliària']