11.21 minuts del matí, seguim en directe des de Ràdio d'Esvern, com bé sabeu.
També seguim en aquest programa número 100 de La Justa, que hem arribat avui,
hem assolit aquesta xifra. Entrem en aquesta segona hora per parlar amb Joana Cervera.
Ella és la mare de l'Ània. Hem de parlar amb ella, precisament, de l'Ània, de la seva filla,
perquè amb tan sols 5-6 anys li van detectar un tumor cerebral.
Parlarem del càncer infantil i, entre altres, d'unes estrelles que van animar, ajudar
i veurem de quina manera van ajudar a la superació d'aquest càncer infantil de l'Ània.
Així que saludem la Joana. Joana, bon dia.
Hola. Bon dia.
Bon dia. Benvinguda a l'emissora. Gràcies per venir.
Moltíssimes gràcies a vosaltres per convidar-me.
Volíem parlar, doncs, d'això, de la situació amb la que es troba ara mateix l'Ània,
però també ubicant-nos una mica en espai i temps, volíem tirar una mica enrere
i recuperar aquesta història amb, esperem, un resultat positiu en el futur, no?
Però tirem una mica enrere. Tot plegat, quan va començar?
Sé que ens hem d'ubicar una mica durant l'època del confinament.
Exacte. Totalment.
Justament quan...
Farà dos anys.
Farà dos anys.
Sí. Ens situem al juny del 2020, justament quan ens van obrir pel confinament.
Nosaltres érem una família que en aquells moments vivíem a Barcelona,
un pis sense balcó, sense terrassa, pati interior d'Illa...
Érem una família molt esportista i, degut a estar tot el confinament tancat,
quan ens van obrir aquelles portes, no?, i van poder baixar,
al baixar les escales vam veure que a la nostra filla li costava coordinar una mica.
No li van donar molta importància en aquell moment perquè vam pensar
que era un efecte secundari d'estar tants mesos tancats
i lluny de fer l'esport, que és el que a nosaltres ens movia.
Però fent un dibuix per l'escola li va començar a tremolar la mà.
I allò ja va ser un símptoma que alguna cosa passava.
No podia dibuixar un drac, una línia recta.
Amb el que semblava una cosa sense importància
va acabar sent la porta oberta a una llarga cursa de 19 mesos
contra el càncer infantil.
Li van detectar en el seu cas un tumor al cap, un tumor cerebral.
Sí. Ella té un tumor que està centrat a la part del cerebelo i tronc central,
és a dir, la part de les emocions i la part de l'equilibri i la coordinació.
El tumor estava molt avançat.
Era una situació extremadament greu.
Va ser operat a 9 hores d'operació
i ella porta una vàlvula cerebral,
doncs és una miqueta, una mica robot,
que li ajuda a fer una vida normal.
L'ània va sortir, perquè ens situem...
El càncer infantil és com una goma d'esborrar.
El que te fa és agafar i tot el que tu saps fer,
a poc a poc t'ho vas borrant.
L'ània va sortir de l'operació que no podia parlar,
no podia caminar,
no podia fer molts moviments.
La seva vida, doncs, el càncer anava a esborrar
en tot el que li agradava, no?
El fer esport, el poder anar a l'escola, el poder jugar.
I l'ània, la màgia que té la meva filla, l'ània,
és que amb 7 anys ha sigut capaç de convertir
aquell agoma d'esborrar en un llapis.
I a poc a poc ha anat reescrivint
tot el que en ella li agradava.
I de quina manera ho ha aconseguit fer?
Mira, jo crec que el moment que ens vam adonar que ella ho superaria tot
va ser quan, després de la segona operació,
que, insisteixo, ella va fer una operació de 9 hores,
molt complexa,
després dels 3 dies una operació que va ser
quan li vam posar la vòlvula cerebral,
en principi no hauria de poder caminar.
Estava estirada al llit,
dos dies després d'aquestes operacions tan grans,
i va dir, mama, papa, em vull aixecar, vull caminar.
La vam agafar de les mans i va començar a caminar.
En aquell moment vam saber que ella podria absolutament amb tot.
Explicaves que sou, o era, ho parlaves en passat, no?
Família esportista, vi llegit en algun article
que acostumeu a fer 2.000 o pujar muntanyes altes,
que és una altra manera de dir-ho.
Jo el moment que, quan estàvem a l'UCI,
jo recordo aquell moment que li vaig agafar la mà
i li vaig dir, Ánia, el que tenim per davant és pujar un 8.000
i el farem junts, el farem junts.
El teu pare i jo serem els teus xerpes
i junts farem aquest 8.000.
I realment aquests 19 mesos ha sigut com fer un cim.
Anavem fent campaments base,
ens anàvem apropant al cim,
hi havia vegades que havíem de tornar a baixar
una altra vegada cap a baix
per poder tornar a agafar oxigen
i tornàvem a pujar de nou.
I al final, el dilluns passat, vam arribar al primer cim.
Perquè això, al final,
quan arribes al primer cim et dones compte
que la muntanya està plena de muntanyes,
que no hi ha només un cim.
Sabem que tenim molts més per davant
perquè la lluita contra el càncer infantil
són petites cimes,
però ara, de moment, hem fet la primera.
I l'hem fet gràcies al seu esperit de lluita,
de superació, d'optimisme,
de com ella s'ha posicionat
i la seva resiliència,
com ha sigut capaç d'enfrontar tot aquest procés
amb un somriure
i amb una capacitat innata de voluntat
de mirar de cara al càncer
i dir, tu no podràs amb mi.
Tu m'esborres i jo em reescric.
Tu m'esborres i jo em reescric.
Que amb aquesta edat, amb aquesta jovedat,
sembla mentida,
que puguin tenir tota aquesta força,
tota aquesta energia que els ajudi a tirar endavant,
perquè ara en quin punt es troba tot el tractament?
Ara mateix, el dilluns,
vam acabar el període de 85 setmanes de quimioteràpia,
una quimioteràpia molt dura,
amb la que ja l'únic que s'ha dedicat
ha sigut regalar somriures a les seves infermeres.
Llavors, estem en un moment que es diu
la paraula tècnica és tumor silenciat.
Quan entres dins del càncer,
saps que la paraula m'he curat
és molt complexa de poder dir
i és molt difícil arribar a poder-la dir.
En aquest cas, ella té el tumor silenciat,
que era l'objectiu que es buscàvem
a procés de quimioteràpia,
que era que el tumor es quedeix dormit.
El seu tumor és un tumor de creixement lent,
que creix fins als 14-15 anys.
Per tant, l'objectiu era
que el tumor s'adormís.
Per tant, sembla que podem dir
que hem arribat al cim
i que el tumor està silenciat.
Això vol dir que no li afecta
a ella directament?
Sí, ella té una sèrie de seqüeles,
perquè com tenia...
Perdona que t'ho preguntis així,
però vull dir, quan està silenciat,
vull dir, quan utilitzeu aquesta terminologia,
és a dir, concretament,
per ella, què li suposa
el fet que el tumor no estigui,
per entendre'ns, actiu?
Sí.
Això suposa que, primer,
per una banda,
ella té unes seqüeles,
perquè, evidentment,
a l'hora d'extreure el tumor
no el van poder extreure tot
perquè ja estava difús
i havia entrat a zones vitals del cervell.
per tant, té una sèrie de seqüeles
en quan una mica la parla,
que ja hem millorat molt,
té unes seqüeles en quan...
Les emocions les hem recuperat totes,
però té seqüeles, sobretot,
a nivell del que és la coordinació
i l'equilibri,
el que és la psicomotricitat.
Per això estem anant
a molts centres de rehabilitació
i estem convençuts
que aquest apartament la guanyarem.
El tumor silenciat significa,
doncs, que en el proper any,
cada tres mesos,
haurem d'estar fent controls
amb ressonàncies
per anar vigilant
que el tumor no es desperti,
que seria, doncs,
el risc que podria hi haure
de cara a futur
que es tornés a despertar.
Tot indica ara mateix
que no.
Tot indica ara mateix
que està dormit
i la nostra esperança
és que continuï ben dormit.
Que es mantingui així.
Crec que va ser també
la mateixa doctora
que li va comunicar, no?,
a l'Ània,
el fet de
tens un voltet
o tens un volto
i jo te l'he de treure
però m'has de deixar
a ajudar-te.
Va ser una escena
terriblement dura
i alhora terriblement tendra.
Ens hem de situar
en un moment
amb el que et diuen
que la teva filla
el dia següent
entra a 9 hores i mitja
a un quiròfan,
amb el que les probabilitats
de supervivència
són limitades,
amb el que t'ensenyen
una sèrie d'imatges
perquè siguis conscient
de com té al cap
la teva filla
i que com a pares
nosaltres no érem capaços
de mirar
i en aquells moments
la doctora Poca
la seva neurosurgena
ens va dir
ara anem a parlar amb l'Ània.
Clar, nosaltres ens vam quedar
aturats de
perdona,
nosaltres estem destrossats
com has de parlar amb l'Ània?
I ella ens va dir
la meva pacient és l'Ània
qui entra al quiròfan
demà és l'Ània.
Ho va fer amb tanta tendresa,
amb tant d'amor,
l'Ània estava sentada al llit
i ella es va genoviar
al seu costat
i li va dir
unes paraules tan maques
li va dir
Ània segur que últimament
has notat
que et costa caminar,
que et costa córrer,
que no pots dibuixar,
l'Ània li va dir que sí,
li va explicar el motiu,
li va dir
tens un voltet al cap
que t'està impedint fer això
i li va dir
jo recordo les paraules textuals
d'has de confiar en mi,
jo demà faré tot el possible
per treure'l,
però tu has de confiar en mi
i has de ser valenta.
Jo crec que és la clau,
la clau de tot el procés
que hem viscut
és la naturalitat
amb la que la doctora Poca
li va dir,
el que des d'un minut zero
li va dir la veritat,
no?
i l'Ània va ser conscient
del que tenia
i amb la confiança extrema
que li va donar
la doctora Poca.
I a partir d'aquí
la relació amb ella,
és a dir,
com a pares,
per tractar aquest tema
també ha estat igual de natural,
entenc.
Sí, sí.
Aquí hem tingut
un acompanyament excel·lent
per part de tot l'equip sanitari
del Servei d'Oncologia
de l'Hospital Vall d'Hebron
amb el que et donen lliçons
perquè són uns professionals
que s'enfronten cada dia
a coses molt dures
i em fan un somriure,
et donen unes pautes
i la veritat
és que les paroles
que et diuen
vist enrere
tenen raó, no?
O sigui, tu...
És normal com a pare
voler protegir el fill,
però no hem d'oblidar
que ells han de saber
quina malaltia tenen
i també han de ser conscients.
Llavors,
si t'ensenyen
com ens han ensenyat a nosaltres
l'Hospital Vall d'Hebron
a fer-ho d'una manera natural,
sana,
és possible fer-ho
i la veritat
és que ajuda molt el camí
poder parlar amb ella
de tot el que sent.
A més,
obrir una porta
que ella pugui explicar
les pors que té,
les inseguretats,
la simptomatologia que té.
Llavors,
en aquest cas,
doncs,
hem de donar molt les gràcies
a l'equip sanitari de Vall d'Hebron.
Si us sentiu recolzats,
no sé si a nivell,
per exemple,
psicològic,
de cara a vosaltres,
com a adults,
també heu tingut,
o rebeu suport,
ajuda,
acompanyament?
S'ha de rebre suport.
Des del minut zero
l'has de rebre
perquè t'estàs enfrontant
a una experiència
extremadament dura.
No estem preparats.
Nosaltres vivim
amb la incertesa.
Cada dia,
el nostre dia a dia
és incertesa pura.
Per tant,
l'ésser humà
no estem preparats
per viure amb la incertesa
durant 19 mesos
i a més en situacions
molt complexes,
amb les que la por
s'atmenja,
amb les que et genera
molta inseguretat,
amb les que també,
degut a la pandèmia,
perquè hem viscut
tota aquesta història
en un context de pandèmia,
amb el que també
hem hagut de tancar-nos a casa.
Ens hem hagut de tancar a casa
perquè els nens amb càncer
són nens que tenen defenses baixes
i per tant,
prioritzàvem
el seu benestar.
Per tant,
és vital
el suport psicològic
de tenir una persona al costat
amb la que tu puguis
extraure les teves pors,
amb la que puguis
fer una cerca de recursos
de com viure millor
aquella situació
i tant l'Ània
com el seu pare
com jo
portem tot aquest procés
amb ajuda psicològica
que, la veritat,
ha estat un tresor.
Moment de pandèmia,
de ben segur
que no ha ajudat,
no seran qüestions mèdiques,
és a dir,
en accés
al tractament,
a tenir les visites
quan toca
i no allargar-se
perquè potser
la sisena, cinquena onada
de la Covid
està saturant
aquests centres mèdics
com ho heu anat visquent
perquè
ha estat un mal moment.
En aquest cas,
el servei d'oncologia pediàtrica
és l'únic que no s'ha aturat.
No s'ha aturat
per absolutament res,
ha continuat funcionant
exactament igual
que funcionava,
hem tingut les visites
quan les teníem
i en aquest sentit
nosaltres no hem notat
una falta,
al contrari,
un suport 100%.
On sí que la pandèmia
ha afectat
ha sigut amb la part més
de rebre suport familiar,
d'amics,
perquè clar,
evidentment ens hem hagut de tancar molt
amb el fet
que per exemple
l'Ània fa dos anys
que no pot anar a l'escola.
Clar,
per les restriccions,
no?
Sí,
la part més de salut mental,
perquè si ja hi havia
unes restriccions
en la nostra casa,
estaven multiplicades
pel tema
que hi havia vegades
que l'Ània
estava a zero defenses
i per tant havíem de tenir
molt de compte.
És la part que potser
ens ha afectat més
que no pas la part mèdica,
que la part mèdica,
insisteixo,
que no s'ha aturat
en cap moment,
com a mínim
a la nostra casa
a l'Hospital Baile de Broni
al Servei d'Oncologia Pediàtrica.
Que parlant d'escola,
de companys
i de classes
ha tingut
un recolzament enorme.
Sí,
100%.
Explica'ns
una mica aquest projecte
de les estrelles,
també.
L'Ània,
quan vam començar
a fer quimioteràpia,
la sala
on fèiem quimioteràpia
són parets blanques
i ella tenia
unes tremolors
a les mans,
que es diu una tàxia,
i vam començar
a fer decoracions
com una teràpia
per ella,
com una teràpia
perquè comencés
a recuperar
tot el que és
la funcionalitat
de la part dreta del cos
i també com una teràpia
emocional,
perquè ja que no anava
a l'escola,
doncs també
per fer coses
que ella visqués
que ajudaven els altres
i que li reconfortessin
a nivell emocional.
Vam fer unes decoracions
de Nadal
que vam emplenar
tota la sala
d'oncologia
de Copos,
vam fer cors
a Sant Valentín,
i quan vam portar
l'última decoració
unes fulles
de tardor,
la seva infermera
li va dir,
la seva infermera
Maribel,
que és un àngel,
li va dir,
Ània,
som afortunats
perquè aquí
a la sala d'oncologia
sempre ho tenim decorat
i la resta dels nens
de l'hospital
no ho tenen.
En aquells moments
l'Ània va dir,
ah, cap problema,
ho decorem nosaltres.
A mi em va faltar
l'oxigen,
ho tinc que dir,
perquè vaig pensar
mare de Déu,
i nosaltres
des del minut zero
tenim un mantra
que és
ho provaré
i ho intentaré
i ho aconseguiré.
Quan vam anar
amb el cotxe cap a casa
l'Ània em deia,
mama,
no em pots dir
que no ho farem,
portem un any
dient ho provaré
i ho intentaré
i ho aconseguiré,
no em pots dir
que no sense provar-ho.
Vaig dir,
tens raó,
llavors vaig trucar
a la direcció de l'escola
i els vaig dir,
tinc un repte per vosaltres
i els vaig dir,
què tal si m'ajudeu,
ens ajudeu
a decorar
l'Hospital Vall d'Hebron
i recordo
que les paraules
van ser
ho farem
i ho farem
a lo grande.
La màgia
de l'escola de l'Ània,
l'escola Frederic Mistral,
és que van convertir
una decoració
que podia ser
una simple decoració
de Nadal
en un projecte educatiu.
Vam fer un vídeo
que vam facilitar
a tots els nens
des de P3
fins a 6E
on s'explicava
la història de l'Ània
conjuntament
amb una altra companya seva
també amb un tumor cerebral
del mateix escola.
S'explicava
la seva història
i els llançaven un repte
i els deien
nosaltres ja estem dibuixant estels
ens ajudeu a ampliar
l'Hospital Vall d'Hebron
de somnis i il·lusions
pels nens hospitalitzats
i va ser increïble.
Tots els nens
es barallaven
per veure qui feia més estels.
Arribaven a casa
i deien
he fet el millor regal
perquè es va conscienciar
i es va obrir una porta
a parlar
de malalties
i hi havia nens
que deien
el meu pare té càncer
i no m'havia atrevit
a dir-ho fins ara.
Una nena va dir
jo tinc una malaltia
desconeguda
i no ho havia dit fins ara
i es van treballar
a temes d'empatia
a temes d'emocions
a temes de diversitat
i aquesta va ser
la gran màgia
que va fer
l'escola Fraderi Mistral
i vam omplir
l'Hospital Vall d'Hebron
de 8.000 estrelles.
Això mateix
i van col·laborar
gairebé
que no sé
si són uns 1.000 nens
i nenes
com deies
des de ben petitons
fins sisè de primària.
Amb dos dies
van ser dos dies
de festa
amb el qual
es van reservar
unes hores
i tots els nens
era preciós
anar per tota l'escola
i veure tota l'escola
plena, plena, plena
d'estrels.
I per l'Ània
que això
què va implicar
què va significar
en fi
quina va ser
la seva reacció?
L'Ània
jo recordo
que vam anar
un dia a veure-ho
perquè li feia il·lusió
veure-ho
i de cop
cinc nenes
de cinquè
estava parlant jo
amb l'Ània
a la porta
amb la seva mestra
i jo veia
cinc nenes
que la miraven
i reien
i es van apropar
amb ella
i li van demanar
que si podien
parlar amb ella
que li volien
donar les gràcies
per haver fet
aquest regal
a l'escola
per haver explicat
la seva història
i per ser tan valenta.
Aquell moment
va ser espectacular
perquè era com
si l'Ània
fos una gran estrella
que nenes
de cinquè
fossin capaços
de portar-se
i dir-li
ens has fet un regal.
Per ella
va ser un moment màgic
perquè va poder
transmetre
tot el que ella
porta 19 mesos vivint
que és il·lusió
que és emoció
que és superació
que és molt bonic
fer coses
per les altres persones
i el temps de pandèmia
ens està robant
aquesta visió.
A nivell escolar
quin seguiment
pot fer l'Ània
avui en dia
o quin ha pogut fer
durant aquests mesos?
L'Ània segueix
al ritme de l'escola.
Vam parlar amb l'escola
perquè nosaltres
no prioritzàvem
saber sumar
saber restar
saber escriure
que no es tracta d'això
es tracta
que un nen
de 6-7 anys
el que vol
és anar a l'escola
el seu dia a dia
és anar a l'escola
i jugar
llavors vam parlar
amb l'escola
i vam dir
no volem que l'Ània
perdia el nexe
la connexió
amb els seus companys
i amb el seu dia a dia
que això és el que
li fa sentir viva
amb el que ens van posar
una webcam a l'aula
van fer coses
molt senzilles
perquè és que són
coses molt senzilles
com posar una webcam
com fer una guia didàctica
amb el que
nosaltres ens connectàvem
cada dia
quan l'Ània estava bé
perquè evidentment
el primer era la seva salut
i quan ella es trobava bé
ens connectàvem
i per la tarda després
venia un
l'estat
et posa un professor
et facilita un docent
una atenció domiciliària
i ve un docent
8 hores a la setmana
són 4 dies
2 hores
llavors pel matí
nosaltres dos ens connectàvem
i hem fet les classes
des de casa
totalment al mateix ritme
que la resta dels companys
ha seguit anant
entre cometes
a escola
gairebé
els seus companys
la senten part del grup
i els seus companys
estan vivint
aquesta cursa
que està fent
contra el càncer
amb ella
i els pocs dies
que ha anat
és impressionant
veure com la reben
tots feliços
els pares
el dia següent
em diuen
ha arribat el meu fill
i em diu
que avui és el dia
més feliç
de la seva història
perquè l'escola
ha sigut valenta
i ha volgut tractar
obertament
el tema del càncer
acompanyats
en aquest cas
de la família
i crec que això
ha sigut
un enraquiment
per tots
pels mestres
pels nens
per l'ània
perquè insisteixo
no es tracta
de voler fer escola
per aprendre
sinó
és per sentir-se viu
per sentir
que el teu dia
dia segueix
i que la teva vida
té normalitat
llavors
ha sigut difícil
compaginar-ho
a vegades
amb els ingressos
o en moments
amb els que ella
s'ha trobat malament
però fins i tot
dies que ella
es trobava malament
em deia
mama
des del sofà
em deia
mama
connectem-nos
connectem-nos
perquè vull veure
els companys
vull veure els amics
i aquesta part
nosaltres la vam
prioritzar
perquè l'ània
és una nena
molt sociable
que necessita
estar amb nens
i per ella
era molt important
poder-se connectar
i veure els seus companys
i en quant a vosaltres
laboralment parlant
de quina manera
us heu hagut d'adaptar
perquè clar
canvia la perspectiva
diguéssim
de tasques
a casa
d'estar pendent
de l'ània
totalment
jo sempre dic
que en aquesta cursa
contra el càncer
hi ha moltes coses
paral·leles
com és el tema
de l'escola
com és el tema
laboral
que no es coneixen
prou
en aquest cas
jo he hagut de deixar
de treballar
com a mare
perquè l'ània
necessita una persona
al seu costat
tot el dia
i en aquest cas
l'estat
et facilita
una prestació
que es diu
CUME
que és per cuidar
d'ús de nens
amb malalties
greus i càncer
amb la qual
tens una reducció
del teu horari
que et permet
dedicar-te
al que és
el cuidado
del nen
però
en aquest sentit
jo he hagut d'abandonar
100%
la meva vida
laboral
perquè clar
l'ània
té les quimioteràtiques
anem
cada setmana
anem a 4 o 5 centres
de rehabilitació
i per tant
t'has de centrar
amb el que t'has de centrar
en aquell moment
estàs vivint
una experiència vital
molt
molt
intensa
i per tant
la vida laboral
l'has d'apartar
i emocionalment
com
com es va gestionant
el dia a dia
deies
que ara rebeu suport
de part psicològica
tant tu com la teva parella
com l'ània
però de quina manera
es porta a nivell
a títol personal
a títol personal
nosaltres vam veure
que tens dos camins
si tu estàs davant
d'una adversitat
tu tens dos vies
o et pots dedicar
i pots esperar-te
a que passi l'adversitat
per dir
torno a viure
o pots enfrontar-ho
i dir
vull viure
durant l'adversitat
has de buscar
els punts positius
has de buscar
els punts màgics
i convertir-los
en que aquell dia a dia
acabi amb un somriure
llavors
evidentment
hi ha moments
molt difícils
perquè hi ha moments
molt durs
amb els quals
també t'has de permetre
caure
perquè també
s'ha de plorar
el que passa
que l'ània
té tanta força
té tanta màgia
té tanta energia
que han sigut
molts poquets moments
perquè ella
ens està donant
una lliçó de vida
ella cada dia
es desperta amb un somriure
cada dia vol jugar
cada dia vol aprendre
i cada dia
ens regala alguna cosa
per tant
jo crec que ens ha donat
una lliçó
al seu pare i a mi
de com mirar la vida
i dins d'un moment
terriblement dur
com el que estem vivint
ser feliços
i la veritat
és que l'ània és feliç
té un pròxim
sí
en ment
per com pugui
sí
i tant
té nom
i tant
aquest dissabte
a la Molina
hem organitzat
una cursa d'esquí
amb la qual
la cursa està dedicada
al càncer infantil
i a l'ània
perquè la seva passió
és esquiar
i ella fer tota la rehabilitació
pensant en una cosa
que era tornar-se a posar uns esquís
i ella farà la baixa de donar
aquest dissabte
es tornarà a posar uns esquís
i tornarà a fer les curbes
que tant li agraden
acompanyada
de molts
molts
molts
molts nens
per celebrar
que es pot guanyar el càncer
després de gairebé dos anys
estic entenent
per temps
més o menys
que potser no toca
aquesta zona de muntanya
de natura
d'esquís
esport
relacionar-se amb gent
sí
ella tenia molt clar
que volia tornar a esquiar
i a la seva carta dels reis
d'aquest any
només va demanar quatre coses
va demanar tornar a l'escola
tornar a esquiar
una Nintendo
i juguines pel seu gat
pel seu gat
sí
preocupant-se també pel seu gat
sí
i bueno
via l'estació d'esquí de la Molina
i via els reis mags
doncs els reis mags
li van concedir
tornar a esquiar
i l'estació d'esquí de la Molina
ens ha facilitat
totes les eines
perquè pogués
tornar a fer realitat
el seu somni
de fet ho podreu veure
amb el programa
Temps de Neu
que s'empatrà
em sembla que el dia 3 de març
podreu veure aquest especial
mira
precisament ara que menciones
aquest programa
heu tingut força difusió
o diguéssim
ressò mediàtic
no podríem dir
tant a InfoK
TV3
mateix TV3
crec que va formar part també
d'un espot de Nadal
de TV3
diverses entrevistes també
o articles
a diferents diaris
era el que volíeu
o d'alguna manera
volíeu fer aquest ressò
per parlar del càncer infantil
a través de l'Ània
o ella
parla també
a través del seu
això ens ha empès
tot el nostre entorn
perquè
tot el nostre entorn
ens deia
com a família
sou molt forts
i el que esteu vivint
tots els recursos
que esteu utilitzant
poden ajudar
moltes altres famílies
llavors ha arribat un moment
amb el que ens hem sentit
amb el compromís
i la responsabilitat
de dir
ostres és veritat
podem ajudar
i fem veu
de l'experiència
de l'Ània
es pot ajudar
moltes famílies
llavors
ella
això cada cop
hem vist que
mira quan vam anar
a gravar
l'anunci de TV3
era la primera vegada
que l'Ània
es ficava davant d'una càmera
ella no és actriu
amb un anunci
amb el qual
hi havia moltes persones
moltes càmeres
molta envergadura
quan vam arribar
ens va dir
papa mama marxeu
nosaltres ens vam quedar parats
i vam dir
Ània
i va dir
no no marxeu
que jo ja
aquí ja
em desenvoluparé
com ho hagi de fer
ella des de petiteta
ella quan anava pel carrer
i veia una àvia trista
anava i l'abraçava
des de petiteta
sempre s'ha preocupat
pels altres
llavors
ella està veient
com totes aquestes iniciatives
que estem fent
ajuden altres persones
una amiga seva
que té càncer
i que no era capaç
de dir-ho
li va dir
he sigut capaç
de dir que tinc càncer
gràcies a tu
i això l'Ània
encara que tingui set anys
té una sensibilitat
que a ella li encanta
fer tot això
perquè sap
que està ajudant
en moltes famílies
i també sap
que està visualitzant
el càncer infantil
que a priori
és un tema tabú
és un tema tabú
perquè fa mal
perquè
jo quan deia
als meus amics
l'Ània té càncer
es posaven a plorar
i molts em deien
Joana
per què jo ploro
i tu no plores
jo deia
perquè jo veig
jo veig la vida
i tu veus l'amor
perquè és lo lògic
perquè és el que em passava
a mi abans
evidentment
a mi em passava abans
de viure-ho
perquè quan et toca a tu
treus una força
innata
que no saps
d'on surt
que crec que totes les famílies
traiem
més grau
menys grau
perquè hi ha situacions
molt complexes
nosaltres som molt afortunats
perquè tenim un coixí
de persones
que ens estan ajudant molt
i tenim una vida
que ens permet
una certa tranquil·litat
però nosaltres veiem
realitats a l'hospital
molt dures
realitats familiars
i personals
extremadament dures
i això també és el que ens mou
perquè nosaltres
durant aquest procés
hem dit adeu
a diversos nens
i és de les coses
més dures
que hem pogut viure
per tant
ens mou
donar a conèixer
la nostra història
donar a conèixer
com són els nens
amb càncer
que lluny del que tothom
s'imagina
de ser nens
amb càncer
amb càncer
tenim ocells
dins l'estudi
no, tranquil·la
tranquil·la
vinga tornem-hi
sense aquests ocellets
de fons
tranquil·la
diga Joan
lluny del que tothom
s'imagina
que els nens amb càncer
són persones
sense cabell
amb una bata
d'hospital
tristos
nosaltres volem donar
a conèixer
com són aquests nens
i aquests nens
són nens somiadors
són nens lluitadors
alegres
que et regalen
un somriure
en el pitjor moment
del que estan vivint
de la seva vida
són nens
que volen jugar
i això és el que nosaltres
volem transmetre
per això ens estem movent tant
i per això també estem fent
tantes iniciatives
perquè volem que la gent
sigui conscient
que hi ha una malaltia
molt cruel
que ataca uns nens
que no s'ho mereixen
i que és necessari
recolzar-los
i hi ha moltes maneres
de recolzar-los
no sé si sovint
us heu fet la pregunta
de per què
moltes vegades
no té resposta
moltíssimes vegades
és inevitable
fer-se-la per això
arriba en un punt
que aprens
a fer-te preguntes
que saps
que no tenen resposta
arriba en un punt
que quan vius això
aprens a entendre
missatges que et donen
per exemple
l'equip mèdic
al final nosaltres tots
parlem
amb nomenclatura mèdica
i al final
aprens a apartar
les preguntes
que saps
que no tenen resposta
i que per tant
et robaran energia
i per tant
el per què
no ho sabem
Futurs projectes
de cara
per anar acabant
Joana
de cara
a aquesta
no sé si
recaptació de fons
per estudiar
el càncer infantil
o d'alguna manera
per ajudar
altres ànies
per entendre'ns
Sí
estem immersos
ara
en una nova iniciativa
que és
Encén un estel
que és
tots aquells 8.000 estels
que van fer els nens
de l'escola de l'ània
doncs els hem portat
a una pàgina web
que estem creant
que veurà la llum
en les properes setmanes
amb la qual
doncs donem a conèixer
la història de l'ània
des del punt de vista
que l'hem viscut nosaltres
de superació
d'energia
de lluita
de positivisme
de força
i donem a conèixer
què és el càncer infantil
que són els tumors cerebrals
i hem creat
un univers
ple d'estels
pels nens amb càncer
les persones
amb les seves aportacions
mitjançant
doncs
la compra d'un estel
i mitjançant
també constel·lacions
perquè oi que
quan mirem el cel
no veiem estrelles
només
veiem quatre estrelles
juntes
que amb la nostra imaginació
les ajuntem
i hi ha
ios Cassiopea
o és l'ossa major
doncs aquí també
hi ha constel·lacions
si tu ajuntes
tres estrelles
t'apareix la ve baixa
que és la constel·lació
de la valentia
de la lluita
la constel·lació
de la superació
la constel·lació
de la resiliència
doncs les persones
amb les seves aportacions
alimentaran
una línia de recerca nova
que s'està creant
pionera a l'estat
entre l'Hospital
Vall d'Hebron
i la Universitat Politécnica
de Catalunya
sobre l'estudi
dels tumors cerebrals
Déu-n'hi-do
això deu portar
molta feina
també
moltíssima
moltíssima
però
aquesta creació
projecte
en fi
contactes
amb hospitals
ens sentim molt orgullosos
perquè sabem
que aquesta línia
de recerca
pensa que el cervell
és el gran desconegut
hi ha moltes altres
tipus de càncers
que estan més estudiats
perquè ja han tingut
aquest impuls
de recerca
però els tumors cerebrals
no
i a més estem parlant
del cervell
que és el gran desconegut
qualsevol tipus
de tumor al cervell
té una afectació
a zones vitals
parlem de la parla
parlem de la memòria
de la consciència
de l'equilibri
del moviment
per tant
quan ens afrontem
a aquest càncer
és molt dur
per les seqüeles
que comporta
i pel desconeixement
que es té del cervell
tot i que els últims anys
s'ha avançat molt
per tant
ara hem convertit
un projecte familiar
al poder crear
aquesta línia de recerca
que és una línia
de recerca preciosa
entre Hospital Vall d'Hebron
i Universitat Politécnica
de Catalunya
i esperem que la gent
s'enamori
de la història
de l'ània
i d'aquesta iniciativa
com estem nosaltres
de ben segur
que ho fareu
Joana
que vagi molt bé
aquesta excursió
del dissabte
moltes gràcies
de ben segur
que ho gaudireu
l'ània serà
la que més ho gaudirà
però vosaltres
de retruc
òbviament també
per veure-la contenta
feliç
i baixant aquestes pistes
fent aquestes corbes
que deies abans
que vagi molt bé
molts èxits
i crec que ens veiem
d'aquí ben poc
quan llanceu
oficialment aquest web
per seguir parlant
d'aquest projecte
per seguir una mica
la pista
i les passes
de l'ània
que vagi molt bé
i moltíssimes gràcies
per compartir
aquest testimoni
amb nosaltres
moltíssimes gràcies
a vosaltres
per donar-nos veu
gràcies
bon dia