Title:

Dia Mundial de l’ELA i campanya “Fes un gest per l’ELA”, conte infantil “El llibre de la RUT” i predicció del temps a Sant Just

## Visió general del programa • Episodi amb tres blocs principals: **entrevista sobre l’ELA i la Fundació Miquel Valls**, **conte infantil “El llibre de la RUT”** i **predicció del temps** per a Sant Just Desvern i entorn. > "Fes un gest per l’ELA" — campanya de visibilització amb la **L** de *l’esclerosi lateral amiotròfica* i il·luminació d’edificis de color verd. ## Entrevista a Anna Rigola (Fundació Catalana Miquel Valls) — Dia Mundial de l’ELA ### Objectiu i context • El 21 de juny és el **Dia Mundial de l’ELA**; la Fundació busca **maximitzar la visibilitat** de la malaltia i el suport a les famílies durant el dia i tot l’any. ### Campanya “Fes un gest per l’ELA” i il·luminació verda • Proposta oberta a tothom: **pujar una foto** fent el gest de la **L** amb **#FesUnGestPerLELA**. • Petició als ajuntaments: **il·luminar de verd** un edifici emblemàtic (el verd s’ha consolidat com a color de la causa i de la Fundació). > "Poseu la mà dreta en forma de lletra L amb l’índex i el polze, feu-vos una foto i etiqueteu amb #FesUnGestPerLELA" ### Format i col·laboracions • La campanya és **online** des de fa anys, fet que ha facilitat l’adaptació en temps de **COVID-19**. • Sovint s’hi sumen **personalitats** (polítics, esportistes, presentadors, actors) i **gent anònima**, ampliant l’abast de la difusió. • Jornades informatives amb l’**Hospital de Bellvitge** i l’**Hospital del Mar** (enguany també adaptades per la pandèmia). ### Serveis clau de la Fundació • Entitat d’atenció **psicosocial** amb enfoc d’**atenció domiciliària**: treball social, psicologia i teràpia ocupacional. • *Banc de productes de suport* i **ortopèdia**: cessió de cadires de rodes, butaques, llits i materials tècnics. • Presència a unitats especialitzades d’ELA (Bellvitge, Hospital del Mar, Sant Pau), amb **coordinació clínica** i retorn d’informació del domicili a l’equip mèdic. ### Què és l’ELA? (explicació pedagògica) • Malaltia **neurodegenerativa**: les *motoneurones* deixen de funcionar, no transmeten senyals als músculs, provocant **atròfia muscular progressiva** i dependència total. • Símptomes inicials freqüents: **debilitat** (aixecar braç o peu), **dificultat per parlar**. • Sense **cura** ni tractament que la cronifiqui; **esperança de vida** mitjana de **3 a 5 anys** (variabilitat individual). • La mort sol ser per **afectació respiratòria** (el diafragma és un dels primers músculs vitals afectats). ### Suport a cuidadors i dol • La Fundació entén “persona afectada” com **pacient + entorn**. Acompanyament des del **diagnòstic** fins al **procés de dol**. ### Sostenibilitat i incidència • Entitat privada sense afany de lucre: **<10% finançament públic**; **~90% fons privats**. Campanyes de **captació de fons** durant l’any. • **Incidència política** per millorar la qualitat de vida d’uns **~400 afectats** a Catalunya. ### Com participar el 21-J • Fer-se una **foto** amb la **L**, publicar-la amb **#FesUnGestPerLELA** i, si es vol, **etiquetar @FMiquelValls**. • Fotografiar **edificis verds** la nit del 21 i compartir-ho a xarxes per sumar visibilitat. ### La data (21 de juny) • Data **consensuada a Europa** fa anys; la raó exacta no queda especificada. ## Conte infantil: “El llibre de la RUT” (Maribel Pumar) ### Sinopsi • La **Fatu** coneix la **Rut**, que porta al poblat un **llibre** ple d’històries. Quan la Rut marxa i deixa el llibre, la Fatu decideix **aprendre a llegir** encara que l’escola és a **tres hores** de camí. • El seu exemple inspira altres nens i nenes; finalment, es **construeix una escola al poblat** amb la mestra Malica. En la inauguració, la Fatu descobreix un **conte final** amb una nena de pell i cabells foscos com ella: “**El llibre de la Rut**”. ### Temes clau • **Educació i alfabetització**, **perseverança**, **comunitat**, **diversitat** i **empoderament**. > "Mare, necessito anar a l’escola; haig d’aprendre a llegir" ## Predicció del temps (Carles) ### Avui • Situació d’**inestabilitat** amb **aire fred en alçada**. Tarda amb **tempestes** sobretot a comarques de **Girona** i nord de **Barcelona**; a Sant Just, **poques gotes** puntuals al vespre no es descarten. • Màximes al voltant de **22–23 °C** (lleugerament per sota del que tocaria a les portes de l’estiu). ### Madrugada i dijous • Aquesta **madrugada**: bossa d’*aire fred en alçada* una mica més marcada; **tempestes** més probables lluny però entorn inestable. • **Dijous al matí**: possibilitat de **pluges febles** (2–5 l/m²). **Tarda/vespre**: clarianes i **millora**. ### Temperatures • A estones, sensació més **primaveral** (valors per sota de 20 °C en trams del dia), remuntant quan surt el sol. ### Tendència • A partir de dijous nit, **estabilització** i ambient més **estiuenc**. Seguiment per una possible **inestabilitat dissabte a la tarda**. **Sant Joan** amb tendència a temps estable.

['ELA', 'Esclerosi lateral amiotròfica', 'Fundació Catalana Miquel Valls', 'Dia Mundial de l’ELA', 'Fes un gest per l’ELA', '#FesUnGestPerLELA', 'Il·luminació verda', 'Campanya online', 'COVID-19', 'Jornades hospitalàries', 'Hospital de Bellvitge', 'Hospital del Mar', 'Hospital de Sant Pau', 'Atenció psicosocial', 'Teràpia ocupacional', 'Banc de productes de suport', 'Cuidadores i cuidadors', 'Acompanyament en el dol', 'Dependència', 'Motoneurones', 'Esperança de vida', 'Captació de fons', 'Incidència política', 'Conte infantil', 'El llibre de la RUT', 'Alfabetització', 'Escola al poblat', 'Predicció del temps', 'Inestabilitat', 'Aire fred en alçada', 'Tempestes', 'Sant Just Desvern', 'Barcelona', 'Girona', 'Temperatures', 'Cap de setmana', 'Sant Joan']