.
Molt bé, doncs ara passa un minut d'un quart de dotze del matí.
Seguim el magazín matinal de ràdio d'Esberna, just a la fusta,
a la segona hora del programa.
Avui som dimecres 17 de juny del 2020 i ara ens toca fer l'entrevista.
Tenim amb nosaltres el telèfon a l'Anna Rigola,
que és membre de l'equip de professionals que formen
la Fundació Catalana Miquel Valls per l'esclerosi lateral
a Miotròfica.
Aquest diumenge 21 de juny celebrarem el Dia Mundial de l'Ela.
Saludem l'Anna perquè ja la tenim al telèfon.
Hola, Anna, bon dia.
Hola, bon dia.
Bon dia.
Anna, tu ets la responsable de comunicació
que gestiona les xarxes socials de la Fundació Miquel Valls.
Molta feina, això de donar visibilitat a l'Ela?
Bé, sí, perquè l'Ela és considerada una malaltia minoritària
i el que nosaltres volem és donar-hi el màxim de difusió en aquest dia,
el diumenge 21 de juny, que és el Dia Mundial, però durant tot l'any.
Per tant, sí, hi ha feina a fer.
I què hi ha pensat celebrar durant el dia 21, aquest diumenge concretament?
Doncs des de la Fundació Catalana de la Miquel Valls, nosaltres ja fa uns anys
que el dia 21 de juny el que proposem és que totes les persones que es vulguin sumar
a la visibilitat de l'Ela i a donar suport a les persones afectades
pugin una fotografia a les seves xarxes socials fent el gest per l'Ela.
El gest per l'Ela és posar la mà dreta en forma de lletra L amb els dits índex i polsa.
A partir d'aquí, doncs, que pugin les seves fotografies a les xarxes
amb l'etiqueta, amb el hashtag, fes un gest per l'Ela.
I d'aquesta manera, doncs, es dona visibilitat a la malaltia durant aquest dia.
A més, també demanem a tots els ajuntaments de Catalunya
que il·luminin de verd un edifici emblemàtic de la ciutat i dels pobles
per també donar suport a les famílies afectades que viuen en aquell poble o ciutat.
Entenc que el color verd és el color que s'identifica amb la malaltia.
Sí, exacte. Nosaltres ja fa cinc anys que estem fent aquesta campanya d'il·luminació
i vam començar fent amb el color verd perquè realment és el color que identifica la fundació.
Però a partir d'aquí han passat els anys i ja s'ha quedat com que el color verd
és el color de la malaltia de l'Ela.
I entenc que tot això que heu programat ja heu mirat que sigui de forma telemàtica
que es pugui fer online, perquè els altres anys també organitzàveu activitats al voltant d'aquest dia
o quines altres propostes fèieu?
La campanya sempre ha sigut una campanya online, en aquest cas.
En aquest cas, aquest any no hem tingut molta dificultat perquè la fem cada any.
La part de la il·luminació sí que hi ha hagut alguns ajuntaments que ens han dit
mira, pel tema de la crisi no ho podem fer, però campanyes d'online.
Altres anys sí que diferents persones que estan sensibilitzades amb la malaltia
a vegades feien un acte solidari o una iniciativa.
En aquest cas, aquest any no ha pogut ser.
El que sí que nosaltres, des de la fundació, juntament amb l'Hospital de Bellvitge
i l'Hospital del Mar, que d'any fèiem una jornada sobre l'Ela
i normalment la fèiem a Barcelona.
I aquest any sí que, pel tema de la crisi de la Covid-19, aquest any també.
I la valoració de la campanya d'altres anys, suposo que va haver-hi personalitats
que van penjar, per exemple, aquesta fotografia fent el gest de l'Ela.
No sé si sumen polítics, esportistes o gent anònima.
Sí, la campanya és per tothom.
La campanya és per persones particulars, per personalitats més públiques,
per polítics, per esportistes, per qui vulgui donar visibilitat a la malaltia.
Vull dir, és una campanya relativament molt fàcil.
La majoria de gent té xarxes socials, per tant,
és només pujar aquesta fotografia fent el gest.
I altres anys hem tingut personalitats com polítics d'arreu de Catalunya,
diferents esportistes, presentadors, actors...
La veritat és que cada any es suma més gent a la campanya
i nosaltres els hi agraïm molt perquè la difusió en aquell dia és molt important per nosaltres.
perquè vosaltres, amb la Fundació,
quines altres activitats al llarg de l'any feu o proposeu o xerrades una mica...
Bueno, quin és el vostre granet dia a dia que feu per a informar de l'Ela, la societat?
Sí, nosaltres, per la part d'informació,
sobretot és a la nostra pàgina web, a les xarxes socials,
organitzem jornades sobre la malaltia,
però el que fem en el dia a dia de la Fundació
és l'atenció directa a les persones afectades d'Ela i als seus familiars.
Nosaltres som una fundació bàsicament psicosocial.
El que fem és atendre les persones afectades d'Ela als seus domicilis
a través de projectes de treball social, de psicologia,
de teràpia ocupacional, tenim una ortopèdia,
tenim un bany de productes de suport
en què cedim materials com poden ser caderes de rodes, butaques, llits,
qualsevol material tècnic que pugui ajudar els afectats d'Ela els hi cedim.
Aquests són els principals projectes que tenim a la Fundació durant tot l'any.
El que havia de fer és l'acompanyament a les famílies.
I, a més a més, també estem a tres unitats especialitzades
d'Ela, que estem a la unitat de l'Hospital Universitari de Bellvitge,
a l'unitat del Mar i a l'unitat de Sant Pau,
de l'Hospital de Sant Pau.
El que fem és que els professionals en treball social,
en psicologia i en teràpia ocupacional,
passen consulta juntament amb l'equip mèdic a l'hospital.
A més, es dona tota la informació que es porta del domicili.
És a dir, aquests professionals van als domicilis de les famílies
i també donen la informació a l'equip mèdic
per així poder procedir en el moment més adequat
en les diferents coses que s'han d'anar fent per la malaltia.
I vosaltres, amb la celebració del dia 21,
quin és el vostre objectiu?
Que la gent s'informi, donar visibilitat?
Sí, exacte.
En el Dia Mundial de la L, el dia 21,
el que nosaltres volem és que es visibilitzi la L.
Cada cop més és una malaltia que coneix més gent,
però creiem que l'ha de conèixer encara més gent.
Ja sigui de la societat en general,
professionals mèdics, professionals socials,
qualsevol persona ens agradaria que coneixés
en què consisteix la malaltia.
Perquè així és poder fer que els afectats d'Ela
se sentin més acompanyats.
Perquè ens podries fer-ho cinc cèntims una mica
de què és l'Ela,
o sigui en què consisteix aquesta malaltia.
Potser hi ha enradiuients que estem parlant
de l'esclarògia lateral amiotròfica,
però potser no saben exactament de què és.
Mira, l'esclarògia lateral amiotròfica,
anomenada L,
és una malaltia neurodegenerativa,
que el que fa és que les motoneurones del cervell
deixen de funcionar
i deixen de passar la informació als músculs.
Per tant, aquests músculs deixen de moure's,
per tant, provoca una atrofia muscular progressiva.
És a dir, a les persones afectades d'Ela,
quan no els fan el diagnòstic,
els primers símptomes poden ser
que no poden aixecar un braç,
o no poden aixecar un peu,
o els costa parlar.
A partir d'aquí, el que fa la malaltia
és progressivament deixar de moure tots els músculs.
És a dir, que al final del procés de la malaltia,
la persona afectada d'Ela
no pot moure tot el cos.
És a dir, provoca una dependència 100%.
A partir del diagnòstic, l'Ela és una malaltia que no té cura,
que no té un medicament perquè sigui una malaltia crònica.
Per tant, aproximadament, des del moment del diagnòstic,
l'esperança de vida dels afectats d'Ela és d'entre 3 i 5 anys,
comptant que hi ha gent que, malauradament, mor abans,
però també hi ha gent que mor després.
Els afectats d'Ela no moren per la malaltia en si,
sinó moren per afectació respiratòria,
perquè el diafragma, la majoria de vegades,
és el primer múscul vital que deixa de funcionar.
Clar. I es parla de dependència.
Des de la Fundació també dóneu suport a la gent que cuida,
o sigui, als familiars, entenc,
o a l'entorn més proper de la gent que pateix l'Ela?
Sí. Per nosaltres, una persona afectada d'Ela
és la persona que li han diagnosticat la malaltia,
però també el seu entorn més proper.
Nosaltres fem atenció a l'entorn i a la persona com a una sola.
per nosaltres és molt important acompanyar-los a tot,
ja que és una malaltia que, com dèiem,
crea molta dependència i que creiem que també s'ha d'atendre
les persones cuidadures, que normalment són els familiars del seu voltant,
en tots els moments de la malaltia.
Ja sigui, des del moment del diagnòstic,
durant tota l'evolució de la malaltia,
però també quan la persona que li han diagnosticat ja no hi és,
quan ha mort, ja que també els acompanyem en el procés de dol,
en les famílies.
I des de la Fundació Catalana Miquel Valls,
altres projectes que estigueu duent a terme de cara a un futur?
Sí, nosaltres els projectes són aquests,
perquè sempre hi ha nous diagnòstics.
A partir d'aquí, doncs, fem diferents,
la del 21 de juny, que la fem cada any,
però també fem, sobretot, petites campanyes de captació de fons,
ja que la Fundació és una entitat privada sense nen de lucre,
del qual menys d'un 10% del pressupost està finançada per fons públics,
per tant, el 90% dels fons són privats.
Per tant, moltes vegades fem campanyes de captació de fons
perquè la gent s'animi a fer donacions
per ajudar-nos a continuar i lluitant contra el Vela.
A part d'això, també intentem sempre donar veu
a totes les persones afectades a Catalunya,
que són aproximadament unes 400.
Per tant, quan creiem que es poden fer polítiques
per millorar la qualitat de vida d'aquestes persones,
nosaltres sempre intentem parlar amb estaments públics,
per exemple, fent una mica de portaveus d'aquestes persones.
I ja per acabar, Anna,
recorda-nos una mica si volem col·laborar aquest diumenge
amb la campanya,
què és el que hem de fer?
Hem de penjar una fotografia?
A les xarxes socials,
fent que la fotografia ha de ser tu mateix,
fent la L amb el dit índex i polsa,
fent-hi fotografia i etiquetant,
posant el hashtag,
fes un gest per l'L.
Així mateix, també,
si voleu etiquetar a la Fundació,
també ho podeu fer,
que és arroba F Miquel Valls,
i podeu posar un text,
doncs posant el Dia Mundial de la L,
jo faig un gest per l'EGA,
per les persones afectades,
el que nosaltres volem és que,
sobretot, hi hagi visibilitat,
que la gent vegi que l'LA existeix
i que hi ha persones que malauradament
pateixen aquesta malaltia.
Ja entenc que també els municipis de Catalunya
que il·luminin algun edifici emblemàtic
de la ciutat de color verd,
suposo que també les xarxes aniran publicant.
Sí, exacte.
Nosaltres també diem
que si durant el 21 al vespre
veieu un edifici de color verd,
doncs hi podeu fer una foto
i també posar tal poble,
s'ha unit a la campanya,
fes un gest per l'EGA,
i nosaltres estarem encantats
de veure totes les fotografies
i veure que l'EGA,
doncs, en aquell dia és visible.
I abans d'acabar, Ana, una pregunta
que amb una curiositat m'ha sorgit ara parlant.
El dia 21, per què el dia 21?
Hi ha algun motiu concret
o simplement per què es va escollir la data?
Ja fa molts anys que és el dia 21.
Es va escollir a nivell europeu aquest dia
i no sé exactament per què es va escollir aquells dies.
No, que a vegades fan coincidir les famèries.
Sí, no, en aquest cas,
des de les diferents associacions d'Europa,
es va decidir
i ell també la resta del món s'hi va afegir,
però ja fa molts anys.
Molt bé.
Doncs, Ana,
desitgem que vagi molt bé
la campanya d'aquest diumenge.
Molts ànims
i també molta força, d'acord?
Moltes gràcies.
Igualment.
Que vagi bé i que tinguis bon dia.
Gràcies.
Adéu.
Adéu.
Les 11 i 31 minuts
acabem de parlar amb l'Anna Rigola,
que és membre de la Fundació Catalana Miquel Valls
per l'esclerosi lateral amiotròfica.
Aquest diumenge, 21 de juny,
celebren el Dia Mundial d'aquesta Malaltia.
Ara, tot seguit,
passarem un dels contes de la Maribel Pumar,
contes que ens porta per als més petits
i petites de la casa.
El d'avui es diu El llibre de la RUT.
El llibre de la RUT.
La FATU vivia en un petit poblat envoltat de muntanyes.
Tenia set anys el dia que va conèixer la RUT.
Quan va arribar per primer cop,
la FATU i els seus amics
la van seguir tot rient.
Els feia gràcia la seva pell
i els seus ulls clars
i aquells estranys vestits de colors apagats.
En el poblat de la FATU
tots tenien la pell i el cabell foscos
i es vestien amb colors vius.
Però no gaire temps després,
la RUT ja formava part de la comunitat.
Li agradaven molt els nens i les nenes
i sabia una pila de jocs i de cançons.
A la nit
seia al voltant del foc
com una més
a escoltar les històries
que els homes més vells
explicaven sobre les aventures de temps antics.
Un dia la FATU
li va preguntar a la RUT
si ella sabia alguna història de la seva terra.
Li va dir que sí
i li va prometre que aquella mateixa nit
els n'explicaria una.
La FATU estava impacient.
Asseguda al costat dels seus amics,
la va veure arribar amb un llibre sota el braç.
el va obrir
i sense aixecar la vista
va començar a explicar la seva història.
Des d'aquella nit
la RUT esperava el seu torn
per llegir una història més d'aquell llibre
que a la FATU
li semblava màgic.
Encara que coneixia
un munt d'històries del seu poblat
mai s'hagués imaginat
que es poguessin ficar tantes dins d'un llibre.
La que més li agradava a la FATU
era una que parlava d'una princesa
raptada per un drac.
La RUT
li havia ensenyat un dibuix d'aquest conte
on sortia una princesa de pell blanca
i cabells grocs com la RUT.
Però a la FATU
li agradava imaginar-se que la princesa
era de pell i cabells foscos com ella.
Però un dia la RUT
va haver de marxar.
Els va explicar
que havia de tornar a la seva terra.
Un matí
quan la FATU
va entrar a la cabanya de la RUT
va veure que ja no hi era
però va trobar el llibre de contes.
Va pensar que la RUT
se l'havia oblidat
i va córrer pel camí
per tornar-li
però no va aconseguir atrapar-la.
Aquella nit
va portar el llibre
a la reunió del voltant del foc
pensant que algú
podria llegir les històries.
Però en el poblat
ningú no sabia llegir.
La FATU
es va sentir molt trista
però després
va prendre una decisió.
Es va acostar a la seva mare
i li va dir
Mare
necessito anar a l'escola
haig d'aprendre a llegir.
Però FATU
l'escola està a la ciutat
a tres hores de camí.
M'és igual
em llevaré d'hora.
Mare
sisplau.
La mare de la FATU
va mirar la seva filla
als ulls
i no va poder dir que no.
Encara no havia sortit
al sol
quan a l'endemà
amb el llibre de la RUT
sota el braç
la FATU
va emprendre el camí
cap a la ciutat.
En arribar a l'escola
es va acostar a una dona
que li va semblar
que era la mestra.
Hola
em dic FATU
i necessito llegir aquest llibre.
La malica
que així es deia la mestra
va quedar impressionada
d'aquella nena tan espavilada
i del llarg camí
que havia fet.
Un matí
pocs dies després
quan sortia del poblat
un dels amics
de la FATU
li va preguntar
FATU
on vas cada matí?
A l'escola.
Puc anar amb tu?
Ja he demanat permís
als pares.
I esclar!
Va contestar la FATU
contenta
de fer el camí
acompanyada.
La història
es va repetir.
Cada dia
eren més els nens
i les nenes
que enfilaven el camí
cap a la ciutat.
La mestra
havia de buscar cadires i taules
per poder acollir
els nous companys.
Uns mesos després
un senyor amb bigoti
i amb una cara molt seriosa
va entrar a la classe.
Volia parlar amb la FATU.
Ell es va espantar.
Segurament
aquell senyor
tan estirat
no li agradava
el que estava passant.
I tot i que la FATU
havia après molt
en aquell temps
no podia llegir
el llibre de la Ruth.
Quina sorpresa
va tenir
quan el senyor
li va dir
que havien decidit
que era millor
que hi hagués
una escola
al seu poblat
ja que tants nens i nenes
volien aprendre
i que la malica
s'havia oferta
a ser la mestra.
Tothom al poblat
homes, dones, nens i nenes
van col·laborar
en la construcció
de l'escola
que poc temps després
va poder obrir
les seves portes.
La nit de la inauguració
van voler
fer una gran festa
per celebrar-ho
amb música,
balles
i al final
el més esperat de tot.
La FATU
va agafar llibre de la Ruth.
Volia llegir
la història del drac
que a ella li agradava tant
però una altra història
va cridar la seva atenció.
Era l'últim conte
del llibre
i la FATU
no recordava
que la Ruth
l'hagués llegit mai.
Tenia un dibuix
d'una nena
amb la pell
i els cabells foscos.
Tothom es va sorprendre
quan la FATU
va llegir el títol.
El llibre de la Ruth.
Tothom menys la FATU.
Ella sempre havia sabut
que era un llibre màgic.
El just a la fusta
parlem de tot el que passa a Sant Just.
Soc una urbanita,
ho reconec.
Sí, jo també soc molt urbanita.
Acompanyat d'una bona amanida
i tens un plat
baratíssim
i facilíssim de fer.
També és un dels llibres
més robats
de les biblioteques públiques
dels Estats Units.
Som molt feliços.
Ja és una història d'amor
molt maca.
Indudablement,
la presència d'aficionats
d'un club i de l'altre
era impressionant.
Clar, què vols fer-hi, no?
És el temps,
no s'hi pots fer res,
no ho podem canviar.
Just a la fusta.
Vivim Sant Just en directe.
Cada matí,
de 10 a 1.
Vinga, doncs,
ara són les 11 i 37.
Anem a fer la predicció del temps
i saludem el Carles
perquè el tenim preparat ja
al telèfon.
hola, Carles,
bon dia.
Molt bon dia,
què tal, com estem?
Bé, molt bé.
Una mica
mirant el cel
i fent una primera
avaluació
i, bueno,
el que ens comentes,
inestabilitat.
Doncs, sí,
inestabilitat,
però avui un temps
una mica més tranquil.
El que passa és que
no deixem enrere
l'estabilitat total,
allò de tenir sol,
sol, sol cada dia,
avorriment,
sinó que cada dia
tenim algun ingredient.
Ahir, per exemple,
vam veure
com tempestes
descarregaven
en zones
de les comarques
de Girona,
també a última hora del dia
vam veure
un núvol gegant,
era una tempesta gegant
que entrava
per Montón,
per l'Aragó,
que afectava
la ciutat de Lleida
però que la seva
enclosera tan alta
que es veia
pràcticament
a Catalunya.
Era bastant espectacular,
fins i tot,
un servidor
va penjar una fotografia
des de la vall
de Sant Lluís
cap a Ponent
com si veiem
tota aquella
tempesta tan grossa
que es veia
des de qualsevol punt
per l'alçada
que tenia
i que s'havia format.
Seguim
amb aire fred
en alçada
i això
sempre és
un sinònim
de tempestes
de tarda
i avui
els mapes
sí que es posen
d'acord
amb el lloc
quan ha de caure
la tempesta
el que passa
és que Sant Lluís
està mallant
el marge.
O sigui,
estem una mica
tocant.
Si estiguessin
vivint a Tarragona
diríem
avui no plourà
però com que
les tempestes
afectaran
comarques de Girona
com que
les tempestes
afectaran
les comarques
de Girona
i també
afectaran
les comarques
del nord
de Barcelona
probablement
cap a la tarda
potser tenim
alguna goteta
o alguna
precipitació
a prop de Sant Lluís
probablement
el Maresme
Barcelona
és així
i així
i el Jobregat
també
hem d'anar-ho seguint
però seria poca cosa
però vull dir
alguna d'aquestes tempestes
que veurem com creixeran
aquesta tarda
amb una certa intensitat
doncs
podríem descarrar
podrien arribar
a tocar una miqueta
alguns mapes
ho diuen
alguna goteta
es podria escapar
cap al vespre
aquí a Sant Just
d'Esvern
però realment
és força difícil
el que tenim
aquesta tarda
és una temperatura
d'uns 15-16 graus
sota 0
a 500-500 metres
d'alçada
l'aire fred
que sempre comentem
que hi ha en alçada
i a partir de la matinada
em sento una bosseta
una mica més freda
o sigui
a partir de la matinada
en comptes de 17-17
serà de 18-19
sota 0
o sigui que
a la matinada
hi ha més ingredients
perquè hi ha més aire freda
en alçada
perquè puguin créixer tempestes
i es puguin desenvolupar
això provocarà
que probablement
aquest vespre
hagués fet
el que dèiem
putetes
però
de cara a la matinada
potser sí
que ja parlem
d'alguna inestabilitat
una mica més destacada
perquè demà dijous
sembla
en la matinada
podrien caure
algunes botes
però demà dijous
al primer del matí
fins a les 4-5 de la tarda
podríem tenir
una situació
de més precipitacions
o sigui que demà al matí
tornarem a tenir
un altre dia
una mica gris
amb possibilitats
de precipitacions
i amb una inestabilitat
una mica marcada
i tampoc no estem parlant
de molta pluja
ni de tempestes
estem parlant
que podria anar fent
podria anar plovent
durant el matí
i ens podrien caure
doncs això
2, 3, com a molt
5 litres per metre quadrat
recordeu que ahir
ens en va caure 6
només
o sigui que més o menys
seria una mica
aquesta situació
i a partir de la tarda
la cosa s'arregla
o sigui tarda o vespre
s'obriran clar
i anirà
asseure el nas del sol
i ja tindrem un temps
força més estable
com que avui
tenim una miqueta més de sol
tot i que hi ha molts núvols
i que la tarda
n'hi hauran més
avui podem arribar
als 22, 23 graus
encara són valors
que estan per sota
del que tocaria per l'època
pràcticament
a les portes de l'estiu
però vaja
amb aquests valors
ens quedarem al vist
si ens solta una miqueta
més de protagonisme
al migdia
es pot disparar
una mica més de temperatura
l'exemple és ahir
ahir teníem una situació
durant bona part del dia
doncs d'un temps estable
amb temperatures
que no eren massa càlides
al voltant dels 20 graus
quan vam tenir
una miqueta d'inestabilitat
al migdia
la temperatura va baixar
fins als 17
o sigui que cap al migdia
el valor ja era d'abril
i no pas del mes de juny
però ràpidament
quan va treure el nas
el sol a la tarda
cap a les 5-6 de la tarda
quan el sol va treure el nas
va poder escalfar
entre els dies
són tan llargs
la màxima ahir
la vam tenir
a les 8 del despre
amb 22 graus
avui tornarem
una altra cop
a aquests valors
i demà
com que
estàvem parlant
que hi haurà més núvol
durant el matí
fins a la tarda
no sortirà el sol
probablement tornem
a estar en un dia
que gran part d'ell
estigui per sota dels 20 graus
i cap a la tarda
després
quan surti el sol
o creiem que sortirà el sol
doncs és quan tindrem
la temperatura màxima
que podríem arribar
als 22
23 graus
bé
tot això
a partir del dijous
a la nit
sembla
i té tendència
a acabar-se
o sigui que els mapes
a més llarg termini
ja ens parlen
d'estiu en general
només hi ha un petit
però
que haurem d'anar seguint
que és el dissabte
a la tarda
però la resta de dies
i això ja estem incluint
aquí també
Sant Joan
la rebetlla
i fins i tot
doncs podríem arribar
gairebé a finals d'ajut
sembla que el temps
vol ser més estable