Title:

Titulars de Sant Just, música del Club Alternatiu i coaching: com conviure amb malalties rares (X fràgil, ELA, cataplexia)

## Visió general Programa en directe des de Ràdio Desvern amb una combinació de notícies locals, recomanacions de música alternativa i una secció de coaching en profunditat. Els punts forts del dia van ser: - **Titulars de Sant Just**: dades d’*autoconsum fotovoltaic*, llistes d’admissió de l’*Escola Bressol Marrecs* i èxits de l’*Atlètic Sant Just*. - **Club Alternatiu** amb Pau Martínez: descoberta i recomanacions de música indie i pop suec, i novetats. - **Coaching** amb Noe Puigdangoles: **com gestionar i conviure amb malalties rares**, amb testimoni en primera persona sobre el *síndrome X fràgil* i reflexions sobre *ELA*, *HAP* i *cataplexia*. - **Butlletins informatius**: actualitat europea, estatal i local. > "El que fa rica una persona és tenir el cor, encara que tingui la butxaca petita." — reflexió musical que ressona amb el to humà del programa --- ## Titulars de Sant Just (amb Imanol López) ### Contingut clau - **Autoconsum fotovoltaic**: Sant Just és el 8è municipi de Catalunya en instal·lacions d’*autoconsum fotovoltaic*. Tot i això, queda lluny de Barcelona i Sant Cugat. - **Escola Bressol Marrecs**: publicades les **llistes definitives d’admesos** (curs 2019–2020) i calendari de **matriculació**. - **Atlètic Sant Just**: **ascens del primer equip a Primera Catalana** i cinc ascensos més en categories de base; el club ja gestiona **35 equips** i supera els **700 participants**. ### Apunts humans i d’humor - Conversa distesa amb bromes sobre la samarreta nadalenca d’Imanol al juny i records televisius d’“Aquí hay tomate”. --- ## Club Alternatiu: recomanacions i descobertes ### El fil musical - Selecció prèvia amb temes que van marcar to alegre: “Soldi” (Mahmood & Michael de la Calle), “Les teves pigues” (Doctor Prats), “I Don’t Care” (Ed Sheeran & Justin Bieber) i “Immortals” (Salva Racero). ### Amb Pau Martínez - Descobriment i conversa sobre sons indie i pop suec: - • “Novocaine” — The Dan… (candidats/indie; curadoria de Pau) - • “All I See Is You” — Benjamin Ingrosso (pop suec; exrepresentant d’Eurovisió) - • “Something Right” — Félix Sandman (actor/cantant — sèrie “Quicksand”/“Arenas movedizas”) - • “Crash My Car” — COIN (novetat pop) - • “A Sense of Lily” — Augustín (descoberta “future retro”, *indie pop* amb ombres de *bedroom electronic*) - Recordatori del programa de Pau “Dance Anthems” (diumenges a les 19 h) i disponibilitat a la carta/Spotify. > "Una mica de tot portem sempre" — Pau Martínez --- ## Butlletins informatius ### Actualitat general (Catalunya Ràdio) - **UE i política**: Puigdemont i Comín porten al TJUE el reconeixement com a eurodiputats. - **Extradició de Valtònyc**: la justícia belga ajorna el cas a l’espera de Luxemburg. - **Protesta simbòlica**: l’Ajuntament d’Avià rebutja dos premis de la Comissió Europea. - **Successos**: defunció per ofegament a Roses. - **Habitatge**: sistema d’accés i ajudes, desbordat; **llistes d’espera >2 anys**. - **Esports**: Álvaro Vázquez deixa l’Espanyol; Geraint Thomas abandona el Tour de Suïssa; focus en el Mundial Femení i l’alta mèdica de Rafinha. ### Notícies locals (resum) - Reforç dels titulars locals de l’inici: **energia sostenible**, **admissions Marrecs** i **ascensos de l’Atlètic Sant Just** amb reclam d’**espais i gespa artificial**. --- ## Coaching: com gestionar i conviure amb malalties rares (amb Noe Puigdangoles) ### Marc i dades bàsiques - Les *malalties rares* són cròniques en la seva gran majoria; es calcula **7.100** malalties identificades i un **6–8%** de la població afectada globalment (~**3 milions** a Espanya). - Diagnòstic sovint **tardà** per desconeixement i simptomatologia diversa; trajectes **llargs** de metges i proves. ### Testimoni en primera persona: *síndrome X fràgil* - Noe comparteix el camí del diagnòstic del seu fill (afectació lleu, però amb **gran variabilitat** de quadres). - Punt crític: **culpabilitat** en progenitors portadors; necessitat de **suport emocional** i **xarxa** (associacions, escoles inclusives, professionals). ### Altres casos i reptes - *ELA* (esclerosi lateral amiotròfica): coneguda fa **140 anys**, però encara sense **teràpia resolutiva**. - *HAP* (hipertensió arterial pulmonar): cada pacient és quasi un **“cas únic”**, respostes **molt individuals** a tractaments. - *Cataplexia* (vessant de l’*narcolèpsia*): caigudes associades a emocions com el **riure**, relatat públicament per Jordi Évole. - *Fibromiàlgia*: dolor **invisible** i fluctuant; dificultats d’entesa a casa i a l’entorn. ### Escola i comunitat - Exemple d’**escola inclusiva** (Joan Barrina, Sant Boi): treball diari de **gestió emocional**, convivència amb la **diversitat** i reducció d’**etiquetes**. ### Barreres i necessitats - **Cost econòmic** de tractaments, desplaçaments i especialistes; centralització a grans ciutats. - Cal **més difusió**, **empatia** i **acompanyament continu**: no n’hi ha prou amb “el dia de”. ### Claus pràctiques - • Demanar ajuda a temps (coaching, teràpia, associacions). - • Normalitzar els **alts i baixos** emocionals del procés. - • Buscar escoles i entorns **inclusius**. - • Prioritzar la **cura del cuidador** per poder cuidar millor. > "Si estem bé nosaltres, és quan podem ajudar les altres persones." --- ## Tancament - Cloenda amb **Avicii – “SOS”** i recordatori del retorn en directe l’endemà. ## Idees clau - **Autoconsum i sostenibilitat**: línia de treball prioritària local (Setmana de l’Energia). - **Comunitat i esport**: creixement notable de l’Atlètic Sant Just i la base. - **Música com a descobriment**: el Club Alternatiu consolida el pont amb l’escena indie i pop nòrdic. - **Salut i empatia**: conviure amb *malalties rares* requereix mirada comunitària, recursos i cures sostingudes.

['Ràdio d’Esvern', 'Plaça Mireia', 'Sant Just Desvern', 'Setmana de l’Energia', 'autoconsum fotovoltaic', 'Escola Bressol Marrecs', 'Atlètic Sant Just', 'Club Alternatiu', 'música indie', 'Benjamin Ingrosso', 'Félix Sandman', 'COIN', 'Augustín', 'Mahmood', 'Doctor Prats', 'Ed Sheeran', 'Salva Racero', 'coaching', 'malalties rares', 'síndrome X fràgil', 'ELA', 'cataplexia', 'fibromiàlgia', 'inclusió escolar', 'Vall d’Hebron', 'Sant Joan de Déu']