Title:

Mort digna, voluntats anticipades i eutanàsia: marc legal, casos Sampedro/Carrasco, cures pal·liatives i recursos

## Panorama general Conversa amb **Juana Teresa Betancourt**, activista històrica del Dret a Morir Dignament (DMD), sobre el sentit de la *mort digna*, el **marc legal** a Catalunya i a l’Estat, el **testament vital o voluntats anticipades**, l’*eutanàsia* i el *suïcidi assistit*, així com **casos paradigmàtics** (Ramón Sampedro, Maria José Carrasco), el paper de les **cures pal·liatives**, i recursos pràctics per a pacients i famílies. > "Morir en la forma que aquella persona considera digna" — definició operativa de *mort digna* ## Temes principals - **Definició i evolució de ‘mort digna’** • Respecte a l’autoestima i a la voluntat del pacient en la fase final de la vida. • L’*eutanàsia* s’emmarca com un dels recursos possibles, a demanda del pacient i per posar fi al patiment. - **Marc legal i voluntats anticipades (testament vital)** • Catalunya, pionera: el 2002 s’aprova per àmplia majoria la regulació de les *voluntats anticipades*. • El document inclou: dades del pacient, 3 testimonis, i un/a **representant** (recomanat) que vetlli per la voluntat expressada. • Tramitació: davant de notari o al registre sanitari; vigent a tot l’Estat amb denominacions diverses. - **Llei d’eutanàsia (situació al moment del programa)** • Iniciatives al Congrés (impulsades també des de Catalunya) van quedar **aturades** per canvis polítics. - **Eutanàsia vs. ‘passiva/activa’ i suïcidi assistit** • Avui, *eutanàsia* s’entén com l’acte mèdic, a petició del pacient, per acabar amb patiment intolerable. • La distinció ‘passiva/activa’ és històrica; la definició moderna s’alinea amb la pràctica holandesa. • *Suïcidi assistit*: és el/la pacient qui pren la substància; a Suïssa no està penat. - **Casos i impacte social** • Maria José Carrasco (ELA) i Ángel Hernández: el debat penal i mediàtic recent. • Ramón Sampedro i la pel·lícula “Mar adentro”: va **multiplicar socis** de DMD i va obrir el debat públic. - **Pràctica clínica i dilemes** • Experiències en hospitals: petició explícita d’ajuda per morir; ús històric del *còctel lític* en contextos de final de vida. • Algunes persones busquen fàrmacs per internet (riscos); DMD proporciona **guies** als socis amb instruccions i webs autoritzades. • Diferència entre *eutanàsia* (intervenció mèdica) i *suïcidi assistit* (autoadministració). - **Desconnexió i decisions al final de vida** • Les *voluntats anticipades* obliguen el personal sanitari i faciliten decisions com la **desconnexió** en UCI. • També es tracta el cas de qui **refusa alimentació/hidratació** en edats avançades; no s’ha d’obligar. - **Cures pal·liatives** • Molt bones a Catalunya i Canàries; però hi ha casos en què, malgrat pal·liatius, el pacient demana un **acte més ràpid** per compassió. > "Alliberar-lo d’aquest pes del procés de morir; la mort és pels que queden" - **Recursos i drets del pacient** • Llibre recomanat: “Per una mort apropiada” de Marc Antoni Broggi. • Temes clau: *acompanyament*, *conspiració del silenci*, dret a **rebutjar tractaments**, i **carta de drets** del pacient als hospitals. - **Associació DMD (Catalunya)** • Contacte, publicacions (guies en línia i en paper), i **xerrades** arreu del territori. ## Per què és important - **Planificar** amb *voluntats anticipades* evita càrregues i dilemes a la família i garanteix el respecte a la pròpia voluntat. - Cal un **diàleg serè** sobre la mort per trencar el tabú i promoure decisions informades. > "Respecte a la pròpia mort, també parlem-ne... Que no sigui un tema d’ocultació, sinó de diàleg, serè, acompanyats d’un entorn professional, familiar, digne." ## Accions recomanades (pràctiques) - **Redacta** les teves *voluntats anticipades* i registra-les; designa un **representant**. - **Parla** amb la família i el teu metge de capçalera sobre preferències al final de vida. - **Informa’t** amb guies fiables (DMD) i recursos sobre drets del pacient i opcions assistencials. ### Nota personal de la convidada - Betancourt comparteix la seva experiència familiar amb un **estat vegetatiu permanent** i subratlla la necessitat d’“alliberar els altres” mitjançant la planificació prèvia.

['mort digna', 'voluntats anticipades', 'testament vital', 'eutanàsia', 'suïcidi assistit', 'Catalunya', 'marc legal', 'DMD Catalunya', 'Ramón Sampedro', 'Maria José Carrasco', 'Ángel Hernández', 'Mar adentro', 'cures pal·liatives', 'còctel lític', 'aferrissament terapèutic', 'conspiració del silenci', 'drets del pacient', 'desconnexió', 'estat vegetatiu permanent', 'Comitè de Bioètica de Catalunya', 'Marc Antoni Broggi', 'Moisès Broggi', 'Portal de l’Àngel', 'registre sanitari', 'Suïssa']