Title:

Ceguesa, teatre i vida: la força de Montse Ruiz

## Introducció **Heroïnes Quotidianes** dedica aquest episodi a la història de vida de **Montse Ruiz Guilera**, veïna de Molins de Rei, actriu amb ceguesa i membre del grup de teatre patrocinat per la ONCE. A través de la conversa amb Bego Floría, descobrim com ha afrontat la pèrdua de visió, com ha reconstruït la seva autonomia i com ha convertit el teatre i la cultura en motors vitals. --- ## Orígens i infància amb miopia magna ### Família i arrels a Molins de Rei • Nascuda a Molins de Rei, mare molinenca «de tota la vida» (de *Calguilera*) i pare vingut de Ciudad Real, fill d’una altra dona valenta que va fugir després de la Guerra Civil per tirar endavant quatre fills. • Montse es defineix com hereva d’aquesta **empenta familiar** per superar les dificultats. ### Detecció tardana de la malaltia • Pateix *miopia magna progressiva i degenerativa*, però **no li detecten el problema fins als 6 anys**. • El senyal clau és l’arribada de la televisió a casa: s’enganxa a la pantalla i algú sospita que «aquella nena no hi veu». L’oculista li troba 8 diòptries. • La miopia creix ràpidament: li van augmentant les diòptries de mica en mica, però **sempre arriba tard** i la visió continua empitjorant. ### Escola, exigència i invisibilitat de la discapacitat • A l’escola, mestres molt autoritaris: no se l’escolta quan diu que no veu la pissarra. • S’asseu a l’última fila pel cognom *Ruiz* i ha de copiar al pati els apunts de les companyes. • Rep les mateixes exigències que la resta de l’alumnat, **sense adaptacions**, i això l’obliga a esforçar-se molt. • Tot i les dificultats, treu el batxillerat superior amb **notable**, descobreix que li agraden els estudis i agafa confiança. --- ## Joventut, maternitat i primer gran cop visual ### Vida adulta i projecte vital • Volia ser infermera, però en aquella època la seva situació visual li tanca aquesta porta. • Es casa, forma família i té **dos fills** (un noi i una noia) mentre continua treballant, ajudant el pare a l’oficina. ### Progressió de la miopia • Als 23 anys, quan neix la seva filla, ja té **25 diòptries**. • Amb cada embaràs perd una mica més de visió; la malaltia **no s’atura**. • Prova lentilles (adaptades a la clínica Barraquer) i després ulleres especials (*microfaceta*) per dissimular el gruix del vidre, però la degeneració continua. ### Degeneració macular i trasplantament fallit • Als **35 anys** pateix *degeneració macular*, una patologia pròpia de persones de 80–90 anys. • Deixa de poder treballar i comença un procés mèdic complex: a Bellvitge detecten també problemes a la còrnia i li proposen un **trasplantament innovador** per salvar l’ull esquerre. • Després de dos anys en llista d’espera, el trasplantament **fracassa** i perd la visió d’aquest ull. > "Em vaig pensar que era una inútil, em vaig quedar tancada a casa quatre anys." • Entra en una depressió profunda: passa hores davant la tele i menjant, sense sortir de casa. --- ## El gir vital: l’entrada a la ONCE i la reconstrucció ### Intervenció de la família i descoberta de la ONCE • Són els seus pares qui la sacsegen: li diuen que ha de sortir, caminar i demanar ajuda mèdica. • La metgessa de capçalera li recomana anar a la **ONCE**; ella no ho havia ni considerat. • L’arribada a la institució és un **xoc positiu**: hi veu persones completament cegues que fan moltes coses i són felices. > "Va ser com si m’obrissin els ulls." > "Seràs tonta? Vinga, endavant." • Amb suport psicològic i tallers, accepta la seva condició i decideix **no quedar-se tancada a casa**. ### Pèrdua total (o gairebé) de visió i nou aprenentatge • Fa tres anys pateix **quatre desprendiments seguits de retina**: perd la poca visió que li quedava i només conserva percepció de llum. • Torna a viure un moment molt dur, però gairebé alhora rep la notícia que **serà àvia**: la neta Aina es converteix en el seu “motor de vida”. • La ONCE torna a ser clau: - Li adapten la casa. - Li ensenyen *habilitats de vida diària* (cuina, gestió de la llar, ús del mòbil). - Li ensenyen orientació i mobilitat per tornar a sortir al carrer. --- ## Reaprendre a caminar i a sortir al món ### La por de sortir sola • El més difícil, per ella, és **tornar a sortir sola al carrer**. • Amb la tècnica de rehabilitació, fa el primer recorregut fins a la Plaça de la Vila i rep l’encàrrec de repetir-lo sola l’endemà. • Passa una estona al llindar de la porta, lluitant amb la por, fins que surt: arriba al carrer Verdaguer, sent el trànsit i gira cua. • Durant una setmana va fent «un trosset més», fins a consolidar el recorregut. ### El bastó blanc: autonomia vs. vergonya • El pas més difícil és **acceptar el bastó blanc**: - La família i l’entorn li diuen «no l’agafis, ja t’acompanyo jo». - Ella vol ser autònoma, però sent vergonya i por al judici dels altres. • L’experiència de caure tres vegades al carrer és definitiva: decideix que **prefereix el bastó a seguir caient**. • També pateix els nous hàbits socials: gent mirant el mòbil que no veu el bastó i gairebé hi topa. ### Itineraris i límits de la mobilitat • A Barcelona només es mou per recorreguts **prèviament ensenyats** per la tècnica (ONCE, metge, nou trajecte des de Palau Reial, etc.). • A Molins de Rei té més llibertat perquè el poble forma part del seu **mapa mental** de tota la vida. • Ha après a demanar ajuda amb naturalitat: si es desorienta, **pregunta sense problema**. --- ## Adaptació de la vida quotidiana: casa, tecnologia i autonomia ### La casa adaptada i “les llàgrimes de silicona” • A la cuina i a casa utilitza **marcadors tàctils** (les anomenades *llàgrimes de silicona*) per saber on és cada botó o funció. • Té una plantilla de plàstic feta amb impressora 3D per a la placa d’inducció: forats que corresponen als controls. Les gotes de silicona marquen els punts clau (encendre/apagar i el foc més utilitzat). • Prioritza la seguretat: evita fregits i situacions de risc, però continua cuinant molt i bé. ### Tecnologia d’accessibilitat • El **mòbil** és una peça central de la seva autonomia: - Utilitza *VoiceOver* (lector de pantalla) per navegar i llegir continguts. - Fa servir aplicacions per saber si el semàfor està verd o vermell. - Usa *Navilens*: etiquetes als transports i museus que, amb la càmera, li indiquen on és i cap a on ha d’anar. • Amb *Be My Eyes* pot: - Rebre descripcions molt detallades de fotos i vídeos, especialment de la seva neta. - «Veure» colors, roba, gestos i accions a través de descripcions orals. • Resultat: **gairebé plena autonomia** en moltes tasques quotidianes, especialment informatives i de comunicació. --- ## Família, afectes i noves maneres de veure ### La relació amb la neta • L’única cosa que realment enyora és **no haver vist mai la cara de la seva neta**. • Ho compensa amb el tacte: la toca molt, l’abraça, juga, li explica contes inventats. • La nena, tot i ser molt petita, sembla comprendre d’alguna manera la situació: la busca, li agafa la mà i la guia. • Montse sent que ara **disfruta la criança** de la neta més que la dels seus fills, perquè aleshores treballava i portava tota la càrrega domèstica. ### Llum, foscor i orientació • Encara percep la *llum*, i això li serveix per orientar-se a casa (reflexos als sanitaris del bany, etc.). • La foscor absoluta li fa por; per això **encén els llums** tot i no veure-hi imatges. • Evita sortir de nit sola perquè es desorienta molt més. ### Suport familiar i femení • Reconeix de manera emocionada el paper dels pares en els moments més durs (trasplantament fallit, pèrdua de visió). • El relat està ple de **figures femenines fortes**: àvies, mare, germana, filla, neta, tècniques, metgessa, companyes de l’Associació Enreda i de la ONCE. --- ## Teatre i cultura: del dolor a l’escena ### El descobriment del teatre a la ONCE • Poc després d’arribar a la ONCE, una companya li proposa fer teatre; ella ja n’havia fet de petita i li encantava. • El teatre esdevé un **espai de transformació**: - «Em transformo i no tinc vergonya, perquè no veig qui tinc davant». - Ha fet molts papers, inclosos rols d’home; va estudiar la manera com caminen i es mouen per fer-los creïbles. ### El grup de teatre “Causalitats” • Forma part del **grup oficial de teatre de la ONCE a Barcelona**, un dels dos de Catalunya (l’altre és *Amanida*, a Tarragona). • Abans es deien *Sarau*, ara han adoptat el nom de l’obra actual: **Causalitats**. • La ONCE els subvenciona però és **molt exigent amb la qualitat**: - Han de presentar els projectes al departament de Cultura i a Madrid. - Cada any han d’estrenar una obra nova i fer com a mínim 10 representacions. • Assagen setmanalment, reprodueixen escenaris a escala real (com el de la FEDE a Molins de Rei) per aprendre a moure-s’hi amb seguretat. ### L’obra “Causalitats” • Es representa en castellà (amb previsió d’anar alternant anys en català i en castellà). • L’obra neix de **relats reals** dels membres del grup: - El director els va demanar explicar vivències pròpies. - En va seleccionar diverses per construir escenes breus i entrellaçades. • Temàtica central: - Què passa quan perds la vista o et passa una cosa molt greu que et canvia la vida? - El moment de triar entre quedar-te a casa o **lluitar per integrar-te i seguir vivint plenament**. • L’obra combina **emoció i humor** —perquè la vida ja és prou dura— i té un component reivindicatiu: - Mostrar que les persones amb discapacitat no són “minusvàlides”. - Reivindicar un llenguatge respectuós i una societat inclusiva. > "Volem que la gent vingui a gaudir de teatre, no a veure ‘el grup de la ONCE de cecs’." > "Quan veus qualitat, t’oblides que som persones cegues." • L’espectacle incorpora elements «a l’estil de *La Cubana*»: accions que passen fora de l’escenari, implicant l’espai i el públic. --- ## Lectura i cultura: la vida entre llibres ### Audiollibres i biblioteques • Era una gran lectora abans de perdre la vista i ho ha pogut **recuperar gràcies als audiollibres**. • La ONCE té una biblioteca amb uns *90.000 títols* en format especial (*DAISY*), als quals accedeix amb: - Un reproductor específic. - L’Alexa, amb *skills* de la ONCE i accés a la biblioteca digital. - El mòbil, on acumula més de 30 títols baixats i diversos en lectura simultània. • Participa en el **club de lectura** de la biblioteca de la ONCE, amb recomanacions mensuals i trobades (presencials o per Zoom) i visites d’autores. ### Llibres destacats • *Aquitania* (Eva García Sáenz de Urturi): a partir d’aquest llibre descobreix la figura de **Leonor d’Aquitània**. • *Les noies de Sants* (Tània Juste): - Novel·la costumista sobre una família valenciana amb cinc filles que emigra a Sants el 1915. - Retrata la vida al barri, la Guerra Civil, la postguerra i les dificultats per a les dones. - Inspirada en la pròpia família de l’autora; una de les protagonistes és la seva àvia. ### Leonor d’Aquitània: una heroïna històrica • Nascuda el 1122 a Poitiers i morta el 1204, **Leonor d’Aquitània** va ser: - Duquesa d’Aquitània. - Reina consort de França (esposa de Lluís VII). - Reina consort d’Anglaterra (esposa d’Enric II), mare de Ricardo Corazón de León. • Va heretar un gran territori i va governar amb **poder real**, en un món dominat pels homes. • Va ser mecenes de la cultura: poesia, literatura, trobadores, cort culta i refinada. • A Montse li fascina perquè és una **dona avançada al seu temps**, amb poder, veu pròpia i capacitat de decisió en plena Edat Mitjana. ### Aprenentatge de Braille • Està aprenent *Braille* tot i reconèixer que, a certa edat, el tacte és menys fi i el procés és lent. • Coneix tot l’abecedari i el fa servir per orientar-se (ascensors, botons, etc.). • En lectura encara està a un nivell bàsic, «com els nens petits», però persevera. --- ## Altres passions: ball, muntanya, cuina i activisme local ### Ball i activitat física • El ball és una altra gran passió: country, salsa, bachata… • Quan es va haver de jubilar, va començar classes de **country** i natació; tot i la mala visió, seguia els passos per les explicacions verbals de la professora. • A la ONCE ha arribat a fer de **voluntària** donant classes de ball. • A Molins, per la celebració del 3 de desembre (Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat), va ensenyar balls a la Plaça del Palau, per **visibilitzar que una persona cega també pot ensenyar i liderar**. ### Activisme amb Enreda i experiències a la natura • Participa activament amb l’entitat **Enreda per la discapacitat**, amb la qual ha viscut experiències potents. • Destaca la pujada al Puig Madrona amb una **Joëlette**: - Cadira amb una sola roda i quatre portadors (davant, darrere i als costats) que permet pujar a persones amb mobilitat reduïda. - Va ser la primera persona cega que hi pujaven; li feien *audiodescripció* del paisatge (gebre, cavalls, masia, vents, camins estrets, branques...). • Aquesta sortida li mostra que **també pot gaudir de la muntanya** i de la natura d’una altra manera. ### Cuina i “canelons a cegues” • Li encanta cuinar i no ha volgut renunciar-hi: - El primer Nadal després de quedar-se cega va comprar canelons fets. - Al següent va decidir provar de fer-los; li van quedar molt bons i la família li reconeix com “els canelons de la iaia”. • Organitza la cuina amb molta cura, va a poc a poc i **accepta que triga el doble**, però manté l’autonomia. --- ## Mirada social: discapacitat, llenguatge i inclusió ### Canvi de mirada i de paraules • Reivindica un **canvi en el llenguatge**: abandonar termes com *minusvàlid* i parlar de *persones amb discapacitat*. • Vol una societat **amable i inclusiva** en què tothom pugui participar en igualtat. • Argumenta que hi ha persones molt empàtiques, però que, en general, la societat continua sent força egoista. ### La importància de la ONCE • Insisteix que la ONCE **no et deixa sola**: - Psicòlegs. - Tècnics en rehabilitació (orientació, vida diària). - *Tiflòlegs* (adaptació de mòbils, ordinadors, tecnologia). • Per a qui es quedi cec de cop (accident, malaltia sobtada), recomana sense dubtar-ho: > Buscar suport professional i acudir a la ONCE com a primera xarxa d’ajuda. --- ## Tancament: una vida amb empenta i cultura • La conversa es tanca amb un **homenatge als pares** de Montse, especialment pel suport en els moments més durs. • Bego Floría destaca que la seva neta creixerà amb una comprensió més profunda de la vida gràcies a tenir una àvia com ella. • Es convida el públic a veure **Causalitats** a la FEDE (en el marc de la setmana de la inclusió) i en futures funcions a altres espais de Catalunya. • Montse marxa deixant un missatge clar: la vida **val la pena viure-la, gaudir-la i aprofitar-ne els bons moments**, encara que les condicions canviïn radicalment. I que, amb ajuda, humor i cultura, és possible reinventar-se.

['Heroïnes Quotidianes', 'ONCE', 'ceguesa', 'miopia magna', 'discapacitat visual', 'inclusió', 'teatre', 'Causalitats', 'Molins de Rei', 'orientació i mobilitat', 'bastó blanc', 'accessibilitat digital', 'VoiceOver', 'Be My Eyes', 'Navilens', 'audiollibres', 'biblioteca ONCE', 'club de lectura', 'Leonor d’Aquitània', 'Les noies de Sants', 'Enreda per la discapacitat', 'Joëlette', 'Puig Madrona', 'vida quotidiana', 'autonomia personal', 'família', 'netes', 'salut mental', 'trasplantament de còrnia', 'degeneració macular']