logo

Pineda Es Mou

Magazine d'actualitat social amb veus professionals i amb testimonis, vivències i experiències. Dirigit i presentat per Maria-Josep Hernàndez. Dimecres, 13:30h Magazine d'actualitat social amb veus professionals i amb testimonis, vivències i experiències. Dirigit i presentat per Maria-Josep Hernàndez. Dimecres, 13:30h

Transcribed podcasts: 9
Time transcribed: 5h 54m 36s

Unknown channel type

This graph shows how many times the word ______ has been mentioned throughout the history of the program.

Title:

Niel, viure per sobreviure: documental i solidaritat

Summary:

## Presentació de l'acte solidari i el documental L'episodi de **Pineda Es Mou** se centra en la presentació del documental *Niel, viure per sobreviure*, dirigit per **Sònia Solís**. L'estrena tindrà lloc el proper 27 de febrer a l'hotel Atzabara de Santa Susanna i és un acte solidari a benefici de l'Hospital de Sant Joan de Déu. ### L'objectiu del projecte El documental neix de l'amistat d'anys entre la directora i l'**Andrea**, mare de l'infant, amb la voluntat de: • Donar **visibilitat a les malalties minoritàries**, en aquest cas l'*acidèmia propiònica*. • Recaptar fons per a la **recerca mèdica específica** a través de l'Hospital Sant Joan de Déu. • Mostrar la realitat invisible i l'esforç diari de les famílies que conviuen amb aquestes patologies. ## La història d'en Niel i l'acidèmia propiònica En Niel, un nen de 4 anys de l'**Alt Maresme**, va ser diagnosticat amb només sis dies de vida gràcies a la **prova del taló**. Aquest diagnòstic precoç va ser clau per començar el tractament immediatament. • **Realitat de la malaltia**: Una condició genètica que afecta 1 de cada 100.000 infants i que dificulta la síntesi de proteïnes. • **Vida quotidiana**: Tot i portar una dieta estricta i controls mèdics constants, en Niel fa vida escolar i esportiva normal. • **Suport mèdic**: Es destaca la tasca humana de l'equip de Sant Joan de Déu, que tracta els nens com a persones i no com a números d'història clínica. ## El procés de creació i el missatge final La directora, **Sònia Solís**, explica que el repte ha estat transformar una història tan íntima en una narrativa que connecti amb el públic. L'equip de producció ha comptat amb la col·laboració de periodistes per estructurar el guió i reflectir tant la vessant emocional com la científica. > "Les coses no existeixen fins que els ulls de la gent les poden veure." Per acabar, es fa una crida a la participació ciutadana mitjançant la compra d'entrades a la plataforma *Entradium* o a través de la **fila zero** per a donacions directes.

Tags:

['Ràdio Pineda', 'Pineda Es Mou', 'Niel viure per sobreviure', 'Malalties minoritàries', 'Acidèmia propiònica', 'Hospital Sant Joan de Déu', 'Sònia Solís', 'Solidaritat', 'Alt Maresme', 'Prova del taló']