Avui al Pineda es mou volem posar el focus en una història que parla d'un nen de 4 anys. Una història de coratge, de família i de la força que trobem quan la vida ens obliga a fer-nos preguntes per a les quals ningú està preparat.
La setmana vinent, el 27 de febrer a les 7 de la tarda, a l'Atzabara Hotel Espada Santa Susana, s'estrena el documental Niel, viure per sobreviure. És un projecte que ens aproxima al dia a dia d'un infant de 4 anys i de la seva família arran del diagnòstic
d'una malaltia minoritària. A més, l'estrena és també un acte solidari a benefici de l'Hospital de Sant Joan de Déu per donar suport a la recerca que pot millorar el futur de nens i nenes com en Niel.
I de tot això en parlem avui en el programa i saludem primer de tot l'Andrea. Què tal? Bon dia. Hola, bon dia. L'Andrea és la mare de Niel. I també tenim amb nosaltres la Sònia Solís. Què tal? Bon dia. Bon dia. Ella és directora del documental Niel, viure per sobreviure. És a més educadora social i fotògrafa i ha fet aquí una feina increïble amb aquest documental.
Primer de tot, tenim moltes coses a explicar, però com neix aquesta decisió de convertir la història de Daniel en un documental?
Bé, al final neix d'una manera molt especial, neix de la nostra amistat, de l'Andrea i meva, des que som ben petites, i llavors des d'aquesta amistat va néixer la proposta. La proposta de fer un documental, Andrea, per explicar una història que, clar, una cosa és veure-la o imaginar-la des de fora, l'altra cosa és viure-la, no?, des de dintre.
Sí, en aquest cas, un dels objectius de fer aquest documental va ser donar aquesta visibilitat. Era com, com ha dit la Sònia, com va néixer d'aquestes converses de la intimitat entre dues amigues, que va sorgir aquesta necessitat de la Sònia que tothom pogués escoltar el que ella escoltava de mi, de la meva història.
I fer-la com... Treure el que vivim només a dintre, de casa, no? Donar l'oportunitat que tothom ho pugui viure com nosaltres. Clar, dues amigues en una història, clar, que tu dius, home, potser val la pena explicar-la, no? Sí, al final em tocava de prop. És a dir, tota la història l'he viscut des del minut 1. I al final és el que diem, que sembla ser que...
Les coses no existeixen fins que no estan els ulls de la gent i es poden veure i aquest era el principal objectiu. I de cara a les persones que puguin veure aquest documental, què et proposaves a l'hora d'afrontar, dirigir aquest documental?
Primer de tot, connectar amb la història era el principal objectiu i paral·lelament poder donar visibilitat en aquesta enfermedad en concret, que per això també col·laboren els metges de Sant Joan de Déu i ens expliquen de la mà de la història què és aquesta enfermedad i en què consisteix aquesta enfermedad.
Una història, la de Daniel, que, vaja, ens acostem a ella, però clar, és la teva vida, Andrea, també, la teva història, i una realitat com és una malaltia minoritària. Què vol dir que sigui una malaltia tan minoritària?
Doncs que la pateixen o que la tenen molt poques persones. En el nostre cas, la nostra malaltia és un de cada 100.000 nens que neixen amb aquesta condició genètica, amb aquesta malaltia.
Per això és menoritària i per això també costa tant aconseguir algun estudi o alguna investigació específica per aquesta en concret. Per tant, accions com aquestes, com també fer aquest documental, estrenar-lo, també us proposeu aquí poder ajudar, poder aportar, no?
Sí, al final tant les entrades com les donacions que es facin va directament a aquesta campanya de donacions que concretament va per la investigació que si vols, Andrea, explica...
Sí, tota la recaptació de les entrades i de les donacions va destinada a l'Hospital Sant Joan de Déu, però més concretament va per un estudi específic obert que té a l'hospital, específic per l'acidemia propiònica, per la malaltia d'an Niel.
És molt important també per nosaltres poder aconseguir aquests fons, almenys per poder començar a fer aquest estudi i millorar ja no només la vida d'en Niel, sinó la qualitat de vida dels que la pateixen ara i dels que vindran també després. En Niel va ser diagnosticat amb només sis dies de vida. Andrea, això com va anar?
Doncs va ser gràcies a la prova del taló. En Niel durant els primers sis dies era un nadó com qualsevol altre, no? Ens van trucar, vam rebre una trucada un migdia del dia 12 de maig i ens van dir que...
que tenien a davant, era una doctora de l'Hospital Sant Joan de Déu, en aquest cas la Sílvia Meavilla, i em va trucar i em va dir que tenia a davant la prova del taló d'en Niel i havien sortit paràmetres que estaven alterats. Ens van demanar que anessin cap a l'hospital perquè necessitàvem fer-li proves a en Niel per corroborar que el que tenien a davant era cert i així va ser. I així va ser. I llavors què va començar per vosaltres?
Va començar un procés que duraria sempre. Un diagnòstic d'una malaltia que no té cura i va començar el procés de medicació, que és la medicació que prendrà ell sempre, d'unes pautes dietètiques molt estrictes, restringides amb proteïnes,
i perquè al final la seva malaltia consta d'això, d'aquesta dificultat de sintetitzar la proteïna dels aliments. Nosaltres no podem viure sense la proteïna, llavors en ells el complicat és trobar l'equilibri entre el que necessiten per evolucionar, per créixer... Un procés llarg, però ara com està en Niel? Què fa en Niel?
Ara és que puc dir que ell està bé. Hem de partir a la base que té una malaltia molt greu i que mai saps on pot anar.
com podria estar, però dintre d'aquesta malaltia que té, ell pot fer pràcticament una vida com qualsevol altre nen. Pot anar a l'escola, pot fer el seu esport, les seves extraescolars, juga...
Té quatre anys. Es comunica, corre... Sí, és un nen de quatre anys. És un nen de quatre anys. El que passa és que això està acompanyat d'una realitat que és invisible, d'alguna manera. També si ell aparentment està bé, no? Sí, perquè al final la feina que fem nosaltres a casa i que fa ell, amb tots els controls que ha de tenir, amb la paciència que té, amb els metges, amb les visites a l'hospital...
amb tot el que hem de fer a casa, però això al final ho fem a casa. Nosaltres ens ocupem de tot. Ell només ha de viure com un nen de 4 anys. I això també és el que volíem donar a la visibilitat. Aquesta feina que fem les famílies des de dintre, en el nostre cas, el meu fill.
La malaltia que té és invisible perquè no s'aprecia a primera vista, però està bé fer conèixer que tot això és un esforç de les famílies conjuntament amb els metges, perquè al final la vida del teu fill també depèn d'ells.
Sí, Andrea, això et volia preguntar, no?, que, clar, la realitat també són, deveu tenir dificultats logístiques, mèdiques, d'organització familiar, clar, quines són aquestes dificultats, perquè també ens fem el càrrec, no?, d'aquestes dues cares, no?, de la...
Clar, al final ell necessita molts controls i no només d'un especialista, sinó que el dolent de la seva malaltia és que pot derivar en altres malalties orgàniques. Llavors el tenen molt controlat, que això és magnífic, però és veritat que aquests controls necessiten temps, necessiten viatges...
També nosaltres sempre volem fer aquestes teràpies extres, perquè ell aconsegueixi la força que potser no aconsegueix per la malaltia o per la dieta que fa. Llavors, sempre intentar que ell estigui el millor possible. I és el que deia, al final l'esforç, ara mateix l'hem de fer nosaltres. Quan ell sigui capaç de cuidar-se ell mateix, ja ho veurem. Però ara la feina és nostra, no?
I, bueno, la logística és... Al principi és veritat que era molt pitjor, amb el temps es van allargant una mica les visites, perquè la seva evolució és bona, també s'ha de dir, no? Depèn de cada nen. Però...
Però al final surts de l'hospital, vas a una visita, surts de l'hospital i has fet aquell viatge perquè s'havia de fer i amb ganes i surts bé perquè saps que està controlat i saps que està bé. Quin paper té per vosaltres en tots els sentits aquest acompanyament, suport, treball dels metges de Sant Joan de Déu que també apareixen en aquest documental?
És que clar, la feina que fan és... I a sobre, amb la sensació sempre que en Niel no és un pacient més o un número més, no? Tu vas anar a aquell hospital tan gran...
i el reconeixen per tot arreu. Vull dir, des de laboratori, les noies que li fan la punxada per treure-li la sang, fins tots els especialistes que el tracten, ell és en Niel, no és el número d'història, tal, tal, tal. Llavors, sortir amb aquesta sensació és extraordinària. Sí, perquè, clar, hi ha aquestes dues vessants, però aquesta vessant humana és importantíssima també, no?
Molt, molt, molt, perquè sempre és aquesta sensació de, bueno, t'ajuda, t'ajuda a pair tot el que has de fer, no? T'ajuda a pair que ell pateixi pels controls que té, que ell pateixi per les proves que li han de fer, però trobar-te aquest equip t'ajuda molt, no? Poder abraçar quan ho necessites al metge que tens davant i que ho faci amb ganes t'ajuda moltíssim.
Aquesta part humana que és fonamental, com que la directora del documental fa que sí amb el cap, ara li preguntaré, però per això també, perquè tu això també ho has volgut d'alguna manera reflectir.
Això es veu reflectir durant tot el documental i per això buscava una mica aquesta línia d'explicar la història per poder empatitzar i entrar en la vida d'ells a l'hora que també es vegi la feina que fan els metges i quin paper tenen amb en Niel i amb aquestes malalties.
Clar, aquí si no hi hagués investigació, si no hi hagués coneixement del que suposa aquesta malaltia, i encara més, en moltes, però en aquesta que estem parlant de poquíssims casos, aquí, si no hi ha això, tu no et sentiries tampoc com a mare acompanyada. Saps que hi ha una investigació, saps que hi ha un treball professional a darrere, i això suposo que també dona esperança, o què és el que et dona esperança quan...
davant d'una realitat tan dura, perquè és una realitat dura, amb una alegria que és un infant, però amb una duresa que hi és. Sí, amb això de les alegries, és veritat que quan...
Quan pateixes, quan tens que viure alguna cosa així, qualsevol cosa és una alegria. Jo amb en Niel he arribat a emocionar-me o a plorar per tot, perquè semblava que aixequés el cap. Hem de ser conscients que quan te donen un diagnòstic,
d'una malaltia així, no te poden garantir res. No te garanteixen mai res. I llavors ells te diuen pot passar tot això, no? I tu tens com aquesta informació en el cap,
Què passarà demà? Jo no sé com estarà ell demà, no? Llavors, cada cosa que feia, caminar o... Sé que per qualsevol mare és una il·lusió, no? Però jo crec que per mi va ser... Perquè no sabia si podria arribar o no. Llavors, el bo de tot el dolent, o crec que... Sempre diuen que pots extreure alguna cosa bo, jo crec que ho he disfrutat tot,
I magnificat. Moltíssim. Tots els logros, no?, de Daniel, per nosaltres se'ns han magnificat. Llavors, t'ho fa disfrutar més, també. Andrea, t'expliques molt bé, perquè ens ho has traslladat, aquesta emoció de mare, però amb aquest exemple, perquè de vegades demanem, posa'ns un exemple, però explica el que suposes. I a tu, clar, perquè a tu no et deien si caminaria o no.
No, és que no t'ho deien, no t'ho deien res, no? I també busques informació, preguntes, i res era bo. O sigui, buscar informació sobre aquesta malaltia o preguntar-la, res era bones notícies, no? Llavors aprens a intentar viure amb la malaltia del teu fill, no? I avui és un dia, si passem avui bé, aviam demà, no?
I també el temps, conèixer-la ell amb la seva malaltia pròpia, perquè al final és com qualsevol malaltia, tots els nens que pugui conèixer comparteixen la mateixa malaltia, però amb...
pinzellades molt diferents. Cadascú l'ha viscut de la seva manera, no? Llavors, amb en Niel, doncs era així. Cada dia una mica a vera, no? I cada dia és el que he dit, doncs, una alegria, també. Coneixes altres famílies que estiguin en la mateixa situació? Sí. Coneixem altres famílies amb nens propiònics. Però, clar, és el que dic. Hi ha...
Hi ha històries de tot. Tota aquesta realitat de base, però que després pot ser qualsevol cosa, no? Sí, al final...
Nosaltres hem d'agrair el diagnòstic per la prova del taló. Al final això és fonamental. El fet de saber-ho? El fet que de seguida es pugui actuar? Totalment. Sí, totalment. Començar abans que un nen debuti, que pugui debutar o que pugui descompensar per la seva malaltia,
Evitar això pot evitar mals molt greus. Al final, les seves descompensacions metabòliques poden derivar en problemes neuronals i quan podem frenar això des del principi, la seva història serà molt diferent, la seva i la de la família. Llavors, és que...
Ningú vol aquest diagnòstic a la seva família pel seu fill, però després amb el temps aconsegueixes agrair la sort que has tingut.
El dia 27 l'estrena del documental és un acte solidari, és un acte important, i vaja, què representa aquesta estrena i aquest acte solidari? I aquí les preguntes les faig a les dues, perquè què representa aquest dia?
Al final, per mi, és molt important. Jo crec que és un projecte que no hauria mai imaginat que hagués pogut fer. I la veritat que el rebem amb moltes ganes aquest dia i el que pugui venir després, també.
Molta, molta il·lusió. Al final és una cosa... Ella ho fa... També en el documental s'ha juntat tot, no? La professionalitat amb la connexió emocional que tenim. Llavors, ho ha transmès molt bé, jo crec, en aquest documental. Es pot veure les dues vessants. I és una cosa, jo crec, que per mi, com a mare, una de les coses més impactants, no? Perquè al final, què he fet? Perquè...
També és veritat que exposo el més important de la meva vida, no? Que ho veuran moltíssima gent i, bueno, impacta, impressiona molt. Però és veritat que aquesta exposició, aquest projecte, ho vam fer amb un objectiu comú que és importantíssim i ja només per això ho fas amb molt de gust.
Al final jo crec que és un procés que s'ha fet des de la confiança i un procés compartit i això ens ha ajudat que al final també s'ha fet amb tota la sensibilitat del món i espero que això és el que es transmeti i ho rebi la gent. Sònia, quin era el principal repte a l'hora de posar-te a fer aquest documental?
Doncs el documental en si, perquè partia de zero. És a dir, tenia idees, tenia recursos, materials, però realment no tenia els coneixements. Llavors, gràcies a totes les persones que han format part de l'equip que s'ha pogut fer possible. De tot aquest rodatge, perquè clar, són dies de rodatge, de parlar amb professionals, de seguir a la família. Què és el que t'ha impactat més o que t'ha quedat més a dintre?
Ostres, doncs al final les entrevistes ha sigut el moment més impactant i també entres dintre la història i és el que després et pot donar tota la informació per posar a ordre aquest guió i aquesta narrativa important perquè tingui sentit el documental.
de totes aquestes entrevistes. Quan entrevistem, aprenem. Quan entrevistem, aprenem. Jo avui estic aprenent amb vosaltres. I, clar, de tot aquest aprenentatge, també, tu, com t'ho diria, què hauries après que creguis que la societat hauríem de conèixer?
Al final, tenir la iniciativa de voler saber, de conèixer sobre les coses, tenir aquestes ganes de saber et fa que aprenguis i que puguis enriquir-te de les coses. I del fet d'estar davant de la càmera, o sigui, el fet que t'estiguin gravant per un documental, també vosaltres com ho heu viscut?
Clar, jo també haig de... haig de...
Per mi eren moltes hores amb la Sònia, que no hi havia una càmera davant, però és veritat que com aquesta teràpia, aquest parlar del tema, ja ho havia fet prèviament. El tema de la càmera, jo crec que per la primera entrevista va ser més complicat. Sí, perquè al final es tocaven temes... Sí, és veritat, més íntims. Més íntims i això va ser...
Però estava ella. Al final teníem com a referència ella, que era la nostra cara coneguda, familiar, i després va anar rodat. Inclús per en Niel. Inclús per en Niel, és veritat. Clar, clar, perquè en Niel què? Ja m'ha batejat, la Sònia de les fotos. La Sònia de les fotos ets.
I a Niel li sobtava que hi hagués algú allà amb una càmera? Al principi sí. En el primer de l'hospital també vam anar tot l'equip, no? I eren més d'una càmera. I que volíem mirar, no?
Sempre com que em mirava molt a les càmeres, no? Que era una cosa que la Sònia no volia dir, perquè sempre em parlava directament a mi, Sònia. Però després ho va fer com molt familiar, no? A les últimes gravacions, o a casa, o la... Ho va fer com... Ja ve la Sònia de les fotos, doncs jo faig la meva. Jo faig la meva, molt bé. Sí.
Això també és que la Sònia de les fotos ho feia bé, perquè s'oblidés una mica de la càmera. És important que estàs allà, a la seva vida. Parles d'un equip, no? Ets la directora del documental, però també hi ha un treball d'equip. Sí, hi han hagut les càmeres, l'Isaac, en Gerard Badia...
Després la Marta Gambín, que és periodista, que hem ajudat en la narrativa i en el guió, també preparar les entrevistes tant d'ells com de tots els metges. I bé, una mica entre tots, tampoc som gaires, no som un superequip, però suficient per poder fer aquesta feinassa que s'ha fet.
Una feina que ara tindrem l'oportunitat de conèixer, que podrem assistir a aquesta estrena important, ara us donarem pistes, que heu de fer per anar-hi, però abans jo m'agradaria preguntar-vos, abans d'acabar aquesta entrevista, què és el que us agradaria que quedés, no?
que quedés de missatge per a les persones que ens puguin estar escoltant, primer del que és el documental, però també d'aquesta vivència compartida, que us atreviu, us obriu a que coneguin al final una realitat personal vostra. Què ens podríeu dir d'això?
És que al final... És un pas difícil, no? Sí, al final és el que hem comentat, no? És com... Bueno, té aquesta part d'exposició que és el que més impressiona, però...
Però és que ens alivia molt, també el pare d'en Nil, que ho pateix com amb més nervis, no? Però ell té al cap l'objectiu, no? És com, bueno, m'ho trec tot perquè al final jo el que vull és que vingui moltíssima gent per recaudar el màxim possible, no?
i s'atreu una mica als nervis aquesta sensació d'exposició, d'obrir el cor davant de tanta gent, gràcies a aquest objectiu. Amb això també volia dir, perquè també el documental em va donar l'oportunitat de conèixer un metge que no coneixia, que és el cap de laboratori,
És el que coneix més interiorment en Niel, perquè és el que l'analitza sempre i serà un dels responsables de l'estudi per al que recaptem fons. Llavors també un reconeixement a ell perquè ho fa de veritat amb un gust.
és com que ho té com a objectiu vol aconseguir fer aquest estudi perquè vol des que el vaig conèixer que aquest estudi no estava encara molt obert ja m'ho va explicar que era un dels seus objectius poder aconseguir això i jo crec que entre els dos entre la feina que pugui fer ell per recaptar fons i nosaltres espero poder aconseguir-ho començar i sobretot amb ell amb aquesta motivació que té
Doncs una motivació a la qual ens hem de sumar tots, començant també per la Sònia, que ha fet tot aquest documental, que tens també ganes de compartir-ho, no? Sí, sí, al final és això, compartir-ho amb la gent i per l'objectiu en comú amb el que hem iniciat tot això.
Doncs escolteu, això és el dia 27 de febrer, divendres de la setmana que ve, a les 7 de la tarda, a l'Atzevara Hotel Spa de Santa Susana, que també col·laboren amb els locals. Teniu aquí moltes complicitats de persones que s'impliquen, que us ajuden. Aquesta estrena és un acte solidari, recordem-ho, per aquest suport a la recerca, que pot millorar el futur de nens i nenes com en Niel, el nen de 4 anys,
que protagonitza aquest documental en què s'expliquen moltes coses, que és molt difícil traslladar-les en un programa de ràdio, però jo crec que també us hem d'agrair que us heu obert i que ho heu explicat i ho heu compartit amb aquesta crida. Ens agradaria moltíssim que s'omplís aquesta sala tan bonica de la Jabara per veure aquest documental en aquest dia, que és un acte solidari.
La gent ens preguntarà bé què hem de fer per anar. Nosaltres hem buscat la manera fàcil de dir-vos la web. Jo he fet una manera molt fàcil per dir-ho. Després ja ho compartirem, però hi ha una plataforma que es diu Entradium i si a Google poseu Entradium, que és la venda d'entrades, i Niel...
Així ja trobareu on podeu comprar aquestes entrades, hi ha tota l'explicació. Nosaltres també farem, compartirem també aquesta informació els pròxims dies perquè pugui omplir-se i que hi hagi moltes entrades. També hi ha la possibilitat de donacions, això també ho volíeu explicar, que si no pots anar a aquest acte et pots fer també un donatiu a través d'aquesta plataforma.
Sí, en el mateix link, a baix de tot, hi ha un altre link que entres directament a la campanya i que llavors allà pots fer la quantitat que vulguis donar. Molt bé, i també el que es diu la fila zero, que també és un donatiu per poder col·laborar. Ens queda un minut, mira el rellotge, un missatge per acabar, totes dues.
Va, us esperem a tots i totes el dia 27 a les 7 de la tarda a l'hotel Atzevara. Us agradarà molt, ho disfrutareu moltíssim.
En tenim moltes ganes i sobretot de compartir-ho amb tots vosaltres, us hi esperem. Doncs escolteu, moltíssimes gràcies, heu estat bé també aquí? Sí, molt bé, moltes gràcies. Heu estat bé. Dic, jo no tinc càmera, ja la traurem després. Moltíssimes gràcies a totes dues, que vagi molt, molt bé i un petut net per en Niels. Molt bé, gràcies.
Són les dues. Notícias.
Demà celebrarà Pineda la quarta fira Treballa, una oportunitat per a les empreses i per a les persones que busquen feina. Unes empreses que generalment es mostren molt satisfetes de participar-hi perquè tenen l'oportunitat de conèixer candidats i candidates en primera persona. Aquesta fira ja arriba a la seva quarta edició, oferirà llocs de treball en tots els sectors econòmics, varietat d'ofertes de treball i de perfils professionals. Tot plegat es farà al Centre Innova de Pineda.
S'ha desmantellat la fàbrica de perfums falsos més gran d'Europa, ben a prop de Val Maresme, concretament a la comarca de la Selva, a Fugàs de la Selva. Ho ha fet públic els Mossos d'Esquadra i també el servei de vigilància aduanera de l'Agència Tributària. S'han intervingut més de 12 milions de productes de 50 marques diferents, el valor de gairebé 100 milions d'euros. Segons han fet públic els Mossos d'Esquadra, produïen 16.000 perfums al dia.
Ha cremat el tercer pis d'un edifici d'Arenys de Mar sense ferits. Els veïns del bloc han hagut de ser evacuats, el foc s'ha donat per extingir poc després d'una hora de declarar-se. Tot plegat va passar ahir al vespre, com diem, a Arenys de Mar. L'espai agrari de la Baixa Tordera incorpora una nova tècnica especialitzada. És un nou servei tècnic que reforça la coordinació amb els pobles cooperatives i també els grans projectes agraris.
Avui dimecres és el dia tradicionalment de l'enterro de la sardina i es fa a Can Comas. Com cada any, a Pineda es farà aquest acte amb una sardinada i pa en tomàquet amb el xip i també ball a Can Comas. Es cuinaran cap a 50 quilos de sardines. Com diem, tot plegat a les 8 del vespre, un acte obert a tothom.
I arriba per fi el conte dels gegants de Pineda i ja el podeu reservar abans de la seva publicació, que serà per Sant Jordi. El conte es publica dins dels actes dels 40 anys dels gegants de Pineda i s'ha obert una prevenda, si voleu ser els primers a tenir-lo.
El conte explica als més petits qui són els gegants de Pineda, la seva història i quin paper tenen també a la Festa Major. Il·lustracions de la reconeguda artista Gloria Ford amb 24 pàgines a tot color. Com diem, s'ha obert una campanya de prevenda per assegurar-se de tenir aquest conte. Trobreu la informació avui a les xarxes socials de Ràdio Pineda. La colla de geganters de Pineda asseguren que serà també una eina educativa per transmetre els valors de la cultura popular.
I ja us avancem que aquest diumenge serà a Pineda la celebració