Title:

Diversitat funcional, síndrome d’Ehlers-Danlos i teràpia creativa

## Resum del contingut ### Context i activitat solidària - Es parla del **Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat** (3 de desembre) i de les activitats prèvies que es fan a Rubí. - L’**acte central** tindrà lloc **diumenge 30 de novembre**, de **10 a 14 h**, a la **plaça de la Nova Estació**. - Hi haurà una **parada solidària** impulsada per l’Oficina d’Atenció a la Diversitat Funcional i el grup de dones *Círculo Libre*. - Les dones del grup han elaborat **articles nadalencs artesanals** per **recaudar fons per una malaltia minoritària**, la *síndrome d’Ehlers-Danlos*. > "És donar visibilitat que les persones amb diversitat podem fer coses i podem aconseguir fites." --- ### Què és la síndrome d’Ehlers-Danlos? - L’**Anna Mosset** explica que és una **malaltia genètica minoritària** relacionada amb un **col·lagen defectuós**. - No es resol amb suplements: > "És una malaltia de l'ADN, contra l'ADN no pots lluitar, és el que tens i punto." - El col·lagen afecta **tot el cos**: - *Articulacions* i *ossos* - *Òrgans interns* - *Sistema nerviós* - La simptomatologia és **molt diversa i variable** entre persones, fins i tot **dins la mateixa família**. - El **símbol de la malaltia** és una **cebra**, perquè *no n’hi ha dues d’iguals*, com passa amb la simptomatologia de cada pacient. --- ### Dificultat del diagnòstic - És una malaltia **difícil de diagnosticar** perquè: - No hi ha una **prova clara** per a tots els subtipus. - En el cas de la **hiperlaxitud**, **encara no s’ha identificat el gen** responsable. - L’Anna relata que de petita era considerada simplement la "nena torpe" i que amb els anys s’hi van sumar **moltes operacions i símptomes diversos**. - Sovint es **banalitzen o psicologitzen** els símptomes: > "És psicològic, psicològic…" - Primer li van voler posar l’etiqueta de **fibromiàlgia** com a diagnòstic ràpid: > "No em fiques ja l'etiqueta perquè no és això. Això és per acabar ràpid." - El **diagnòstic correcte** arriba gràcies a un **estudi genètic** i a una **bona història de vida clínica** feta per un genetista: - Li pregunten **des del naixement fins al present**. - A partir de tots els fets i símptomes acumulats, conclouen que es tracta d’un **Ehlers-Danlos**. - La psicòloga **Maria Clemente** destaca la **manca de temps** a consulta (visites de 10 minuts) i la necessitat d’anar més enllà de la simptomatologia immediata. --- ### Resistir-se a un diagnòstic fàcil - L’Anna explica la seva **resistència** a acceptar un diagnòstic de fibromiàlgia perquè **sentia que hi havia “alguna cosa més”**. - La Maria subratlla la importància de: - La **intuïció del pacient**. - La **persistència en la recerca** d’un diagnòstic correcte. - Es comenta que la **fibromiàlgia** sovint apareix com a diagnòstic quan ja s’han descartat altres causes, però que això no sempre reflecteix la realitat del cas. --- ### Impacte vital i actitud davant la malaltia - L’Anna arriba a **deixar de caminar** i passa una etapa de **tancament a casa**. - El **canvi** arriba quan decideix **sortir en cadira de rodes** per poder anar a un concert a Rubí: > "Jo no volia cadira de rodes, però... vaig dir, pues cadira de rodes. I m'ho vaig passar xupi." - Ara utilitza una **cadira de rodes motoritzada** i manté una actitud **valenta i molt activa**: - Prova activitats tot i el risc d’*espasticitat* o de passar-ho malament després. - Prioritza el **viure experiències** i sortir de casa. > "Jo vull atrevir-me a tot. A tot. I quan dic a tot, a tot." - La Maria destaca el seu **sentit de l’humor**, la seva **energia** i la seva **rebeldia** com a grans eines d’afrontament: > "És una tia que és molt canyera... té un gran sentit de l'humor... t'ajuda a superar tots els obstacles." - L’Anna també comenta com procura que la gent la **miri a la cara** i recordi el seu **somriure**: > "Intento sempre portar un somriure perquè és el que crida l'atenció." --- ### El grup *Círculo Libre* i la teràpia a través de la creativitat - El grup de dones *Círculo Libre* és format per **dones amb diversitat funcional**. - Han decidit fer **una acció solidària “cap enfora”** per: - **Recaudar fons** per la investigació de la síndrome d’Ehlers-Danlos. - **Donar visibilitat** a les capacitats de les persones amb diversitat. - Activitat central: **manualitats i creació d’objectes nadalencs**: - S’hi han adaptat les tasques a les **diferents diversitats** del grup. - Han participat **totes**, també una **persona invident** (amb plantilles, retall, etc.). > "Jo no volia que ningú es quedés excloïda. He intentat adaptar-ho una mica a totes." - Beneficis emocionals i socials: - **Sentir-se útil** i **creativa**. - Veure un **resultat final bonic** que té un **impacte solidari real**. - **Cohesió de grup** i creació de vincles més enllà de les sessions terapèutiques formals. - La Maria ho defineix com una **activitat molt terapèutica**: - És **art-teràpia** i **teràpia ocupacional** alhora. - Permet **parlar d’altres temes vitals** (dol, emocions, vida quotidiana) de manera espontània. > "L'art és una teràpia bestial... les vies terapèutiques són infinites." --- ### Exemple de canvi emocional dins el grup - L’Anna explica el cas d’una companya en **procés de dol** per la mort de la mare: - El seu fill li deia sovint que **sempre estava enfadada**. - Amb el temps i les activitats del grup, aquest comentari **deixa de repetir-se**. - Això serveix per prendre consciència que hi ha hagut **una evolució emocional positiva**: > "A vegades ens han de dir les coses per també donar-nos compte, no? De dir, estàs evolucionant." --- ### Teràpia, cos i mindfulness - La Maria qüestiona una visió massa **cognitiva i verbal** de la teràpia. - Posa l’exemple d’un **exercici corporal amb massatge als braços** en grup: - Primera ronda: parlant i distrets, **no connecten** amb el cos. - Segona ronda: amb **respiració conscient, música suau i llums tancades**, noten **més sensacions i relaxació**. > "I això no els he tingut d'explicar què és el mindfulness. Poses el cos i ho fas." - Idees clau: - La **teràpia pot ser corporal, artística, creativa**, no només parlar. - La **creativitat i l’art** tenen un **gran poder terapèutic** i d’**empoderament**. --- ### Inspirar altres persones amb diversitat funcional - Encara que l’Anna no hagi trobat directament altres persones amb Ehlers-Danlos a Rubí, sap que **inspirar des de l’exemple** té efecte: - És l’única del grup que ve en **cadira de rodes**. - Les altres dones la veuen com a **referent de força i superació**: > "Si l'Anna pot, per què no haig de poder jo?" - A la parada solidària també hi haurà **una representant de l’associació de la malaltia**, per **informar** i **orientar** persones que sospitin que poden tenir símptomes compatibles. - Es reivindica la **visibilitat de les malalties minoritàries**, sovint **desconegudes i infradiagnosticades**. --- ### Debat: discapacitat o diversitat funcional? - Al final, la conversa aborda la **nomenclatura** del **Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat** i el terme **diversitat funcional**. - Explicació de la Maria: - *Diversitat funcional* subratlla que **es funciona de manera diferent** (mobilitat, audició, visió...). - S’intenta **evitar l’estigma** de “menys capacitat” que porta la paraula *discapacitat*. - Però és un terme **controvertit**, també dins del col·lectiu: - Dir només “diversitat” pot fer pensar que **no hi ha dificultats reals**, només diferències. - Això podria tenir **implicacions polítiques i legals** en l’accés a **ajudes, recursos i drets**. > "Hi ha gent que defensa més el terme discapacitat i hi ha gent que defensa més el terme de diversitat funcional." - Consens final implícit: - **Més enllà del terme**, el que importa és **donar visibilitat**, **reconeixement** i **suport** a les persones amb aquestes realitats, mostrant que **es poden fer moltes coses** i viure amb **dignitat i somriure**. --- ### Missatge final - Es convida la ciutadania a: - Apropar-se a la **plaça de la Nova Estació** el **diumenge al matí**. - **Comprar els articles solidaris** elaborats pel grup de dones *Círculo Libre*. - **Informar-se** sobre la **síndrome d’Ehlers-Danlos** i sobre la **diversitat funcional**. > "En tot cas és donar visibilitat i donar a conèixer aquestes malalties i que es poden fer moltes coses i amb un somriure."

['diversitat funcional', 'discapacitat', 'Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat', 'malalties minoritàries', 'síndrome d’Ehlers-Danlos', 'hiperlaxitud', 'diagnòstic mèdic', 'fibromiàlgia', 'teràpia', 'art-teràpia', 'mindfulness', 'dol', 'suport emocional', 'Círculo Libre', 'dones amb diversitat funcional', 'inclusió', 'visibilització', 'cadira de rodes', 'Rubí', 'activitat solidària']