Com us dèiem, el Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat, i ara parlarem d'aquesta manera de dir-ho, es conmemora el dia 3 de desembre. De fet, aquí al Rubial Dia també ho farem, aquell mateix dia, amb la lectura del manifest i una entrevista que farem dins d'aquest espai. Però les activitats ja han començat i l'acte central tindrà lloc aquest diumenge, dia 30 de novembre, a partir de les 10 del matí i durant pràcticament això, fins a les 2 de la tarda,
serà a la plaça de la Nova Estació. I una de les propostes que tindrem és una parada solidària, ho diem al principi. Tenim aquí a la taula, després ens hi farem una foto perquè ho veieu a la web, un seguit d'articles que s'han fet perquè es pugui recaptar diners per una malaltia minoritària. I anem a parlar, precisament, amb una de les persones que estan dins d'aquest círculo libre de dones amb diversitat funcional i que pateix aquesta malaltia. L'anem a presentar
Anna Mosset, què tal? Com estàs? Bé, molt bé, gràcies. I has vingut acompanyada, com deia jo abans al principi, amb la Maria Clemente, que és psicòloga del Cap Mutua de Terrassa, de Rubí, però de Mutua de Terrassa, i que ja... Has trobava a faltar o què? Bon dia. Us trobava a faltar, sí. Aquí estem, acompanyant l'Anna.
i que ens explicarà una miqueta de què va aquesta parada, ens parlarà sobre aquesta malaltia minoritària, i res, estarem aquest diumenge en aquesta parada de l'Oficina d'Atenció a la Diversitat Funcional de l'Ajuntament de Rubí, i el grup de dones de Círculo Libre participaran d'aquesta parada amb aquests articles que han elaborat elles mateixes, que és brutal el resultat, i res, ja esteu tots convidats.
Doncs jo abans he intentat dir el nom de la malaltia, ho sento molt, he tingut allà un bloqueo, no ho he dit gaire bé, però per això estàs tu aquí també, Anna, per dir-ho correctament. Com es diu aquesta malaltia? És el síndrome de Lersdallos.
Elers danlos. O lalalalos. També. També ho podem dir així. Ens entenem. Clar, jo estava mirant la informació sobre aquesta malaltia i, clar, és molt diversa. És una mica complicat d'explicar. Per la gent que s'estigui sentint, per fer-ho fàcil, diguem,
com podries descriure-la? I difícil de diagnosticar, perquè qui no té algun símptoma de la malaltia i no és un síndrome de l'herdar-los, doncs moltíssima gent. El que passa que quan tots els símptomes
li passa a la mateixa persona, algú hi ha. O és casualitat? No, potser és que hi ha aquesta afectació. Principalment, l'únic és el tema del collagen. Tenim un collagen defectuós i ara em diràs, pren pastilles de collagen.
No, no, no, jo no et diré res d'això perquè... Les persones poden dir, ah, però si hi ha en el mercat multitud de... Res, no fa res, perquè és una malaltia de l'ADN, contra l'ADN no pots lluitar, és el que tens i punto. I bueno, i afecta, doncs, on es calculaixen? A tot el cos. Articulacions, òrgans, servei... Ossos. Ossos, articulacions, sí, a tot, llavors, bueno... És com, perdoneu, és com un pegamento, no? És el pegamento.
Exacte. I si amb l'edat ja anem perdent col·laixen, qui no el té, acabem com acabem. I cada un li afecta d'una manera diferent. De fet, el logotip és una cebra. Per què és una cebra? Diu, perquè és com els dits nostres, no? No hi ha dos cebres amb la mateixa simptomatologia. Inclús amb la mateixa família perquè és hereditari.
Amb la mateixa família, un pot tenir una sintomatologia i un altre pot tenir una altra sintomatologia. És una malaltia genètica, però que, diguem, tu podries, diguem, precisament perquè és hereditària, podries dir, doncs mira, si l'hem tingut a la família, podríem fer-nos un seguit de proves per veure si algú la pot patir, però també és veritat que pot aparèixer
A qualsevol moment. Bueno, no apareix en qualsevol moment. O sí, és que no sé. Aviam, per exemple, en el meu cas jo era la típica niña torpe, que me caía hasta con las ratlles de los pasocebras. Llavors, bueno, pues eres torpe. I amb els anys, jolines, jolines, jolines, ara tinc això, ara tinc allò, bueno, és el que diem, no? Moltes malalties amb una mateixa persona. I lo difícil és diagnosticar-la.
perquè no hi ha una prova ni la genètica, perquè hi ha el síndrome de Ehlers-Danlos i el de hiperlaxitud. El de hiperlaxitud no tenim encara el gen. Per això, a aquesta fira, aviam si podem donar un impuls i saber quin gen afecta amb aquesta malaltia, diguéssim.
Clar, tu deies que quan eres petita eres la nena que se caía, no? I ja està. Però en quin moment vau poder saber que tenies aquesta malaltia? Perquè, mira, amb 10 anys potser he tingut 10 operacions. I, clar, aquí passa alguna cosa.
I, bé, és normal. És psicològic, psicològic, psicològic, psicològic. I jo no és psicològic, no és psicològic. Aquí passa alguna cosa, aquí passa alguna cosa fins que em vaig assumir un estudi genètic.
I aquí es van veure unes coses. Llavors, el genetista, preguntant-me des del dia que vaig néixer, la meva vida, ell va dir, tens a l'alertar-los. Que això cap metge m'ha preguntat, des que nascistes, com ha sigut tu vida. Llavors, en tota la història, va veure que era l'alertar-los. Llavors, m'ho van diagnosticar amb un estudi visual,
Per això parlàvem moltes vegades, Maria, de la importància dels professionals que ens trobem. Sí, en aquest cas potser el que hauria faltat és aquesta història de vida. De vegades, pel poc temps que tenim per atendre els pacients, en 10 minuts et dona temps d'atendre la simptomatologia actual, el que t'està passant ara.
Clar, si tu acudeixes a la consulta, és el que tu dius, tu venies amb una sèrie de simptomatologia que era molt compatible segurament amb algun tipus de diagnòstic a nivell psicològic, de diagnòstic psiquiàtric. Per tant, ho associaven a això. Clar, i hi ha moltes comorbilitats. A mi em deien que tenia fibromialgia i el primer diagnòstic va ser, ah, posem fibromialgia. Jo vaig dir, no hi se t'acorreixi. Jo no tinc fibromialgia.
És que no, no em fiques ja l'etiqueta perquè no és això. Això és per acabar ràpid. El que passa que fibromialgia, n'hem parlat diverses vegades aquí en la tertúlia, de vegades és... Al final és també com síndromes, no? És un síndrome de sensibilització central on quan es descarta tot el que més, diem, si no té això, no té l'altre, doncs és una sensibilització del sistema nervió central.
Ella tenia resistència a dir no, perquè jo sé que hi ha alguna cosa més. No deixeu de buscar, sisplau. Per això hi havia aquesta resistència. Per què no volgués tenir fibromialgia? Que podria ser també una resistència al diagnòstic. I va tenir raó, efectivament. Al final, la intuïció d'un compta molt amb això.
I les ganes, també. Aviam, potser perquè a mi m'ha agafat jove, però jo sempre penso, joli, quantes persones ja hauran que tinguin alertar-los o una altra malaltia, que li diguin que és psicològic i estiguin ficades en un llit. Perquè és que jo vaig deixar de caminar.
i això, bueno, quan deixes de caminar, què fas? Te tanques a casa? Doncs no. I vas cap a baix, vull dir, al final... Exacte, exacte. Que jo no sé d'on he tret aquesta força, però... Bueno, perquè la tens. Ha sortit. Igual que tens el gent... Però no la coneixia, però no la coneixia. Igual que tens el gent de la malaltia, també tens el gent que tens un nervi, o sigui, tu ets una persona...
molt emprenedora, amb molta energia, molt potent, no? Bueno, i de fet, això, quan al setembre sempre diem, bueno, què volem fer a lo llarg d'aquest curs, no? Bueno, pues, ostres, pues vamos, pues
per què no fem alguna cosa solidària per recaudar fons? És que sempre fem coses que es queden amb nosaltres. Algo cap enfora, que la gent sàpiga, que la gent valori. I cada una de nosaltres amb la seva discapacitat no. Ara parlem d'això. Amb la seva diversitat ha fet coses i jo em quedo no amb el que recaudem, que també...
Però jo no em quedo amb la recaudem, em quedo amb la imatge que a mi se m'ha quedat a la retina, de veure-les a totes, amb les seves coses, sense les seves coses, com han fet, com han cosit, com han enganxat, com han...
Inclús una persona invident, no? O sigui, posant-li una plantilla, retallant... Hem adaptat moltíssim les diferents diversitats del grup per poder tenir aquest resultat tan increïble. Jo no volia que ningú es quedés excloïda. Llavors he intentat, com he pogut, adaptar-ho una mica a totes. Les que han pogut fer més han fet més i les que han pogut fer menys han fet menys.
De fet, aquí al programa ja hem vist les ganes que tenen totes de fer moltes activitats diverses. És que això... Per exemple, es va fer un taller de polseres fa que jo encara no havia entrat. És una cosa que et quedes tu. Però això té un objectiu. És donar visibilitat que les persones amb diversitat podem fer coses i podem aconseguir fites.
I bé, doncs això, jo em quedo amb la imatge que jo tinc de totes, des que m'ho mirava des d'una cantonada i veure-les a totes, i és que a més, perquè potser amb la sessió no podem parlar de, doncs mira, avui he fet un pastís, sinó parlem més coses, doncs terapèutiques o com ens robem, no? Però és que aquest dia es va fer...
La receta de la tarta de queso. O sigui, estaven coçint i anaven parlant entre elles de coses que no tenia res a veure amb el círculo libre. I això també és una manera de... Sí, de sanar. És una manera de sanar.
Sí, de fet hi ha, per exemple, una participant que ha vingut últimament, els últims mesos, no?, i faltava bastant, no?, i just quan hem començat a fer les activitats d'aquestes manualitats, que han sigut al final quatre, no?, quatre sessions hem dedicat, no?, i m'he quedat, dic, ostres, bé a totes, no?,
No ha faltat ni una. I quan ahir vam dir, escolta'm, voleu que de cara al 2006 fer alguna altra activitat, ella va dir, jo sí! I vaig dir, ostres, dic, de quina manera això sí t'ha enganxat, diu, totalment. Perquè al final és sentir-te útil, ser creatiu, la creativitat, veure un resultat final tan bonic, no? I...
al final, cohesionar-nos, aprendre coses noves, i si a sobre hi ha un objectiu final, que és que això farà un bé a un col·lectiu en concret d'una malaltia minoritària, ja és cerrar el círculo. Jo crec que són activitats superterapèutiques. És el que t'anava a dir, és que hi ha una teràpia darrere d'aquí, emocional, i l'altre dia amb una companya li preguntava coses que jo per defuncions tal o qual...
que jo em trobava enfadada a Malmó, no sé què, no? I avui l'avui també va perdre la sena mare i van compartir, no? Escolta, tu trobaves així? Diu, sí, sí. Diu, bueno, jo no era consciente de que estava enfadada, però mi hijo me decía, ay, mama, sempre estàs enfadada. I al altre dia, i va dir, em va dir, ostres, Ana,
mi hijo no me está preguntando que estoy enfadada. Dic, veus? No t'has donat compte que ja estaves deixant d'estar enfadada. I això, a mi també em va dir, ostres, mira, a vegades ens han de dir les coses per també donar-nos compte, no? De dir, estàs evolucionant. I, bueno...
Totalment, és que al final pensem en teràpia des d'una perspectiva molt cognitiva, molt mental, des de la paraula, però és que la teràpia és tan àmplia. O sigui, teràpia la podem fer amb el cos, per exemple, amb un tacte conscient, posem per cas, jo de vegades en els grups de teràpia,
per aprendre què és el mindfulness, aterrissar. Els he fet un exercici de dir, mira, poseu-se per parelles, no?, i fem com un petit massatge en els braços, i els hi poso música, parleu entre vosaltres, pregunteu-se què heu fet aquest cap de setmana, no? Bé, ho fan i no se n'enteren de res. Vale, ara parem. Respirem, no?
aterrissem, observa la teva respiració, els hi poses una música suau, tanques les llums, vale, tornem a fer el mateix exercici. Fan aquest exercici i de cop les sensacions s'intensifiquen, aterrissen, es relaxen, vull dir, i això no els he tingut d'explicar què és el mindfulness. Poses el cos i ho fas. Doncs això és una mica el mateix, no? O sigui, a través de la creativitat, l'art és una teràpia bestial, no?
I lliure, i t'empodera, vull dir que les vies terapèutiques són infinites. Bé, t'has trobat amb alguna altra persona que tingui aquesta mateixa malaltia i que, com deies tu, estava tancada a casa i tu l'has ajudat a dir, mira, es poden fer coses? No, no, aviam, jo conec persones que tenen aquesta malaltia les de l'associació. En plan individual no m'he trobat a ningú.
Però bueno, animo també a que si algú pot tenir algun símptoma que s'assembli a l'Eler d'Arlos, també que vingui a la parada, perquè estarà també una noia de l'associació donant informació i amb el que podem ajudar ja dintre de la malaltia, o sigui, volem donar també visibilitat, perquè és que les malalties minoritars ja no només aquestes, moltes...
No es coneixen, clar. Sí, però igual tu directament no has fet aquesta ajuda, però jo et dic que en el grup, a veure, tu ets l'única persona que recordi que vens al cadira de rodes, i veure aquesta força que té és inspirador. I això ho diuen moltes, de dir, ostres, si l'Anna pot, perquè no haig de poder jo. Sí que inspires i sí que ajudes, potser indirectament, però ho fas.
Jo vull atrevir-me a tot. A tot. I quan dic a tot, a tot, és entrar a la piscina encara que hi hagi un atac d'espasticitat i estem al terra. Que després ho pago? Sí, després ho pago. Però jo ja m'ho he emportat. I això per mi és salut. És que estant a casa és que no guanyo res. Ojo, que és molt fàcil de dir-ho, eh? Que després cada persona té el seu tarannà, cada persona té... Jo ho entenc...
Jo aquesta fase també l'he passada de no sortir.
I vaig sortir amb cadira de rodes, perquè jo no volia cadira de rodes, però havia un concert a Rubí, i el meu marit em va dir, Anna, si no anem amb cadira de rodes, tu no pots anar. Torna a aparèixer l'art, eh? Quin concert era? Ara no me'n recordo, de festes majors, ara no me'n recordo, com es diu, perquè la memòria també em falla. La memòria també em falla. Però no podíem anar en cotxe, perquè no podíem aparcar. I caminant va ser que no.
I vaig dir, pues cadira de rodes. I m'ho vaig passar a xupi. I primer m'arrossegaven i ara ja vaig motorizada. I tenies por de parlar al micro i també ho estàs fent ara. I deixa'm afegir només una cosa que l'ajuda molt a l'Anna en el sentit de l'humor. És una tia que és molt canyera, s'enfada molt també, quan s'ha d'enfadar té aquella rebeldia.
Però té un gran sentit de l'humor, jo sempre ho penso, que és de les teves grans virtuts i que t'ajuda a superar tots els obstacles que et vas trobant. I si puc que em mirin aquí, a la cara, millor que no em mirin de coll cap a baix. Intento sempre portar un somriure
perquè és el que crida l'atenció. Quin missatge més maco, eh?, per acabar. Això sí, us recordem, a partir de les 10 del matí fins a les dues a la pressa de la Nova Estació, que podreu comprar aquests articles molt nadalencs que han fet les dones de Círculo Libre per aquesta malaltia, Ehlers Danlos,
ara ho he dit bé, minoritària, que s'ha de conèixer, i només una coseta, Maria, dèiem abans al principi aquesta nomenclatura del Dia Internacional de les persones amb discapacitat, hem parlat de diversitat, al final, com ho hem de dir? Mira, diversitat funcional es refereix a que funciones diferent, sobretot a nivell de mobilitat, per això diem diversitat auditiva, diversitat visual...
El concepte de diversitat s'ha afegit per treure aquest concepte de discapacitat, que estem dient que la persona és menys capacitada que la resta de la gent. Però és un terme que és controvertit inclús dintre del mateix col·lectiu, perquè el fet de dir que
No, tu no tens una manca de capacitat, sinó el que tens és una diversitat, pot fer que inclús pensis, ah, bé, llavors no hi ha cap dificultat, simplement ets diferent, i això inclús podria tenir una connotació a nivell polític, posem per cas, a l'hora d'oferir certes ajudes, perquè tu simplement ets diferent, adapta't, o farem coses perquè t'adaptis.
I és un rerefons que hi ha gent que defensa més el terme discapacitat i hi ha gent que defensa més el terme de diversitat funcional. Per això de vegades veurem que encara a dia d'avui veiem que avui és el dia de la discapacitat. Bé, en tot cas és donar visibilitat i donar a conèixer aquestes malalties i que es poden fer moltes coses i amb un somriure, com deia Anna. Exacte.
Moltíssimes gràcies, Maria. Moltíssimes gràcies, Anna, i que vagi molt bé el diumenge. Ens veiem. Molt bé, gràcies.