Title:

Discapacitat, Círculo Libre i agenda cultural

## Introducció del programa • Aquesta hora de **Rubí al dia, d'11 a 12h** és la franja més magazín, conduïda per Lídia Martín a **RÀDIO RUBÍ**. • Es presenta el contingut del dia: una entrevista sobre el **Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat** i, més endavant, l'**agenda cultural** de la **biblioteca Mestre Martí Tauler**. • Es recorda el telèfon de participació (93 588 59 60) i la possibilitat d’aconseguir invitacions culturals. --- ## Efemèrides musicals ### Elvis Presley i "Are You Lonesome Tonight" (minut ~5) • Sonorització d’una actuació en directe d’**Elvis Presley** del 1968. • Es recorda que el **28 de novembre de 1960** aquest tema va arribar al **número 1** de les llistes de singles durant **sis setmanes**. • Es contextualitza com el **tercer número 1** d’Elvis aquell any, just després del seu retorn del servei militar. ### John Lennon, Elton John i els Beatles (minut ~29) • Sonen **John Lennon** i **Elton John** interpretant *"I Saw Her Standing There"* en directe al **Madison Square Garden** (1974). • Es relata l’anècdota de l’**aposta** entre Elton John i John Lennon: si Lennon perdia, havia de pujar a l’escenari; d’aquí sorgeix aquesta actuació conjunta de **tres temes**, un dels quals és aquest clàssic dels Beatles. --- ## Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat ### Presentació de la parada solidària (minut ~8:10) • Es contextualitza el **Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat**, que se celebra el **3 de desembre**, i el programa d’activitats a Rubí. • L’acte central serà **diumenge 30 de novembre**, de **10 a 14 h** a la **plaça de la Nova Estació**. • Una de les propostes destacades és una **parada solidària** per recaptar fons per una **malaltia minoritària**. • Convidades a l’estudi: - **Anna Mosset**, membre de *Círculo Libre*, dona amb diversitat funcional afectada per una malaltia minoritària. - **Maria Clemente**, psicòloga del **CAP Mútua de Terrassa** (dispositiu de Rubí) i vinculada al grup. > "És brutal el resultat" — comenten sobre els articles nadalencs fets per les dones de Círculo Libre. ### Explicació del síndrome d’Ehlers-Danlos (minut ~10:00) • L’Anna corregeix la presentadora i anomena la malaltia: **síndrome d’Ehlers-Danlos**. • Es descriu com una **malaltia genètica minoritària** que afecta el **col·lagen**: - El col·lagen és com un *pegament* del cos. - Afecta **ossos, articulacions, òrgans, cervell**, pràcticament tot el cos. - Hi ha **hiperlaxitud** i problemes de teixit connectiu. • S’assenyala que: - És **molt diversa** i complicada d’explicar i de diagnosticar. - No hi ha una **prova diagnòstica clara** per a totes les variants (especialment la d’hiperlaxitud, on encara **no s’ha identificat el gen**). - Els suplements de col·lagen **no serveixen**: és una **alteració de l’ADN**, no una simple manca de col·lagen a suplir. > "Contra l’ADN no pots lluitar, és el que tens i punto." — Anna Mosset • Metàfora de la **cebra** com a símbol del síndrome: - No hi ha dues cebres iguals, igual que no hi ha dues persones amb la mateixa combinació de símptomes. - Fins i tot dins d’una mateixa família, la simptomatologia pot variar molt. ### El periple diagnòstic i el paper dels professionals (minut ~12:30) • L’Anna explica la seva trajectòria vital: - De petita era la **"nena torpe"** que queia constantment. - Amb els anys, acumula moltes molèsties i arribà a tenir **moltes operacions (prop de 10 cap als 30 anys)**. - Repetidament li atribueixen l’origen a causes **psicològiques**. - Finalment, es fa un **estudi genètic** i una història clínica detallada "des del dia que va néixer", i el genetista diagnostica **Ehlers-Danlos**. > "Cap metge m’ha preguntat, des que nascistes, com ha sigut tu vida." — Anna Mosset • La Maria remarca: - El **poc temps de consulta** (visites de **10 minuts**) fa que sovint només es tracti la simptomatologia present. - És fàcil encasellar en diagnòstics **psiquiàtrics o de fibromiàlgia** sense aprofundir en el conjunt global de símptomes. - La fibromiàlgia és un **síndrome de sensibilització central**, sovint diagnòstic d’exclusió quan s’han descartat altres malalties. > "Ella tenia resistència a dir no, perquè jo sé que hi ha alguna cosa més. No deixeu de buscar, sisplau." — Maria Clemente sobre l’Anna • L’Anna rebutja ser etiquetada automàticament amb **fibromiàlgia**, convençuda que "hi ha alguna cosa més". El temps li dóna la raó. • Es subratlla la importància de la **intuïció del pacient** i la **persistència** en la cerca de diagnòstic. ### Impacte vital i actitud davant la malaltia (minut ~16:00) • L’Anna explica que va arribar a **deixar de caminar** i va viure fases de **tancament a casa**. • Alhora, destaca la seva **determinació** i ganes de viure: - Accepta fer servir la **cadira de rodes** per poder anar a un concert de Festa Major a Rubí. - Ara utilitza cadira de rodes **motoritzada** i participa activament en activitats. • La Maria assenyala el **sentit de l’humor** i la **rebeldia** de l’Anna com a claus de resiliència. > "Intento sempre portar un somriure perquè és el que crida l’atenció. Millor que em mirin a la cara que no de coll cap avall." — Anna Mosset • Es planteja l’objectiu de la parada solidària: - **Recaptar fons** per a la investigació (sobretot del gen d’hiperlaxitud). - **Donar visibilitat** a les malalties minoritàries. - Oferir **informació**: a la parada també hi haurà una representant de l’associació d’Ehlers-Danlos per orientar qui s’hi identifiqui. --- ## Círculo Libre: manualitats, teràpia i empoderament ### El projecte de la parada i el treball en grup (minut ~18:00) • El grup de dones de **Círculo Libre** ha dedicat diverses sessions a crear **articles nadalencs** (ornaments per l’arbre, decoració de casa, etc.). • Objectius principals: - Fer una **activitat solidària** que vagi "cap enfora" i tingui impacte en la comunitat. - **Mostrar** que les persones amb diversitat funcional **poden fer moltes coses** i assolir fites. - Fomentar **sentit d’utilitat, creativitat i cohesió** de grup. • Es descriu l’ambient als tallers: - Totes les dones participen segons les seves capacitats. - S’adapten les tasques a cada **diversitat funcional** (per exemple, una participant **invident** retalla amb plantilla). > "Jo no volia que ningú es quedés excloïda." — Maria Clemente • Sorgiment espontani de **conversa quotidiana** (receptes, pastissos, vida diària) més enllà dels temes purament terapèutics, la qual cosa també es viu com a sanadora. ### Dimensions terapèutiques de les manualitats (minut ~21:00) • La Maria, com a psicòloga, explica la idea de **teràpia ampliada**: - Sovint es pensa la teràpia només com a **paraula, cognició, conversa**. - Però hi ha teràpies basades en el **cos**, el **tacte conscient**, el **mindfulness**, l’**art i la creativitat**. • Posa un exemple de **taller de mindfulness** amb massatge als braços: - Primer, fet de manera mecànica mentre es parla. - Després, repetit en silenci, amb respiració conscient i música suau, i com l’experiència canvia radicalment. > "No els he hagut d’explicar què és el mindfulness. Poses el cos i ho fas." — Maria Clemente • Relaciona aquest enfocament amb el treball manual del Círculo Libre: - Les manualitats són **terapèutiques** i **empoderen**. - Permeten **sanar** emocionalment, reforçar la **vincles** i recuperar la sensació de **progrés personal**. ### Canvis emocionals i suport entre iguals (minut ~23:40) • L’Anna narra una conversa amb una companya del grup que havia perdut la mare: - La companya estava **enfadada amb el món** després de la pèrdua. - El seu fill li deia sovint que sempre estava enfadada. - Amb el temps i gràcies al grup, el fill deixa de fer-li aquest comentari: senyal d’una **millora emocional**. • Es posa en valor el **feedback** dels altres com a forma de prendre consciència de la pròpia **evolució emocional**. > "A vegades ens han de dir les coses per donar-nos compte que estàs evolucionant." — Anna Mosset • La Maria insisteix que aquestes activitats són **superterapèutiques** perquè: - Fomenten **utilitat i creativitat**. - Permeten **aprendre coses noves**. - Tenen un **objectiu altruista** (ajudar un col·lectiu amb malaltia minoritària). ### Inspiració i exemple dins el grup (minut ~26:00) • Tot i que no ha trobat encara altres persones amb Ehlers-Danlos a nivell individual a Rubí, l’Anna és **referent** per al seu entorn: - És l’única que ve **en cadira de rodes** al grup. - Les companyes la veuen com una **font d’inspiració**: "si l’Anna pot, per què no he de poder jo?". • L’Anna explica que vol "atrevir-se a tot": - Entrar a la piscina tot i el risc d’un **atac d’espasticitat**. - Acceptar que després ho pagarà físicament, però prioritzar **viure l’experiència**. > "Estar a casa és que no guanyo res." — Anna Mosset • També reconeix que ha viscut fases de **no sortir de casa**, empatitzant amb qui encara hi és. ### Discapacitat vs diversitat funcional: debat terminològic (minut ~29:20) • La Lídia pregunta com s’ha de dir correctament el Dia: **"discapacitat" o "diversitat funcional"?** • La Maria explica: - *Diversitat funcional* posa l’accent en el fet que la persona **funciona diferent**, sobretot en mobilitat, audició o visió. - S’utilitzen també expressions com **diversitat auditiva**, **diversitat visual**, etc. - El terme s’introdueix per **treure l’estigma** que la persona és "menys capacitada". • Però remarca que és un **terme controvertit**, també dins del mateix col·lectiu: - Dir només "diversitat" pot fer pensar que **no hi ha dificultats reals**, només diferències. - Això pot tenir **implicacions polítiques i socials**, per exemple en el reconeixement de drets i ajudes: "si només ets diferent, adapta’t". • Per això, conviuen encara els dos termes: - En molts àmbits oficials i mediàtics es continua parlant de **Discapacitat**. - Dins del col·lectiu hi ha qui defensa mantenir **discapacitat** i qui prefereix **diversitat funcional**. > "En tot cas és donar visibilitat i donar a conèixer aquestes malalties i que es poden fer moltes coses i amb un somriure." — conclusió de la Lídia • Es tanca l’entrevista recordant: - **Diumenge de 10 a 14 h**, a la **plaça de la Nova Estació**. - Parada amb **articles nadalencs** fets per les dones de Círculo Libre. - Recaptació a favor del **síndrome d’Ehlers-Danlos** i de la seva associació. --- ## Publicitat i promoció cultural i musical ### Falca del Festival Rubisound 1413 (minut ~27:35) • Es passa una falca promocional del **Festival Rubisound 1413**, impulsat per Rubisound. • S’anuncia la programació de concerts (jazz, swing, blues, rock, hip-hop, etc.) amb diverses bandes i col·laboració d’entitats culturals locals com **Societat de Blues de Rubí** i **Acció Cultural Rubí**. • Es destaca que **"tots fem Rubisound"**, subratllant el caràcter col·lectiu i local del festival. ### Falca del programa "Experimenta" (minut ~28:30) • Anunci del programa radiofònic **Experimenta** a **RÀDIO RUBÍ**: - Espai per **descobrir nous gèneres musicals** i experimentar amb la música. - Emissió els **divendres a les 22 h**. - Presentat i dirigit per **Adrián Eguitábal**. - Emissió a la **99.7 FM** i a través de **www.radiorubi.cat**. --- ## Agenda de la Biblioteca Mestre Martí Tauler ### Presentació de l’Edu de la Biblio (minut ~33:15) • Entra a l’estudi **l’Edu de la Biblio**, responsable d’activitats de la **biblioteca Mestre Martí Tauler**. • To distès i humorístic, comentant que entra després de grans estrelles (Lennon, Elton John, Michael Bublé) i fent broma amb el tècnic José. • Es recorda el vincle entre la biblioteca i **Círculo Libre**: - Les dones del grup es reuneixen **cada dijous al matí** a la **sala chill-out** de la biblioteca per xerrades i tallers. ### Diumenge: plaça de la Nova Estació i hora silenciosa (minut ~34:00) • L’Edu confirma que la biblioteca també serà present diumenge a la **plaça de la Nova Estació**: - **Paradeta de la biblioteca** gestionada per l’**Adrià** ("Adrià and Family"). - **Hora silenciosa** de **10 a 11 h**: reducció de sorolls i estímuls, pensada per persones amb **diversitat sensorial** o que necessiten un ambient més tranquil. • La biblioteca hi portarà: - **Contes i recursos inclusius** per a infants i adults. - **Jocs de taula inclusius** (per exemple, *memory* adaptats). • Es destaca que la jornada vol ser: - **Pràctica i participativa**: apropar-se a les entitats, comprar manualitats, visitar paradetes. - Incloure **exposició, entrevistes, lectura de manifest**. - Tancar amb l’espectacle de circ **"Únics"** de la companyia **Col·lectiu Mur** a la **una del migdia**. ### L’hora silenciosa a la biblioteca i el CineChic (minut ~36:00) • L’Edu explica que la biblioteca ja havia fet **hores tranquil·les** en setmanes temàtiques, però ara el que hi ha **fixat** és: - **Hora silenciosa** de **16 a 17 h** a la **planta infantil** abans de la projecció del **CineChic**. • El **CineChic** és: - Un cicle de cinema infantil en **català**, en col·laboració amb **Òmnium Cultural**. - Les projeccions converteixen l’auditori de la biblioteca en un **cinema mensual**. - Abans de la pel·lícula es redueix el volum de música i tràilers per crear un ambient **més amable i inclusiu**. ### Activitats pel 25N i decoració de la biblioteca (minut ~38:15) • A banda del Dia de la Discapacitat, la biblioteca també treballa la commemoració del **25 de novembre (25N)**, Dia Internacional per a l’Eliminació de la Violència envers les Dones: - **Xerrada sobre Mercè Rodoreda**. - **Exposicions bibliogràfiques** temàtiques. - **Presentació del col·lectiu Crònicus** (dones amb fibromiàlgia i altres patologies) a l’auditori. • Es destaca la **decoració de la façana** de la biblioteca: - Realitzada per **il·lustradores de Rubí**, vinculades al **col·lectiu Circ de Rubí** i a l’escola **Neus Català**. - L’Edu esmenta noms com la **Marta Ribes**, entre d’altres. > "Han fet una decoració xulíssima de la façana de la Biblio que convidem a visitar-la." ### Conferència sobre opinió pública i algoritmes (dilluns 1 de desembre) (minut ~39:50) • **Dilluns 1 de desembre, 18 h, auditori de la biblioteca**: - Conferència: **"La creació d’opinió pública en temps de postveritat i algoritmes"**. - A càrrec de **Milagros Pérez Oliva**, llicenciada en ciències de la informació. - Organitzada dins el cicle de conferències de **EUR**. • Temes previsibles: - **Algoritmes** i xarxes socials. - **Fake news** i *postveritat*. - Construcció i manipulació de l’**opinió pública**. • Entrada lliure fins a completar **111 places** de l’auditori. ### Fotografia: El Gra i Quim Botell (dimarts 2 de desembre) (minut ~41:30) • **Dimarts 2 de desembre, 18 h, biblioteca**: - Activitat triple amb el **Grup Fotogràfic El Gra**: • Sessió *"Explica’ns el teu rotllo"* (xerrada fotogràfica). • Inauguració de l’exposició de **Quim Botell** sobre la **Índia**. • Doble exposició: *"Rassó de les ànimes"* i *"Joli"* (retrats molt personals, "amb ànima"). - L’exposició restarà instal·lada fins a **finals de gener** a la sala d’exposicions de la biblioteca. ### Activitats singulars: tarot terapèutic i batxata solidària (minut ~43:00) • La Lídia pregunta per l’experiència del **tarot terapèutic**: - Activitat de **creixement personal** amb **Rubén Ferrer**. - Ha tingut **bona acollida** i la biblioteca es planteja **repetir-la**. • Es connecta amb una nova proposta solidària per la **Marató de TV3**: - **Batxata solidària** amb **Antònia (Toñi) Soriano**. - Data: **3 de desembre, 19 h, biblioteca**. - Objectiu: recaptar **fons per a la Marató de TV3**. - Format: petita **sessió d’aprenentatge de passos** + **exhibició** on també participaran membres de la biblioteca. ### Mercadal solidari de la Marató (dates a concretar) (minut ~44:30) • La biblioteca organitza un **mercadal solidari** en favor de la **Marató de TV3**: - Es farà tres tardes consecutives (dies 2, 3 i 4 de desembre, abans del pont, segons s’infereix). - Venda de materials diversos per **recaudar fons**. - S’integra amb altres activitats (batxata, hores del conte, etc.). ### Club de lectura de Romantici Rubí (3 de desembre) (minut ~46:00) • Es crea un nou **club de lectura** a la biblioteca, impulsat per **"Amantes del Romantici Rubí"** (col·lectiu present a Instagram): - **Dimecres 3 de desembre, 19 h, planta 2 de la biblioteca**. - Primera trobada del **Club de lectura de Romantici**. - Centrat en el gènere *romantasy* (romanç + fantasia) i sagues com **Blackwater** o *Ales*. • Si la prova funciona, s’integrarà com el **10è club de lectura** estable de la biblioteca. ### Presentacions de llibres d’autors locals (4 i 5 de desembre) (minut ~47:20) • **Dijous 4 de desembre, 18 h, auditori**: - Presentació del llibre **"Más allá del reflejo"** d’**Isabel Gómez Hurtado**. - Temes: **acceptació, confiança, amor propi, vida sana**. - Hi haurà espai per **signatura de llibres**. • **Divendres 5 de desembre, 18 h, auditori**: - Presentació del llibre **"El salto a l’èxit"** de **Guillerme Calixto**. - Obra sobre **emprenedoria** i creixement personal. • Totes dues activitats són **gratuïtes i d’entrada lliure**. ### CineChic i l’incident alienígena del petit Alan (dimarts 16 de desembre) (minut ~49:00) • L’Edu avança una mica el calendari per destacar: - **Dimarts 16 de desembre, 18 h, auditori** (excepcionalment dimarts en lloc de dilluns): • Projecció de **"L’incident alienígena del petit Alan"**. • Sessió del **CineChic**, amb pel·lícula doblada al **català**. - Es valora molt positivament la resposta de les famílies i es confirma la continuïtat del **CineChic per al 2026**. ### Arribada de l’oncle Buscall (dimecres 17 de desembre) (minut ~50:00) • Es parla d’un **clàssic nadalenc** de la biblioteca: - **Dimecres 17 de desembre, cap a les 18:15 h, biblioteca Mestre Martí Tauler**. - **Arribada de l’oncle Buscall**, amb la narradora **Laura Rueda**. - Adreçat especialment a **nens, nenes i famílies**. • L’Edu explica que: - L’oncle Buscall passa **11 mesos dormint i carregant forces**. - Ara torna per començar a **caçar tions** i animar el Nadal. - L’hora és aproximada perquè "encara s’està despertant". • La Lídia insinua que el mateix dia **ella també farà una activitat a la biblioteca**, generant una mena de "contraprogramació" amable. ### Tancament de la secció i del programa (minut ~52:30) • Per manca de temps, queden pendents unes **seccions de cinema** que la Lídia volia fer amb l’Edu. • Es tanquen la secció i el programa amb: - Compromís de retrobar-se **d’aquí dues setmanes** amb més agenda de la biblioteca. - Comiat i desig de **bon cap de setmana**. - Entrada dels **serveis informatius de RÀDIO RUBÍ**. --- ## Idees clau del podcast ### Sobre salut i discapacitat / diversitat funcional • **Visibilitat** del **síndrome d’Ehlers-Danlos** com a malaltia **genètica minoritària** i difícil de diagnosticar. • Importància de: - Fer una **història de vida completa** en medicina. - No reduir-ho tot a **psicologia** o **fibromiàlgia** sense explorar altres opcions. - Escoltar la **intuïció del pacient** i respectar la seva resistència a diagnòstics simplistes. • El valor de les **activitats creatives col·lectives** (manualitats, tallers) com a **teràpia emocional** i eina d’**empoderament**. • Debat viu sobre els termes **"discapacitat"** i **"diversitat funcional"** i les seves implicacions **socials i polítiques**. ### Sobre cultura i comunitat a Rubí • La **biblioteca Mestre Martí Tauler** es consolida com a **nucli cultural i social** de la ciutat: - Conferències d’actualitat (postveritat, algoritmes). - Cicles de cinema en català (**CineChic**). - Clubs de lectura diversos (incloent-hi el nou de **romantasy**). - Presentacions d’autors locals i activitats de **creixement personal** (tarot terapèutic, xerrades). • Forte **vincle amb entitats locals**: - **Círculo Libre**, col·lectius fotogràfics (**El Gra**), col·lectius de dones (**Crònicus**), il·lustradores de Rubí, etc. • Activitats solidàries destacades: - **Marató de TV3** (mercadal, batxata solidària, hora del conte...). - Parada solidària per l’**Ehlers-Danlos**. > El programa mostra una ciutat activa, amb una xarxa sòlida entre salut, cultura, associacionisme i mitjans locals.

['RÀDIO RUBÍ', "Rubí al dia, d'11 a 12h", 'discapacitat', 'diversitat funcional', 'síndrome d’Ehlers-Danlos', 'malalties minoritàries', 'Círculo Libre', 'manualitats', 'teràpia', 'mindfulness', 'fibromiàlgia', 'Marató de TV3', 'biblioteca Mestre Martí Tauler', 'CineChic', 'hora silenciosa', 'club de lectura', 'romantasy', 'fotografia', 'Quim Botell', 'El Gra', 'batxata solidària', 'Crònicus', 'Mercè Rodoreda', '25N', 'oncle Buscall', 'cinema en català', 'Festival Rubisound 1413', 'Societat de Blues de Rubí', 'Acció Cultural Rubí', 'Experimenta (programa musical)', 'Elvis Presley', 'Beatles', 'John Lennon', 'Elton John']