Title:

Cap infant sense joguina i visibilització del cadacil

## Visió general de l’episodi L’edició d’**Informatiu - Sant Vicenç al dia** combina l’actualitat local amb una entrevista en profunditat sobre el *cadacil*, una malaltia minoritària que provoca ictus i demència en edats joves. L’episodi es divideix entre informació de servei, campanyes solidàries i un bloc extens de sensibilització i recerca mèdica. --- ## Campanya «Cap infant sense joguina» ### Objectius i organització • **Garantir joguines per a 89 infants** de Sant Vicenç dels Horts (69 famílies), perquè els Reis Mags arribin a totes les llars. • Campanya organitzada per **Regidoria de Serveis Socials, Ràdio Sant Vicenç i Creu Roja**. • 34 anys d’història amb el lema *«Els seus drets en joc»*, posant al centre el **dret al joc de la infància**. > "No creiem en infàncies de primera o segona categoria." ### Criteris de les joguines • Han de ser **noves**, **no sexistes** i **no bèl·liques**. • Classificació per franges d’edat: **0–3**, **3–6** i **6–12** anys. • Es prioritzen joguines *cooperatives, educatives i sostenibles* que fomentin la cooperació i evitin conductes violentes. • Es recorda la necessitat de **pensar també en infants de 10–12 anys**, sovint oblidats. ### Logística i recollida • **Marató de Recollida de Joguines**: 20 de desembre, plaça Narcís Lunes, amb **ràdio al carrer** i actuacions musicals. • Com a novetat, recollida simultània de joguines al **Mercat de Nadal del grup Llines**. • Altres punts de recollida: **papers i llibres Marta**. • Es promou la **compra col·lectiva** (companys de feina, gimnàs, amics) per poder adquirir joguines de més qualitat. --- ## Ajuts municipals per a l’habitatge ### Característiques dels ajuts • A partir de **demà i fins al 12 de gener** es poden sol·licitar **ajuts municipals per pagar el lloguer o la hipoteca**. • Requisits principals: - Quota màxima mensual de **900 €** (lloguer o hipoteca). - Ingressos anuals de la unitat de convivència entre **31.500 i 35.000 €**, segons el nombre de membres. ### Tramitació i assessorament • Sol·licituds via **registre electrònic de l’Ajuntament** o **presencialment al CIAC** (amb cita prèvia). • Suport de l’**Oficina Local d’Habitatge** (correu i telèfon facilitats al programa) per a assessorament i dubtes. --- ## Violència masclista i recursos d’atenció ### Dades recents • En l’última setmana, **tres feminicidis confirmats** a Espanya (Hospitalet, Toledo, Sevilla) i un cas en investigació a València. • Suma anual: **45 dones assassinades** per parelles o exparelles; **1.340 dones** des de 2003. • L’Ajuntament de Sant Vicenç dels Horts **condemna els assassinats** i se suma a les iniciatives de rebuig. ### Mobilització i serveis disponibles • **Concentració mensual** contra les violències masclistes cada primer dimecres de mes a la plaça Narcís Lunes (propera: 7 de gener). • Recursos destacats: - Telèfon 900 900 120: **gratuït, confidencial i 24 h**. - **CIAT** (Servei d’Informació i Atenció a les Dones): telèfon específic. - Emergències: **112**. • Es remarca que **tant les víctimes com terceres persones** poden activar aquests recursos. --- ## Salut pública: mascaretes i infeccions respiratòries ### Repunt de grip i Covid • Augment del **50%** dels casos de grip i malalties respiratòries greus en una setmana a Catalunya. • Més de **90.400 casos** registrats de l’1 al 7 de desembre. • S’espera que la incidència de la grip i els **ingressos hospitalaris** superin els pics de les tres últimes temporades. ### Mesures de protecció • **Mascareta obligatòria** durant 15 dies (prorrogables) a: - CAPs i hospitals. - Centres de salut mental. - Residències de gent gran i persones amb discapacitat. • Obligatòria per a: - Professionals sanitaris. - Pacients i visitants a partir de **6 anys**. • Exempcions: persones ingressades dins l’habitació i persones amb malalties respiratòries que empitjorarien amb la mascareta. • Es reforça el missatge: **mascareta + rentat de mans + distància** com a mesures clau quan hi ha símptomes. --- ## Previsió meteorològica • Jornada amb **núvols alts i mitjans “descafeïnats”**, sense pluja. • Més núvols baixos a zones com **la Mola, Montseny i Maresme**, però sense precipitacions. • **Vent de ponent** moderat al Vallès Occidental, interior del Baix Llobregat i Alt Penedès. • Temperatures **suaues i agradables**, una mica més altes que el dia anterior. --- ## Focus principal: el cadacil i la recerca biomèdica L’eix central de l’episodi és una **entrevista extensa** sobre el *cadacil* amb membres de l’**Associació Cadacil a Espanya** i la investigadora **Paula Villatoro** de l’**Institut de Recerca de l’Hospital de Sant Pau**. ### Què és el cadacil? • Malaltia rara definida com a *arteriopatia autosòmica dominant amb infarts subcorticals i leucencefalopatia*. • Afecta **petits vasos sanguinis del cervell**, provocant: - *Ictus* repetits. - *Migranyes intenses*. - *Demència en edats joves*. • **Hereditària i genètica**: - Cada fill d’una persona afectada té un **50% de probabilitats** d’heretar la malaltia. - Es planteja la importància d’**evitar transmetre-la a la descendència** mitjançant diagnòstic i planificació reproductiva. • Gran **heterogeneïtat clínica**: els símptomes i el ritme de progressió varien molt entre pacients. ### Reptes en diagnòstic i coneixement • **Molt desconeixement** fins i tot entre professionals sanitaris, incloent neuròlegs, especialment de generacions més antigues. • Símptomes que es **confonen amb altres malalties** (ictus comuns, migranyes, demències, trastorns psiquiàtrics com el trastorn bipolar). • Casos de **diagnòstics erronis** (p.ex., bipolaritat) amb medicacions que empitjoren la situació fins que es fa un estudi genètic. • Es destaca la necessitat de: - **Fer proves d’ADN** en casos sospitosos. - Evitar que pacients passin per un “calvari diagnòstic”. ### Investigació a l’Hospital de Sant Pau • El **Grup de Farmacogenòmica i Genètica de l’ICTUS** investiga el cadacil amb l’objectiu de: - Identificar *molècules rellevants* implicades en la malaltia. - Comprendre els *mecanismes moleculars* que la provoquen. - **Reposicionar fàrmacs ja existents** (ja al mercat) que puguin modular aquestes molècules. • Projectes en curs: - Proves de medicaments en **models cel·lulars** de la malaltia. - Inici pròxim de projectes en **models animals**. • Objectiu final: **arribar a assajos clínics** i aplicar tractaments als pacients com més aviat millor. • Importància d’incloure **molts pacients als estudis** per captar la gran variabilitat de la malaltia. ### Col·laboració científica internacional • El grup de Sant Pau treballa en xarxa amb: - **Santiago de Compostel·la** (doctor Francisco Campos). - **Anglaterra, Leiden (Països Baixos) i París**. • Existeix un **congrés internacional sobre cadacil** cada any i mig, amb un nombre creixent de grups d’investigació. ### Paper i transformació de l’Associació Cadacil • Associació amb més de **10 anys d’història**, en **fase de creixement i reimpuls**. • Dificultats pròpies de les malalties minoritàries: - Pocs afectats registrats. - Afectacions cerebrals amb *apatia* com a símptoma, que dificulten la participació. • S’ha impulsat un **pla estratègic fins al 2030**, elaborat de forma **participativa**: - Qüestionaris i reunions amb socis i sòcies. - Definició de **línies estratègiques** per arribar a famílies, societat i entorn sanitari. • Lema central: **«Juntos por una cura»**, que expressa: - Necessitat de **treballar a escala estatal i europea** per tenir prou massa crítica. - Complementar les polítiques públiques amb **mobilització social i donacions**. ### Sensibilització i informació • Objectius prioritaris del pla estratègic: - **Fer conèixer el cadacil** entre ciutadania, metges de capçalera i neuròlegs. - Crear **materials divulgatius** adaptats a diferents perfils (població general, professionals sanitaris) a la web de l’associació. • Es posa en relleu que: - Les **malalties minoritàries** són més de 7.000 i, sumades, afecten molta població. - Cal **visibilitzar-les** per evitar que quedin fora de prioritats de finançament. ### Xarxa de municipis i suport local • Es presenta el projecte de **Xarxa de municipis pel cadacil**, que neix de: - La relació amb ajuntaments arran d’esdeveniments i fires. - La proposta d’**il·luminar façanes municipals** de color granat el Dia del Cadacil a Espanya. • Objectius de la xarxa: - Implicar l’**administració local**, pròxima a la ciutadania. - Donar **suport a famílies afectades** arreu del territori, també en municipis petits o aïllats. - Facilitar campanyes de **difusió i recaptació de fons** (fires, actes solidaris, informació als CAPs, etc.). • Exemples: - **Sant Vicenç dels Horts** i **Sant Feliu de Llobregat** com a municipis capdavanters en la il·luminació i suport. - **Viladecans**, on un cap de setmana solidari va recaptar **2.500 €** per a la recerca a Sant Pau. ### Impacte social i emocional • El cadacil és viscut com una **“bomba familiar”**: - No afecta una sola persona, sinó diverses generacions (germans, fills, descendència potencial). • Necessitats detectades: - **Sentir-se acompanyats** i formar part d’una comunitat. - Convertir el **dol en energia solidària**, a través del voluntariat i l’activisme. • L’associació funciona **sense personal remunerat**, només amb voluntaris, i fa una crida a: - Persones jubilades amb energia. - Joves que vulguin **fer pràctiques o col·laboracions** quasi professionals. ### Com col·laborar amb l’associació • A través de la web **cadacil.org** es pot: - Fer **donacions directes** al compte de l’associació o al de l’Institut de Recerca. - Adherir-se al **Teaming** (aportacions d’1 € al mes) que van directament a la recerca a Sant Pau. - Inscriure’s com a **voluntari o voluntària**. • Es remarca que calen **diners, però també mans, caps i energia** per assolir l’objectiu de trobar una cura. --- ## Tancament del programa • Es recorda que l’entrevista, les notícies i l’informatiu complet es poden recuperar al web de **Ràdio Sant Vicenç**. • Comiat i agraïment a l’audiència, amb recordatori del retorn de la informació l’endemà.

['Cap infant sense joguina', 'Ràdio Sant Vicenç', 'Sant Vicenç dels Horts', 'Creu Roja', 'campanya solidària', 'dret al joc', 'ajuts al lloguer', 'ajuts a la hipoteca', 'habitatge', 'violència masclista', 'feminicidis', 'igualtat de gènere', 'mascareta', 'infeccions respiratòries', 'grip', 'Covid', 'Salut', 'cadacil', 'malalties minoritàries', 'ictus', 'demència precoç', 'Associació Cadacil a Espanya', 'Institut de Recerca de l’Hospital de Sant Pau', 'recerca biomèdica', 'farmacogenòmica', 'models cel·lulars', 'models animals', 'donacions', 'Teaming', 'voluntariat', 'xarxa de municipis', 'Viladecans', 'Sant Feliu de Llobregat', 'esdeveniments solidaris', 'sensibilització', 'diagnòstic genètic', 'neuròlegs', 'plans estratègics d’associacions', 'Suport emocional a famílies']