Sant Vicenç del Dia Bon dia. La campanya Cap Infant Sense Joguina ja és en marxa per aconseguir regals per 89 nens i nenes de Sant Vicenç dels Horts. És un ajut necessari perquè els Reis Mags puguin arribar a totes les llars vicentinars
La nit del 5 de gener, l'acte central de la campanya, la marató de recollida de joguines que organitza Ràdio Sant Vicenç, serà el 20 de desembre a la plaça Narcís Lunes. I com a novetat, el mateix dia també es recolliran joguinars al Mercat de Nadal del grup Llines. Avancem la resta de titulars amb Sara Cabrera.
A partir de demà es podran demanar els ajuts municipals per pagar el lloguer o la hipoteca. Les sol·licituds es podran presentar fins al 12 de gener. Per poder optar aquests ajuts municipals, la quota mensual de lloguer o hipoteca ha de ser com a màxim de 900 euros.
La violència de gènere deixa tres dones assassinades en aquesta última setmana a Espanya. L'última a l'Hospitalet, una dona de 36 anys i mare de tres fills. L'Ajuntament de Sant Vicenç condemna els últims tres feminicidis confirmats pel Ministeri d'Igualtat. A més d'aquest de l'Hospitalet, també el d'una dona de 39 anys a Toledo i una altra de 30 anys a Sevilla.
L'Ajuntament s'il·luminarà aquest vespre de color granat amb motiu del Dia del Cadacil a Espanya. El cadacil provoca ictus i demència en edats joves. Ara per ara no té cura, per això la recerca és vital. Avui parlarem amb l'Associació Cadacil a Espanya i amb l'Institut de Recerca de l'Hospital de Sant Pau.
I ara la previsió del temps amb Lluís Mí Pérez, bon dia. Bon dia, una jornada que ha de portar alguns núvols a les comarques metropolitanes, però no seran productors de pluja, seran completament inactius. Per tant, núvols descafeïnats a la seva majoria i el que aniran deixant és el sol tèrbol, una mica balat, també en alguns moments més gris el panorama, especialment aquest matí i migdia, però remarquem, no acabarà plovent a cap indret de l'àrea metropolitana i, de fet, gairebé a cap indret de Catalunya.
alguns núvols més baixos, tindrem en alguns moments arrapats cap a la banda de la Mola, també cap al Montseny o l'Almaresme, però tampoc deixaran pluges aquests núvols. Un palet de vent de Ponent, que especialment a la comarca del Vallès Occidental, l'interior del Baix Llobregat i l'Alpenedès bufaran amb una mica més de ganes, i tot plegat amb una temperatura encara molt dolça, de fet ha pujat respecte a ahir, el matí és poc fred i la tarda tornarà a ser molt agradable. Estem pendents a la xarxa?
Gràcies, Luismi. Us seguirem. Us parla Eva García. És dimecres, 10 de desembre. Ara posem Sant Vicenç al dia.
La campanya Cap infant sense joguina vol aconseguir regals per 89 nens i nenes de Sant Vicenç dels Horts. És un ajut necessari perquè els Reis Mags puguin arribar a totes les llars vicentines la nit del 5 de gener. Està organitzada per la Regidoria de Serveis Socials, Ràdio Sant Vicenç i Creu Roja. L'acte central de la campanya, la Marató de Recollida de Joguines, que organitzem des de l'emissora municipal,
serà dissabte 20 de desembre a la plaça Narcís Lunes. Eduard Vides és el coordinador de Creu Roja del Baix Obregat Centre i explica la cobertura de cap infant sense joguina.
que són molts nens i és un moviment logístic important. En aquests moments ja estem recollint bastants regals, els estem començant a classificar per edats i, bé, en plena marxa. Estem parlant de 69 famílies, un total de 89 menors, 90 nens. Una xifra similar...
de l'any passat. L'any passat van ser 86 i hem pujat a 3. Joguines de 0 a 3 anys, de 3 a 6 i de 6 a 12. Són les 3 marges que treballem. El que són joguines de 0 a 3 anys, doncs, bueno,
És més fàcil aconseguir mossegadors, cups de diferents textures, peluixos, material didàctic, llibres, etc. Mentre que a la franja d'edat més alta, altres jocs o altres regals, més difícils, realment.
Les característiques de la campanya són de sobres conegudes. Han de ser joguines noves, no sexistes i no bèl·liques per infants de fins a 12 anys. Han de ser noves, no usades. Això s'ha d'explicar, no? I no creiem en infàncies de primera o segona categoria. A més, no podem garantir la seguretat d'una joguina una vegada treta del segon balatge original.
Per tant, demanem que siguin joguines noves, que siguin no bèl·liques, com a gent de sensibilització que som, també treballem la prevenció de conductes violentes i no entendríem joguines amb característiques bèl·liques. Esperem que no hi ha joguines de nois o de noies, no és tant, també hem de dir, no és tant la condició de la joguina,
sinó l'ús que en farem d'aquesta. Per tant, el lliurement per part nostra és un lliurement indistint. Si poguessin ser cooperatives, és a dir, per treballar una mica més a la cooperació, es fomenta la cooperació en joc menys individualistes o que siguin sostenibles.
L'ànima de la campanya és aquesta. No és només el regalar, anar jugant a qualsevol, sinó que darrere hi ha tota una sèrie de missatges i una sèrie de sentit del que estem distribuint.
Vides destaca la trajectòria de cap infant sense joguina i el seu sentit principal, garantir el dret al joc de la infància. És una campanya que porta 34 anys, amb un lema que és els seus drets en joc. És una campanya que pretén aconseguir joguines, no només per poder obsequiar o perdonar als nens i nens, sinó que, a més a més,
És una campanya que busca el sensibilitzar sobre el dret al joc i haver establert en la declaració de drets dels infants.
La recollida de joguines que organitza Ràdio Sant Vicenç serà el 20 de desembre a la plaça Narcís Lunes amb una jornada de ràdio al carrer. Com a novetat d'aquest any, també es recolliran joguines al Mercat de Nadal del grup Llines. La marató de joguines coincidirà al matí amb la cagada del grossot, el tio més gros de Sant Vicenç dels Horts, i a la tarda és previst que ens acompanyin artistes que cantaran algunes cançons.
A més, durant la jornada tindrem ajudants a la Fira de Nadal del grup Llines de 12 a 8 del vespre. I si no ens podeu acompanyar el dia 20, també podeu comprar regals i deixar-los a papers i llibres Marta. L'equip d'ajudants dels Reis Mags els sumaran al recompte total de la Marató de Recollida de Joguines.
Has vist? Ràdio Sant Vicenç, ja té data per a la marató de cap infant sense joguina, el 20 de desembre a la plaça Narcís Lunès. M'agradaria participar-hi, però comprar una joguina no em va gaire bé, per poc que em gasti són diners. Podem ajuntar-nos i comprar una joguina que estigui bé, amb les companyes de la feina o amb el grup del gimnàs, i cadascú que hi posi el que li vagi bé.
És veritat, i així amb petites aportacions podem comprar una joguina ben maca i de qualitat, uns patins o un joc de taula o manualitats. Sí, l'important és que sigui una joguina nova, educativa, no sexista i no bèl·lica, fins a 12 anys. Doncs mira, comprarem algun joc per als nens i nenes més grans.
Ben vist, perquè la majoria pensa en la canalla més petita i a 12 anys han de continuar jugant. Ara mateix ho proposo a la feina i també als amics. Comptem amb tu!
A partir de demà es podran demanar els ajuts municipals per pagar el lloguer o la hipoteca. Les sol·licituds es podran presentar durant un mes fins al 12 de gener. Per poder optar aquests ajuts municipals, la quota mensual de lloguer o hipoteca ha de ser com a màxim de 900 euros. A més, els ingressos de la unitat de convivència han de ser dins dels límits establerts a les bases de la convocatòria entre 31.500 i 35.000 euros anuals en funció dels membres de la unitat de convivència.
La tramitació de les subvencions comença demà i s'allargarà fins al 12 de gener. Les sol·licituds s'han de presentar pel registre electrònic de l'Ajuntament o presencialment al CIAC, amb cita prèvia. També podeu sol·licitar assessorament de l'Oficina Local d'Habitatge al correu habitatge.h.cat o trucant al 93 656 15 51.
La violència de gènere deixa tres dones assassinades en aquesta última setmana a Espanya. El crim més recent confirmat pel Ministeri d'Igualtat ahir mateix és el d'una veïna de l'Hospitalet de 36 anys i mare de tres fills, dos d'ells menors. Unes hores abans també s'havien confirmat els assassinats d'una dona de 39 anys a Toledo dimecres i el d'una dona de 30 anys a Sevilla dissabte.
També s'investiga com a possible cas de violència masclista l'assassinat d'una dona a València. L'Ajuntament de Sant Vicenç dels Horts condemna aquests últims assassinats masclistes. En el cas de la veïna de l'Hospitalet, els Mossos d'Esquadra van detenir ahir al matí la parella de la víctima com a presumpt autor del crim després de trobar el cadàver de la dona amb signes de violència al seu domicili.
Amb els tres últims casos confirmats, el nombre de dones assassinades per les seves parelles o exparelles a Espanya és de 45 aquest any. Els casos ascendeixen a 1.340 dones des de 2003, quan es van començar a recollir aquestes dades. La Teula d'Igualtat de Sant Vicenç dels Horts convoca una concentració mensual per condemnar les violències masclistes el primer dimecres de mes.
La propera concentració serà el 7 de gener, com sempre a la plaça Narcís Lunes. Davant de qualsevol cas de violència masclista, podeu trucar al 900 900 120. És gratuït, confidencial i presta atenció a les 24 hores del dia. També podeu contactar amb el CIAT, el Servei d'Informació i Atenció a les Dones, al 93 602 92 16. 93 602 92 16.
Per emergències, truqueu al 112. Són recursos que poden activar les víctimes i també qualsevol persona que conegui o sospiti d'un cas de violència de gènere.
Les mascaretes tornen a ser obligatòries als centres de salut i a les residències des d'avui. El govern de la Generalitat ho va decretar ahir davant l'augment de les infeccions respiratòries greus. En l'última setmana, els casos de grip i de malalties respiratòries han pujat a Catalunya un 50%. La mesura té una vigència inicial de 15 dies.
Concretament, Salut ha registrat més de 90.400 casos de grip i malalties respiratòries de l'1 al 7 de desembre. Alhora, s'estima que la incidència de la grip superi el pic de les tres últimes temporades, així com els ingressos hospitalaris en planta, que ja sobrepassen el màxim que es va assolir la temporada 2022-2023.
La mascareta és obligatòria als centres d'atenció primària, als hospitals, als centres de salut mental i a les residències de gent gran i de persones amb discapacitat. L'han d'adults treballadors del sistema sanitari i els pacients i visitants a partir de sis anys. Les persones que estiguin ingressades no l'hauran de portar dins de la seva habitació, així com tampoc les persones amb malalties o dificultats respiratòries que es puguin agreujar amb l'ús de les mascaretes.
Conjuntament amb el rentat freqüent de les mans i la distància entre persones, l'ús de mascareta és una de les mesures de protecció efectives que cal utilitzar sempre que tinguem símptomes de grip, Covid o de qualsevol malaltia respiratòria.
L'Ajuntament s'il·luminarà aquest vespre de color granat amb motiu del Dia del Cadacil a Espanya. Entitats i afectats per aquesta malaltia rara aprofiten avui 10 de desembre per donar-la a conèixer. El cadacil afecta els petits vesos sanguinis i es manifesta al cervell. Provoca ictus i demència en edats joves, el que arriba a ser molt incapacitant. Ara per ara no té cura, per això la recerca és vital.
I a Ràdio Sant Vicenç ens acompanyen avui dues membres de l'associació Cadací l'Espanya, la Vicentina Ana Maria Maldonado. Bon dia. Hola, bon dia, Eva. Moltes gràcies. I a vosaltres, i també és aquí a l'estudi Araceli Vilarasa. Bon dia. Bon dia. Voluntària de l'associació. I al telèfon comptem amb la investigadora Paula Villatoro, bioquímica de l'Institut de Recerca de l'Hospital de Sant Pau. Bon dia, Paula. Hola, bon dia.
L'any passat també parlàvem per aquestes dates i la recerca estava centrada en identificar medicaments que ja es fan servir i que es puguin aplicar als pacients de cadacil. Paula, s'ha avançat en aquest sentit? Com esteu?
Gracias por la palabra y por el espacio. Sí, actualmente estamos en el grupo al que pertenezco, que es el Grupo de Farmacogenómica y Genética de ICTUS del Instituto de Recerca San Pau. Tenemos una línea de investigación de CADACIL con la doctora Elena Muiño y Israel Fernández. Y bueno, actualmente estamos investigando la enfermedad. Nuestro principal objetivo es investigar moléculas que sean relevantes en la enfermedad, que nos ayuden a entender los mecanismos.
y que en un futuro que esperemos sea próximo nos ayude a identificar fármacos que estén ya posicionados en el mercado y que sean fármacos que sean capaces de modular pues estas moléculas relevantes que encontremos y pues así conseguir un tratamiento lo más rápido posible para los pacientes que sufren de cada célula.
Dius, en un futur pròxim esteu a prop? Això és molt difícil, sempre, en ciència, però... A veure, és realment un... Quan és difícil de saber-ho perquè depèn de moltíssims resultats i moltíssims processos burocràtics que moltes vegades no...
Ciertos medicamentos en mente que estamos actualmente probando, nos han aprobado algunos proyectos para probar estos medicamentos en modelos celulares de la enfermedad. Próximamente esperamos el año que viene empezar un proyecto en modelos animales de la enfermedad también. Y bueno, tenemos unos cuantos medicamentos que en el próximo año será probarlos en células, en animales y pues dependerá de los resultados el que tan pronto podamos llevar un mano
Si los que probemos llegan a ser interesantes los resultados en células y en animales, será el próximo paso.
Com funciona la malaltia? Quin és el procés que segueix el cadacil? Explicat ràpidament perquè segur que hi ha gent que avui està descobrint aquesta paraula i aquesta malaltia. Sí, sí, sí, el cadacil es va descobrint cada dia. Jo crec que cada dia hi ha algú que el coneix i és per la xarxa i la tasca que es fa des de l'associació i de la gent que col·labora amb nosaltres com en aquest cas vosaltres.
Jo del cadacil diria que la definició que és una arteriopatia autosòmica dominant amb infarts subcorticals i leucencefalopatia. El nom impressiona molt i la malaltia també. La malaltia a cada pacient funciona de manera diferent, no té una pauta establerta si té uns símptomes.
però que cada persona desenvolupa diferent. Amb alguns afecta més ràpidament i amb els altres, per sort d'aquests, més lentament. I és així.
I és hereditària, genètica. Sí, cada fill d'una parella que un dels dos pugui tenir cadacil té un 50% de probabilitats. D'aquí, la gran necessitat que es conegui i que la gent que pugui tenir un símptoma que sigui realment pugui ser cadacil, s'ho dictamini perquè pugui evitar tenir fills transmetent-los el mal. Que pugui tenir fills, però que no els transmeti el cadacil. I és una manera d'aturar la malaltia, també.
L'associació Cadací fa tot el possible per sensibilitzar sobre la malaltia, per aconseguir fons per la recerca tan necessària. En què esteu centrades ara des de l'associació Cadací?
Bé, estem una mica en un moment de creixement, jo diria, de creixement i de molta il·lusió. L'associació no és nova, ja té deu anys, i ja sabeu, les associacions tenen cicles de vida molt diferents. ACES sempre s'ha afrontat en una gran dificultat
que és el que compartim amb totes les malalties minoritàries, que és que al ser tan poqueta gent i a més a més gent afectada d'una malaltia, i encara més greu, si és una malaltia cerebral que produeix apatia com a primer símptoma, doncs costa molt ser un número de gent important i costa molt mantenir-se molt actiu. Aleshores, crec que era com a la primavera, a la darrera primavera,
Va coincidir un moment en què la junta directiva, la presidenta, la Maria del Carmen, que crec que va estar aquí parlant amb vosaltres, tenien moltes ganes d'impulsar un cert procés de creixement. Vèiem molt la necessitat d'arribar més a les famílies, d'arribar més a la societat, d'arribar al col·lectiu sanitari, que fins i tot el col·lectiu mèdic i sanitari desconeix molt el cadacil,
i van coincidir en que van comptar amb uns quants voluntaris que tenien ganes d'ajudar i ens van plantejar què podien fer. I va donar parar la metodologia. Jo tenia experiència professional en haver treballat en plans estratègics,
I vam pensar que un pla estratègic seria interessant perquè un pla estratègic d'alguna manera serveix per dibuixar el futur. No és una planificació rígida que digués quants recursos tenim i què anem a fer demà passat. No. Anem a posar els llums llargs a l'autopista i veure el 2030 on ens agradaria estar.
i a somiar una mica en què seria. I l'altra cosa molt positiva que fa un pla estratègic és que no el fan dues o tres persones soles en un despatx, sinó que es necessita fer-lo des d'un procés participatiu. I això volia dir apel·lar a tots els nostres socis i sòcies i demanar-los ells què pensen, què necessiten, què voldrien. I això és el que vam fer treballant molt. Sí, esforçant.
Però també passant-nos-ho molt bé, perquè és aquesta energia del voluntariat que et dona la satisfacció de fer alguna cosa que penses que pot contribuir a tenir algun èxit. I vam començar fent un qüestionari que va contestar moltíssima gent i després unes reunions que estem ara en procés d'acabar i que ens han portat a tenir...
Estem encara en procés, eh? Vam proposar tenir-ho a final d'any i a final d'any tindrem un document que dibuixa les grans línies estratègiques del que seria el procés de l'associació fins al 2030. I d'aquí és d'on, a poquet a poquet, anirem construint peça a peça, any per any, les coses més concretes que ens proposem fer.
I que, com tu deies, van sobretot a donar encara més impuls a una cosa que ja l'associació està fent i que crec que pels recursos amb els que comptem fa molt bé, i l'Anna Maria és una expert en això, que és organitzar esdeveniments, tenir fires, tota mena d'activitats per recaptar diners que van ajudar...
a aquests mags que tenim aquí a l'Hospital de Sant Pau i que esperem que aviat ens donin bones notícies, perquè la millor notícia serà això. L'associació té un lema que a mi em va seduir de seguida, que diu «Juntos por una cura». Això és molt maco.
Clar, l'escala és una escala nacional, perquè és que si la fem a nivell de Catalunya, serem quatre, i ojalà que pugui ser a nivell europeu, perquè el repte de les malalties minoritàries és que, lògicament, les polítiques públiques, un dels seus criteris d'optimitzar la inversió dels diners que són de tots, és anar a polítiques de gran impacte, coses que afecten a molta gent, i llavors, clar, es dediquen molts diners al càncer, és evident.
Però és que les malalties minoritàries són moltes, n'hi ha més de 7.000 i escaig, moltíssimes, cada una amb un coneixement específic, amb moltes necessitats, i que totes juntes també afecten a molta població. Són moltes vides trasbalsades. Fan un gruix molt important que es podria tenir en compte, no ho hi ha tant com s'òbia.
Però, clar, també hi ha aquesta cosa del ser minoritari, doncs també té molt sentit que sigui la mateixa societat la que s'impliqui una mica més enllà, no?, a fer una donació, a fer una col·laboració en feina, perquè no podem basar-ho tot només en aquest cas, en les administracions.
I aquest lema, el Juntos Fórum a Cura, el porteu a la pràctica contínuament. Vosaltres, les voluntàries, mobilitzant-vos i organitzant esdeveniments per facilitar la recaptació de fons i uns fons que se'n van directament a l'Institut de Recerca de Sant Pau.
I professionals i investigadores com la Paula Villatoro continuïn fent la seva feina, continuïn fent recerca. Paula, què suposa per vosaltres la mobilització de l'associació Cadací?
Pues nos apoya muchísimo porque realmente las investigaciones son caras. Toman recursos, toman dinero y hay poco financiamiento público, sobre todo para enfermedades minoritarias como es el CADACI. Así que para nosotros no significa poder hacer más estudios o poder aumentar la cantidad de pacientes dentro de los estudios.
Como mencionaba Ana, realmente es una enfermedad que es muy heterogénea. Hay mucha diferencia en cómo un paciente
los síntomas de un paciente respecto o comparando a otros. Así que mientras más pacientes podamos incluir nosotros en los estudios, es mucho más representativo de lo que realmente pasa en la población que sufre de cada asilo. Así que mientras más donaciones tenemos, mientras más apoyo de la asociación tenemos, a la investigación se ve reflejado en que podamos llegar a la clínica antes, que yo creo que es lo que todos buscamos. Ok.
poder posar en pràctica fàrmacs en pacients per millorar la seva vida. Teniu relació, treballeu amb centres de recerca d'altres llocs, d'Espanya o d'Europa, d'altres punts del món? Sí, sí, tenim...
Dentro de España colaboramos mucho con un grupo que está en Santiago de Compostela, el doctor Francisco Campos, colaboramos mucho con ellos y en Europa pues también colaboramos con grupos en Inglaterra, con grupos en Leiden de Países Bajos, de París también y bueno realmente la...
Comunidad científica estudiando el CASI, hay un congreso cada año y medio y vamos notando que cada vez es más gente y más investigadores en esta enfermedad, que también esto motiva que entre muchos podamos lograr algo antes.
Comentaven l'Araceli i l'Anna Maria que també fan, donen a conèixer la malaltia dins del propi sistema sanitari. Això sobta una mica, no? I hi ha molt desconeixement també en el sector. Sí, sí lo hay, porque, bueno, al final, al ser una enfermedad minoritaria, yo creo que se verán pocos casos en la práctica clínica, realmente, y bueno, pues...
Los neurólogos y sobre todo los neurólogos que están en ictus, que trabajan en salud cardiovascular y cardiovascular, pues estarán más, están bastante más familiarizados, pero fuera de este sector, pues es verdad que es una enfermedad menos conocida. Y mientras más trabajo podamos hacer para que se conozca, pues yo creo que eso va a ayudar también a que los pacientes se diagnostiquen antes, que se les pueda dar el seguimiento que necesitan antes. Gracias, Alem.
En el nostre qüestionari volia dir que la pregunta que va tenir més quòrum, em sembla que arribava al 98% de les respostes, era aquesta, que els metges en els que la gent havia anat, fins i tot els neuròlegs, no sabien res del cadacil.
Primer, això, si ets nou en el tema, et pot com escandalitzar, no? Però no és el cas, perquè quan tu entres en contacte amb el paquet de les malalties minoritàries, que són tantíssimes, t'adones que fins a cert punt és normal que sigui així.
també hi ha un fet com generacional. Hem pogut veure que potser metges més joves, neuròlegs especialitzats més joves, ja tenen notícia del cadacil, però en canvi els que van estudiar fa molt temps això és que ni es coneixia. Per tant, això ens ho hem d'aprendre com un repte i una de les nostres línies estratègiques del pla i que li pensem donar molta prioritat
i que ja tenim alguns metges que estan relacionats i que són voluntaris i que estan treballant amb això, és produir material que tot vagi a parar a la nostra pàgina web, perquè a diferents nivells, a nivell de ciutadà, afectat o no, a nivell de metge de capçalera, que li arriba una persona que té uns despistes i que no sap per què, i a nivell fins i tot de neuròlegs,
puguin trobar allà la informació necessària, i això fent-ho amb el de la mà de la gent de Sant Pau, doncs crec que ens en podem sortir bastant bé, perquè és normal que no se sàpiga, perquè són molt poquets els diagnosticats, si es conegués més, potser es diagnosticaria més gent. Com que de moment no tenim cura, bé, doncs anem fent camí.
I té uns símptomes que es poden camuflar, que en certa manera són comuns i camuflen molt la malaltia, aquests microictus, migranyes molt fortes. La demència també són símptomes que són semblants amb altres malalties més conegudes.
I que, a més, el fet dels ictus, jo crec que s'ha obviat que qualsevol persona, a partir de certa edat, pot tenir un ictus. I no té, jo penso que no, que si una persona té un ictus és per algun motiu i es té que saber trobar el motiu. Per tant, és important conèixer el cadacil i les malalties que hi hagi minoritàries, un petit coneixement.
També és important evitar els falsos diagnòstics, perquè tenim socis que s'expressen, tenim un grup de WhatsApp que la gent explica les seves experiències i és molt interessant, i veus que hi ha gent que ve que l'han diagnosticat com a bipolar.
i que la medicació que li estan donant com a bipolar li senta fatal. Fins que a algú se li encén la bombeta i li han canviat, han fet un estudi genètic i han vist que era cadacil, el sol fet de deixar de prendre la medicina de la bipolaritat ja li és una millora. I clar, aquí hi ha un gran camp per córrer. Sí, mira, jo vaig amb una classe de gimnàsia tipus xicún i així...
I un dia parlant amb el monitor li vaig explicar que estava posant a l'associació cada cil i així em va dir, sí, explica'm una mica la malaltia. Li vaig explicar i diu, ostres, tinc una coneguda que està a Mallorca, diu que està passant un calvari perquè li diagnostiquin una malaltia.
Que té? Diu, ha acabat que ja va amb cadira de rodes i encara no li han dit què té. Diu, perquè li van descartant coses. Dic, i no li han fet un estudi d'ADN? No. Dic, doncs digue-li que li facin. Dic, perquè si tu dius que els símptomes són molt semblants, pot ser o no pot ser, però com a mínim que descartin. Doncs això és el calvari pel que pot estar passant molta gent o que poden haver mal diagnosticat la malaltia. Hi haurà molts malalts de cada estil no diagnosticats, enganyats.
Cada vez también son más comunes las enfermedades neurovasculares, cada vez es más común el ictus, ictus hemorrágico, ictus isquémico, entonces también es cada vez más difícil diferenciar, ¿no? Creo yo que antes era menos común y sobresalía más cuando una persona tenía muchos ictus, pero se está volviendo, bueno, realmente es la segunda causa de mortalidad en el mundo, el ictus, entonces habiendo tanta incidencia yo creo que el
poder diagnosticar el cadacill. Doncs la difusió, la sensibilització de la societat que es fa des de l'associació és molt important la implicació dels municipis, de l'entorn, de les famílies en casos de cadacill i un dels projectes que teniu entre mans és
La xarxa de municipis, en què consisteix? No sé si ha arrencat ja o està a les beceroles amb aquestes llums llargues del pla estratègic. S'està creant, no? Estem iniciant, no? Jo diria que està creixent i que és molt bonic perquè és un projecte que ens ha sorgit així, no? De com una arbet acaba creixent.
A partir de la feina que l'Anna Maria i molts altres estan fent d'organitzar esdeveniments i per això entres en contacte amb l'Ajuntament perquè et deixen en el mercat o en una festa o així, va sorgir aquesta idea d'il·luminar la façana el dia del cadacil.
I tot plegat ha anat com sumant i hem vist que tenia molt sentit que l'administració més propera, des de lo local, que és com molt més coneixedor de cada un dels habitants, és una administració, diguem-ne, més protectora...
per dir-ho així, doncs té molt sentit que aquells municipis on hi viu una família que està afectada per aquest problema, doncs siguin conscients i ajudin d'alguna manera a visibilitzar en els altres, a buscar recursos, i és el que està passant. I d'alguna manera el projecte Xarxa és un projecte que el que fa és sumar moltes petites activitats
I procurar que, d'aquests exemples, que un seria, doncs, i avui que estem aquí celebrant aquesta il·luminació de Sant Vicenç, doncs, que molts... També hi ha el municipi de Sant Feliu de Llobregat, també ha sigut capdavanter en això...
Tenim també el suport de la Diputació de Barcelona, que els vam explicar i ens van dir que ens ajudaran a connectar i a obrir portes amb tots aquests altres municipis, que em sembla que en la província de Barcelona serien com 14 municipis en els que algú hi ha que és soci de la nostra associació. No vol dir que no hi hagi altres, que potser hi ha gent que ja està diagnosticada i no coneix l'associació, o que ens podríem moure a l'entorn de la província de Barcelona.
També és una bona manera per extrem de la mobilització a altres parts d'Espanya. Com he dit abans, AC és nacional a nivell d'Espanya i, clar, imagineu-vos, aquí a Catalunya hem sigut bastant capdavanters, tenim la sort de tenir a prop l'Hospital de Sant Pau, que tot això mobilitza moltes coses,
Però jo sempre penso en aquell soci que tenim a la província de Tiruel, en un poblet, que li van diagnosticar això per casualitat i està més sol que l'una allà, que qui l'ajuda en aquest, com li arriben totes aquestes grans esdeveniments que hem vist des d'allà, no?, aquests caps de setmana que vau fer a Viladecans. A Viladecans, sí. Fa un parell de mesos hi va haver una moguda impressionant en què vam recaptar moltíssim a partir de... 2.500 euros.
euros. Es van recaptar, ens van fer un fin de solidari l'associació, bueno, l'entitat Viladecans contra el càncer i van fer un dissabte i un diumenge tot a benefici del cadacil i es va donar directament al laboratori de Sant Pau als 2.500 euros que van recaptar. Llavors el que volem és estendre-ho. Clar, d'aquesta família que està potser més aïllada, sense tant contacte
amb una comunitat autònoma diferent de la nostra i què podria fer? Doncs crec que aquest és un pas bastant relativament fàcil. Escolta, parla amb el teu ajuntament, a veure què podeu fer, una petita campanya de difusió en el cap del poble sobre això...
És una bona manera, crec, d'anar construint una xarxa que no sigui només una xarxa passiva, sinó que la gent estigui motivada, se senti acompanyada i se senti que està fent coses positivament també ells per ajudar, perquè el que hem vist a l'associació és que el més interessant, no se us escapa amb tot el que hem explicat,
que una de les dificultats d'aquesta malaltia és que quan arriba en una família no és un afectat, sinó que de sobte hi ha una caiguda en línia que afecta els diferents germans, més els seus descendants, més els nens no ho sabem perquè no els hi fem la prova encara. Per tant, és una bomba bastant important. Llavors, en aquesta situació, sentir-se acompanyat és molt important.
I a més a més, convertir tot aquest dolor en energia de solidaritat encara és més important. Per tant, aquí estem tots i crec que això és capaç de mobilitzar molta gent. I teniu alguna activitat prevista pròximament per Sant Vicenç o Rodalia?
A veure, per Sant Vicenç, estic pendent de la reunió amb la taula de salut a la que estem i, en principi, ara hi ha la il·luminació. La idea és fer fotografia d'aquesta il·luminació, posar-la a la xarxa juntament amb els altres pobles i ciutats que hagin il·luminat i posar-ho a xarxes socials i difondre-ho. Ara estem en tema de Nadals.
I aleshores estem una mica tots buscant cosetes i així, però de ben segur que passats les dates d'aquestes engegarem coses a Sant Vicenç, juntament amb la regidoria. I qui vulgui col·laborar amb l'associació, fil directe amb la recerca, perquè és això, tota la sensibilització, els fons que aconseguiu van fer possible la recerca per trobar medicaments, per trobar tractaments, qui vulgui col·laborar com ho pot fer.
Doncs a la pàgina web de l'associació, que és cadacil.org, hi ha el compte de l'associació, el compte de l'Institut de Recerca i també hi ha la pàgina web del Teaming. Aquesta eina, que per un euro al mes, que és assequible a una gran part de gent, ens ajuda moltíssim perquè és una gota a gota que va directe a l'Hospital de Sant Pau. Va directe a la Paula.
I també jo voldria especialment fer una crida, que per la nostra dimensió som una associació que no té cap treballador professional. Per tant, ens movem tots a partir de voluntaris. I jo crec que són moltes les persones, en el meu cas com per jubilació,
i encara amb energia, o joves que volen fer una pràctica pseudoprofessional, que podrien col·laborar amb nosaltres i que estaria molt bé. A la pàgina també trobaran la manera d'inscriure's com a voluntari. Es necessiten diners i es necessiten mans i caps. Caps, energia, ànima. Tenim que ser molts per aconseguir la cura. Exacte.
Doncs amb aquest lema de l'associació Cadasil Juntos por una cura que es torna a manifestar en aquesta entrevista amb la investigadora Paula Villatoró de l'Institut de Recerca de l'Hospital de Sant Pau. Paula, gràcies i bona feina. Moltíssimes gràcies per l'espai i per l'associació i per el treball que fan sempre per visibilitzar la malaltia de Cadasil, que és molt important visibilitzar-la.
I aquí les voluntàries de l'associació Ana Maria Maldonado i Araceli Vilarassa, moltes gràcies a totes tres. Moltes gràcies, Eva. Gràcies a vosaltres. Gràcies també. Vull donar a l'Ajuntament per il·luminar. M'ho vam proposar a ells i els agraeixo moltíssim. I dir a Sant Vicenç que compto amb ells.
que els vicentins que demano la seva ajuda igual que molta gent ha fet vull dir perquè ens han ajudat molta gent com per exemple que el sagristà ens va fer un plat adequat a la gent que tingui problemes per digerir el menjar etc. vull dir que gràcies Sant Vicenç Sant Vicenç al dia
Així arribem al final del Sant Vicenç al dia. Podeu tornar a escoltar aquesta entrevista, les notícies, l'informatiu sencer i tota la programació de Ràdio Sant Vicenç a radiosb.info. La informació torna demà a partir de la una. Gràcies per fer-nos confiança i passeu un molt bon dia.