Dos quarts d'una del migdia, en vuit minuts,
l'Associació Provincial de Familiars amb Nens i Nenes
amb Trastorn per Dèficit d'Atenció,
amb o sense hiperactivitat, ara en parlarem, a PIDA,
celebra aquest cap de setmana unes jornades
per trobar-se, comentar i parlar al voltant dels últims aspectes
en relació a aquest trastorn.
Ens acompanya la presidenta de l'entitat, Joaquina Porro.
Joaquina, bon dia.
Hola, molt bon dia a tothom.
I la Xus, bon dia.
Bon dia.
Hola, la Xus.
La Xus és integrant també de l'associació.
A veure, el que són les jornades en si,
els professionals que hi participaran, en parlarem, esclar,
però aquest tipus de contactes amb les entitats de tall de previsió
serveixen per fer memòria, per recordar de què estem parlant.
No estem parlant d'un trastorn únic,
no estem parlant d'un trastorn que està perfectament tipificat,
sinó que estem parlant d'una problemàtica molt àmplia
que afecta a moltes més persones
de les que estan diagnosticades, segurament.
No, Joaquina?
Sí, això segur.
Perquè hi ha molta gent gran que ho descobreix a través dels seus fills.
quan van anar a diagnosticar els seus fills,
descobreixen que el pare o la mare ho som,
però és a dir, que hi ha molta gent que no ho hem sapigut
fins que no hem tingut els crios grans.
Pel fet que ens coneixem ja fa d'alguna entrevista,
jo recordo que en una ocasió et vas comentar
que jo era una nena amb aquest trastorn.
Quan jo era una nena, no es coneixia,
això s'atribuïa a que era una noia una mica rareta,
o que era una noia indisciplinada, mal educada.
Sí, sí, correcte, el que tu dius,
perquè així em sentia jo, perquè així m'ho feien sentir.
Per això ni es coneixia, aquest tipus de...
No, no.
Bueno, sí que es coneixia.
Es coneixia, però diguem-ne que era una cosa així.
Sí, però segons en quins àmbits de població, no?
Jo, per exemple, els meus pares,
que eren d'un àmbit rural i d'una zona bastant desprotegida,
doncs vulguis que no tenien ni idea.
Sí que les famílies nostres,
ja n'hi havia el meu pare, ho és,
mon germà, que és més gran que jo, també ho és,
però, bueno, com que hi havia gent que sabia,
d'alguna manera, la seva vida personal havia anat resolent bé,
doncs tampoc no era una problemàtica.
Clar, com que es parteix que la vida és dura,
que és difícil per tothom i tot plegat,
dius, home, doncs és així, tampoc no puc fer-hi res.
Afortunadament, sí, es pot fer per l'esforç dels especialistes,
però sobretot de les famílies que pleguen, en aquest cas, l'entitat.
Xus, tu ets sense implicada directa o directament,
no entrarem en temes personals,
tens algun familiar que pateixi aquest trastorn?
Sí, el tinc, sí, per això estic a l'associació.
No, ja m'ho imagino, el que passa és que hi ha entitats
que a vegades hi ha persones voluntàries que hi prenen part, però...
Bueno, jo tenia un problema, les vaig conèixer,
i estava molt contenta de conèixer-les,
perquè, clar, trobes explicacions de moltes coses, no?
Després vas i fas un diagnòstic,
i te dones compte que tu també ho ets,
perquè, clar, el 56% del TDAH és hereditari.
I, clar, llavors, doncs, bueno,
quan tu veus un fill teu que ho és,
doncs, després tu, quan te dones l'explicació
que tot el que t'ha passat a la teva vida té una explicació.
En el meu cas, en concret, me vaig posar molt contenta,
perquè donava explicació a per què jo...
Jo no era una nena molt moguda,
jo era més dèficit d'atenció,
i llavors estava com molt marginada, no?
Me'n sentia molt malament, molt insegura,
i, bueno, ara ja m'hi he fet gran,
i he après moltes estratègies,
i, bueno, me sento una persona totalment segura,
i, bueno, ho porto bastant bé.
Són dues coses,
transtorn dèficit d'atenció,
i una altra cosa és la hiperactivitat.
Pot anar lligat tot, o no necessàriament pot anar lligat?
Ens ho expliqueu una mica, sisplau.
Sí, el nen que és hiperactiu té dèficit d'atenció afegit,
perquè la seva hiperactivitat, el seu moviment,
la seva dispersió, li porta aquest dèficit d'atenció.
Però un nen pot tenir dèficit d'atenció sense ser hiperactiu.
Com el manifesta tot plegat?
El dèficit d'atenció sempre és un fracàs escolar segur.
Normalment se descobreix molt tard.
Tots els nens i nenes que pateixen fracàs escolar
poden tenir un transtorn de dèficit d'atenció?
Bueno, s'està valorant,
els professionals diuen que sí,
que hi ha molts, una gran quantitat d'ells,
que tenen dèficit d'atenció.
I la hiperactivitat com es manifesta?
El moviment.
No, no, clar, el moviment,
però, a veure, aquest nen és molt mogut,
és que no s'està quiet.
Però hi ha moltes maneres de ser mogut, no?
Sí, bueno, és un nen inconstant.
No és que estigui movent-se sempre en tort d'una cosa,
sinó que ara s'agafa, jo què sé,
agafa una joguina,
després se'n va i se'n va i obre l'aixeta,
i després se'n va i posa la tele...
I coses que, en principi, no tenen sentit, no?
Allò de fer-les d'aquesta manera tan...
Una cosa és portar una activitat
i després de l'ú ve el dos,
i una altra cosa és,
ara faig això i sense solta ni volta
me'n vaig a fer una altra cosa.
És que també, com que no et concentres en res,
t'avorreixes de tot, no?
Llavors agafes un puzzle
i com que no ho saps fer,
doncs ho deixes.
Agafes un meccano,
com que no ho saps fer,
ho deixes i te vas avorrint de tot
i al cap del dia es fem mil coses
i no s'ha acabat cap ninguna.
Xius, parlaves d'estratègies.
Quina mena d'estratègies?
Una d'anar creant per anar tirant endavant
i sobretot perquè l'entorn no sigui hostil.
Doncs estrategies.
Les estratègies les vas aprenent
perquè portes tants pals
al cap de la teva vida, no?
Que ho perdes tot,
no saps on te deixes les claus,
no saps on deixes el rebut d'aquell,
no saps on deixes l'altre.
Llavors tot el dia és un martiri, no?
Perquè clar,
llavors, bueno,
és a dir,
bueno, me vaig a parar
i vaig a dir
això té que anar aquí
i sapia que ho has deixat allí
i apuntar-t'ho
que has deixat allò allí.
Jo ara, per exemple,
he portat tota la llista
dels pares
i dels professors
que han estat trucant
per venir a les jornades,
doncs bueno,
minatatxant cadascú,
ja ho veus,
a un groc,
per no perdre'm,
per fer-lo bé,
per no apuntar
a les persones
dues vegades,
doncs bueno,
portar una agenda sempre
al damunt,
tu ho tens que apuntar tot
perquè si no s'ha trobida
i clar,
ho passes molt malament.
En casos
molt,
molt,
molt severos,
pensa que n'hi ha pares
que s'obliden
hasta d'anar a buscar
els seus fills
a l'escola
o a la guarderia
o s'han deixat
el gos dins del cotxe.
Això que dius
és interessant
perquè jo no sé
què és pitjor,
si la malaltia
o la mirada social
que hi ha al voltant
de les persones
que pateixen aquest trastorn.
Clar,
aparentment
la persona
que té un trastorn
de dèficit,
d'atenció,
d'hiperactivitat,
a veure,
jo us miro a vosaltres,
dues senyores estupendes
i clar,
no porteu escrit
al front
que teniu aquest trastorn.
Per tant,
socialment
no teniu cap causa aparent
que pensi
que pugueu tenir
algun tipus de dificultat?
No tenim aparença física
però sí que tenim
conseqüències
de la nostra trastorn.
Llavors,
clar,
és per això
que a vegades
parlant d'altres malalties
o altres situacions,
no?
La gent que té
d'alguna manera
alguna cosa
que el diferencia
sigui un ras físic,
sigui...
Llavors és fàcil
que aquesta gent
rebi l'ajuda necessària.
En antros
està costant molt
aquesta situació
justament per això,
perquè la nostra discapacitat
és totalment invisible.
No s'hi veu
fins que no van sortint
les situacions
que en antros mateixos
anem creant,
no?
Aquesta problemàtica
a l'escola,
el tema social,
tot això
ho anem creant
en antros mateixos,
cada individu.
Bueno,
cada individu
som diferents
i cadascú
crearà situacions
diferents.
Però, de fet,
normalment
tots tenim una situació
que ens envolta
amb dificultats.
Dins de
tota la problemàtica,
el que sí,
d'alguna manera,
jo m'imagino
que pot donar
molt de suport
als vostres fills
és el fet
que vosaltres
sou coneixedores
del trastorn
perquè el patiu.
Aleshores,
això no treu
les dificultats
que teniu
per tirar endavant
amb les vostres famílies,
però sí que,
abans que parlava
a la xus d'estratègies,
dius, bé,
està fent això
i no m'enfado,
per exemple,
quan les mares
perden mals nervis,
perquè realment
sé el que li està passant.
Clar,
per aquests nois i noies
que vosaltres
també tingueu
aquest trastorn,
aviam,
enteneu-me com ho dic,
no dic que sigui
un avantatge,
però sí que,
diguem-ne,
que us posa més en sintonia,
més en harmonia
amb els vostres fills.
Bueno,
més aviat
quan ja ho entens
del tot,
perquè ara,
per exemple,
que estem fent
escola de pares,
el psicòleg
que ens posa a tots
en la situació
que som els nostres fills.
Té aquesta qualitat
de posar-nos a tots
en el lloc
dels nostres fills
o filles
i que veiem els problemes
des d'on
els estan veient ells,
el que els està passant
amb ells
i és molt interessant
el que estem fent ara,
posar-nos en la pell
dels nostres fills,
perquè nosaltres ja som grans
i hem passat una vida
i costa una mica més
de valorar
i com m'he dit abans,
la societat ha canviat,
no?
I no s'està portant
igual a la societat
amb els nostres fills
com va ser amb nantos
que potser tenim
sobre la 50 o 40
i alguna cosa,
és diferent.
Llavors, clar,
ells mateixos
tenen altres dificultats.
Com perceben els vostres fills
o els fills
de la resta
de pares i mares
de l'associació
el seu trastorn?
Perquè ara quan deies
el psicòleg ens diu
que tinguem aquesta capacitat
d'empatia,
de posar-nos
en el lloc d'ells,
ells se parlen
del seu trastorn,
vosaltres,
o amb els amics
o amb la resta de la família?
Són conscients
del trastorn que tenen
i les conseqüències?
O hi ha una negació?
Sí, hi ha una negació.
A casa meva encara no.
Vull dir,
ho saben,
són conscients,
parlem,
vull dir que no hi ha problema,
la medicació,
el que calgui.
Però parlar-ne,
doncs mira,
mama,
penso que estic distret
o penso que necessitaria
més medicació
o el que sigui,
encara no.
Es revelen contra
el propi trastorn,
no?
Sí, sí.
Home,
jo,
en el meu cas,
no,
no es revela.
El que passa és que ella,
el que no vol és que...
Té una filla,
perquè jo sé que són nois.
Que no se'n sàpiga
en el seu entorn,
precisament per això,
perquè no l'emarginin,
no?
I, bueno,
ella ho porta molt bé.
Jo li vaig explicar
el que era,
li vaig dir,
la mama ho és,
no passa res,
ja veu,
no he fet gran,
no estic aquí
i tot funciona,
funciona en la casa,
funciona tot,
ho faràs igual,
estudiaràs,
seràs una noia gran
i, bueno,
ella està conforma
amb el que té
i, bueno,
si s'ha de medicar,
se m'edica
i ho porta molt bé.
Ella no ha fet un reixatge
sobre el seu trastorn,
però n'hi ha molts nens
que sí ho fan
i fins i tot pares,
que no el volen reconèixer.
Això és un altre tema.
Això és una lluita,
perquè n'hi ha molts pares
que diuen,
no, no,
si jo ho té,
t'has que reconèixer
i lluitar pel teu fill,
no?
Què tal la relacionen
amb els companys d'escola,
els amics tenen,
aconsegueixen tenir
un grup d'amics,
aquest potser
és un dels problemes.
Sí,
tenen dificultats.
Tenen moltes dificultats.
Perquè,
a veure,
el que és hiperactiu,
doncs el grup d'amics
se les redueix
perquè, bueno,
molesta.
I el que no és hiperactiu
pel trastorn seu
de déficit d'atenció,
doncs,
no se n'entera.
No se n'entera.
I com que és el tonto,
doncs no compten amb ell
per res.
I tot el vol de
sobre aquest problema.
Es margina molt,
tenen molts pocs amics.
I això que dius
és curiós,
un nen,
una nena
que tingui una malaltia
visible
a través del treball
que es pugui fer
a les aules,
doncs sempre hi ha
una tendència
cap a la solidaritat,
no?
I cap a la comprensió
dels companys de classe.
La canalla és molt maca,
pot ser molt cruel,
però també és molt maca
si se'ls explica les coses.
En aquest cas,
no, no?
Es valora
com un tret del caràcter.
Sí,
i a vegades
també
fem una mica
culpables pares.
Avui en dia
ja sabem
com està la societat,
si hi ha pares separats,
el que sigui,
sempre fer la culpa.
Però tu no sabies
que la culpa
sempre és dels pares,
de tot,
tinguin síndromes
o no tinguin síndromes
ni trastorns.
I llavors això
costa molt més
de lligar,
vull dir,
aquí el que es necessita
és l'ajuda
i no tot el contrari
i buscar situacions
que agreus
i més el problema,
no?
Vosaltres
vau formar
l'associació
amb molt d'esforç,
amb moltes dificultats,
vau fer les primeres jornades.
Ara ja aneu
per la cinquena jornada,
Joaquina,
enhorabona.
la cinquena del TDAH,
però nosaltres
vam abordar
l'any passat
una per adolescents,
que aquesta
la tenim classificada
com a la primera
d'adolescents,
perquè volem diferenciar
una miqueta.
No és igual
el nen adolescent
que el nen de bàsica.
És lògic.
En aquest cas
abordeu
els dos períodes
de la vida,
la infantesa
i l'adolescència.
La jornada
ho hi verta a tothom
en principi,
perquè no només els pares,
mestres,
educadors,
monitors d'esplai,
dic jo,
o a qui vulgui
o que digui
escolta,
tinc una família
que tenen un nen així
potser que m'assabenti
una mica com va el tema.
Està adreçada
primer per recolzament
en les famílies,
després per poder arribar,
que arribi tota aquesta informació
que s'hi donarà
per part dels professionals,
als centres escolars,
perquè també
tenen molta banca
d'ajuda,
de recursos
per poder tirar endavant
aquests nens
que tenen a l'aula
i que els dificulta molt
les classes del dia a dia.
i també hi ha persones
interessades
com ara podrien ser
treballadors socials,
vull dir,
gent que s'hi dedica
al tractament
com ara psicòlegs,
pedagogs,
logopedes,
tenen a les seves consultes
nens amb aquestes característiques
i necessiten saber
entendre aquest trastorn
per poder ajudar-los
de la millor manera possible.
Tenim la sensació
que s'ha millorat
però en els últims anys?
Moltíssima,
moltíssima sensació.
N'estem molt agraïts
perquè nosaltres ja tenim
la jornada tancada,
vull dir,
quina previsió de participants.
Ui,
la Xux com riu,
ara em quedaré jo.
No,
és que estic molt contenta.
Clar,
però són molts,
no?
200.
El que hi cap a la sala
i la gent que si li ha hagut
de dir que no.
Sí,
això,
jo ahir li deia a una persona,
em fa mal el cor,
tindrà que dir que no.
Clar.
Perquè clar,
quan més gent vingui,
quan més se sàpiga del problema,
doncs els nens,
tots estan en millor,
no?
perquè clar,
explicant per als professionals
és com s'entén tot això,
no?
Jo me'n recordo
quan vaig anar la primera jornada
vaig sortir plorant.
I com jo amb els pares,
no?
Perquè a més,
te sents malament
perquè dius,
ai,
li he dit,
tonto,
burro,
no?
Perquè clar,
a vegades,
tu ets un especialista
i ets un ésser humà també,
no?
I t'entra un mal de cor
perquè dius,
d'un meu,
què he fet,
no?
I bueno,
ara jo mateixa
li dic als pares,
no s'arrepentiu,
no ho sentiu malament.
a partir d'ara que ja sabeu el problema
i com s'ha de tractar,
ara si ho feu malament
sí que us heu de sentir malament,
d'acord?
Tos amb vosaltres mateixos,
però ara ja sabeu
com ho heu de fer.
Som aquí per aprendre tots,
eh?
I tant.
I de tot.
Una cosa
us volia preguntar,
se sap per què
uns nens
tenen aquest trastorn
i altres no?
Hi ha tractament farmacològic
a banda del tractament
psicològic o pedagògic
i funcionen
tots aquests elements?
Funcionar funciona,
el que passa és que...
Amb totes les coses
que són cròniques,
no?
Sí, sí.
Tenen pujades,
baixades,
a vegades amb la medicació,
amb el tractament pedagògic,
amb el psicològic
i amb tot,
a vegades hi ha moments
que dius
com pot ser que ho té tot
i en canvi
m'han suspès totes.
Bé,
doncs són baixades
que la mateixa persona...
Sí,
perquè la capacitat intel·lectual
hi és, no?
Sí,
això no cap dubte,
vull dir,
hi ha de tot,
però que normalment
són nens
amb una capacitat intel·lectual
totalment correcta.
Com a qualsevol altre nen o nena?
Sí, sí, sí, sí.
Són nens amb molt d'ingeni,
vull dir,
molt encuriósits per tot,
tot ho proven,
vull dir que són nens
que s'atreveixen,
que no hi ha problema a part.
Però clar,
tenen,
doncs això,
aquestes baixades
que per el que sigui
dius,
bueno,
i què pot ser
si està fallant tot?
Doncs t'esperes
un meset o dos
i torna a revifar la cosa
i torna a pujar
i torna a provar
i potser
és que la pròpia persona
ha tingut un baixón
o ha deixat de confiar
una mica més en ella
o encara que hagi tingut
aquest suport
no ha estat
tot el que havia d'estar
ell mateix,
no?
Perquè no,
la medicació per si sola
no ho és tot,
vull dir,
l'individu ha de posar
el seu esforç
i pel que sigui
aquell nano,
doncs pel que sigui,
perquè ha estat distret,
perquè ha tingut un problema
dins de l'aula,
amb un company,
el que sigui,
doncs a lo millor
ha baixat una mica
el seu rendiment també,
personal,
la seva dedicació personal,
tot i que al voltant
ho tenia tot,
però...
Com a mare
és una de les inquietuds
o unes de les moltes inquietuds
que segurament teniu
com tots els pares
d'altra banda,
però més sabent
i aquest transtorn
és el seu futur professional,
a l'hora de guanyar-se la vida,
quin company o companya
de viatge
trobarà
que realment
entengui
i sàpiga
doncs
de quina manera
va evolucionant
la seva manera d'actuar.
Quantes nens
no dormireu
pensant en això?
Jo,
com a mare,
moltes,
i com que ja són grans,
no és que em va donin problemes
perquè són molt xiquets,
no?
Però
ja els veus
que ja tenen més de 20 anys,
faran 21,
i et preocupes
perquè no li veus
gaire futur encara,
no hi ha res,
encara estan provant cursos,
encara deixen els cursos
a mig curs
i l'any següent
engeguen un altre
i no hi veus
que la cosa tira endavant,
no?
I et preocupes bastant
i de tant en tant
molt sovint
causen l'error
de dir-li
escolta'm
que tens 20 anys
i no tens res
i això a mi
després me fa molt de dol
però de tant en tant
ja he de posar els...
he de parar els peus
i dir escolta'm
para't una mica tu
perquè has de pensar
una miqueta, no?
I les noies,
Xus?
Bueno,
jo també tinc molta por
perquè...
És adolescent la teva filla?
Sí,
bueno,
està ahí,
però bueno,
tinc molta por
perquè, bueno,
començar a l'institut
em dona molta por
perquè, clar,
ella no és hiperativa,
ella és molt tranquil·leta,
ella és molt...
bueno,
tot li dona por
i bueno,
té una mica d'això
però bueno,
ella ho porta molt bé,
ella té moltes estratègies,
ho treu tot molt bé,
al col·legi estic encantada
perquè jo he parlat
per activa,
per passiva,
jo sempre dic
que he sigut la mare
més pesada del món,
he sigut com una losa,
però bueno,
m'ha servit molt
perquè la veritat
és que tinc
que agrair molt
perquè la porten molt bé,
ella està molt tranquil·la,
ella no suspèn res
i ja t'he dit,
de moment,
home,
sí que t'ha d'haver por
perquè dius...
però bueno,
la persona TDAH,
si sap agafar
el que realment li agrada,
és un crac,
o sigui,
si agafa una professió
o estudia alguna cosa
que jo li quede l'atenció,
serà,
bueno,
un crac
perquè hi ha molta gent
que és TDAH
i són gent molt,
molt artistes
i molt...
I tant,
i tant,
hi ha tota una llarguíssima llista
d'allò que s'anomenen genis,
no?,
de la història.
Ara l'has dit tu, genis.
Les famílies
feu la vostra feina,
els professionals també,
jo intueixo
que aquest fet
de parlar,
de donar a conèixer
és que com a comunitat
també podem fer alguna cosa,
no?,
la gent.
És a dir,
el fet que estiguem aquí parlant
i que demà
ve a sopar a casa
un matrimoni
que té un fill
o una filla
amb això,
mira,
m'està posant els peus
al sofà,
sembla mentida,
mal educat,
eh?
És el tema.
En aquesta línia
també tindríem que...
El mal educat aquest
és algú que patim sempre,
vull dir,
perquè és el que hem dit abans
al començar,
és un nen que es mou
i és un nen que
la primera qualificació
que porta és mal educat.
Aquesta és la primera etiqueta
que li pengem tots,
d'acord?
I jo,
normalment,
a vegades,
quan sortim així nantos,
com ara hem parlat,
no?,
que vull que si no
comences a reconèixer.
Quan te visiten les famílies
ja li dius,
escolta'm,
penseu si algú de baltros
pot tenir aquestes caràcteres
i te diuen,
no, no, no, no,
però tu,
quan surten del despatx
penses,
bueno,
és la mare o és el pare,
perquè ja veus els tres
de personalitat,
ja els hi veus,
no?
I, bueno,
això passa el mateix,
vull dir,
és la primera sensació
que reps
si vas viatjant
en un autobús,
en un tren,
allà on sigui,
veus un nen en moviment,
t'anadones.
I a mi me fa molta ràbia
que està mal educat.
És que no ho suporto
perquè vull patir
tota la meva vida
i no suporto
aquesta paraula
perquè alguna raó
ha d'haver
perquè aquest nen
s'amogui,
o que aquest nen...
Doncs no,
la gent no hi pensa en raons.
No, no,
ràpidament pengem
les etiquetes
que ens encanta
perquè ens facilita molt
la vida
i no es fa pensar.
Posem l'etiqueta
i ja passem a una altra cosa.
Ja està, ja està.
Senyores,
Joaquina,
Xus,
enhorabona a vosaltres
i tots els que feu possible
aquesta associació
perquè tireu en la qualitat
de vida dels vostres fills
i filles
i moltíssimes gràcies
per venir,
enhorabona, eh?
Gràcies a vosaltres
per convidar-nos.
Adéu-siau, bon dia.
Gràcies.
Adéu, bon dia.