Iolanda, bon dia.
Hola, bon dia.
L'única de la demarcació, i si no vaig errada,
a Catalunya hi ha un parell més.
A Catalunya vam ser els primers, fa dos anys,
i ara sí, ha començat, ja sembla que ara és el tema de moda,
i haurien tres o quatre que jo conegui, eh?
Podrien ser més, però hi ha una a Vilanova,
a Barcelona n'hi ha un parell,
i a Figueres volien obrir a finals de desembre,
que no sé si han obert o no han obert,
però aquestes serien les que jo conec.
Jo sempre poso l'exemple, perquè algunes vegades
hem parlat de les intoleràncies,
i en particular la intolerància al gluten,
a la problemàtica dels alíacs als adults,
però als nens, que és una mona banda en aquest sentit,
i sempre poso d'exemple el mateix.
Jo m'escandalitzo quan, d'entrada, te n'alegres,
vas a un supermercat estàndard, com si diguéssim,
i veus un petit prestatge, molt petitet,
que posa productes aptes per salies.
Ja parlarem d'allò que posa sense gluten,
que és un altre tema, i tu dius,
veus que ve, quin detall, un paquetet d'espagueti,
unes madalenes,
mires el preu i et quedes
absolutament esturada,
perquè dius, com m'he de pagar
per un paquet d'espagueti 5 euros,
o 4 euros? És escandalós.
És així, és així.
No estem parlant d'un producte de luxe,
estem parlant d'un producte necessari.
Necessari, que avui per avui no hi ha ajudes,
ni de moment sembla que no està
plantejat el tema.
Sembla ser que a Navarra ja han aconseguit
ajudes, els celíacs de Navarra,
perquè la seva comunitat els està ajudant,
i a la resta d'Europa no cal dir que també n'hi ha,
però a la resta de l'estat espanyol encara no rebem res,
i la nostra alimentació és 4 vegades més cara
que la d'una persona convencional.
Tu ets celíaca, Jolanda?
Sí, sí, soc celíaca.
Per tant, saps del que parles, eh?
Sí, sí, sí.
No estàs només a la botiga i a l'establiment.
És que qualsevol lloc on vegis
que hi ha menús sense gluten,
o que algú s'ha interessat pel tema,
al darrere sempre hi ha una persona celíaca.
Vull dir, qui està tenint iniciatives
per als celíacs,
sempre trobaràs algú al darrere,
o que tenen una filla,
o que ho són,
o que tenen un amic
i que els ha ajudat a muntar el negoci,
però sempre hi ha la sensibilització al darrere.
De moment, encara no estava vist com un negoci,
sinó com un acte social, una mica una ONG
que em diuen a mi,
però ara comencen a sortir negocis d'aquests
de la mà de persones no celíaques.
I em sembla que és una mica perillós, també.
Jo diria que també, no?
Perquè lògicament tothom s'ha de guanyar la vida,
però el coneixement que ha d'haver-hi
darrere del taulell sobre el tema...
T'ho dic perquè també veiem en les botigues
en estàndards,
que no són específiques per celíacs,
cada cop més en gelats,
en un munt de productes.
el segell sense gluten,
però no apte per a celíacs.
Això pot confondre el comprador?
Perquè el fet que no tingui gluten
no et garanteix, segons com,
que no tingui gluten en altres components del producte,
perquè l'etiquetatge és equívoc, no?
A veure, en principi ara s'està treballant molt...
No parlo dels que veneu vosaltres,
parlo dels que tothom en un supermercà d'estàndard.
En principi, cada vegada hi ha més empreses
que s'estan sensibilitzant pel tema
i Mercadona, per exemple,
té, bueno, si tu marques,
perquè té bastants productes,
perquè crec que hi ha la filla
de l'amo
o la filla d'un dels administradors
és celíaca.
El que deies abans, no?
Sí, o que s'aterra d'elles,
la filla és celíaca, també, d'acord?
Llavors, per això hi ha una mica de sensibilització.
Però, bueno, de fet,
cada vegada s'està...
Fiquen una miqueta més seriós
el tema de l'etiquetatge.
El ministre va dir ara, a finals d'any,
que es treballaria un decret
per obligar a les empreses
a etiquetar amb tota la serietat possible
i que sortís el...
Bueno, evident, el que té gluten,
el que no té gluten,
o si l'aliment conté gluten o no conté.
Això s'està treballant en un grup de treball,
amb empreses, associacions
i el propi ministeri.
Quan tu veus un producte que diu
sense gluten,
però que no estàvem acostumats a que ho fos,
de seguida ens llegim l'etiqueta
i intentem creure que és seriós.
Clar.
Val?
Bueno, de vegades pot passar
que te donin una reacció al dia següent
i diguis, pues no,
potser no ho era sense gluten.
Però, bueno,
ha augmentat molt l'oferta,
sobretot amb botits i gelats,
i volem pensar que és seriós
i que són aptes.
Clar,
el coneixement d'aquesta intolerància alimentària
és relativament recent.
El que tu dius,
algú sempre té un conegut,
un parent que és alíac.
Jo recordo haver parlat amb mares
que tenien nens o nenes alíacs
i que realment el diagnòstic ja era molt complicat.
Et parlo fa 10-15 anys.
Encara ho és, eh?
Encara ho és complicat, el diagnòstic.
Vaja, jo pensava que això d'on s'havia avançat.
Molt complicat,
problemes molt greus de salut d'aquella criatura,
molts problemes,
molt de patiment,
fins que es dona amb el diagnòstic
que aquella criatura el que passa és que és alíaca
i té intolerància al gluten.
Encara costa de diagnòstic?
Sí, costa perquè, clar,
com que els símptomes són tan diversos,
amb nens potser és més fàcil
i s'està...
Els nens han sigut sempre els que més s'han detectat.
Clar.
El que passa és que ara està sortint el tema
que hi ha molts adults que estan sortint ara.
No és que sortin ara,
sinó que s'estan diagnosticant ara, no?
Clar.
Perquè potser ja feia anys que ho eren.
Com que els símptomes són tan diversos,
doncs penso que el que s'hauria de fer
és una mica el metge de família,
que és qui lliga tots els problemes de salut que tu tens,
el teu metge de família,
que si tu vas i li dius
tinc un problema de pell i t'envia el dermatòleg,
o tinc un problema ginecològic,
que poden ser regles molt abundants,
avortaments repetitius, infertilitat,
o tinc un problema de mal de panxa
i t'envia el digestòleg.
Clar, si te va enviant...
Tot això serien símptomes?
Sí, tot això podrien ser símptomes.
Són símptomes.
No a tothom li té els mateixos símptomes,
però són símptomes.
Llavors, clar, si el teu metge,
cada vegada que tens un problema
t'envia l'especialista,
doncs queda com a molt dispersa la història.
Però si ell hi hagués caps i digués
tot això junt podria ser una celiaquia,
fem un anàlisi de sang,
que és tan fàcil com això...
Es pot detectar amb una simple anàlisi?
Amb l'anàlisi de sang es detecta,
no a tothom li surt,
però al 95% diguem que sí,
llavors seria tan fàcil com això,
treure sang i ja està.
Sí que la prova definitiva és una biopsi intestinal,
que és la que confirma si ho ets o no
i en quin estat es troba el teu intestí,
però jo penso que els metges de capçalera
haurien de sumar símptomes i pensar.
A Alemanya ja es fa,
amb un anàlisi rutinari,
igual que aquí et miren si ets diabètic,
el colesterol...
Sí, el colesterol, el sucre...
Doncs a Alemanya ja és un anàlisi normal que es fa.
S'estan parlant de cada 10 celíacs,
de cada 10 persones,
o sigui, de cada 10 persones,
hi ha un celíac diagnosticat i 9 que no ho saben.
Per tant, hi ha molta gent pel carrer
que és celíac i no ho sap.
Això se'n diu prevenció.
Sí, però aquí sempre anem una mica al darrere.
Però parlaves,
has posat 3 exemples de símptomes,
hi ha un únic símptoma per cada celíac
o es poden ajuntar moltes reaccions
davant de l'ingesta de gluten.
És a dir, pots tenir mal de panxa,
erupcions a la pell,
moltes coses alhora.
Sí, sí, moltes coses alhora.
Migranyes,
sobretot la panxa onflada,
tenir sempre la sensació d'estar molt onflada.
No estic molt grossa,
però tinc la sensació que vaig explotar
o les humbles que es trenquen molt i es deformen
o diarreia o estreñiment,
potser poden ser els dos...
I que veus que amb maquinària no va bé.
I que no va bé,
i que no et trobes bé,
i que estàs molt cansada.
Normalment sempre són persones
amb falta de ferro, anèmiques,
sempre.
Perquè, clar,
el que passa és que l'intestí perd la vellocitat.
El perdre aquesta vellocitat
no agafa les vitamines que ingerim,
les perdem totes.
El perdre les vitamines,
els òrgans vitals deixen de funcionar.
Per tant, no estem parlant d'una reacció puntual,
sinó de tot un seguit de reaccions
que poden tenir conseqüències a la llarga
en la nostra salut.
Tenen conseqüències a la llarga.
Tenen conseqüències a la llarga,
per exemple, això que t'he dit,
i jo conec persones,
perquè tracto amb molts celíacs,
persones que han tingut 3 i 4 avortaments,
fins que el metge ha pensat
que podria ser celíaca,
li han fet la prova,
ho ha sigut,
i als 3 mesos de començar la dieta
s'ha quedat embarassada
i ha tingut el seu bebè.
I tot perfecte.
I tot perfecte.
És que amb un canvi de dieta
està tot solucionada, no té més.
Ja està, ja està, es treure el gluten
i ja està, no té res més.
No estem parlant de medicacions,
de tractaments llarguíssims i caríssims,
sinó un canvi de dieta.
A mi no m'agrada dir que és una malaltia,
és una intolerància.
És una intolerància.
No, és una malaltia, t'has de medicar.
La malaltia és el que provoca
la ingesta de gluten.
No pot provocar una malaltia,
però en si és una simptomatologia.
Ja està, és que és tan fàcil
com treure el gluten de la teva dieta.
Però escolta, Iolanda,
a tots els productes hi ha gluten,
pràcticament, avui dia, no?
Clar, és que el problema és que...
Embotits, gelats, dolços, el pa,
la pasta, no sé.
El que porta farina ja està clar
que té gluten,
perquè és farina, no?
Ja sabem que el gluten el trobem
al blat, a l'ordi, al cègol
i a la cibada.
Però, clar, els altres productes
que en teoria serien lliures
de gluten per naturalesa,
què passa?
Que afegeixen espessants
o midons modificats.
Si aquest midó modificat
amb un pernil dolç
és de blat,
ja li hem posat gluten al pernil dolç.
I dius, no, pernil dolç pot menjar
aquesta nena que té aquesta alíaca
perquè és pernil, no és farina?
No.
Allò porta un espessant
que ve derivat de la farina.
Clar, porta un espessant que porta gluten.
I aquest és el nostre problema,
que s'estan utilitzant midons modificats
en molts productes que en teoria
podríem nosaltres ingerir.
Plats per fabricats,
aquests, a tots, gairebé, no?
Sí, sí.
I davant del dubte,
sempre, sempre ens abstenim.
No mengem.
Jolanda, potser et pregunto
una bajanada,
però ara penso,
derivats de diferents grans,
com deies ara,
productes cosmètics d'aplicació
que portin també
algun tipus de gluten?
Sí, els pintallavis.
Els pintallavis.
També poden provocar reaccions?
Sí, sí, clar,
l'estàs ingerint.
Clar.
20 mil·lígrams al dia
d'ingestió de gluten
ens fa mal.
Ens fa mal bé l'intestí.
I els pintallavis,
molts en porten.
Ara comencen a posar-se les piles
i intenten treure'l.
O utilitzar les passant
de moresc.
Clar.
Però sí, sí,
els pintallavis porten.
Queda molt de camí per fer.
S'ha fet molt,
però us queda molt, eh, encara?
Queda molt, queda molt.
Per normalitzar
la vostra vida quotidiana,
la dieta.
Queda molt
i sobretot penso
que és molt important
que els altres,
els que ens envolten,
els que no ho són,
entenguin
què és una celiaquia, no?
Hi ha una anècdota
amb la Mareva Està de Madrid
la setmana passada
i van anar a fer un cafè amb llet
i li van posar uns xurros
i va dir
no puc,
que sóc celíaca.
I el cambrer
li va contestar
és una làstima
que la religió
no permita
encomerir aquestes coses.
Ma mare va contestar
i va dir
no, no,
mi religió
no me lo permite
todo,
però mis intestinos
no.
Vull dir que
hi ha encara
molta ignorància
amb les persones
que ens envolten
i que potser
si coneguessin més
què és una celiaquia
ens seria una mica
més fàcil
tenir una vida social
amb igualtat
de condicions.
Hi ha un factor editari
perquè parlaves
de la teva mare
i tu també està comprovat.
Sí,
a casa som ja uns
quatre segurs
i tres
que s'haurien de fer proves.
Clar,
jo recordo
que algunes mares
tenien certs problemes
però que també
es va arreglant
a les escoles
afortunadament
això també comença
a anar una miqueta millor.
Bueno,
hi ha càterings
molt conscienciats
i hi ha altres
que no volen sentir parlar.
Que no tant.
Festes d'aniversari
que anen els nens
el pastís
les xutxes
tot això.
En la nostra mentalitat
dius
si no menjo
una taronja
em menjo un pastís
però en un nen petit
com li has de dir
que no mengi llaminadures
que no mengi pastissos.
Per la meva experiència
estan més mentalitzats
ells
que els grans.
La persona
que surt
diagnosticada
amb edat adulta
li costa molt més
adaptar-se a la dieta
que amb un nen
que ha estat diagnosticat
als dos o tres anys.
Pensa que tenen
menys records
de sabors
no ho han provat tot
i s'aconsciencien
moltíssim.
És gluten zero
està a la canonja
i jo m'imagino
que també deu ser
una mica
com a centre
de referència
de les persones
que tenen intolerància
al gluten
dels alíacs
d'aquí de les comarques.
Sí, sí,
s'ha convertit.
Es coneixeu tots
pràcticament.
Som com una secta.
amb el temps
sobretot
perquè hi ha els metges
que estan diagnosticant
i ens els envien
i s'estalvien
una hora d'explicacions.
Ja tens la persona
i ja no és vendre,
és ajudar
que entenguin
els modus de viure
i a manipular
i venen molt preocupats
perquè quan t'ho diuen
et quedes una mica així
a quadres
i ara què fa
i què menjo.
Però clar,
si algú t'ho explica
i li dones el teu telèfon
i et poden trucar
quan vulguin.
M'han arribat a trucar
mentre estàvem comprant
el Mercadona.
Això m'ho puc menjar?
Sí, sí,
compra-ho,
tu tranquil·la.
S'ha convertit
en un punt de referència
i per això
des del juny
d'enguany
vam muntar
la distribuïda
de prehotels
que és amb el que
estem treballant ara
i llavors
vam afegir
dues persones més
a l'empresa
que és ma germana
celíaca
i el meu fill
i aquesta distribuïdora
es dedica
a que el producte
arribi a l'hotel
que no tingui
que anar a comprar
en una botiga.
És a dir,
vol dir que
determinats establiments
d'aquí
si tenen aquesta voluntat
les persones celíacas
podran anar
a aquests establiments
aquests hotels
aquests restaurants
que puguin entrar
i demanar el seu menú
per a celíac.
Sí, sí,
a això estem treballant
i en cuiners
amb els que ja
hem fet reunions
per muntar el menú
en breu
hi haurà bastants més
ja tenim punts de referència
perquè la gent
hi vagi a dinar
a sopar
a menjar una pizza
vull dir,
a més a més
el que fem
és ajudar
amb aquests restaurants
a que el celíac
ho sàpiga.
Jolanda Parisi
moltíssimes gràcies
enhorabona a tu
i a la resta de persones
que col·laboren
en aquesta
anada i projecta
però de projecta res
una realitat
de fa dos anys
Jolanda.