Title:

La grip i la vida amb una malaltia rara: conversa amb Montserrat Fernández

Montserrat Fernández, pacient de síndrome de Churg-Strauss, explica la seva experiència en superar la grip i reflexiona sobre l’alarma mediàtica creada entorn de la malaltia. Describeix com la seva condició respiratòria crònica ha transformat la seva vida quotidiana i laboral, els reptes del diagnòstic i el tractament amb corticoides i immunodepressors, així com la burocràcia per aconseguir la pensió d’invalidesa. Parla també de l’aïllament que viuen molts afectats per malalties rares, la manca de recerca específica i l’important paper de la Federació de Malalties Rares (FEDER) i iniciatives com la marató de TV3 per sensibilitzar la societat.

['gripa', 'alarmisme mediàtic', 'malalties rares', 'síndrome de Churg-Strauss', 'pensions', 'FEDER']