Quatre minuts, tres quarts d'una del migdia, ja fa una estoneta,
que és aquí als estudis de l'Avinguda Roma, Montserrat Fernández, molt bon dia.
Hola, bon dia.
Benvinguda, gràcies per estar aquí. Estàs recuperada ja de la gripa?
Totalment.
I escolta, una pregunta, tu creus que els mitjans de comunicació i les institucions,
lògicament, han creat una alarma innecessària entre la població?
Home, jo penso que sí que han fet una alarma innecessària.
evidentment s'ha d'informar que és una grip nova, que és diferent,
que pot tenir d'altres repercussions, però que s'ha fet una exageració,
o sigui, estic completament d'acord.
Tu havies patit alguna grip, diguem-ne, estacional, convencional,
anteriorment a la teva vida?
Sí, sí, sí, evidentment tots hem tingut una grip en aquesta vida.
No, no, però millor ja pregunto.
Sí, sí.
I escolta, en aquesta clara em vas haver de ser ingressada,
et van haver de posar en aïllament, en l'altra grip anterior no?
No, bueno, jo és que quan he tingut grips no m'han hagut d'ingressar.
Clar, en aquests moments, i des de fa quatre anys,
jo pateixo una malaltia rara que m'afecta l'aparell respiratori,
evidentment sóc una persona d'aquestes anomenades de risc,
i aleshores el meu ingrés ha sigut més llarg i més medicació,
però si no, quan jo no tenia aquesta malaltia,
la grip era, doncs, com de qualsevol altra.
Clar, jo m'imagino, les persones en general que no tenen cap malaltia crònica,
que no estan al grup de risc, ara toca que tots ens calmem,
ara li traiem importància, després d'uns mesos que, escolta,
semblava que el món s'acabés,
aquelles persones que no estaven dins del grup de risc,
doncs, ja, bueno, a veure què passarà, i estaven una miqueta espantades,
però jo m'imagino que les persones que teniu aquesta patologia crònica,
quan des de les institucions i els mitjans de comunicació
s'alerta d'aquesta manera,
ostres, us ha d'entrar la por, perquè és que comencen a parlar de morts i tot.
És una mica imprudent, això, o què?
No, jo penso que s'ha d'informar,
i que divinament les persones que tenim,
que som crònics i que tenim aquests riscos,
hem d'estar més informats que els altres.
Tenir més por, jo parlo per mi mateixa,
por no, jo sabia que la podia agafar,
perquè jo tinc les defenses molt baixes,
i qualsevol cosa a mi m'afecta,
anem a veure, tu pots estornudar i jo puc agafar,
jo ja tinc un constipat, és un exemple molt tonto.
Aleshores penso que sí que se n'havia d'informar,
però se n'ha fet un excés,
i els que tenim això,
espertant-nos i dir, oh, que l'agafaré,
doncs bueno, si l'agafo l'agafaré,
i si no, no.
Forma part de la meva vida quotidiana en aquests moments,
perquè jo hi he estat ingressada d'altres vegades
pels meus problemes respiratoris.
La teva vida quotidiana va canviar,
i ara direm una cosa, no és que fem trampa,
això de la gripa està molt bé,
però s'ha d'aprofitar qualsevol oportunitat
per parlar de les anomenades malalties rares.
Són malalties que tenen un perill
d'una incidència important en els pacients,
que pot suposar una invàlidesa crònica,
però tenen una freqüència molt baixa,
una prevalença en la població molt baixeta.
Una modalitat, diguem-ne,
perquè si suméssim totes les persones
que pateixen les anomenades malalties rares,
és un grup de la població important.
No hi ha tractaments, no hi ha cures,
aquestes persones jo m'imagino
que se senten una mica isolades,
doncs com dèiem, la Montserrat tenia una vida normal,
i de cop i volta apareix una malaltia
més de nom, gairebé impronunciable,
és el síndrome de Chork-Strauss,
és una malaltia respiratòria,
quin tipus de malaltia és?
Si és que en saps alguna cosa.
Home, sí, és una malaltia autoimmune,
i pot afectar a diversos òrgans del cos.
Bàsicament, quasi sempre,
afecta l'aparell respiratori.
Jo, per exemple, m'he tornat asmàtica,
cosa que jo no era.
Pot afectar el cor, pot afectar el ronyó,
pots tenir problemes dermatològics,
et surten una sèrie de coses a la pell,
però, clar, quan tu,
abans de què fas en aquest diagnòstic,
trigues molt i molt de temps,
i vas de metge en metge,
i et diuen, ah, pues té una mica d'otitis,
ah, pues té una mica d'asma,
ah, pues té... no té res,
i no saps exactament,
vas al dermatola, vull dir...
Perquè això apareix d'un dia per l'altre,
una simptomatologia?
No sempre havies estat una persona delicada de salut?
No, no, no, anem a veure,
jo vaig començar amb el típic d'una rinitis,
una otitis, una farinzitis,
i jo estava treballant,
i el dia següent,
recordo que eren les eleccions,
vaig anar a votar,
ja tenia febre,
el dia següent vaig voler anar a treballar,
ja no vaig poder anar a treballar,
i des d'aquell dia ja no he tornat a treballar mai més.
I, bueno, doncs vaig començar amb aquest procés,
i jo no em trobava bé,
ja estava molt cansada,
i vaig perdre pes,
i jo, doncs anava al metge,
perquè no sabia el que tenia,
i tenia tos, i tos, i tos, i tos,
i, bueno, doncs tenia un asme lleu,
això és el que em deien.
Finalment, i després d'un segon brot,
que és quan em surten aquestes coses a la pell,
doncs a la Vall d'Abró,
que en aquell moment jo estava a Barcelona,
em van diagnosticar que tenia un síndrome de xorquestraus,
i vaig haver de dir,
sisplau m'ho pots apuntar,
perquè és que d'això no me'n recordaré mai.
I em va dir, sí que te n'en recordaràs,
perquè tindràs sempre petites coses,
però tindràs sempre problemes,
i realment així és.
És a dir, no podràs fer una vida relativament normal,
però trobar-te com t'has trobat sempre anteriorment,
això ja no t'ho haurà de passar.
Una mica per centrar-nos en el que són
les anomenades malalties rares.
Com dèiem, apareixen amb una baixa freqüència,
la Unió Europea defineix com a menor de 5 casos
per cada 10.000 habitants d'una comunitat,
presenten moltes dificultats de diagnòstic i de seguiment,
tenen un origen desconegut en la majoria dels casos,
això sempre està lligat a molts problemes socials i d'entorn,
que es generen, lògicament.
Existeixen poques dades epidemiològiques,
planteixen moltes dificultats en la investigació,
perquè com que hi ha tan pocs casos
i la majoria de les vegades no hi ha tractaments efectius.
Tu, com a molt, estàs prenent cortisones,
però poca cosa més.
Bé, jo prenc cortisona,
prenc també els immunodepressors,
prenc tres inhaladors diferents,
prenc unes altres pastilles per l'asma,
perquè, clar, jo soc asmàtica de gran, d'adulta,
i tinc un asma molt rebel.
Aleshores, el que intenten és estabilitzar,
estabilitzar aquest ama.
I com ho fan?
Doncs amb totes aquestes medicacions.
És difícil, de moment,
doncs això m'ha suposat ingressos a Joan XXIII
pels problemes respiratoris,
perquè m'han de posar oxigen, mascaretes i una sèrie de coses,
però, bueno, normalment,
quasi totes aquestes malalties rares
no hi ha una medicació específica ni concreta,
perquè...
Tracten els símptomes, com si diguéssim,
però poca cosa més, no?
Sí, perquè suposo que als laboratoris,
doncs, no els interessa...
No sou prou compradors.
No.
És a dir, no hi ha tanta població que compri aquest tipus de...
Que necessitem una medicació...
Que podríem necessitar una medicació molt específica.
Cadascú, no ho sé, ja no soc un metge.
Però tu et visita el teu metge
de capçalera de tota la vida
i li dius que ja et deus tenir en la fitxa
que tens aquesta malaltia rara.
I bé, ja suposo que ho té assumit com tu.
Sí.
Que bé, el que és tranquil·litzar els símptomes.
La malaltia d'una banda,
la poca o molta qualitat de vida
que puguis anar guanyant amb força de voluntat.
Després, en paral·lel,
jo parlo d'oïdes i vist des de fora,
però en paral·lel,
jo m'imagino que es crea una situació en la teva vida
que te la posa a potes en l'aire.
Perquè tu treballaves,
ets treballadora social, professional,
tu tens fills, si no ho tinc mal entès,
tens una vida.
Sí.
I de cop i volta,
home, aquesta vida se't deu transformar, no?
I si a sobre afegim
que a vegades amb malalties d'aquestes...
Ah, és que sempre s'està queixant.
Aquesta sensació a vegades,
aquesta incomprensió de l'entorn, no?
No.
De que sempre està malalta, aquest tipus de coses.
No, no, el meu entorn no em diu sempre estar malalta.
Això amb les persones que pateixen fibromialgia,
al començament, abans que es diagnostiqués,
els hi passava molt, eh?
Que l'entorn les criticava molt.
Sí, sí, és cert.
Afortunadament,
les dones que tenen fibromialgia,
jo penso que ara ja en són moltes més,
desgraciadament per elles,
però jo penso que ara ja tenen un respecte
i un reconeixement.
Els que són minoritaris,
tot això encara no ho tenim.
Però jo, al meu voltant,
en cap moment m'he dit
és que sempre estàs malalta,
és que sempre et trobes malament,
és que sempre estàs cansada.
Al contrari, sóc jo la que em dic.
És que no puc fer una vida normal,
és que sempre estic cansada,
és que sempre m'ofego.
I, bueno, això,
un pot assumir molt bé la seva malaltia,
però la incapacitació que això et dona
és dur de portar-la endavant.
Tu has deixat de treballar,
però diguem-ne de manera formal.
Tu ets pensionista.
Jo ara sóc pensionista, sí.
I tu ets una dona jove.
Bé, tinc 51 anys.
Bé, ets una dona jove,
doncs em dones la raó.
Clar, amb 51 anys,
deixar la teva professió,
jo m'imagino que poc o molt,
t'agradava,
però sí que et marcava un estil
i una manera de viure.
D'entrada, has de viure d'una altra manera.
Sí, he de viure d'una altra manera.
Clar, jo abans em llevava al dematí,
anava a treballar,
com totes les dones treballadores,
i que a més tens marit,
fills, amics,
i surts...
Que no pares, que estàs...
Que sí, que fas 100.000 coses.
I de cop i volta això s'atacaba.
Has de fer...
Bé, jo faig una vida molt reposada,
molt sedentària.
A l'estiu, l'òdio, no el suporto.
No m'havia agradat mai,
però ara encara menys,
perquè amb l'aire calent
tinc més dificultats per respirar.
I si surto,
sempre surto el vespre nit,
al carrer, a donar una volta.
Si no t'ofegues, clar.
Sí, em canso i m'ofego molt més, no?
Aleshores, clar, evidentment,
la vida ha canviat moltíssim,
de tenir una vida activa
a ser una vida completament passiva
i haver de dir,
sisplau, porta'm això,
sisplau, fes-me allò.
Perquè, clar...
A tu s'hi acostuma un,
però que això és difícil d'acostumar-s'hi.
No, clar, és que com...
Amb aquesta malaltia anem a veure,
jo sempre ho dic,
no és una malaltia
que moriré per aquesta malaltia.
Evidentment, si em va al cap al cor, sí,
però en principi no.
Però és una malaltia
que és una pera punyetes.
La crònica per tota la vida.
No, però que a més agafes d'altres coses.
Per exemple, jo vaig veure una vegada
que vaig tenir una cosa
que se'm diu
cel·lulitis eosinofílica.
I aleshores, què em passava?
Doncs que les coses em caien...
No sé que és, però sona fatal.
No, les coses em caien de les mans.
No podia fer absolutament res.
I venia afegit
de la malaltia crònica que tens,
de la malaltia rara.
No, és una de les conseqüències.
És una de les moltes coses
que poden passar.
O sigui, és que...
Clar, no és només ser esmètica.
És que tens moltes altres cosetes
que et van donant
i que vas...
Bé, doncs que has d'anar
compartint amb tu mateixa
i vivint amb tot això.
Hi ha diferents nivells,
com dèiem,
el de la pròpia malaltia,
el personal,
l'entorn familiar,
els amics,
però després hi ha tot un periple
que has de seguir, diguem-ne,
per poder tenir la teva condició
de pensionista,
perquè no pots viure de l'aire.
Una professional
que ha treballat tota la vida
i que ara, doncs,
els metges confirmen
que no pots treballar,
a més, la teva feina,
pel que té les característiques,
és una feina molt activa,
molt de moure's.
Aquest tema el vas solucionar
amb una certa facilitat
o també vas tenir...
No ho dic només pel sistema
que tenim de la Seguretat Social
i tot plegat,
sinó pel fet de ser
una malaltia rara.
És a dir,
si haguessis tingut una malaltia
molt més coneguda
amb noms i cognoms,
creus que hauria estat més senzill
arribar a tenir, doncs,
el reconeixement
que et pogués permetre
viure amb la teva pensió?
Possiblement, sí.
De totes maneres,
ara a la Seguretat Social
li costa molt donar pensions.
D'entrada,
anem a veure,
jo no volia ser pensionista,
jo volia continuar treballant.
Jo pensava que això
seria una cosa transitòria
que la superaria
i que tornaria a la meva feina.
Amb el temps,
doncs,
la malaltia et demostra,
doncs,
que el que tu feies
no ho pots fer.
Aleshores,
arriba un moment
que tu acabes
els 18 mesos
i llavors t'allarguen.
A mi me van allargar
un període de dos mesos
i automàticament
em van fer pensionista.
Em van fer pensionista
però me'n van deixar
en un 55%
de la base reguladora.
Home,
tenim família i tot.
Sí,
paguen hipoteca,
totes aquestes coses
que tenim tots,
no?
Clar, clar.
vaig recórrer
a l'asseguritat social,
la resposta va ser que no,
em vaig buscar una advocada,
vam recórrer
al jutjat social
i la resposta va ser
que no,
que l'únic problema
que jo tenia
era que era obesa.
Per això ho va dir
un metge,
un jutge?
Això ho va dir
una jutgessa.
Una jutgessa.
La del número dos
en concret,
em sembla que era.
Que era un problema
d'obesitat.
Sí,
que jo l'únic que tenia
és que tenia
un problema d'obesitat.
Home,
l'advocada portaria
tota la diagnosi mèdica
de la Vall d'Hebró,
no?
Com a malaltia real.
Bé,
a la Vall d'Hebró
ara me controlen
tres cops a l'any
però qui em porten
sempre és aquí
a Joan XXIII
perquè com sempre
tinc molts problemes
em porten aquí.
Però hi havia informes mèdics.
Evidentment
i a més has de portar
un pèrit,
un pèrit que és un metge
al que tu has de pagar
també.
I llavors
està l'advocat
i al metge pèrit
de la seguretat social.
I bueno,
allà cadascú es compra
que queda cap a casa seva.
Però la resposta
va ser molt ràpida
i va ser això.
El meu problema
era l'obesitat.
Arrel d'això,
doncs,
jo ja estava molt cansada
de dir,
és que estic farta
de tirar endavant,
de portar sempre papers,
sempre tantes coses.
I l'advocada m'ha dit,
mira,
tu no has de fer res,
ho faré jo
perquè tu ni t'has de presentar,
tinc tots els documents,
totes les fotografies,
jo tot això
ho tiraré endavant.
Trigarem
14, 15,
16 mesos,
no ho sé,
però tindrem una resposta.
I em sembla
que va ser els 15
o els 16 mesos,
ja no recordo.
Em va trucar l'advocada
i em va dir
que havíem guanyat el recurs.
Una resposta positiva,
doncs.
Amb endarreriments i tot.
Montserrat,
esteu d'alguna manera
associats,
hi ha algun tipus
d'entitat,
perquè ja sabem que,
sobretot en temes de salut,
les famílies,
doncs,
creen associacions,
entitats.
En el cas de les persones
que teniu les anomenades
malalties rares,
hi ha algun tipus d'entitat,
de federació,
que us aglutini a tots,
una mica,
perquè davant de casos
com aquests o d'altres,
pugueu defensar-vos,
entre cometes,
o donar a conèixer
la vostra condició?
anem a veure,
hi ha una federació,
que és la Federació de Malalties Rares,
la FEDER,
però que acull a totes,
totes les malalties rares,
que si tu mires per internet...
És que són tan pocs casos.
És una barbaritat,
malalties rares,
i, bueno...
La teva sabeu quantes persones
la pateixen?
Jo sé que a Catalunya
aproximadament som una trentena.
30 persones només.
A Catalunya aproximadament.
30, 32, 34, exactament,
no ho sé.
Després, a Andalusia,
a Córdoba en concret,
hi ha una associació,
que és l'associació de la...
dels...
Ai, ara no sortirà el nom.
Dels orquestraus,
que són un tipus de vasculitis.
Però, bueno,
la persona...
Ara, en aquests moments,
no ho sé,
perquè fa temps que no m'ho miro.
Però la persona que porta
això estava bastant malament
i estava bastant ingressada a l'hospital.
I ja no ho he tornat a mirar més.
Però aquí a Catalunya,
sí, està la FEDER,
però, clar,
és que aglutinen a tantíssima gent,
que és que és impossible.
De manera unitària, no?
Sí.
En tot cas,
sota aquesta paraigua de malalties rares,
alguna acció,
ni que sigui de sensibilitzar a la societat,
perquè entengui les problemàtiques.
Però, més enllà d'això,
el que és recerca,
tractaments i tot plegat,
és molt complicat.
Bé, ara...
Enguany,
la TV3 farà una marató.
La marató dedicada a les malalties rares.
A les malalties rares.
Aleshores,
doncs, bueno,
m'han enviat un e-mail,
que el dia 16 fan una sessió informativa.
Molt bé.
I, bueno,
anirem a veure, almenys,
què faran,
i després a veure si conec algú
que té la meva malaltia,
que és important.
I que tots estigueu allí,
doneu la cara,
com feu?
No, no,
en el sentit d'explicar-ho,
perquè tothom sàpiga,
doncs,
aquesta problemàtica.
No, no crec que sigui per sortir a...
No, no ho deia en el teu,
no parlava en el sentit literal.
Deia't,
d'una la cara de dir,
bé,
tenim malalties rares,
però també nosaltres
volem que es pensi
en les nostres malalties.
Sí.
Montserrat,
no havia conegut encara ningú
que hagués passat la gripà.
Mira.
Ah,
doncs,
ja tens una.
primera que conec així personalment.
I, a més,
he de dir-te que anem a veure
si tu no tens cap malaltia,
ni tu ni molta gent,
sense cap patologia,
anem a veure la gripà.
No n'hi ha, per tant.
No té més.
Era, doncs,
una petita,
una petita clocada d'ull
que t'he fet amb la gripà,
perquè el que realment valia la pena
era posar en èmfasi
de les dificultats
amb les quals es troben
moltes persones
que pateixen
les anomenades malalties rares.
Montserrat Fernández,
un plaer de veritat.
Moltes gràcies.
Cuida't molt
i viu bé, malgrat tot.
Ho intento.
Així m'agrada.
Bon dia.
Adéu, bon dia.