Title:

Dia de l'Osteogènesi Imperfecta i el Camí de Sant Jaume Solidari

## Monogràfic sobre l'Osteogènesi Imperfecta i Solidaritat Aquest episodi del programa **Tothom** de Tarragona Ràdio se centra en la sensibilització sobre les malalties minoritàries i les iniciatives solidàries vinculades a la discapacitat. ### L'Osteogènesi Imperfecta o "Ossos de Vidre" En motiu del **Dia Internacional de l'Osteogènesi Imperfecta** (6 de maig), s'entrevista a Maria Barbero, presidenta de l'Associació *Huesos de Cristal* d'Espanya: • La malaltia és un trastorn congènit causat per la deficiència d'una proteïna, el *col·lagen*, que provoca una fragilitat extrema als ossos. • El diagnòstic pot ser prenatal en casos greus o manifestar-se durant la infància amb les primeres fractures. • **Tractaments actuals**: Inclouen medicació (*bisfosfonats*), cirurgia amb claus telescòpics i, de manera crucial, la *fisioteràpia* permanent. • S'obre una porta a l'esperança amb noves investigacions a Canadà sobre la proteïna *aserpin* per al tipus 6 de la malaltia. > "Hem d'adaptar l'entorn per facilitar la integració en la vida diària, laboral i escolar, amb fractures o sense." ### El Camí de Sant Jaume Solidari Es connecta amb Josep Perelló del grup excursionista **Amics de la Muntanyeta**, qui informa sobre el seu progrés en el Camí de Sant Jaume: • L'objectiu de la caminada és donar visibilitat i suport a les persones amb **paràlisi cerebral**. • Han arribat a Logronyo i tenen previst assolir Burgos el proper dissabte. • L'expedició aprofita per visitar centres afins (*Aspace*) durant el seu recorregut per crear lligams de germanor. ### Agenda i Participació El programa tanca recordant el lliurament de premis del concurs de relats breus de voluntariat organitzat per la **Federació Catalana per al Voluntariat Social** el 8 de maig a Tarragona.

['Osteogènesi Imperfecta', 'Ossos de Vidre', 'La Muntanyeta', 'Camí de Sant Jaume', 'Paràlisi Cerebral', 'Solidaritat', 'Tarragona Ràdio', 'Salut']