Tothom, un programa de Tarragona Ràdio, on tots som iguals i a l'hora diferent.
Hola, què tal? Molt bon dia.
Segur que molts ja haureu reconegut les notes d'aquesta sintonia.
La sintonia del Tothom, l'espai de Tarragona Ràdio que vol parlar d'una manera clara i entenedora sobre el món de les persones amb discapacitat, amb capacitats diferents.
Cada dilluns a les 11 i alguns minuts del matí ens retrobem al 96.7 de la freqüència modulada o a través de tarragonaradio.cat per compartir aquesta estoneta de ràdio.
Així doncs, avui retornant al nostre horari habitual, després que el dilluns passat haguessim de desplaçar el programa a dimarts amb motiu de Sant Jordi, tornem a obrir espai a Tothom amb els següents continguts.
De seguida us els explico.
A la part tècnica avui tenim el nostre company Joan Maria Bertran i que us parla Miguel González.
Tothom, un programa de Tarragona Ràdio, perquè les diferències són d'allò més normal.
Avui us parlarem d'un altre d'aquests dies internacionals.
El proper diumenge 6 de maig es conmemora el Dia Internacional de l'Osteogenesi Imperfecta, aquesta malaltia anomenada malaltia dels ossos de vidre.
D'aquesta patologia en parlarem de seguida amb la presidenta d'UCE, l'Associació Espanyola Huesos de Cristal, la Maria Barbero.
De seguida contactarem amb ella.
I d'altra banda, connectarem també després, dintre una estona, amb el grup exclusionista Amics de la Montanyeta, que es troben enmig del Camí de Sant Jaume.
Recordeu que el passat dimarts ja en parlàvem aquí al programa.
Els hi fèiem aquesta promesa en antena en directe que els trucaríem per saber com els havia anat aquesta primera etapa.
i de seguida també ho farem aquí a la sintonia de Tarragona Ràdio.
Abans però, deixeu-me que us recordi que teniu també mètodes, vies de participació per posar-vos en contacte amb nosaltres,
per suggerir-nos temes, doncs qüestions d'actualitat, inquietuds, qualsevol cosa que sigui susceptible de ser tractada a l'espai.
Tothom nosaltres la rebrem amb els braços oberts i amb els ordinadors també oberts perquè es tracten de vies telemàtiques.
D'una banda, el correu electrònic tothom arroba tarragonaradio.cat
i després la presència a les xarxes socials a facebook.com barra tothom i a twitter.com barra tothom.tr
A banda, per a aquells qui us vulgueu tornar a descarregar els nostres programes o a escoltar aquelles edicions de setmanes anteriors,
podeu fer-ho també a través de la web d'aquesta casa, tarragonaradio.cat. Comencem!
L'osteogènesi imperfecta, també anomenada ossos de vidre, és un trastorn congènit.
És a dir, està present al néixer i es caracteritza per una fragilitat excessiva als ossos
com a conseqüència de la deficiència congènita en elaboració d'una proteïna.
El proper diumenge 6 de maig és comemora el Dia Internacional de l'Osteogènesi Imperfecta.
Aquesta patologia volem parlar amb la Maria Barbero, presidenta d'AUCE, Asociació Huesos de Cristal de España.
Maria, molt bon dia, buenos días.
Hola, buenos días.
És a dir, la culpa de tot és de una proteïna?
Doncs sí, exactament. És una proteïna que el cuerpo debería fabricar,
però en les persones amb osteogenesis imperfecta o no la fabrica en cantidad suficiente
o la fabrica con una calidad que és defectuosa.
És la proteïna del colágeno, no? És la que... Por darle nombre, vaya.
Pues, en general, sí. Lo que ocurre és que, precisamente, en estos últimos meses
se han descubierto algunos tipos de osteogenesis imperfecta
que se deben a un defecto en otra proteïna diferente.
Pero sí, en el 90% de los casos, podemos decir,
se debe a un defecto en la fabricación del colágeno.
Explícanos dónde radica esta patologia, aparte de esta proteïna.
¿Dónde se detecta?
Bueno, la cuestión es que el colágeno, que conocemos probablemente
por las cremas que se hacen para las arrugas...
¿Es el mismo? ¿Estamos hablando del mismo?
Sí, estamos hablando de esta proteína, el colágeno.
Porque nos suena... En un principio nos suena el colágeno, ¿no?
En los labios y todas esas cosas.
Exacto. Bueno, el colágeno es una proteína que está presente en todo el cuerpo.
No solamente en la piel. En la piel, por supuesto, hay mucho.
También en los músculos, también en los vasos sanguíneos y, en gran medida, en los huesos.
Entonces, ocurre que si un hueso no tiene suficiente colágeno, pues no se forma correctamente.
De ahí viene el nombre de la enfermedad.
Osteogénesis imperfecta. La formación de ese hueso es imperfecta.
Y el hueso, entonces, no tiene la flexibilidad que debería tener,
no tiene la rigidez que debería tener y simplemente se rompe.
Si tenemos un hueso que solamente tiene calcio, solo tiene minerales,
pero no tiene, digamos, la masilla esa de colágeno que necesita,
pues ese hueso va a ser muy frágil.
Claro. Por lo tanto, es donde se genera esa fragilidad y debilidad en los huesos.
El diagnóstico, leemos que, vamos, es radiológico.
O sea, incluso se puede diagnosticar antes del parto.
Bueno, se puede diagnosticar antes del parto en algunos casos.
No siempre. De hecho, hay personas con osteogénesis imperfecta
que empiezan a fracturarse con cuatro, cinco, seis años de vida o con diez.
Esa fragilidad, cuando es muy acentuada, cuando es muy grave,
se puede ver en las ecografías antes del parto.
Se ven fracturas intrauterinas, se ven curvaturas en los huesos largos,
se ve, además, un escaso desarrollo torácico.
En estos casos sí que se puede diagnosticar.
Pero luego hay otros tipos, como ya digo, el tipo más general, de hecho,
el tipo más abundante, que es el tipo 1, que no se percibe rápidamente.
De hecho, hay muchos niños que pasan completamente sin diagnóstico
hasta que empiezan a fracturarse cuando empiezan a andar o cuando son un poquito más mayores.
Es decir, que la manifestación de la patología dependerá también del caso.
Exacto. Es una enfermedad que despista mucho a los médicos
porque podemos decir que cada caso es diferente.
No ves unos síntomas que se den absolutamente en todos los afectados
ni en todos se manifiesta de la misma forma.
Hay personas con osteogénesis imperfecta que a lo mejor no van a tener más de 5 o 6 fracturas
en toda su vida, mientras que otras llegan a las 250, 300 y 400.
Y los síntomas más generales de los cuales hablamos, porque nosotros hablamos también de huesos de cristal,
porque muchas veces eso termina desembocando en algún tipo de discapacidad física también.
Efectivamente. En general, todas las personas con osteogénesis imperfecta
van a tener problemas de fracturas óseas.
Esas fracturas van a producir unos problemas a la hora de caminar en la ambulación.
Hay muchas personas con osteogénesis imperfecta que no pueden caminar,
que tienen una discapacidad reconocida,
que utilizan silla de ruedas normalmente para desplazarse o andadores.
Hay otras que no, que pueden caminar sin problema,
pero efectivamente es una patología que impide que la persona pueda movilizarse
en muchas ocasiones por sí misma y que implica, por tanto,
pues una discapacidad importante a la hora también de la inserción laboral,
a la hora de la inserción escolar.
¿Y a la hora de realizar un posible tratamiento para la osteogénesis imperfecta?
Pues en este momento el tratamiento estándar de la osteogénesis imperfecta
consiste en la aplicación de un medicamento, se llama de la clase de los bisfosfonatos,
es un medicamento que se aplica por vía intravenosa
y que contribuye a mejorar la calidad del hueso mediante, bueno,
pues por un procedimiento, un mecanismo de asimilación que tiene.
Además, es fundamental que las personas con osteogénesis imperfecta
reciban un buen tratamiento ortopédico,
que en el caso de niños va a llevar probablemente a la necesidad
de insertarles clavos telescópicos en los huesos largos.
¿Para fortalecer los huesos también?
Exacto, y para que no se vuelvan a fracturar.
Y además, otro aspecto que es fundamental tanto para niños como para adultos,
de hecho, muy importante para adultos, que son en muchos casos los grandes olvidados
de esta patología, es el tratamiento fisioterapéutico.
En España se concibe siempre la fisioterapia como algo que recibes
durante un par de sesiones después de haber tenido una fractura,
pero en esta patología concretamente es fundamental que haya una asistencia
fisioterapéutica a lo largo de toda la vida.
Es decir, el afectado por osteogenesis imperfecta, esté sano o tenga fracturas o no,
necesita normalmente recibir una atención fisioterapéutica.
Antes de entrar a hablar de la asociación Huesos de Cristal,
me comentabas al principio de esta entrevista que también hay avances,
ahora habéis descubierto, bueno, se ha descubierto, vaya, que no solamente
la patología radica en el tema de la proteína del colágeno.
¿Podemos hablar de posibles avances de cara a un futuro?
¿Cómo lo veis?
Pues sí, realmente y concretamente en este caso de los nuevos tipos de osteogenesis imperfecta,
el llamado osteogenesis imperfecta tipo 6, que se debe a un fallo en una proteína,
acerping, es una proteína que está en la sangre, se vislumbra que quizá en un futuro,
para estos casos, haya una posible cura, entre comillas.
Es decir, en el momento que podamos conseguir, que los médicos consigan aislar esta proteína
y suministrársela a los afectados de este tipo de hoy concretamente,
pues es muy probable que estas personas dejen de fracturarse.
Eso para nosotros, por supuesto, es una luz al fondo del túnel y, bueno,
estamos pues a la espera de que esto se haga realidad.
En este momento en Canadá se están haciendo pruebas, experimentos en este sentido
y esperamos que quizá en el próximo año o el año siguiente, pues ya haya algún tipo
de experimento que permita suministrar ese tratamiento a las personas afectadas
con este tipo concreto de hoy.
Nos lo comentabas antes, María, no sé más, vamos, definir un poco más
cómo es la vida de una persona que tiene la osteogenesis imperfecta,
qué puede hacer, qué no puede hacer para que nuestros clientes también se hagan una idea.
No sé si tú eres afectada en primera persona en este caso.
No, yo soy madre, madre de afectados.
Madre de afectados. Entonces, ¿cómo cambia? ¿Hasta dónde puede llegar?
¿Qué se puede hacer? ¿Qué no? Para que nos hagamos una idea.
Sí, mira, nosotros los padres de afectados y los afectados adultos ahora
tenemos un deseo muy grande y es conseguir que los nuevos afectados,
los nuevos niños tengan una vida normal, todo lo normal que tiene que ser la vida de un niño.
Cuando un niño con osteogenesis imperfecta quiere ir al colegio,
el niño debería poder ir al colegio, aunque tenga que desplazarse en silla de ruedas,
aunque esté facturado, aunque... Es decir, para una persona con los huesos sanos,
romperse un hueso es realmente una cosa muy grave y es una cosa dolorosa,
es una cosa que incapacita temporalmente.
Sin embargo, para nosotros es parte de nuestra vida.
Mi hijo, como cualquier otro niño con osteogenesis imperfecta,
ha ido al colegio escariolado sin ningún problema.
Entonces, lo que para otros es una cosa rara, una cosa extraordinaria,
para ellos es parte de su vida, es parte de cómo tienen que vivir
y hay que aceptar esa vida y hay que adaptar el entorno para facilitarles a estas personas
la integración en la vida diaria, en la vida normal, en la vida laboral,
con fracturas o sin fracturas.
Sí, dime, dime, perdona.
No, bueno, quiere decir que, claro, a otros padres a lo mejor les suena muy raro
que mandes a un niño al colegio con un fémur escariolado y que tenga que moverse,
pero ¿por qué no? Si es su vida, si es así, entonces hay que seguir viviendo
pese a las fracturas y pese a los problemas que ellas conllevan.
Y de estas inquietudes y de estos objetivos nace, me imagino,
la Asociación Huesos de Cristal de España.
Efectivamente. La asociación es muy antigua ya, la asociación fue fundada en el año 96
y nosotros, bueno, ha estado funcionando a nivel estatal durante bastante tiempo.
La última junta directiva tomó el relevo en el mes de octubre
y estamos ahora trabajando activamente en darle mayor visibilidad a la patología
simplemente para quitarle ese sello de enfermedad rara o de enfermedad extraña
que da mucha pena, pero la que nadie conoce.
Y entonces hemos conseguido hasta ahora contactar con bastante gente,
ahora estamos dándole también mucha publicidad a la celebración del Día Mundial
de la Osteogenesis Imperfecta, que es el 6 de mayo, se celebra en una escala mundial
desde hace tres años nada más.
Y nuestro objetivo es simplemente hacer que la gente nos conozca,
que sepan quiénes somos, que sepan que la Osteogenesis Imperfecta
es una patología que puede llegar a ser discapacitante y puede llegar a ser traumatizante,
pero también es una patología que no impide que las personas que la tienen
y sus familiares lleven una vida normal y una vida plena y una vida muy satisfactoria.
Pues hablando del próximo domingo, 6 de mayo, se celebrará, como decías mundialmente,
el Día de la Osteogenesis Imperfecta.
Supongo que, vamos, en todos los rincones del planeta, muchísimos eventos
querrán expresar el reconocimiento y también la concienciación de esta patología.
A nivel de Cataluña o a nivel de Tarragona, ¿qué es exactamente lo que se está preparando
y qué queréis reivindicar?
Bueno, concretamente en Cataluña vamos a hacer una pequeña reunión,
una reunión muy familiar y muy informal,
en la que nosotros, los pocos afectados que hasta ahora formamos parte de la asociación...
Si me permites, ¿cuánta gente sois afectados o son afectados en Cataluña o en Tarragona?
¿Lo sabéis?
Bueno, nosotros concretamente tenemos contacto con 6 o 7 afectados nada más aquí en la provincia.
Es muy probable que haya más, pero hasta ahora no hemos podido contactar con ellos.
Precisamente me gustaría aprovechar esta locución para invitar a cualquier afectado
a que se ponga en contacto conmigo, con nosotros, con la asociación
y estaremos encantados de abrirle los brazos y de darles la bienvenida al grupo.
Pues luego damos la dirección de la página web al final de la entrevista.
Si te parece, cuéntanos un poquito el tema de esta reunión en Petit Comité,
que estáis preparando para el próximo domingo.
Sí, bueno, nosotros nos vamos a reunir en Balmol, aquí en el término municipal de Balmol,
que es donde yo vivo, y van a acudir afectados de Barcelona, varios.
Van a acudir, bueno, amigos de Reus, Xavier Nodés,
van a acudir de Tarragona y de Salou, también dos personas afectadas.
Y también, por supuesto, los familiares y un par de personas relacionadas con la patología,
un par de fisioterapeutas amigos que trabajan con nosotros.
Nos vamos a sentar, nos vamos a dedicar a charlar, comeremos,
nos haremos fotografías vestidos de amarillo, que es el color de la patología,
fotografías que luego colgaremos en la web, a las que daremos difusión.
Y se trata, simplemente, de poder charlar, de poder estar juntos un rato
y de disfrutar, también, al estar juntos, de las actividades que vamos a ver
a través de la televisión, a través de la radio, que van a hacer en otras comunidades.
Concretamente, en Cantabria va a haber un movimiento muy grande, muy importante.
Va a haber una actividad en la que se van a involucrar entre 600 y 700 personas.
Y también en León tenemos un grupo muy activo.
En Andalucía, en Granada, también va a haber un grupo.
Hay que tener en cuenta que somos una enfermedad muy minoritaria.
Prácticamente, se supone que hay un afectado por cada 5.000 o 20.000 personas.
De modo que, en España, pues quizá, quizá, con mucha generosidad calculando, somos, no sé, mil.
Con mucha aproximación, ¿no?
Pues estas son las actividades que nos comenta María Barbero,
presidenta de Asociación Huesos de Cristal de España.
Vamos a dar, María, si te parece, la dirección de la página web,
que es www.auce.org, donde nuestros oyentes podrán ver las fotos,
podrán consultar también las distintas actividades previstas para el domingo.
¿Es así?
Efectivamente.
Y si alguien tiene interés en reunirse con el grupo de Tarragona,
pues no tengo ningún inconveniente en dar nuestro teléfono de contacto aquí.
Pues adelante.
Que sería el 977-60-71-14.
Llamad simplemente y aquí estaremos.
977-60-71-14.
Exactamente.
Muy bien.
Pues queda dicho a las personas que pueden estar interesadas
y que vaya muy bien el domingo, María,
y esperemos que de cara al futuro se vaya vislumbrando esa luz al final del túnel que decías antes.
María Barbero, presidenta de AUCE, muchísimas gracias por compartir estos minutos de radio.
Gracias.
Buenos días.
Buenos días.
Gracias.
Gracias.
Gracias.
Gracias.
Gracias.
Gracias.
Gracias.
Gracias.
Gracias.
Gracias.
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Gracias.
Gracias.
Gracias.
Gracias.
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Gracias.
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Gracias.
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wife de pere dos.
inmint.
Hem recuperat aquesta versió de camins, de sopa de cabra,
no interpretada per ells, sinó que interpretada per en Dagoll de Gomara,
avui per parlar, tornar a parlar com fèiem la setmana passada
amb el grup excursionista Amics de la Montanyeta,
que reemprenia el passat dimecres el camí de Sant Jaume per etapes
des de Tudela, una sortida que ja iniciam en el gener del 2011.
Jo crec que estem en condicions ja de saludar el nostre company
Josep Perelló. Pep, molt bon dia.
Hola, molt bon dia, des de Logroño, molt bon dia.
T'ho anava a dir, la pregunta és obligada, on sou?
Bueno, ja quasi mai avançat i tot la pròpia emoció d'arribar aquí
i trobar el camí.
Som a Logroño, fa qüestió de no res, 5 minuts,
que ens hem aterrat al Puente de Piedra,
lloc on convergeix el nostre camí, el que portàvem des de Tarraona,
amb el Camí de Santiago.
Pep, explica'ns com ha anat des del dimecres i fins avui.
Bé, doncs, per una banda ha anat tot força bé el camí,
hem tingut aigua un dia, especialment un dia els demés,
els demés, diguem-ne, que eren els propis entrebancs
d'una caminada així de quilòmetres.
El que sí hem de lamentar, doncs,
és que hi ha hagut un parell de baixes, diguem-ne,
per assuntos familiars, concretament la del Jaume,
pobre, que per un tema familiar greu,
doncs no pot estar aquí ara amb nosaltres.
Però bé, els portem a tots al cor.
I tant, i tant.
I ara què us queda per fer?
Fins a quan teniu previst continuar aquest camí, Josep?
Bé, doncs, avui farem un descans aquí,
així, diguem-ne, una mica més llarg de l'habitual,
perquè volem intentar fer la visita a l'Espaça,
aquí als companys d'Espaça d'aquí de Logroño.
Sí.
I després continuaríem fins a Burgos, fins al dissabte.
Fins aquest proper dissabte.
Fins aquest proper dissabte,
amb el qual deixaríem la porta semi-oberta,
per dir-ho d'alguna manera,
per la propera vegada que reprendrem això,
que si tot va bé, esperem que sigui a l'octubre.
Recordem, Pep, si et sembla als nostres adients,
l'objectiu d'aquest camí,
perquè vosaltres sou grup excursionista amics de la muntanyeta,
i com dèiem abans en la presentació,
doncs camineu en prou,
a favor del col·lectiu de persones amb paràlisi cerebral.
De fet, per això us reuniu també amb la gent d'Espacio de Logroño.
És així, no?
És exactament.
És així com molt bé deies tu, no?
Aquí hi ha diversos motius tots junts.
El primer, el que va promoure la idea en un principi,
és fer una caminada en nom de tots els nens
que tenim a la muntanyeta, nens i nenes,
i bé, d'alguna manera els portem a tots a la moxilla,
per dir-ho d'una manera metafòrica.
Sí, sí.
Aleshores, la nostra idea és germenar a Tarragona amb Santiago,
passant, evidentment, per tots aquests centres com estem passant,
i donar, doncs, a veure, portals de tots plegats darrere.
Aquesta és la nostra il·lusió.
I, si tot va bé, doncs al final feu una mica, entre cometes, de festeta,
quan hi arribem allà dalt,
amb la participació dels que puguin,
no dels que vulguin, sinó de tots els que puguin d'allà de la muntanyeta.
Doncs esperem que aquesta festa tingui lloc aviat.
Josep, moltíssimes gràcies per compartir aquesta estoneta de ràdio,
per dedicar-nos una estoneta del vostre temps.
Hem copsat d'aquesta manera també les vostres vivències,
us animem a continuar fins dissabte.
Saludem des d'aquí també els companys vostres,
doncs, que han hagut de causar baixa
amb aquests petits problemes que ens deies.
I, doncs, res, moltíssima sort,
i ens tornem a retrobar ben aviat.
Miquel, moltes gràcies en nom de tots,
especialment dels nens de la muntanyeta,
i una abraçada molt forta per tots.
Igualment, Josep, molt bon dia.
Moltes gràcies, bon dia.
Nosaltres hem copsat l'opinió des de Logroño
amb el Pep Perelló,
un dels coordinadors d'aquest grup excursionista
Amics de la Muntanyeta,
i hem d'anar posant el punt final al tothom.
Abans, però, des de la Federació Catalana
per al Voluntariat Social,
ens convoquen, ens conviden al lliurament dels premis
del concurs de relat breus de voluntariat,
que se celebrarà el proper dimarts, dia 8 de maig,
a dos quarts de vuit de la tarda,
al pati del seminari de Tarragona,
al carrer de Sant Pau, número 4,
durant l'acte, i participarà també
la coral de l'associació Aprodisca.
Era una nota que ens feien arribar
des de la Federació Catalana
per al Voluntariat Social aquí a Tarragona.
El proper 8 de maig,
aquest lliurament de premis del concurs
de relat breus de voluntariat.
Dit això, nosaltres encarem, ja sí,
la recta final del programa d'avui.
Una recta final que ens ha de servir
simplement per despedir-nos,
per agrair-vos la vostra atenció.
Nosaltres tornarem el proper dilluns,
a partir de les 11 i alguns minuts,
a la sintonia de Tarragona Ràdio.
Una salutació molt cordial
del nostre company a la part tècnica,
que s'ha encarregat que tot hagi sonat
molt i molt bé, el Joan Maria Bertran,
i d'un servidor qui us ha parlat,
el Miguel González.
Fins dilluns, vinent, bona setmana.
Generalitzant la discapacitat.