Fins demà!
Més o menys, eh?
Alguna mica més de pes, no?
Per allò dels torrons...
Això en podíem parlar, eh?
Perquè, de fet, aquí el gener sempre pensa en fer una mica de canvi d'hàbits
perquè es nota que...
Els propòsits.
Que no fan de temps, eh?
Els propòsits després de les festes nadalenques i el començament de l'any.
Avui parlem de l'escloresi múltiple
i per això avui el doctor Oliac ha vingut acompanyat del Jordi Batlle,
el doctor adjunct de Neurologia.
Doctor Batlle, molt bon dia.
Hola, molt bon dia.
L'escloresi múltiple, i bon any també, eh?
L'escloresi múltiple...
En fi, en sona, però d'entrada podríem definir-la.
Què és exactament l'escloresi múltiple?
Bé, l'escloresi és una malaltia immunològica,
però que en el seu desencadenament és bastant complexa.
Es produeix un atac per part del nostre sistema immunitari
contra estructures del cervell i la mèdula espinal,
respectant els nervis dels braços i les cames.
Per fer-ho entendible a tothom,
podríem fer un símil en el que a la sang nosaltres tenim unes cèl·lules,
que en diem els glòbuls blancs,
que seria com la policia que vigila que no entrin coses estranyes en el nostre cos.
I en el cas que entrin, com els microbis, els microorganismes,
atac, que produeixen un atac i ens defensen contra elles.
Doncs bé, en aquesta malaltia s'hereda un defecte en la capacitat de detecció,
diguem, en la vista d'aquestes cèl·lules que fan la funció de policia en el nostre organisme.
Si solament heredem aquest defecte, diguem-ne, visual dels glòbuls blancs,
no passa res.
És necessari que es produeixi una invasió per certs microorganismes, com virus,
i llavors de la conjunció d'aquests dos factors és quan es pot desenvolupar la malaltia.
Estem parlant de la malaltia que produeix la segona causa d'incapacitat
entre els adults joves després dels accidents de trànsit.
O sigui, és una malaltia prou important que té un impacte enorme,
tant en el que la pateix com en els seus familiars i la societat.
És habitual? No sé, fins a quin punt, a nivell d'hospitalari, a nivell de dia a dia?
És una malaltia relativament freqüent, i com comentava el doctor Ball,
a més a més, amb un impacte molt important en el que és la incapacitació de gent
que el que crida més l'atenció o el que té més impacte
és el fet que parlem de població, moltes vegades, població jove.
No parlem d'un avi de 80 anys, sinó parlem de gent que moltes vegades
debut a la malaltia amb 30 anys.
Per tant, que una malaltia que pot acabar sent incapacitant
debut a 30 anys, realment, t'adona una expectativa personal molt dura.
Nosaltres, a les nostres consultes, tenim una consulta pràcticament monogràfica
en el tema de l'esclorosi múltiple.
A més a més, tenim dispositius en el que seria l'hospital de dia
per fer determinats tractaments que s'han de fer
sota una determinada vigilància, en alguns casos.
I, a part d'això, amb el que són els brots aguts,
és a dir, quan pot aparèixer,
doncs, evidentment, ens genera demandes o urgències,
perquè moltes vegades són coses espectaculars,
com la pèrdua d'una visió, d'un ull,
o una motilitat concreta, o alguna cosa d'aquestes.
Per tant, sí que són relativament habituals
en les organitzacions sanitàries
les demandes d'assistència derivades d'un problema d'esclorosi múltiple.
A vista l'esclerosi?
Quan arriba? Quan ve? Quan comença?
A veure, és potser la malaltia neurològica
que es pot manifestar de formes més variades.
perquè, a diferència d'altres teixits,
el cervell està organitzat per zones
i en cada zona desenvolupa una tasca més o menys concreta.
Llavors, aquesta inflamació pot donar-se a qualsevol part
del cervell i de la mèdula,
i depenent del lloc on es produeix aquesta inflamació,
donarà uns símptomes o altres molt variats.
El que sí que aprofitaria per dir,
recolzant les paraules que ha dit el doctor Oliac,
és que és cert que pot afectar des d'edats pediàtriques,
dels 8, 9 anys,
fins als 60, 70 anys,
sent més freqüent amb dones de 20, 30 anys.
Però també voldria llançar un missatge esperançador
per a tots aquells que ens escoltin,
que és una malaltia d'una àmplia varietat
en quant a la gravetat.
O sigui, la gent, el que veu,
en les associacions, en les entrevistes,
són gent que han tingut una forma de malaltia
potser greu o invalidant.
Això no vol dir que no hi hagi moltes altres formes,
gent que va pel carrer, que ho té
i que fan una vida pràcticament normal.
Per tant, jo sí que voldria dir
que quan a una persona li diagnostiquin aquesta malaltia,
sobretot que no s'ensorri, que no es desesperi,
perquè realment, a part de tots els medicaments
que seguidament entrarem parlant una miqueta,
les probabilitats que tingui un curs relativament benigne
també són molt altes.
Afecta el sistema nerviós, no?
Sí.
Fundamentalment.
Servei i mèdula.
Servei i mèdula.
I què ens passa a partir d'aquí?
Què li passa a l'organisme?
Bé, doncs, per exemple,
un parell de situacions típiques seria,
tornant als exemples gràfics,
això és com una urticària,
que apareixen aquestes ronxes vermelles,
el que passa és que, clar,
a la pell, com que és un teixit extern,
ho podem veure.
Aquesta mateixa vermelló,
inflamació,
com que està posada dintre el cervell,
no la veiem.
Llavors, si una de ronxa d'aquestes
afecta el nervi òptic,
doncs pot produir un episodi
de pèrdua de visió
que dura, doncs,
uns dies o mesos.
Si afecta el tronc,
a la unió del cervell i la mèdula,
moltes vegades pot donar un desequilibri.
O sigui, pot donar qualsevol símptoma.
Ara,
la duració...
És important, també,
de cara a aquells que ho pateixen,
per saber si han de donar
el llum d'alarma o no,
que aquests símptomes
tenen que tenir
una duració determinada.
Símptomes que durin uns minuts,
fins a mitja hora i així,
perquè, per exemple,
tenim altres entitats,
com la migranya,
que també es pot produir
una pèrdua de visió temporal,
però sol durar uns minuts,
no més enllà d'un dia.
Per tant,
a l'hora de definir aquests brots,
també és important,
no solament el perfil geogràfic
d'on t'afecten,
sinó també el perfil temporal,
del temps que duren.
Té cura?
A dia d'avui,
una cura definitiva no existeix.
El que sí que és cert
és que hi ha molts medicaments
que canvien de manera radical
el curs natural de la malaltia.
Hi ha esperança.
Moltíssima.
A veure,
en aquest moment,
potser tenim
5-6 medicaments autoritzats,
que els definim
en dos o tres nivells,
depenent de la gravetat,
però en cartera
n'hi ha moltíssims més
a punt de sortir
i una mica,
ara precisament,
el problema que es trobem
i una de les línies de recerca
més importants
és trobar marcadors
reals
que ens puguin predir
la resposta
de cada malalt
a un dels tractaments.
perquè, clar,
quan un té una varietat
ampla de tractaments,
la pregunta és
quin utilitzo.
Llavors,
has d'utilitzar
uns criteris racionals
a l'hora d'escollir
quin o quina combinació
d'ells
pot ser més adequada
en cada malalt.
I en aquest sentit
també hi ha unes línies
de recerca
molt importants.
importants.
Diguem-ne que
el problema
de l'esclerosi
en quant a l'afectació
del sistema nerviós
és que,
per dir-ho d'alguna manera
gràfica també,
provoca un problema
en la transmissió
de l'impuls nerviós
i, per tant,
l'efecte que ha de produir
aquest sistema,
aquest grup celular,
no el pot produir
per un episodi
que pot durar,
com deia,
des d'uns dies
fins a mesos.
Aquest,
motivat per un error
del sistema immunitari,
aquesta seria la causa
de tots els símptomes
que després poden aparèixer
que, com comentava el doctor Valle,
poden ser molt diversos.
Existeixen moltes línies
d'investigació
i nosaltres a la xarxa
estem treballant,
col·laborant
amb estudis multicèntrics
de tractaments
perquè realment
és una malaltia
que, com comentàvem,
amb una incidència
relativament important,
provoca l'interès
de l'investigador
amb moltes línies
i moltes àmplies línies
d'investigació.
A quin percentatge
de població
li afecta la...
Doncs aquí a Espanya
aproximadament
els últims càlculs s'han fet
afecta a unes 80 persones
per cada 100.000 habitants.
Estaríem parlant
de 400 a 500 persones
que tenim nosaltres
censades aquí
a la província.
en tot Espanya
es calcula
unes declaracions
recents
que hi ha uns 45.000,
entre 45.000
i 47.000
afectats.
I hi ha una
predisposició
genètica
darrere
de la malaltia?
És a dir,
hi ha una causa
que...
no causa,
sinó predisposició?
Quan es fan
estudis familiars
es veu
que sí
que realment
la incidència
sobretot
en bessons
monovitalins
hi ha una coincidència
molt més elevada
que en la població
general.
Ara bé,
aquest defecte
de visió
de les cèl·lules
defensores
que dèiem
està regulat
per diversos gens.
Aleshores,
la capacitat
de transmissió
genètica
cau
molt ràpidament
perquè
es necessita
la coincidència
no d'un sol gen
sinó de diversos
d'ells
perquè es produeixi
aquesta alteració.
Quan
és diagnosticada
a partir d'aquí
la malaltia
el tractament
és de per vida
entenc,
no?
O depèn del cas?
Depèn del cas.
Nosaltres,
fent referència
d'abans,
tenim casos
en què s'ha posat
tractament,
s'ha fet un seguiment
que potser
a part de l'exploració
clínica
l'eina
que més útil
ens és
en el moment actual
és la ressonància
magnètica
perquè ens permet
veure
aquestes zones
inflamades
del cervell
i en alguns casos
s'ha produït
un estancament
de les lesions
amb milloria
que ha permès
inclús
suspendre el tractament
i les persones
han quedat...
és un petit percentatge
de casos
de casos
però existeix.
L'usual
és que el tractament
s'hagi de dur
de per vida.
També hi ha
un altre factor
important
a l'hora
d'explicar
la malaltia
que té
dos components
fins...
té un component
inflamatori
i un component
degeneratiu.
A l'inici
és molt més important
el component
inflamatori
i quasi,
quasi que no es detecta
el component
degeneratiu
i en les fases
finals
de la malaltia
va prenent
protagonisme
aquest component
degeneratiu
i va disminuint
el component
inflamatori.
Un exemple
que jo els hi poso
als meus malalts
és com,
per exemple,
un arbre
que per sobreviure
necessita,
per exemple,
el 40%
de les fulles.
Si en un moment
donat ve
un atac
d'un plogó
o així,
tenim insecticides
que poden
matar
aquest microbi
i estancar
la pèrdua
de fulles.
Si en un episodi
aquest arbre
ha perdut
un 40%
de fulles
i ve un altre
episodi
i el torna
a perdre,
per molt esterilitzat
que hagis deixat
aquesta infecció,
quan ja s'ha quedat
per sota
d'aquest 40%
hipotètic
de fulles,
l'arbre
entra
en un procés
que ja no és
capaç
prou de respirar
i sense que hi hagi
nous atacs
de microbi
va perdent
una atròfia
i una degeneració
perquè ha superat
aquest llindar.
Llavors,
els objectius
de tractament
avui en dia
es basen
precisament
en fer tot l'esforç
a l'inici
de la malaltia
per no arribar
a creuar
aquest llindar
teòric.
Per aquí va
la investigació,
no?
La investigació
va per
sí,
per fàrmacs,
diverses línies
de fàrmacs
dels tractaments
biològics
que són
l'esperança
de la malaltia,
no?
I que de fet
han marcat
també
una inflexió
en el pronòstic
d'aquests pacients.
Perquè a nivell
de medicació
on s'ataca
o s'ha dit
que,
si m'explico,
què s'hi fan
amb aquests policies
que han perdut
la seva capacitat
de fer la seva feina
en el dia a dia,
no?
Diguem-ne.
hi ha estratègies
que són
molt simpàtiques,
per exemple,
com a tractaments
de primera línia
tenim
unes substàncies
que serien
semblants
a certes hormones
que regulen
el comportament
d'aquestes cèl·lules,
la divisió,
la migració,
etcètera,
però per poder
fer gràfic això
passaré
a dos medicaments
de segona línia
que un
precisament
actua,
imagineu-se
quan un avió
a terra
amb un portaavions
que li posen
un cable
que el frena.
quan en una zona
es produeix
una inflamació
les parets
internes
de les venes
aixequen
unes proteïnes
que serien
com aquest cable
i llavors
els glòbuls blancs
que circulen
per allí
aterren,
queden aferrats
i entren
a la zona
on hi ha d'haver
inflamació.
Un dels medicaments
el que fa
és que no deixi
aixecar
aquests retents
i els glòbuls blancs
els policies
passen de llarg.
Una altra medicació
que és una de les primeres
orals
que hem tingut
el que produeix
és un segrest
d'aquests glòbuls
en l'organisme
tenim unes zones
que són els ganglis
linfàtics
i la melsa
que podríem dir
que és l'escola
d'aquests policies.
Ells van allí
a aprendre
quin tipus
de substàncies
són pròpies
al nostre cos
i quines són
les externes.
Llavors,
quan van allí
queden segrestades.
Ja no...
Ja no...
No poden sortir
i aquests policies
que en teoria
dispararien
contra dianes
que no han de disparar
perquè són nostres
doncs el que d'assegastats
no fan
l'estropici
que han de fer.
Jo m'estic imaginant
el doctor Batlle
parlant amb els pacients
i jo, escolti'm,
a mi diuen això
que soc pacient
i quedo molt tranquil,
no?
Si m'ho expliquen així
ho entenc perfectament.
D'acord.
Intentem,
intentem
donar aquesta comunicació
per,
evidentment,
per tranquil·litzar
sempre partint
d'un criteri
científic i objectiu
que és el que nosaltres...
Però és el que dèiem abans,
no?
Que quan a algun
li diagnostiquen
una malaltia com aquesta
doncs
imagino que el primer cop
la primera impressió
és forta,
no?
Potser per desconeixement
però en qualsevol cas,
clar,
aquest primer cop
és dur, no?
Clar,
depenent una mica
del perfil
del pacient
hi ha vegades
que ho entenen
molt ràpid
i és un cop dur,
a vegades
trigo una miqueta més
i jo en aquest sentit
si em permet
voldria destacar
que si bé
és important
el paper del metge
importantíssim
és el paper
de l'enfermera.
Nosaltres,
afortunadament,
tenim un equip
d'enfermeria
meravellós
i respecte
a aquest contacte
del dia a dia
de donar suport
a preguntes
que a vegades
el malalt
a millor pensa
això té poca importància
i que no tenen confiança
per preguntar-nos-ho
a nosaltres
doncs
ho pregunten
a l'enfermera
i l'enfermera
fa un paper
importantíssim
a l'hora de guiar
i acompanyar
en tots els problemes
que se li van venint
els primers mesos
al malalt.
En funció de l'edat
és diferent
el tractament?
Bueno,
m'imagino,
no sé.
Bé,
potser l'edat
no seria
el paràmetre
que defineixi
més
el tipus
de tractament.
El que més
ho defineix
és la gravetat
i llavors
hi ha
algunes subformes
que s'han identificat
mitjançant marcadors
immunològics
que són subgrups
d'aquesta malaltia
que sí que tenen
com pot ser
per exemple
la neuromielitis
òptica de D-VIC
que és una forma
d'aquesta malaltia
que afecta
fonamentalment
el nervi òptic
i la mèdula
sense afectar tant
el cervell.
Llavors
en aquests subgrups
sí que s'ha vist
que hi ha uns fàrmacs
que són més adequats
que els altres.
Hi ha tractament
per aconseguir
retardar els símptomes?
És a dir,
quan un ja s'ha fet
la malaltia
diguem-ne
incidir
perquè no apareguin
o que apareguin
el més tard possible
o no apareguin
si és possible?
Sí,
això en diem
tractament simptomàtic
i n'hi ha alguns
que tenim medicaments
que poden ser
molt efectius
per exemple
el tractament
del dolor
i així tenim
fàrmacs
que ho poden controlar
molt bé
n'hi ha d'altres
que per exemple
ens costa més
un símptoma
molt molt molt freqüent
és el cansament
la fatiga
llavors realment
un fàrmac
que corregeixi
aquesta sensació
de cansament
no el tenim
que sigui
molt efectiu
podem lluitar
contra l'espasticitat
podem lluitar
contra el dolor
però en canvi
per exemple
contra la incontinència
podem lluitar
contra moltes coses
i n'hi ha d'altres
com per exemple
la fatiga
que encara és
una assignatura
pendent
en què aquest tractament
que parlem
simptomàtic
que no va orientat
a la cura
de la malaltia
sinó a minimitzar
els símptomes
que produeix
doncs tenen
un perfil més difícil
què té a veure
si és que té res a veure
amb el que estem parlant
avui
l'esclerosi múltiple
amb la fibromiàlgia
hi ha algun
paral·lelisme
o estem parlant
de coses
absolutament diferents
estem parlant
de coses
absolutament
diferents
en la
etiologia
de l'esclerosi múltiple
coneixem
les possibles
causes
i els canvis
bioquímics
que es produeixen
dintre l'organisme
la fibromiàlgia
és una altra entitat
que avui dia
es diagnostica
per uns criteris
de reumatologia
però que no tenim
encara
un marcador
específic
que et digui
on està
a l'alteració
així com
per exemple
els pacients
amb esclerosi
podem veure
aquestes zones
inflamades
al cervell
i així
per la fibromiàlgia
a dia d'avui
encara no s'ha trobat
una eina
que pugui posar
en evidència
exactament
on hi ha
la lesió
poden tindre
en comú símptomes
per exemple
la fatiga
però no tenen
res a veure
l'una amb l'altra
sí
els símptomes
poden coincidir
en algun cas
però com
com deia el doctor
Ball
la fatiga
es basa
en unes
símptomes
o sigui
el diagnòstic
de la fibromiàlgia
es basaria
en unes
simptomatologies
en base
d'unes
simptomatologies
en canvi
el diagnòstic
de l'esclerosi
múltiple
es basaria
per tant
simptomatologies
per tant
en un fet
en una relativa
subjectivitat
del propi pacient
en canvi
el diagnòstic
de l'esclerosi
múltiple
es pot basar
en dades objectives
lesions
objectivades
des del punt de vista
de les neuroimatges
de les imatges
que ens dona la ressonància
i des d'altres paràmetres
que es poden objectivar
causes totalment diferents
diagnòstic
un basat
en unes causes
en unes
imatges
i en una sèrie
de proves
objectives
i l'altra no
i amb símptomes
poden coincidir
amb alguns símptomes
com es prova
per tant
és a dir
m'estic fent moltes preguntes
la fatiga crònica
si no es pot identificar
és a dir
fotografiar
és a dir
és malaltia reconeguda
és a dir
es pot reconeixer
com a malaltia
ho és
o amb
bueno
s'estan
vies
de
tenir un reconeixement
perquè sí que és cert
que hi ha moltes persones
que coincideixen
en descriure
una simptomatologia
similar
i el fet que
el cos mèdic
no siguem capaços
de poder
objectivar allò
no vol dir
que allò no existeixi
però
bé
encara estem
molt al principi
de poder
donar una resposta
objectiva
i llavors
clar
el temor que això genera
és que
és com un calaix
de sastre
que hi poden entrar
un munt de coses
que el dia que tinguem
aquestes proves
doncs podrem triar realment
el que ho és
i el que no ho és
a quant calen
el metge de capçadera
si un
no sé
té alguns símptomes
determinats
relacionats amb l'escloreci
múltiple
no sé
abans ja ho hem dit
que no
no sé si hi ha
alguna certa
en fi
situació
símptoma
alarma
que puguis notar
en el teu cos
i que
et faci
dir
escolta'm
aquí està passant
alguna cosa
bé
jo m'atreviria a dir
que exceptuant
aquells casos
per exemple
de persones migranyoses
que ja fa anys
que saben
que
quan us hi ve
la crisi de migranya
doncs se'ls pot adormir
una mica
un braç
o veure-hi
una mica
borros
excepte aquests casos
que ell llavors
ells pels anys
que porten
ja ho saben
sempre que hi hagi
una paràlisi
una disminució
de l'agudesa visual
una sordera
un desequilibri
qualsevol cosa
tenen que consultar
el seu metge
de capçalera
que és el seu amic
i el que
té els coneixements
suficients
com per veure
si allò que està
presentant
doncs
pot tindre importància
o no
perquè clar
debutar
les primeres vegades
pot debutar
igual que
un accident
vascular cerebral
etc
i llavors
i tenen tractaments
completament diferents
i moltes d'aquestes
malalties
fa un pocs anys
s'ha posat de moda
la paraula aquesta
que
el temps és cervell
o sigui
molts d'aquests tractaments
si es posen ràpid
la gravetat
de la lesió produïda
disminueix molt
i per tant
el pronòstic
doncs
ens quedem amb aquesta idea
amb aquesta idea final
amb aquesta frase
del doctor Jordi Batlle
no és més bé
que vostè
s'ha recordat aquí
vostè és molt pedagògic
vostè deu tenir
algunes frases
també
que potser d'aquí
alguns anys
les diran
algú
algú altre
les tertúlies
perquè és molt pedagògic
explicant
igualment és molt bé
i ens agradarà molt
per tant
no es compartir
aquesta zona amb vostè
també aquí a Tarragona Ràdio
gràcies doctor Batlle
moltes gràcies a tots vosaltres
i també a doctor Olià
que per acompanyar-nos un dia més
i ja ens hi ha veient
aquest 2013
molt bé
moltes gràcies
moltes gràcies
vosaltres
gràcies