Title:

Malalties Rares i el paper del Monitor Ocupacional

## Les Malalties Rares i el seu Impacte L'episodi se centra inicialment en la commemoració del **Dia Mundial de les Malalties Minoritàries**. Es defineix que una malaltia és considerada *rara* quan afecta a menys de 5 de cada 10.000 persones, i *ultra-rara* quan la incidència és encara menor. ### El Testimoni de la Merche Forte La Merche Forte, una tarragonina afectada per dues patologies poc comunes, comparteix la seva experiència vital: • **Síndrome Hemolítica Urèmica Atípica (SHUA)**: Una malaltia ultra-rara (2 casos per milió) que li va provocar una insuficiència renal aguda severa. • **Sarcoïdosi**: Una malaltia rara que sovint es confon amb altres patologies com el càncer limfàtic. > "És vital que hi hagi un diagnòstic precoç; els primers dies és on corre perill la vida del pacient." La Merche subratlla la importància de l'**associacionisme** per oferir suport informatiu i emocional a les famílies, que pateixen un impacte brutal en haver d'adaptar les seves vides a les cures del pacient. ## La Tasca del Monitor Ocupacional: Fundació Onada En la segona part del programa, s'entrevista en **Diego**, monitor de la **Fundació Privada Onada**, qui explica la seva tasca acompanyant persones amb discapacitat. • **Teràpia Ocupacional**: Realitzen activitats com el *taller de premsa*, piscina i sortides de senderisme per millorar l'autonomia dels usuaris. • **Evolució Social**: En Diego reflexiona sobre com ha millorat la percepció de la societat cap a la discapacitat des de la seva infantesa. • **Vocation i Formació**: Destaca que per ser monitor cal una formació específica en *Integració Social* i, sobretot, una gran predisposició per ajudar els altres. ## Pròximes Activitats al Parc Francolí S'anuncien esdeveniments per a la primavera a Tarragona: • **Festa Holi**: El 21 de març per rebre la primavera. • **Recerca d'ous de Pasqua**: El 28 de març.

['Malalties Rares', 'SHUA', 'Sarcoïdosi', 'Fundació Onada', 'Discapacitat', 'Tarragona Ràdio', 'Teràpia Ocupacional', 'Integració Social']