Fins demà!
Fins demà!
Fins demà!
Volíem anar desenvolupant diferents temes i diferents àrees de treball que han sorgit a la xarxa de suport a famílies cuidadores.
Això és el que intentarem fer amb els propers programes, perquè dins de la mateixa xarxa ens hem organitzat en quatre grups de treball.
Un que treballa, el que avui explicarem, els grups d'ajuda mútua, com tot això pot ser un importantíssim recurs terapèutic.
I després també us volíem presentar una experiència molt interessant de la muralla, que suposo que ja coneixeu perquè han estat aquí parlant del Dia Mundial de la Salut Mental,
perquè han treballat molt tot aquest aspecte del suport a les famílies.
M'acompanyen la Paula i la Teresa, les dos de la muralla. La Paula ens parlarà més com han organitzat...
Bé, la Paula em dedica a perder la muralla, també està a la taula de Salut Mental.
i ens parlarà una mica de com tenen organitzat, diríem que és de les entitats que han avançat més en aquest sentit, tot el suport a les famílies.
De seguida en parlem, Paula Ulloa, coordinadora de la muralla. Bon dia.
Hola, bon dia.
Vindem una vegada més i també saludem la Teresa Llepus, cuidadora i dinamitzadora també d'aquests grups d'ajuda mútua.
Teresa, benvinguda també de nou.
Bon dia.
Tots els dos ja han estat amb nosaltres en programes i ens agrada tornar-nos a tenir precisament per abordar aspectes d'aquesta magnitud.
Si des del que parlem, clar, qui cuida el cuidador, qui dona suport a la persona,
que habitualment és la que està donant aquest suport a la persona malalta, a la persona afectada,
que és precisament el que busca la xarxa, no? És a dir, el benestar d'aquestes famílies.
D'aquestes famílies i d'aquests cuidadors. També recordem que diem cuidadors però hauríem de dir cuidadores.
En la gran part sabem que entre un 80 i un 90% de cuidadors són cuidadores.
i volíem avui abordar l'especial impacte que té el fet de cuidar a una persona en un problema de salut mental.
I quin impacte té això sobre el cuidador.
Pensem que molt sovint, això a tot cas ja ens ho especificarà la Paula,
quan a un familiar li detecten una malaltia mental, habitualment això és de per vida.
Ja ens ho explicarà la Paula en els casos de malalts psicòtics, esquizofrènics,
el que ha d'assumir aquest cuidador sap que és per a sempre.
Ens trobem molt sovint amb la circumstància que la cuidadora és la mare de la persona afectada.
amb tot el que suposa per a aquesta mare pensar què passarà amb el meu fill quan jo no hi sigui.
És a dir, que dins de l'àmbit de la salut mental, realment les famílies tenen unes necessitats molt específiques.
Les cuidadores tenen unes necessitats molt específiques de tenir cura d'ells.
I és per això que ells ho han desenvolupat bastant.
Suposo, Paula, que en primer lloc hi ha l'impacte inicial,
quan es detecta aquesta malaltia o existeix aquesta malaltia
i que la persona cuidadora ha de fer-se en càrrec, evidentment.
Clar, el que té la malaltia mental és aquest afegit,
l'impacte, si quan diagnostiquen que el teu fill o filla, o germà, o home o dona,
té una malaltia mental.
El primer que trobem amb la família que ens arriba a l'associació,
que venen superperduts, no saben què fer.
També s'afegeix molt al sentiment de culpa,
que s'aculpen, que aquella persona està malalta per culpa d'aquest familiar,
o si ha sigut per culpa de discussions amb la parella,
i això sempre ho intentem evitar, que no hi hagi aquest sentiment de culpa.
També ja l'afegit de la incomprensió, de la desinformació d'aquesta malaltia,
no és com la gran desconeguda, tots els temes de malalties mentals,
i sempre intentem assessorar sobre que s'informin,
que comprenguin el seu familiar, el que està patint i la malaltia que té.
I també el que és tot el tema de l'estigma,
el mal vist que està aquesta malaltia mental, la por que es té,
i això sobretot comença molt a les mateixes famílies.
És cert això, Teresa, com a testimoni també directe,
passa quan les famílies arriben, fins i tot amb aquests grups,
que després en parlarem, no?
Sí, és cert el que diu la Paula, vull dir,
hi ha molta falta d'entendiment, de comprensió,
que la família accepti aquesta persona que veus que no està bé,
però que en principi, vull dir, quan fa anys que no es coneixia la malaltia,
tant com ara, doncs que no sabies, vull dir, no sabies,
el meu fill no es comporta, no està bé, no es comporta normalment,
però, bueno, què és el que li passa?
Busques informació, no la trobes, i vas molt perdut.
Jo vaig passar anys amb aquesta història,
fins que el meu fill va acceptar que no estava bé,
es va posar en tractament,
després ja vaig fer contacte amb la muralla,
clar, a partir d'aquí vaig aprendre a entendre la malaltia.
I com jo tenia que reaccionar i que cuidar-me a mi mateixa,
perquè vull dir, arribes molt angoixada.
Clar, anava a dir, és un procés primer d'autoacceptació,
l'altre dia, Paula, si recordes, parlàvem de l'autoestigma,
precisament, és un procés d'autoacceptació,
per part, en aquest cas, del seu fill,
i de vostè mateixa, no?, d'acceptar la malaltia,
i sobretot tenir cura de vostè mateixa,
perquè suposo que precisament hi ha un abocament
tan gran a la persona, a la malaltia, no?,
amb què hem de tenir cura, que li hem de donar suport,
que a vegades ens oblidem de nosaltres mateixos, no?
Sí, el que passa és que la majoria de mares cuidadores,
vull dir, jo com a experiència deia de portar,
de determinitzadora d'un grup GAP, no?,
que hi ha moltes mares que, vull dir, que no aprenen encara a cuidar-se elles,
jo els dic, mira, si tu no et cuides, és que no pots cuidar el teu fill,
si tu no estàs bé, com, saps com vull dir,
jo això, gràcies a Déu, vull dir, m'ho vaig aprendre fa molts anys,
no?, i procurava desconnectar
i fer una miqueta la meva vida,
però, bueno, costa molt, perquè l'angoixa la tens,
i tens que mirar, que mirar de fer coses, però és fort,
és molt fort i costa molt d'entendre.
Això ho parlàvem, Cinta, també quan presentàvem la xarxa,
és a dir, la cura que hem de tenir, o que hem de tenir,
o que té la xarxa, no?, els recursos que hi ha
perquè les persones que són cuidadores
tinguin cura d'elles mateixes, en primera instància, no?
Jo crec que una associació com la Muralla
és fonamental amb el treball, amb els cuidadors,
no només amb els pacients, no?,
que, bueno, diríem que això no és tema de la xarxa,
perquè, d'alguna manera, diem, bueno, no,
si els pacients estan molt bé,
tenen el seu metge, la seva infermera, el seu cuidador,
els que realment, a vegades, pateixen en silenci
i d'una manera més amagada, són els cuidadors.
Nosaltres avui abordem l'altra visió,
hem parlat moltes vegades dels pacients,
però avui donem la visió dels cuidadors.
Llavors, jo entenc que institucions com la Muralla
són fonamentals per acollir, el que ens deia la Paula,
acollir a les famílies, orientar-les,
donar-los informació, treballar,
i això m'ha semblat molt interessant,
el sentiment de culpa,
perquè a més penseu que les dones això ja ho portem de sèrie,
les mares, el tema de la culpa,
ja ho tenim molt incorporat,
i ja sembla que qualsevol cosa que passa als nostres fills
és culpa nostra.
Suposo, Teresa, que en què ens hem equivocat,
què hem fet malament,
aquella reacció que vam tenir,
que no l'haguéssim hagut de tenir,
al principi potser no el vam tractar com hauríem,
potser no ho vam entendre,
això genera culpa.
Això és en general, vull dir,
això és en general,
que penses, bueno, què és el que he fet jo
perquè el meu fill estigui d'aquesta manera,
vull dir, sempre estàs buscant raons per veure
què és el que ha pogut passar.
I suposo que això ho treballeu també als grups d'ajuda mútua,
que cal desempallegar-se precisament d'aquesta culpa,
i tant. Vull dir, això ens ha ajudat molt.
Jo a mi precisament perquè ja vaig començar a fer tallers
i vaig fer, vull dir, xarles de professionals i tal,
i a poc a poc anem enfortint.
Però, bueno, els que comencen noves,
vull dir, se'ls han d'anar a entendre i anar preparant
i, bueno, i no tothom s'obre a comprendre la malaltia,
sinó que tothom necessita el seu procés
i tothom és diferent.
Encara hi ha, Paula, aquest estigma,
fins i tot al propi cuidador.
Sí, sí, sí.
Que vosaltres això ho treballeu també molt.
Sí, molt, molt.
Evidentment avui deixarem una mica a debat del suport al pacient
per parlar més del suport al cuidador
que dona també entitats com la vostra,
que dona entitats com la vostra,
que formeu part precisament de la xarxa,
però, clar, existeix també aquest estigma
encara del cuidador...
Clar, molt.
Enfront a la malaltia, fins i tot.
Sí, sí, sí.
I nosaltres a vegades també rebem,
per exemple, a vegades venen famílies
que, per exemple, porten el seu fill
perquè vingui com a usuari de la muralla,
però ells no volen que s'identifiqui, no?,
amb l'associació.
La mateixa família té aquest estigma
sobre el seu familiar, sí, sí.
I això, clar, ho treballem a poc a poc.
Nosaltres el que fem tenim...
Tenim muntat un grup psicoeducatiu,
que és com un grup de recepció,
on rebem aquelles primeres famílies
que arriben que estan més perdudes.
Llavors, aquí els ensenyem a comprendre
què és la malaltia,
tot més de psicoeducatiu, no?,
perquè aprenguin d'on ve la malaltia
perquè el seu fill o germà ha caigut malalt
i com portar-ho el millor possible a casa.
Ja des d'aquest moment que arriba la família,
arriba el malalt, la persona afectada,
acompanyat ja de la cuidadora,
i remarco, sí, d'això que dius tu,
de la figura, enfemení,
perquè és un elevat percentatge de vegades.
No, la veritat que això seria el cas perfecte,
que ens arribaria a l'associació, no?,
que vinguessin a l'usuari amb la família,
que tots dos volguessin participar de l'associació,
i això són els casos, bueno, perfectes que ens deriven, no?
Normalment qui arriba, la família?
No, normalment arriben molts usuaris
derivats de diferents de la xarxa de salut mental
i la família no en vol sàpiguer res.
Això és el duro de...
Aquest seria l'estàndard, eh?, el cas estàndard.
Això és una gran lluita de l'associació
de prendre contacte amb la família,
que vinguin i que aprenguin i què tal,
però això, sí, la majoria de casos derivats
són d'usuaris que venen sense famílies,
i les famílies no volen sàpiguer res.
Un altre tant percent que tenim
són famílies que venen ja desesperades
perquè no saben què fer amb el seu fill,
perquè el seu fill no surt de casa,
perquè no el poden moure, no saben què fer,
llavors venen famílies a demanar informació d'ajuda,
llavors aquestes famílies les contactem
perquè vinguin al grup psicoeducatiu,
però és cert que l'usuari,
o sigui la persona que està malalta,
no vol sàpiguer res.
Aquí seria al revés,
l'usuari qui no vol venir a l'entitat de l'associació.
I ja t'ho dic,
els casos millors que ens arriben
són els que venen a la família
acompanyada de la persona amb el problema salud mental.
Aquí podem treballar en molts aspectes,
tant clar d'un nivell com d'un altre.
Teresa, el que sí que deu ser cert
és que els grups d'ajuda mútua que treballeu,
la majoria de cuidadores són dones.
Sí, la majoria, vull dir,
homes, ni els poquets,
us poden comptar.
Teresa m'agradaria que ens expliqués la seva experiència,
perquè tu ens vas explicar,
el dia de la jornada,
la Teresa va portar el seu testimoni,
primer com a una cuidadora
que participava en grups d'ajuda mútua
i tot el que tot això li va suposar a ella,
i ara com a persona que,
bueno, vist el bé que li ha anat,
ella es dedica a dinamitzar grups d'ajuda mútua.
El que passa és que nosaltres ara,
com que ja fa tants anys que estem dintre de la muralla,
dintre dels grups d'ajuda mútua,
el que jo porto ara és el grup de persones
que ja fa molts anys
que ja han fet socioeducatius,
han fet tallers i tal,
i nosaltres ara el que fem és reunir-se una vegada al mes
i anem en plan de dir,
mira, anar a prendre un cafè,
anar a fer un dinar,
vull dir aquestes coses.
Però també això és una ajuda mútua
que us doneu uns als altres, no?
Sí, no, a part d'això,
és que som un grupet que no faltem mai, no?
Vull dir, si una no pot vindre,
es preocupa,
ai, és que no puc vindre i tal,
perquè s'han fet com una petita família,
i a part, vull dir, sempre estem pendentes,
ai, doncs a veure, aquesta com estava,
vull dir, es percobrem totes les unes altres altres.
I tot i que ja ens ho ha explicat abans una mica,
com ha estat el canvi per vostre,
és a dir, l'experiència des del moment
que va arribar la muralla fins a dia d'avui.
Han canviat molt.
Vull dir, la majoria,
quan comencem a vindre,
doncs estàvem més tancades,
perquè vull dir, tenim un problema,
però clar, vull dir, pots tindre amistats,
però és que hi ha coses que et costa
que una altra persona entengui el teu problema.
Com va arribar la muralla?
Quin cas va ser?
Va ser com a família?
Abans d'estar derivats d'algun altre lloc?
Bé, jo va ser de casualitat,
que coneixia un noi que anava a una entitat pública
i veia el meu fill,
doncs que anava, no?
Vull dir, el meu fill ja, gràcies a Déu,
està molt bé,
però bé, té èpoques i té temporades, no?
I sempre anava a fer gestions allà i tal,
i el noi va veure que el meu fill no tenia alguna cosa, no?
I com que a mi també en tenia confiança,
em va dir, ah, mira, la meva mare va a tal lloc,
si vols te la presentaré.
I així vaig fer cap jo el 2008 a la muralla.
El 2008 va...
Sí, vull dir, puc donar gràcies a la Carmen,
perquè va ser allà el que em va introduir.
I a partir d'aquí, bueno,
en principi va anar jo al meu fill
i, bueno, vull dir, hem continuat.
I tu vas començar allí,
el primer grup d'ajuda mútua,
tu vas ser allí, no?
Sí, això mateix, sí, sí.
I explica'ns al principi
què et va suposar tu anar a un grup d'ajuda mútua.
Doncs mira, jo m'hi vaig sentar,
és que soc una persona que, no sé,
soc molt sèria però soc oberta, no?
Em vaig adaptar de seguida, vull dir,
amb totes aquestes persones que he conegut,
doncs, bueno, ja fa tants anys que es coneixem, no?
Que som com una petita família,
ens preocupem i em vaig sentir molt bé
perquè, a part d'això,
pots parlar dels problemes que tu t'angoixen,
a més a més, pots entendre els altres
perquè no tothom tenim els mateixos problemes.
No ens estem d'una manera,
cada persona és diferent.
Però això també seria, Paula, un cas idoni, no?
Vull dir, deuen arribar a moltes famílies
que els costa moltíssim més que obrir-se,
explicar els seus problemes,
fins i tot pensar, doncs, això no va amb mi,
jo no ho vull acceptar d'aquesta manera.
Amb això s'hi troben, no, Teresa, suposo?
Sí, sí, sí, sí.
Sí, sobretot, nosaltres ho trobem, no?
Doncs quan arriben al principi a l'associació, no?
I la por, doncs, de donar la cara
de, doncs, tinc un fill que està malalt
o un familiar.
I, clar, i sobretot el que més costa
és el procés d'acceptació, no?
D'acceptació i de comprensió de la malaltia,
que això és el que treballem sempre
el primer pas en el psicoeducatiu.
Una vegada aquestes famílies ja estan madures, no?
Ja han entès què és la malaltia,
que, bueno, que és un procés que comporta,
que és per tota la vida.
Doncs una vegada ja han assimilat això,
els enviem al grup de la Teresa, amb el GAM.
I allà, doncs, ja treballen els altres aspectes,
que serveixen moltíssim,
perquè, bueno, estan totes superencantades,
i són...
Sí, estem totes molt unides.
Estan molt cuidadas.
Estan molt cuidadas.
Bueno, pensem, bueno, aquesta vegada què podem fer?
O podem anar a una exposició,
bueno, si ve a Nadal, doncs, fem un dinar,
vull dir, és un grup molt maco.
El que comentàvem, perquè la Teresa,
bueno, la Paula s'incorporarà ara,
la Teresa i jo, dins de la xarxa estem al grup de treball
de grups d'ajuda mútua.
Sí.
I, clar, el que sí que hem vist és que les entitats que ho tenen,
hem de dir que no totes les entitats tenen grups d'ajuda mútua,
en aquest cas la muralla seria el paradigmàtic,
també tenen grups d'ajuda mútua a l'Associació de Malalts Alzheimer,
i a FANOC, en grups d'ajuda mútua de familiars,
la veritat és que les persones que en participen,
l'experiència és boníssima.
I també se'n dona en compte que hi ha diferents fases, no?
Que en una primera fase, quan la gent arriba molt perduda,
que és el que comentàveu, la gent arriba allí
i a vegades és una mica desesperada,
clar, el que més necessita és compartir problemes,
que algú li expliqui solucions o a vegades trucos,
doncs mira jo, quan el meu fill...
És a dir, que hi ha com una primera fase de compartir problemes
i de trobar solucions comunes, no?
I com deia la Teresa, quan ja hi arriba un moment
que tot això està superat i hi ha molta confiança,
clar, el grup d'ajuda mútua
el serveix molt per a desconnectar, no?
Per a fer una funció com a de respir, no?
Sí, és això, vull dir, com a de respir.
A vegades també hem fet sortides, no?
Ja ho hem fet amb la Paula i amb les tècniques d'elles,
i hem fet sortides a fora,
doncs anem a passar un cap de setmana amb un balneari
o anar a veure alguna exposició,
o visitar alguna cosa i tal.
Suposo que és beneficiós per a la persona que arriba, no?
Que veu que totes aquelles persones
que ara formen part del grup d'ajuda mútua
ja han passat per una fase
en la qual ells es troben, no?
I que l'han superat.
És a dir, que també dona...
Sí, estem una miqueta allà superades.
Però bé, de totes maneres no desconnectem, eh?
Perquè amb el grup que fan elles,
vull dir, nosaltres, vull dir,
sempre hi ha alguna del meu grup
que va fer suport perquè...
Clar, clar, però això ho dic, no?
Que també donem aquell testimoni de superació...
Nosaltres no desconnectem de la muralla en absolut.
Vull dir, sempre estem en contacte amb elles.
que fa falta anar a fer alguna cosa.
Doncs nosaltres sempre hi ha alguna que està disposada.
I després aquesta altra vessant que ha de la cinta
que vosaltres ho utilitzeu com a respir,
també, que suposo que són alguns dels consells
que els hi doneu també a cuidadors que arriben.
És a dir, que tinguin...
Tornant al que dèiem al principi,
que tinguin cura d'ells mateixos.
Que costa molt, eh?
Vull dir, jo m'he trobat amb companyes
que els hi ha costat i ara...
Hi ha una que ara se n'ha donat compte
que sí, que s'ha de cuidar.
I ara diu, veus...
Teresa, fins i tot...
Aquest estiu et veus més bé,
et trobes...
dius, és que teníeu raó,
però és que a vegades que costa molt
de dir, jo m'he de cuidar.
El procés d'autocuidar-se pot generar culpa?
És a dir, jo m'estic aquí autocuidant,
no estic on hauria d'estar...
Us heu trobat amb aquestes situacions?
Pot ser, sí, pot ser.
Em dona casos que sí.
Nosaltres, d'allò que parlàvem del respir,
nosaltres de la muralla fem sortida de respir,
i fem a dos nivells.
Fem una sortida de respir que són amb usuaris,
prenem les persones amb problemes alimentals,
perquè les famílies descansin,
llavors ja aprofiten i diuen,
quin dia marxeu,
que nosaltres també marxarem de vacances,
o no, cosa així.
I després també fem sortida de respir
amb les famílies,
llavors els usuaris els deixen ben col·locadets,
ocupats,
perquè les famílies puguin marxar tranquil·les
i desconnectin.
I aquest espai, la veritat,
que funciona molt bé.
També ajuntem els dos grups,
el GAM amb el Psicoeducatiu,
llavors entre els membres dels dos grups
també se fan arrels noves,
uns aconsellen els altres,
i va molt bé aquestes sortides també.
És molt interessant el valor terapèutic,
perquè això és molt terapèutic,
que té ajuntar-se amb els semblants.
Perquè també comentarem
que els grups d'ajuda mútua,
en principi,
s'inicien amb el suport d'un professional,
però la idea és que els grups d'ajuda mútua
després ja són autònoms,
independents,
i ja segueixen el seu propi ritme.
Una de les coses,
una de les qüestions
que han valorat
el grup de treball
de grups d'ajuda mútua
és que hi ha associacions
que ho tenen molt ben organitzat,
hi ha grups d'ajuda mútua
que funcionen molt bé,
centrats cada un
en la patologia que aborden,
per exemple el que dèiem,
salut mental,
malalts d'Alzheimer
i a Fanoc.
Això, per una banda,
per altra banda,
em dono en compte
que hi ha molts usuaris
que necessitarien grups d'ajuda mútua
i que ara per ara
no hi tenen accés,
i aquí ens queda
tot un camí per a fer,
per a dir,
el que ens voldríem proposar
és que cada familiar,
cada cuidador o cuidadora
que realment ho necessiti
hi tingui accés,
facilitar-li que hi pugui arribar,
i després un altre tema
que ens plantejàvem
era intentar organitzar
un grup d'ajuda mútua
on vinguessin cuidadors
de diferents patologies,
no?
Perquè a vegades,
i això també ho parlàvem
amb la Teresa,
quan tu estàs molt ficat
amb el teu problema,
bueno,
costa una miqueta
veure una miqueta més enllà,
no?
Seria fer xarxa,
suposo,
d'una manera més transversal,
no?
Sí.
Fins i tot.
I imaginem...
Estan estaria molt bé.
Imaginem un grup
d'ajuda mútua
on poguéssim participar,
doncs pares de nens en càncer,
familiars d'Alzheimer,
persones que cuiden
gent molt gran,
cuidadors
de malalts mentals...
I suposo que tothom
podria enriquir,
tothom podria portar
el seu testimoni,
no?
Que potser no seria
específic,
de l'afectació
de la malaltia
del familiar
d'aquella persona,
però sí que
segur que en moltes coses
coincidiríem.
Clar,
perquè pensem
que és molt interessant
que els cuidadors
prenguin consciència
del seu paper
de cuidador,
no?
Que de fet,
si ajuntàvem,
si fèiem un grup
en persones,
clar,
què tenen en comú?
Tenen en comú
el seu rol de cuidadors
i també tenen en comú
que viuen
en un món
o en una societat
on tot això
no està molt ben solucionat,
no?
Llavors,
clar,
una paraula
que està com a molt de moda,
és molt important
que els cuidadors
s'empoderen,
que siguin conscients
que són un col·lectiu,
que tenen
unes necessitats comuns,
que tenen
unes problemàtiques comuns
i que col·lectivament
tot això
ho podem reivindicar,
no?
Això és el valor
de treballar
amb la xarxa.
Jo també
ho veig molt
en la iniciativa
perquè sempre
et tanques
a la teva malaltia,
en el teu món
i a vegades
quan obres
i comparteixes
és quan aprens
també molt,
t'enriqueixes
molt uns dels altres.
Aprens molt
de les experiències
de les altres persones.
Interessantíssim
ara entrar al debat
de l'empodrament
i sobretot
dels canvis
que han de patir
o que han de reivindicar
fins i tot els cuidadors.
Ho deixarem
però un proper dia, Cinta,
perquè com és habitual
són les 12
i ens hem quedat sense temps,
però us agraïm
Paula, Teresa i Cinta
que ens hagueu acompanyat avui.
Ens seguirem parlant
de la xarxa.
Continuarà
perquè dona Pere molt.
Exacte.
Gràcies.
Moltíssimes gràcies.