Doncs novament torna a ser dimecres i com cada setmana,
amb aquesta hora a la sintonia de la Ràdio de la Ciutat,
us oferim una nova edició de l'espai Curar-se en Salut.
Avui volem parlar sobre l'esclerosi múltiple.
Per això hem convidat a la doctora Alba Manyer,
ella és metgessa especialista de la secció de Neurologia
i de Neurofisiologia Clínica de l'Hospital Universitari Joan XXIII de Tarragona.
Doctora Manyer, molt bon dia.
Molt bon dia.
Moltíssimes gràcies per acompanyar-nos.
Parlem avui de l'esclerosi múltiple,
la segona causa de discapacitat neurològica en persones de 20-40 anys
i una malaltia que afecta més a les dones que als homes.
Ara anirem comentant totes aquestes dades, també dades epidemiològiques,
però comencem definint, si li sembla,
quan ens referim a l'esclerosi múltiple.
Exactament de què estem parlant, doctora Manyer?
Estem parlant d'una malaltia autoimmune crònica del sistema nervió central.
llavors, una malaltia autoimmune significa que les nostres defenses,
que les tenim per quan tenim una infecció,
doncs elles ataquen el virus o la bactèria que ens estigui afectant,
doncs les defenses a vegades es confonen i actuen contra nosaltres mateixos,
contra òrgans del nostre cos,
i això significa autoimmune, no?
Immunes les defenses.
Llavors, en aquest cas,
doncs l'òrgan afectat és el sistema nervió central,
que seria el cervell i la mèdula.
Serien els principals punts on afecta l'esclerosi múltiple,
aquests dos?
Bàsicament és en el cervell, no?
I la mèdula, que és la que està dintre de la columna vertebral,
que no ho hem de confondre amb la mèdula òsia o el que seria el moll d'os,
que això estaria, doncs, en els ossos, en l'esternum o amb el fèmur.
Una malaltia amb una prevalença d'entre 40 i 60 persones per cada 100.000 habitants.
Aquestes són les xifres que es comentaven, doncs, antigament, no?
Probablement...
Sembla que ara anem a més, no?
Fins i tot a doblar gairebé aquesta xifra.
Exacte.
En el nostre entorn estaríem al voltant d'uns 60 o 80 per 100.000 habitants
i en països nòrdics, doncs, sobrepassen els 120 o 150 per 100.000 habitants.
Dèiem abans que afecta més a les dones que als homes, fins i tot prop del doble.
Pot arribar a afectar el sexe femení que el masculí?
Se sap la causa?
No se'n sap ben bé quina és la causa que afecti més a dones que a homes.
Probablement està al voltant de 2 a 1 o 3 a 1 dones per home.
Sí que és veritat que totes les malalties autoimmunes són més freqüents en les dones,
potser per qüestions hormonals o així, però ben bé la causa no se'n sap.
En qüestions d'edat també hi ha diferències en l'afectació?
El diagnòstic de la malaltia el solem fer al voltant entre els 20 i 40 anys en edats joves,
però és veritat que també hi ha casos infantils o en l'adolescència
i també casos que debuten a 60 o 70 anys.
Però la franja més habitual seria entre els 20 i els 40 anys.
Quins són els tipus, si és que n'hi ha de diferents de l'esclerosi múltiple, doctora Banyer?
Tenim l'esclerosi múltiple remitent-recorrent, que seria la més freqüent,
que és la que els pacients van fent brots, van fent símptomes,
que duran uns dies o unes setmanes i després recuperen, per això es diu remitent.
I després hi hauria la forma secundària progressiva,
que serien aquells pacients que han començat amb una forma remitent-recorrent,
al voltant del 50%, en els anys posteriors, quan porten 20 anys de malaltia o així,
desenvolupen una forma secundària progressiva,
que això vol dir que segueixen progressant, segueixen fent símptomes,
segueixen acumulant discapacitat sense relació amb brots,
sense que hi hagi un dia que de sobte empitjorin.
I després hi hauria la forma primària progressiva,
que serien aquells pacients que ja des de l'inici presenten símptomes neurològics
sense que hi hagi brots, és a dir, que van progressant amb els seus símptomes
sense que hi hagi dies en concret que empitjorin.
I hi ha alguna d'aquestes tipologies que prevalgui per sobre de les altres
o que es doni en més casos?
La forma més freqüent és la remitent-recorrent,
i per aquest motiu els pacients tenen brots,
però van passar molt temps de la seva malaltia sense brots.
Aquesta, diguéssim, per sort, és la més freqüent.
Quins símptomes serien els més comuns de l'esclerosi múltiple,
d'aquests casos que ara ens explicava?
Doncs com afecta tot el sistema nerviós central,
ens podem trobar símptomes quan s'afecta el nervi òptic,
i això seria, per exemple, que no puguem veure bé durant uns dies,
o símptomes, per exemple, perdre força d'un braç o d'una cama,
que la instauració no és brusca, com seria en l'ictus,
sinó que en uns dies anem perdent força d'un braç o d'una cama,
o anem perdent sensibilitat, el tacte d'un braç o d'una cama,
o també si s'afecta la mèdula,
doncs podríem tindre alteració dels esfínters,
això vol dir, per exemple, tindre pèrdues d'orina o incontinència d'orina.
Entenc que són símptomes que amb algunes de les tipologies que ara ens explicava
són més progressius i amb d'altres hi ha com a brots d'aquests símptomes, no?
Exacte, quan tenim un brot pot aparèixer qualsevol d'aquests símptomes
que hem comentat prèviament,
i en les formes progressives,
doncs aquests símptomes s'anirien acumulant entre ells
d'una forma, diguéssim, com més lenta, com més a foc lent.
Anirien fins i tot empitjorant aquests símptomes?
En les formes progressives anirien empitjorant.
Com es fa la diagnosi, o com es diagnostica l'esquerosi múltiple?
No sé si a partir precisament d'alguns d'aquests símptomes.
Exacte, la clau són els símptomes,
és a dir, per diagnosticar la malaltia els símptomes han de ser compatibles,
d'acord?
Després també fem una ressonància, una ressonància cerebral i medular,
i la ressonància hem de veure que hi hagi lesions de la substància blanca
que tinguin una forma i una localització específiques,
per complir els criteris diagnòstics de la malaltia.
En algunes ocasions, o molt sovint, fem també una punció lumbar,
que això es tracta de treure el líquid cefalorraquí,
que és el líquid que envolta el cervell i el protegeix.
Això ho fem a través d'una punció lumbar
i analitzem si en aquest líquid hi ha inflamació.
I després també fem una analítica,
i amb això comentaré també que el diagnòstic de l'esquerosi múltiple
és un diagnòstic d'exclusió.
Això vol dir que no tenim un marcador en sang
que ens permeti dir que si allò fos positiu tindríem la malaltia.
Entenc, doncs, que amb la varietat de símptomes
i amb la particularitat i amb les peculiaritats de cada cas
i de cada tipologia,
el procés per diagnosticar la malaltia ha de ser complicat o complex.
Bé, és una mica complex
i sovint hem de demanar una mica de paciència al pacient
perquè a vegades no podem fer el diagnòstic just.
No seria un diagnòstic directe, diguéssim, en alguns casos, no?
Exacte. No és just l'inici del símptome,
sinó que a vegades necessitem uns mesos
de veure l'evolució del pacient
i de veure també si hi ha canvis en la ressonància
i sobretot, com dic,
d'esclobre altres malalties autoimmunes
que afecten més a nivell sistèmic, no?
Que poden afectar, doncs, per exemple,
el cor o els unions
i també poden afectar el cervell, no?
Aquí seria on seria el més complicat de diferenciar
i que n'hem d'estar segurs
perquè els tractaments són diferents.
Imaginem, precisament,
parlant de tractaments que ja ens han diagnosticat
la malaltia, l'afectació,
el primer pas serien tractar els símptomes?
Quan el pacient té un brot,
podem tractar els símptomes amb cortisona.
Utilitzem bolus de cortisona,
que és ficar cortisona per vena durant uns dies
i això seria el tractament del brot.
Després està el tractament de base de la malaltia, no?
Quan un pacient té diversos brots
i és tributari de començar tractament per la malaltia,
doncs aleshores ja passem a el que és el tractament de base
que ha de prendre el pacient cada dia
per intentar prevenir que no hi hagi brots.
En una primera instància es tractarien dels brots,
si és que els hi ha, no?
I després hi ha un tractament més de base específic per la malaltia
perquè aquests brots no tornin
o no apareguin amb tanta assiduitat, no?
Exacte.
L'objectiu del tractament de base seria reduir els brots.
Per què?
Doncs perquè al principi de la malaltia
molts dels brots es recuperen completament,
els símptomes que han tingut remiteixen completament,
però a mesura que passa el temps
pot ser que aquests brots ens deixin seqüeles.
Llavors, si anem acumulant seqüeles,
anem acumulant discapacitat
i l'objectiu del tractament seria
que quants menys brots tinguem,
menys probable serà que en el futur tinguem discapacitat.
Hi haurà menys acumulació d'aquestes seqüeles
i d'aquesta hipotètica o possible discapacitat.
quines són les teràpies més habituals
que s'utilitzen per fer aquest tractament
de l'esclerosi, dels brots i de la malaltia base?
En quant als brots, doncs, és bàsicament la cortisona
i en quant al tractament de base,
tenim tractaments que, entre cometes,
en diem de primera línia,
que es ficarien en aquells pacients
a l'inici de la malaltia,
una malaltia que no sigui molt agressiva
i després els tractaments de segona línia
que els reservarien per a aquells pacients
que des de l'inici tenen molts brots
durant el primer any
o brots que acumulen discapacitat
des de l'inici.
Llavors, els tractaments en el darrer any
tenim la sort de tindre ja disponibles
nous tractaments i que ja els estem donant.
En els tractaments de primera línia
tindríem els interferons i l'acetat de glatiràmer
que són tractaments que són punxats,
que era el que teníem disponible fins fa poc.
Els pacients s'havien de punxar o cada dia
o diverses vegades a la setmana.
Ara, des de fa uns mesos, aquí a Catalunya,
disposem de dos tractaments orals de primera línia
que seria el dimetilfumarat i la teriflunamida.
És a dir, que tenim també nous fàrmacs.
Pel que veiem, hi ha hagut una evolució,
també fruit de la recerca, de la investigació,
que després també en parlarem,
de la manera de tractar fins i tot dels fàrmacs nous
o novedosos que han aparegut en els darrers temps.
No, doctora Mañez?
Exacte.
Hem de tindre en compte que l'escrosi múltiple
és una malaltia crònica,
llavors s'implica que el tractament
és durant molts anys o tota la vida,
des del moment del diagnòstic.
Aleshores, fins ara, els pacients s'havien de punxar
i això implicava lesions a la pell
o havies d'aprendre a cuidar molt bé la pell
per evitar tindre lesions.
Llavors, està molt sol·licitat per part dels pacients
que arribés tractaments orals,
que sembla que l'administració sigui més fàcil,
però hem de tindre en compte també
que és molt important que recordem
de prendre els tractaments,
perquè el problema amb les pastilles
és que podem tindre oblits
i l'adherència al tractament
és molt important perquè sigui eficaç.
Els tractaments no serien efectius.
Només és tractar amb fàrmacs
o hi ha també algun altre tipus de teràpia
que recomaneu?
Bueno, completem el tractament
amb rehabilitació física.
És molt important quan hi ha hagut un brot,
doncs normalment els pacients
fan sessions de rehabilitació
i també és molt important
que independentment que tinguem brots o no,
portem un ritme de vida saludable
amb una mica d'activitat física,
de tal manera que si ens arriba un brot
estarem més preparats per recuperar-nos millor.
I sobretot aquest consell que donava,
de no oblidar-nos de prendre el tractament oral.
Exacte, sobretot ara que els de primera línia
tindrem aquestes opcions.
Després els de segona línia,
com ja són més d'administració a l'hospital,
doncs, evidentment, compleixen més
perquè han de vindre a l'hospital.
Poden evolucionar més o s'està fent investigació
perquè aquests tractaments continuïn evolucionant
i introduixen encara més canvis
que faciliten fins i tot la vida
o la manera de prendre'ls a les persones
que estan afectades per l'esclerosi múltiple?
En els darrers anys ja hi ha hagut avenços
perquè disposem de tractaments molt eficaços
per l'esclerosi múltiple,
com seria el natalizumab o el fingolimoti,
recentment l'alentuzumab,
que són aquests tractaments de segona línia.
Aquests tractaments són molt eficaços, com deia,
però també tenen alguns efectes secundaris
que hem de tindre en compte,
que seria el risc d'infeccions greus.
I ara, avui en dia, el repte que tenim
a nivell d'investigació
és intentar trobar el per què
d'algunes de les infeccions que es produeixen
en els pacients que reben aquests tractaments
de segona línia o més agressius,
de tal manera que puguem donar aquests medicaments
amb més seguretat.
Reptes que es planteixen en una de les malalties neurològiques,
de totes maneres,
que és la que ha experimentat
o una de les que ha experimentat més avenços
en coneixement, en tractament,
arrel i arran d'aquesta recerca
i d'aquesta investigació.
Sí, exactament.
Tot i que, evidentment,
ho comentàvem abans també,
no hi ha certesa amb les causes
que originen l'esclerosi múltiple,
hi ha investigacions també recents
que donen pistes o comencen a donar pistes
al voltant dels factors genètics,
dels factors ambientals
que podrien produir o afavorir la malaltia.
Què se'n sap d'això?
Sí, és cert que la causa és desconeguda
i que avui en dia l'esclerosi múltiple
és com un gran sac
on s'hi fiquen molts pacients
que tenen símptomes semblants
o ressonàncies semblants
i que arran d'anar estudiant
subgrups de pacients
hem anat podent trobar
algunes possibles causes.
De fet, han sortit noves malalties
en els darrers anys,
com la neuromilitis òptica,
que han anat sortint d'aquest gran sac
que encara és l'esclerosi múltiple.
Llavors, anant mirant
tota la població que té esclerosi múltiple,
s'ha intentat buscar causes genètiques,
però no han pogut trobar encara
un gen o un conjunt de gens
que expliquin la malaltia
i també s'valoren factors ambientals,
com són les infeccions víriques
o el tema de la vitamina D,
perquè, adonat que aquesta malaltia
és més prevalent en els països del nord,
que semblaria que tenen menys hores de llum solar
i així s'ha investigat el tema de la vitamina D,
que està relacionada amb l'exposició que tenim al sol,
però no hi ha dades congruents
en relació amb cap dels factors ambientals.
Són incògnites que segur que continuarem
o que desvetlarem i no en un futur massa lluny,
imagino, gràcies a la investigació i a la recerca.
Tornant a la visió del pacient,
podem fer alguna cosa, doctora,
per prevenir el fet de patir l'esclerosi múltiple
en algun moment de la nostra vida?
Bé, prevenir en si la malaltia no,
perquè no podem saber qui la desenvoluparà o no.
El que sí que podem fer és tindre,
com deia, hàbits saludables,
de tal manera que aquelles persones
que ja tenen la malaltia
la puguin portar de la millor manera possible
i amb els menors brots possibles.
Això seria, per exemple, evitar el tabac
o tindre una dieta variada
o fer una mica d'activitat física.
L'activitat física, la dieta
i el no consumir el tabac,
que són també el que ens ajuda
a tenir una vida més saludable.
Ho comentem també en aquest programa,
en aquest espai, en moltes malalties.
Tot i que cada cas és diferent,
però vostè, que també està al costat dels pacients,
evidentment, com viu un pacient la malaltia?
És a dir, pot continuar vivint la seva vida
amb una certa normalitat?
Bé, jo sempre els explico als pacients
que la malaltia a la població és com un iceberg, no?
El que en coneixem és la punta, no?
El que veiem a la televisió,
quan es fan campanyes o com les campanyes
del dia de l'esclosi múltiple, i així veiem aquells pacients
que tenen més discapacitat,
també perquè són els que ens permeten
conèixer més la malaltia.
També hem de tindre en compte que moltes de les persones
que avui tenen 60 o 70 anys,
en el seu moment, no van disposar de tractaments.
I una mica, aquest apunta a l'Isabert,
que és el que veiem al carrer.
Però la gran majoria dels pacients
amb esclosi múltiple,
són aquella part de l'Isabert
que no es veu a la societat.
No que són pacients que poden fer vida normal,
o que poden aprendre a conviure amb la malaltia,
i intentar seguir amb les seves tasques habituals.
Passa també amb moltes malalties,
amb moltes patologies,
que al voltant s'hi forma una mena de teixit associatiu.
En aquest sentit, doctora,
quin creu que és el paper que juguen
les associacions de pacients
i fins i tot els propis cuidadors d'aquests pacients?
Els cuidadors són un suport físic i psicològic fonamental.
És també important que els cuidadors acceptin la malaltia
i aprenguin a conviure amb ella.
I també s'ha d'evitar de caure amb el proteccionisme.
És a dir, els pacients han de poder fer
i seguir fent tot allò que són capaços de fer.
Però és cert que la figura del cuidador
és molt important.
Del cuidador o de l'acompanyant a la família,
perquè a vegades, si estan lliures de brots,
no necessiten unes cures en concret,
però sí un suport psicològic.
En el cas dels brots i en el cas d'aquesta acumulació,
com dèiem abans, o aquesta progressió,
sí que es faria gairebé més indispensable
l'acompanyament de la família o d'un cuidador al pacient.
Suposo que a mesura que el pacient vagi perdent també la capacitat.
Exacte.
Sí, pel suport, sobretot físic, però també emocional.
I en quant a les associacions de pacients,
també donen un suport mèdic de fisioteràpia,
un suport psicològic que permet una mica la continuïtat
en la supervisió de la malaltia,
més enllà del que podem fer els neuròlegs.
Evidentment, és molt important aquest suport mèdic,
que ara vostè comenta,
però també la vessant psicològica o emocional de la malaltia,
de l'afectació, com a nosaltres ens pot afectar
fins i tot aquesta pèrdua progressiva de capacitat,
o els brots que ens vagin sorgint.
Això també s'ha de tenir en compte i s'ha de tractar d'alguna manera.
Exacte.
És habitual que quan donem el diagnòstic de la malaltia,
al principi el pacient passi per un procés inicial
que es pregunti per què li ha passat a ell,
de nuig amb la malaltia.
I això s'ha d'anar convertint en un procés
que sigui d'acceptació i d'aprendre a conviure amb la malaltia.
I aquí és molt important el suport que ens poden donar
els neuropsicòlegs que treballen en esclerosi multipla.
És aquest en uig, l'acceptació, la convivència,
que són els tres estajos, les tres fases,
per les quals, evidentment, suposem que en la majoria de casos
ha de passar un pacient.
Avui n'hem parlat de l'esclerosi múltiple
amb la doctora Alba Manyer,
metgessa especialista de la secció de Neurologia
i Neurofisiologia Clínica de l'Hospital Joan XXIII de Tarragona.
Aquí li agraïm moltíssim que hagi passat
pels micròfons de Tarragona Ràdio
i de l'espai Curar-se en Salut.
Doctora Manyer, moltíssimes gràcies.
Moltes gràcies a vosaltres.
Fins la propera.