Title:

Cures invisibles, mentoria i aprenentatge

## Context del programa **Tothom** és un espai de *Tarragona Ràdio* dedicat a donar veu a realitats sovint invisibles. En aquest episodi es combinen tres grans blocs: • La vida d’una família que cuida una filla amb *discapacitat greu* i la lluita per millorar la prestació **CUME** • El programa **Mentora** de la Fundació Bofill, que busca voluntariat per evitar l’abandonament escolar • L’experiència d’un pare i un fill que publiquen un llibre de contes i visibilitzen les *dificultats específiques d’aprenentatge* (dislèxia, TDA) --- ## 1. Viure amb una filla amb síndrome de Rett i la prestació CUME ### 1.1. El dia a dia amb la síndrome de Rett El **Jordi Arts**, pare de l’Abril (22 anys), explica la realitat íntima d’una família amb una filla amb *síndrome de Rett*, una **malaltia neurodegenerativa** que debilita molt la musculatura i impedeix la comunicació verbal. • Defineix la cura diària com tenir **“una nena d’un any de 40 quilos a perpetuïtat”** • Tasques constants: vestir-la, banyar-la, donar-li de menjar, canviar-la, vigilar el dolor (panxa, dents…) sense que ella ho pugui expressar verbalment • **Dedicació 24/7** que condiciona qualsevol sortida, activitat o planificació familiar El diagnòstic va ser un **trasbals emocional** profund (culpa, preguntes sense resposta), però amb els anys han après a assumir la realitat i centrar-se en un objectiu: > "Donar-li el millor que podem, que és qualitat de vida i que sigui una nena feliç." També expliquen l’impacte en les **germanes neurotípiques**: s’han criat amb la situació, s’hi adapten i pregunten si l’Abril vindrà a les sortides perquè això ho condiciona tot. No ho viuen com un problema, sinó com una realitat amb la qual conviure. ### 1.2. Renúncies laborals i suport emocional El Jordi ha hagut d’escollir entre **mantenir la feina** o dedicar-se a la cura de la filla: • Renúncia parcial o total a **ingressos**, trajectòria professional i fins i tot *aficions* • Això genera un desgast emocional i econòmic intens Malgrat el suport familiar incondicional, la parella necessita també **cura pròpia**: • Fan **teràpia psicològica** per gestionar la càrrega i reforçar el vincle de parella • Expliquen que la situació, en el seu cas, els ha **unit més** i els fa anar “els dos a una” ### 1.3. Què és la CUME i per què és clau La **CUME** és la *prestació de cura de menors amb càncer o malalties greus* de la Seguretat Social, gestionada a través de les mútues d’empresa: • Permet reduir la jornada laboral entre el **50% i el 99,99%** • El progenitor cobra com a **cuidador** i pot seguir aportant ingressos mentre té temps per atendre el fill Aspectes clau que denuncia el Jordi: • La família no va accedir a la CUME fins **2023**, quan l’Abril ja tenia 20 anys • Durant molts anys no van rebre **informació** ni de l’empresa, ni de serveis socials, ni d’altres canals institucionals • Sovint les famílies descobreixen la prestació **“per boca d’algú”**, cosa que genera desigualtats > Reivindica que la informació de prestacions com la CUME **hauria d’arribar proactivament** a les famílies afectades. ### 1.4. Mancances i demandes de canvi en la CUME A partir d’una trobada amb representants municipals, del Parlament i del Congrés, famílies i entitats reclamen que **“cap família hagi d’escollir entre cuidar un fill o mantenir els ingressos”**. Principals punts que s’hi exposen: • **Catàleg de malalties limitat:** hi ha patologies greus similars que **no estan recollides** i deixen moltes famílies fora de la prestació • **Límit d’edat als 18 anys:** pensada per a menors, però hi ha malalties que no milloren amb l’edat; al contrari, són cròniques i degeneratives • En el cas de l’Abril, per un **96% de discapacitat**, han pogut allargar la CUME fins als **26 anys**, però: • cada 4 mesos han de presentar **informes mèdics** a la mútua • el diagnòstic és irreversible i degeneratiu, però igualment se’ls exigeix aquesta burocràcia • Gran incertesa: **què passarà després dels 26?** La malaltia hi serà igual o pitjor i la família perdria l’eina que fa sostenible la cura ### 1.5. L’associació ASFACUME i la incidència política El Jordi explica el paper d’**Asfacume**, associació estatal de famílies usuàries o potencials de la CUME: • Han elaborat **dossiers de propostes** adreçats al **Congrés dels Diputats** • Reclamen: • ampliació del catàleg de malalties • revisió dels límits d’edat i condicions • millora de la informació a famílies i empreses • També han creat un **dossier per a empreses** per explicar: • què és la CUME • quina documentació cal • com gestionar un treballador en situació de CUME sense “pillar-los fora de joc” ### 1.6. Xarxes socials, visibilitat i realitat El Jordi és crític amb l’ús de **xarxes socials** per mostrar només una part amable: • Creu que sovint s’ensenya una **versió edulcorada** de la realitat • El desgast real només es percep “vivint 24 hores a casa seva” • Diu que sent comentaris com *“que bé, estàs amb la CUME, no cal que treballis”* i respon que la feina de cuidador és **exigent i constant** Valora, però, la tasca de les **associacions** (com Asfacume) que sí que utilitzen les xarxes per **informar** sobre el que és la CUME, qui hi pot accedir i quines són les necessitats reals de les famílies. Al final de la conversa, el Jordi actualitza l’estat de l’Abril: • Té **absències epilèptiques** que cal vigilar • Ha de treballar intensament la musculatura • No parla, però la família ha creat un **“llenguatge propi”** basat en gestos i expressions facials que els permet saber quan està bé i feliç --- ## 2. Programa Mentora: voluntariat contra l’abandonament escolar ### 2.1. Què és Mentora i a qui s’adreça La **Mara Bendanyo**, directora del **programa Mentora** de la Fundació Bofill, explica una iniciativa per **prevenir l’abandonament escolar prematur**. Objectiu central: • Acompanyar adolescents en el **trànsit de l’ESO als estudis postobligatoris**, un moment crític on augmenta el risc de deixar els estudis Com funciona: • Es crea una **parella de mentoria** entre: • un jove en risc d’abandonament • una persona adulta **voluntària** • Es veuen **setmanalment** i construeixen: • una relació de **confiança** • un espai segur d’**escolta empàtica** • una *mirada capacitadora* que reforça autoestima, motivació i expectatives • S’ajuda el jove a reconnectar amb el **futur educatiu** i amb els **recursos del territori** (serveis, formació, oportunitats) ### 2.2. Desplegament al territori de Tarragona Mentora es desplega treballant en **xarxa** amb ajuntaments, centres educatius i entitats socials. A la demarcació de Tarragona hi ha **8 punts Mentora** actius: • **Tarragona ciutat**: Associació de Dones Africanes de Tarragona • **Camp de Tarragona**: Associació Kilòmetre Zero • **Baix Penedès**: Consell Comarcal, Ajuntament de Calafell i Pla Educatiu del Vendrell • **Priorat**: Consell Comarcal del Priorat • **Baix Ebre**: Consell Comarcal del Baix Ebre • **Conca de Barberà**: Joventut del Consell Comarcal Objectiu d’aquest curs: acompanyar **uns 50 alumnes** de la demarcació dins aquests 8 punts. ### 2.3. Crida a voluntariat i requisits El programa fa una **crida a voluntariat adult** amb: • disponibilitat setmanal • compromís de continuïtat • ganes de “posar el seu granet de sorra” Zones on encara calen mentors i mentores: • **Tarragona ciutat** • **El Vendrell** • **Calafell** • **La Bisbal del Penedès** • **L’Espluga de Francolí** • **L’Ametlla de Mar** Les persones interessades poden trobar tota la informació i inscriure’s a **mentora.cat**. ### 2.4. Formació i suport a les persones mentores El programa ofereix un **acompanyament estructurat** als voluntaris: • Entrevista inicial per conèixer **perfil i motivacions** i explicar bé el programa • **Formació inicial** (Fundació Bofill + equips de territori): • funcionament del programa • rol del mentor/a • recursos i idees d’activitats • eines per obrir converses i crear vincle • Durant el procés: • un **tècnic de referència** acompanya cada parella de mentoria • es donen recursos formatius continus i espais d’intercanvi amb altres mentors Les trobades amb els joves són principalment **informals i properes**: xerrades, activitats gratuïtes, exploració d’interessos i de camins formatius. És una relació **win-win**: ajuda molt l’alumne, però també enriqueix profundament la persona mentora, que desenvolupa competències personals i socials. ### 2.5. Impacte i valoració del programa Amb el recorregut acumulat, Mentora ja ha acompanyat **més de 350 alumnes** arreu de Catalunya. Resultats destacats: • Els joves valoren molt positivament sentir-se **més bé, més capaços i menys sols** davant la decisió de continuar estudiant • Molts demanen **continuar** la relació més enllà d’un curs • **Més del 90%** recomanaria participar-hi a altres companys La Fundació Bofill entén el programa com un **suport clau** per evitar l’abandonament escolar i per ampliar les oportunitats educatives reals dels adolescents. --- ## 3. Notícies locals en el butlletí informatiu El programa inclou un **Butlletí informatiu** amb temes destacats de l’actualitat de la ciutat i el país. ### 3.1. Neteja viària i excrements de colom a Tarragona L’**Ajuntament de Tarragona** fa balanç del primer mes del nou contracte de neteja amb **Urbaser**: • La consellera **Sònia Orts** en valora positivament el funcionament • S’espera que abans de l’estiu estigui completament desplegat Prioritats actuals: • Intervenció intensa als **polígons** industrials • Lluita contra: • **males herbes** • **excrements de colom**, considerats un “problema seriós” a la ciutat Mesures concretes: • Dispositius d’**aigua a pressió** per aixecar excrements i facilitar l’escombrat • Dispositius per al **tall d’herbes** • L’Ajuntament percep satisfacció ciutadana amb aquests canvis ### 3.2. Pesta porcina africana i mesures d’emergència El govern de la Generalitat declara l’**emergència** per afrontar la **pesta porcina africana**: • L’objectiu és **contenidor, prevenir i pal·liar** els efectes i contagis • Segons la portaveu **Sílvia Paneque**, això permet: • actuar amb **rapidesa i urgència** • agilitzar tràmits administratius ### 3.3. Mascareta obligatòria a centres sanitaris El Departament de Salut decretarà novament l’**ús obligatori de mascareta** en: • **Hospitals i centres de salut** • **Residències de gent gran** • **Centres de vulnerabilitat** Motiu: **augment de contagis de grip** i necessitat de protegir col·lectius vulnerables i el sistema sanitari. ### 3.4. Vaga i mobilització de Metges de Catalunya El sindicat **Metges de Catalunya** denuncia la **sobrecàrrega assistencial** i convoca vaga: • A Tarragona, la primera jornada té un seguiment global del **35%** (dades provisionals del sindicat) • Manifestació a Barcelona sota lemes com: • *“Metge cansat, pacient maltractat”* • *“Tanta espera ens desespera”* Principals demandes: • Crear un **espai propi de negociació** per al personal facultatiu • Pactar: • condicions de treball • aspectes assistencials i organitzatius • Retenir el **talent mèdic** al sistema públic com a clau per garantir la qualitat assistencial Una pediatra, la **Jéssica**, alerta del límit de la situació: • Molts metges estan de baixa per **problemes de salut mental** i *burnout* • Considera la sanitat com una **inversió a llarg termini** que el país no es pot permetre descuidar ### 3.5. Festival REC: balanç i premiats El **Festival REC** de cinema tanca la seva **25a edició**: • **Sis dies** de projeccions • Augment de públic del **15%** Premis: • **“Lady”** (britànica): premi del jurat internacional i del jurat jove • **“Les Barons”**: premi del públic • Cloenda al **Teatre Tarragona** amb la pel·lícula **“Frontera”**, de Judit Colell, protagonitzada per Miki Esparbé (tots dos presents a l’acte) El director del festival, **Xavier García Puerto**, remarca: • El REC guanya pes com a **plataforma de llançament** de pel·lícules cap a la carrera comercial • Contribueix a la **descentralització** dels grans esdeveniments cinematogràfics, acostant-los a Tarragona --- ## 4. Contes, dislèxia i lectura fàcil: el projecte de Pedro i Noah García ### 4.1. De les històries inventades al diagnòstic El **Pedro García** i el seu fill **Noah** (12 anys) presenten el llibre de contes **“Tres històries assombroses”** (en català) / “Tres historias sorprendentes” (en castellà), publicat amb l’editorial ADAPTA. Origen del projecte: • Quan el Noah era petit, pare i fill caminaven per Cornellà i **inventaven històries** • Les anaven guardant “en un calaix” fins que, anys després, prenen forma de llibre Paral·lelament, a l’escola detecten que el Noah **“no arrenca del tot”**, tot i tenir molta capacitat: • Amb l’ajuda de l’associació **AFTA Catalunya** (famílies amb fills amb dificultats d’aprenentatge), fan proves • Diagnòstic: **dislèxia** i **TDA** • Amb informe, l’escola pot fer un **pla individualitzat** • El resultat és molt positiu: **milloren les notes, el caràcter i el desenvolupament general** El Pedro remarca la importància crucial del **diagnòstic**: • Sense diagnòstic, els mestres **no poden aplicar adaptacions** formals • Es calcula que entre un **20% i gairebé un 30%** de l’alumnat pot tenir dificultats d’aprenentatge sense diagnosticar ### 4.2. Vivència del Noah i transició a l’ESO El Noah, que ara fa **1r d’ESO**, explica que: • Recorda poc els inicis del procés perquè es va començar a **P5** i tot es va fer aviat • Avui continua amb un **pla individualitzat** que li dona seguretat • El pas de Primària a l’Institut ha sigut “**un salt ràpid**”: costa al principi, però després es normalitza Valora que a l’escola es **parli d’assetjament** i problemes al centre, i defensa que és necessari abordar-ho obertament, pensant en companys que puguin estar patint. Curiosament, ell **no parla gaire del llibre a classe** i prefereix centrar-se en els estudis. Tot i això, està content amb com ha anat el projecte. ### 4.3. El llibre: tres històries i un rerefons solidari Les **tres històries** del llibre no tracten directament sobre dificultats d’aprenentatge; són contes d’aventures amb personatges variats: 1. **“Els homes del senyor Turó”** • Protagonistes: Pere i Núria • Han d’enfrontar una **bruixa malvada** per trobar l’aigua d’un riu 2. **“Els bigotis en ratolí Piu”** • Protagonista: Ibu, un **ratolí negre** • Farà tot el possible per **curar la seva germana malalta** 3. **“El tresor dels crancs de riu”** • Un **cranc de riu** és expulsat del seu entorn • L’han fet fora per haver ajudat a **robar el tresor** del riu El **rerefons real del llibre és solidari**: • **Tots els beneficis** que obtenen el Pedro i el Noah es destinen a l’associació **AFTA Catalunya** • Concretament, al programa **“Detecta i Actua”**, per pagar **diagnòstics** a famílies vulnerables que no es poden permetre el cost ### 4.4. Dificultats d’aprenentatge, estigma i lectura fàcil El Pedro denuncia diversos punts: • Moltes famílies **eviten el diagnòstic** per por que sigui una etiqueta negativa o una “malaltia” • Ell defensa que ser **neurodivergent** és tenir un cervell que funciona diferent, no pitjor • No afrontar-ho és un **error** perquè el nen es trobarà esculls que no entendrà Importància de les **adaptacions**: • Pot ser tan senzill com donar **més temps**, modificar la grandària de la lletra o el disseny de pàgina • El llibre està adaptat a **lectura fàcil**: • tipografia clara • paràgrafs més curts i airejats • estructura pensada perquè persones amb dislèxia o que no dominen la llengua el puguin llegir Impacte a l’aula: • Diverses escoles han comprat el llibre perquè, en ser de lectura fàcil, el poden treballar amb tota la classe • En un reportatge de Televisió Espanyola, alumnes que abans **no podien llegir llibres sencers** han pogut llegir aquest i se n’han sortit • Això incrementa enormement la **autoestima lectora** dels infants ### 4.5. Lligam amb escoles i projecte de continuïtat El llibre es pot trobar: • A llibreries físiques (per exemple, **La Capona** a Tarragona) • A qualsevol llibreria que el demani o plataformes en línia (tot i que ells prefereixen incentivar la llibreria de proximitat) Característiques addicionals: • Té **il·lustracions de Marc Puig**, que els autors destaquen com a part essencial del projecte • Inclou una **cançó** composta pels personatges; al final del llibre hi ha la **partitura** perquè els infants que fan música la puguin tocar Projectes futurs: • El volum actual és la **“primera part”** d’una sèrie que els autors imaginen amb **segona, tercera, quarta i cinquena part** • La **segona part** ja s’està coent i podria sortir el **2026** • Han començat a implicar **alumnes d’escoles** (sobretot a Barcelona) en la creació de nous personatges per als futurs contes, i volen estendre aquesta col·laboració també a centres de Tarragona ### 4.6. Missatge final a famílies El Pedro envia un missatge clar: • **Escoltar els fills** i, si es detecta una dificultat, **no amagar-la** • Amb eines i adaptacions adequades, els infants poden **superar barreres** i desenvolupar el seu potencial • L’exemple del Noah –un nen amb dislèxia i TDA que escriu i publica un llibre– mostra que **“es pot”**, però sempre amb molta feina, constància i implicació familiar --- ## 5. Peces comercials i ambientals Entre blocs hi ha espais musicals i **falques publicitàries** locals que situen l’oient al context nadalenc i comercial de la ciutat: • Campanya de **Nadal al Port de Tarragona** (activitats familiars al Moll de Costa) • Promocions de Nadal al barri de **Sant Pere i Sant Pau** • Anuncis comercials (Obramat, etc.) Aquests elements tanquen el cercle d’un programa que combina **testimonis personals, iniciatives socials, informació local i cultura**, amb un fil conductor clar: **cures, educació i oportunitats** per a col·lectius vulnerables.

['discapacitat', 'síndrome de Rett', 'CUME', 'cuidadors familiars', 'dependència', 'salut mental', 'prestacions socials', 'Asfacume', 'abandonament escolar', 'mentoria', 'Fundació Bofill', 'voluntariat', 'adolescents', 'educació postobligatòria', 'Tarragona', 'neteja viària', 'Urbaser', 'excrements de colom', 'pesta porcina africana', 'mascareta', 'Metges de Catalunya', 'vaga sanitària', 'burnout mèdic', 'Festival REC', 'cinema', 'dislèxia', 'TDA', 'lectura fàcil', 'AFTA Catalunya', 'contes infantils', 'inclusió educativa']